Operation erfolgreich. Was nun?

[daaenz]

Hallo Leute,
ich bin neu auf diesem Forum und habe ein paar Fragen. Bei meinem Vater wurde vor drei Wochen ein GBM diagnostiziert. Da er Markumar Patient ist, mussten wir ein paar Tage bis zur OP warten. Diese wurde letzten Mittwoch in Göttingen vorgenommen und mein Vater hat sie zum Glück sehr gut überstanden. Jetzt warten wir auf das endgültige Untersuchungsergebnis, welche Art von Tumor ihm entfernt wurde. Allerdings wollen wir schon etwas vorbereitet auf dieses reagieren können.
Deshalb hier nun meine Fragen (Für den Fall, dass diese Fragen schon an anderer Stelle beantwortet wurden, bitte ich um Entschuldigung):

Mit welcher Chemo habt Ihr hier gute Erfahrungen gemacht?
Gibt es irgendwelche vielversprechenden Studien zum Glioblastom oder kann ich mich zumindest irgendwo (außer auf diesem Forum) neutral über Studien informieren?
Was würdet ihr begleitend zu der Chemo und der Bestrahlung empfehlen (z.B. Ketogene Ernährung,...)?

Obwohl wir SEHR zufrieden mit der Behandlung meines Vaters in Göttingen sind, haben wir dennoch vor, seine Nachbehandlung in unserer nähreren Umgebung (Tübingen oder Freiburg) machen zu lassen, da wir eine Anreise von 4 Stunden nach Göttingen haben.
Habt ihr schon Erfahrungen mit Tübingen oder Freiburg gemacht?
Wenn Ihr hier keine Empfehlungen offen aussprechen wollt, dann schickt mir bitte Privatnachrichten.

Vielen Dank schon mal im Vorraus

Thomas

[Iris03]

Hallo Thomas,
herzlich Willkommen im Forum.
Wir waren letzte Woche auch mit meinem Vater in Göttingen. Wir hatten dort einen Beratungstermin. Waren auch SEHR zufrieden. Ich habe zwar keine eigenen Erfahrungen mit den Kliniken in Süden, da wir aus dem Norden kommen, aber wenn es um die onkologische Nachsorge geht wäre Prof. Wick in Heidelberg vielleicht eine gute Adresse. So viel ich weiß gibt es bundesweit drei Professuren für Neuroonkologie. Prof. Wick hat eine davon.
Zu Studien: Zur Zeit wird viel über die Studie MagForce in Berlin geredet.
Die Chemo erster Wahl ist natürlich Temodal. Nicht umsonst gehört es zur Standardbehandlung. Aber das wird dein Vater sicherlich auch bekommen.
Wurde er unter 5 ALA operiert?
Alles Gute für euch,
Iris

[daaenz]

Hallo,
mein Vater wird nun aller Voraussicht nach in Tübingen weiter behandelt werden. Man hat uns natürlich Temodal in Kombination mit Bestrahlung empfohlen. Mein Vater soll außerdem an einer Studie mit dem Titel "EGF-Rezeptor Antagonisten" teilnehmen. Hat irgendjemand von Euch schon an dieser Studie teilgenommen und kann mir vielleicht ein paar Informationen dazu geben.

Viele Grüße
Thomas

P.S.: Leider konnte ich nicht in Erfahrung bringen, ob mein Vater mit 5 ALA operiert wurde.

[tine27]

Lieber Thomas,
in Tübingen seid Ihr in den besten Händen. Tübingen ist mit das größte Zentrum im Gliomnetzwerk, ein Zusammenschluss von Hirntumorzentren deutschlandweit, um Erfahrungen zu bündeln. Hier laufen viele Studien, hier ist das geballte Wissen.
Die Standardbehandlung ist schon Bestrahlung 60 gray, dazu die Begleittherapie Temodal täglich, danach Temodal nach Stupp heißt 5 Tage on , 23 Tage off.
Leider musste ich mich binnen kurzer Zeit 2 mal mit dieser Diagnose auseinander setzen, 12/2006 bei meinem Vater, 12/2008 bei meinem Mann. Wir wohnen fernab von solchen Zentren und so wurde das Internet zu meiner lebenswichtigen Informationsquelle. Bei meinem Vater hat die Standardbehandlung nicht gewirkt, sie hat ihm schwer zugesetzt, so dass wir abbrechen mussten.
Bei meinem Mann haben wir das angehäufte Wissen und die Erfahrungen um meinen Vater in die Waagschale geworfen.
Er wurde exzellent operiert, wir haben aus sehr gutem Grund die Bestrahlung weggelassen. Du wirst aber niemanden finden, der dich darin bestärkt. Ich kenne nur einen und dieser Proffessor hat unser vollstes Vertrauen.
Er nimmt Temodal täglich in geringer Dosis, dazu Hypericin nach einem strengen Dosisschema und Syrea oder Litalir, statt Kortison Weihrauch, so es notwendig war.
Diese Therapie entspricht unserer inzwischen tiefen Überzeugung der Richtigkeit für meinen Mann.
Er ist in einem sehr, sehr guten körperlichen und seelischen Zustand und hatte bisher kein Rezidiv.
Unsere schwer erarbeitete Prämisse zu dieser Krankheit: durchgängige Behandlung ohne Pause, nicht einaml 23 Tage, Angriff von mehreren Seiten (deshalb 3 Mittel), stets schon den nächsten Schritt im Hinterkopf haben , falls der aktuelle versagt und engmaschige Kontrollen  heißt aller 6 Wochen, um schnell reagieren zu können. Der 2. Schritt muss schon stehen, bevor er gegangen werden muss. Ihr müsst einen festen medizinischen Begleiter finden, der in diesen Ansichten mit Euch übereinstimmt. In Tübingen dürfte das kein Problem sein. Wir fahren mehrere Hundert Km, um zu diesen Spezialisten zu kommen. Aber das Ergebnis ist den Aufwand wert. Sich an irgendeiner Stelle bei dieser Krankheit in Sicherheit wiegen lassen, wenn man den geringsten Zweifel hat, wird zum Verhängnis!!!!!!!!!!!!!!
Das Einbeziehen in eine Studie ist gut. Frage, welche offene Studien in Tübingen noch laufen.

Das habe ich zm EGF-Rezeptor gefunden:

http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/ED1126E0A4B04BC1C125753A004A6C29:

In den letzten Jahren haben sich die EGF-Rezeptor Antagonisten (Cetuximab, Panitumumab) als Ergänzung zur Chemotherapie und Strahlentherapie etabliert und werden in unterschiedlichen Situationen und Kombinationen eingesetzt.

Würde bedeuten, zur Standardtherapie noch ein Mittel dazugeben. Allerdings musst Du gucken, zu welcher Gruppe Dein Vater zugelost wird, falls es so läuft.

Hier ist ein Überblick über laufende Studien in Tübingen. Ich weiß aber nicht, ob das vollständig ist.

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/uktmedia/Einrichtungen/Zentren/Tumorzentrum/PDF_Archiv-p-765/Studien_ZNO.pdf

Frage einfach, was alles offen ist. Lass Dir Bedenkzeit und hol Dir Zweitmeinungen ein, wenn du dir unsicher bist. Ich habe auch viele Ansprechpartner kontaktiert und immer eine Antwort bekommen.
Bei meinem Vater wurden wir nach der Op genau um diese Chance der Weichenstellung gebracht, weil keinerlei Aufklärung oder HInweise über den Charakter der Krankheit erfolgten. Ich hinkte dann immer mit meinen Erkentnissen hinterher.
Bei meinem Mann ist das nicht passiert, der Preis allerdings war hoch...mein Vater ist nach 9 Monaten Krankheit eingeschlafen.
Gern gebe ich auch mein Wissen über Auffassungen von Kapazitäten weiter, das ich nicht öffentlich machen möchte. Wir können uns auch privat verständigen.
Noch etwas, frage einaml nach, ob der MGMT-Status untersucht wurde oder wird. Er gibt aufschluss über die Wirksamkeit des Chemotherapeutikums. Je nachdem, müsste man sich schon dieser Stelle  über die Strategie Gedanken machen.
Alles Gute, viel Kraft

Christine