Was tun? (Meningeom-Op und Happy End)

[sunshine81]

Hallo, ich will gleich mal unsere Geschichte erzählen...
Meine schwiegermutti war in Erfurt im Helios Krankenhaus und bei einer Untersuchung wurde festgestellt, dass sie einen gutartigen Hirntumor hat und der noch sehr klein ist. wir waren alle geschockt. Sie ist 47 Jahre alt.
Sie wurde letzten Freitag mit einem OP-Termin (Ende März) wieder entlassen.
Nun war sie Anfang dieser Woche bei ihrem Hausarzt (Allgemeinmedizin) und der sagte ihr, dass sie danach (nach dieser OP) irgendwelche gesundheitlichen Einschränkungen haben könnte und sie das nicht operieren lassen müsste. Jetzt zur Zeit hat sie außer gelegentlichem Schwindel keine weiteren gesundheitlichen Störungen. Ja, der Hausarzt meinte danach könnte es anders sein. sie hat sich nach dem Besuch beim Hausarzt nun natürlich dazu entschlossen nicht  zur OP zu gehen! Ich bin der Meinung, das die Ärzte in Erfurt schon wissen wann operiert werden muß und wann nicht. Schließlich wird ja keiner "nur so" operiert...die werden ja keinen vor lauter langeweile operieren.
Um was für einen Hirntumor es sich handelt kann ich leider nicht sagen, da sie darüber nicht spricht..und nachfragen möchte und kann ich auch nicht! Das Thema wird totgeschwiegen. Was wir davon halten, können wir nicht äußern. Das einzige was wir wissen, das er gutartig ist und noch sehr klein. Ich finde es total erschreckend das sie sich gegen den Rat der Ärzte (die in diesem Fachgebiet spezialisiert sind!) entscheidet und lieber auf diesen Dorfarzt hört.
Gibt es in diesem Forum hier vielleicht auch ähnliche Fälle.
Können die Ärzte in Erfurt das einfach so hinnehmen, wenn sie es absagt?

Wir sind irgendwie ratlos.
liebe grüße sunshine

[Caro]

Liebe sunshine,

die Entscheidung für oder gegen eine Operation hängt von vielen Faktoren ab. Meist geht man davon aus, dass die Prognose bei möglichst weitgehender Entfernung des Tumors besser ist und vor allem ein kleiner Tumor besser entfernt werden kann. Selbst wenn der Tumor noch gutartig ist (ist denn eine Biopsie gemacht worden, oder woher wissen die Ärzte das ?) spricht daher eigentlich vieles für eine OP. Natürlich muss man auch die Risiken abwägen. Eine GehirnOP ist immer ein schwerer Eingriff und je nach Lage des Tumors können auch bleibende Schäden entstehen. Ob es sinnvoll ist, diese Risiken einzugehen, sollte man mit den Ärzten besprechen, wobei ich persönlich für diese Einschätzung auch größeres Vertrauen in einen Neurochirurgen setzen würde als in einen Allgemeinmediziner, der sich in diesem Fachbereich wahrscheinlich nicht so gut auskennt.

Wenn Deine Schwiegermutter die OP verweigert, muss man das natürlich akzeptieren. Eine vernünftige Entscheidung kann sie aber nur treffen, wenn sie die Risiken des Abwartens den Risiken der OP gegenüberstellt. Vielleicht hilft ein gemeinsames Gespräch mit Euch und den Ärzten, ihr diese Entscheidung leichter zu machen. Ich drücke die Daumen.

Caro

[Bluebird]

Liebe sunshine,

es ist natürlich an dieser Stelle schlecht zu bewerten, wie dringend die OP ist, wenn Du nicht in Erfahrung bringen kannst, um welchen gutartigen Tumor es sich handelt und vor allem, wo er sitzt.
Ich kann die Bedenken gegen eine OP verstehen. Es ist auch möglich, eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen, wenn sie den Ärzten in Erfurt nicht vertraut. Die Aussagen von Neurochirugen sind manchmal schwammig, so dass der Patient sich mit der Entscheidung überfordert fühlt.

Ich bin im gleichen Alter und habe seit 02/05 die Diagnose gutartiger Hirntumor /Falxmeningeom. Die Neurochirugen erklärten mir verschiedene OP-Möglichkeiten. Auf meine Frage, ob die OP denn umgehend notwendig wäre, erhielt ich die Antwort, wenn ich wollte, könnte ich auch nochmals kontrollieren lassen. Erst eine schriftliche Zweitmeinung sagte deutlich, dass eine Operation nicht angezeigt ist und Kontrollen in regelmäßigen Abständen durchgeführt werden sollten.

Man kann einen mündigen Menschen nicht zur OP zwingen, da hast Du keine Chance.
Andererseits sollte man ihr vor Augen halten, dass ein Hirntumor, der dringend entfernt werden sollte, erhebliche Probleme verursachen wird, wenn der Eingriff verweigert wird. Wie sagte ein Hirnchirug zu mir: " Wie alt sind Sie? Ach, Mitte vierzig, da lohnt sich die OP, da können Sie ja noch 40 Jahre leben. " Na also, wenn das mal nicht positiv stimmt!

Liebe Grüße
Bluebird

[Bea]

Hallo sunshine,

willkommen hier im Forum!

Natürlich sollte man annehmen, dass Neurochirurgen auf ihrem Gebiet kompetenter sind als ein Allgemeinmediziner.
 Bluebird schrieb:

Andererseits sollte man ihr vor Augen halten, dass ein Hirntumor, der dringend entfernt werden sollte, erhebliche Probleme verursachen wird, wenn der Eingriff verweigert wird.

Das lese ich hier nicht. Fakt ist: Wir kennen weder die Tumorart, noch den WHO-Grad (vermutlich 1, aber nur vermutlich), noch die Lage des Tumors, noch wissen wir um den Allgemeinzustand oder evtl. andere Erkrankungen.
Bei einer vorliegenden Notwendigkeit gebe ich dir zu 100% recht. So bin ich in diesem Fall der Meinung, die Bilder und die Befunde gehören an zwei weitere Kliniken geschickt mit der Bitte um Beurteilung.

Abschließend kann ich nur noch das unterstreichen was Caro schon gesagt hat: Pro und Contra gegenüberstellen.
Sollte sie sich danach noch dazu entscheiden abzuwarten ist es völlig ok. Auch diese Fälle haben wir hier.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Bluebird]

Hallo Bea und Sunshine,

Um ein Missverständnis zu klären:
ich lese aus Sunshines Beitrag auch nicht direkt, dass der Tumor dringend operiert werden sollte. Wir wissen Alle  nicht, was die Ärzte der Schwiergermutter mitgeteilt haben. Ein OP-Termin spricht aber dafür, dass zumindest diese eine Klinik eine Dringlichkeit sieht. Ein Hausarzt ist sicher nicht der richtige Ansprechpartner, darum auch meine Empfehlung, weitere Meinungen einzuholen. Nicht nur die Größe eines Tumors ist ausschlaggebend, sondern auch seine Wachstumsgeschwindigkeit und die Areale, die in Gefahr sind bzw. schon Kontakt haben.
Unter dem Aspekt, dass wir die zeitliche Notwendigkeit nicht abschätzen können, sollte eine Zweitmeinung m. E. zügig eingeholt werden.

LG
Bluebird

[sunshine81]

Hallo und danke für eure Antworten!
Ich kann leider keine Angaben über die Art des Tumors, den Grad, wo er sitzt usw. machen.
Das einzige was wir wissen, ist laut der Aussage der Schw.Mutter: es ist ein Hirntumor, sehr klein, gutartig und kaum "erwähnenswert"...so hat sie es ausgedrückt.
Immerhin hat sie am Wochenende die Familie mal gefragt, was wir an ihrer Stelle tun würden.
Die Meinungen teilen sich. Mein Schwager und ich sind der Meinung, dass wir den Ärzten im Helios vertrauen würden, aber trotzdem noch eine weitere Meinung/Gutachten einholen würden.
Mein Mann hat klipp und klar gesagt, dass er sich auch nicht operieren lassen würde!
Naja, sie hat ja bis jetzt auch kaum Beschwerden. Das einzige ist ab und zu Schwindel, deshalb war sie ja auch beim Arzt (Allgemeinmedizin), welcher sie dann zu einem CT geschickt hat und von da aus hat man sie nach Erfurt verwiesen. Dort blieb sie eine Nacht zur Untersuchung. Ich weiß nicht wie man das nennt: Sie haben irgendwie eine Sonde o. ä. in der Leiste eingeführt und eine Gewebeprobe des Tumors genommen. Danach musste sie 24h liegen. So hat sie es uns erzählt  . Ich wüsste auch gern genaueres von ihr, aber ich kann sie ja nicht löchern. Ihr fällt es schwer drüber zu reden...sie blockt meistens gleich ab. Ich war ja schon etwas erleichtert das sie am Wochenende überhaupt mal mit diesem Thema angefangen hat. Andererseits verstehe ich sie voll und ganz. Wer weiß wie ich reagieren würde wenn ich diese Diagnose gestellt bekommen hätte?! Nochmals vielen Dank für Eure Mühe und ich schreibe wieder wenn es irgend etwas neues gibt.
Bye...einen guten Start in die neue Woche

[Bluebird]

Hallo Sunshine81,

die Untersuchungen, die Du erwähnst, scheinen eine Biopsie und eine Angiographie gewesen zu sein, nehme ich an.  Bei der Biopsie wird eine Gewebeprobe entnommen, anhand deren festgestellt wird, ob ein Tumor gut- oder bösartig ist.
Bei der Angio wird ein Katheder in die Leiste eingeführt bis zum Hirn, um die Gefäße sichtbar zu machen. Tumore sind oft sehr gut durchblutet, da sie sich selbst an den Blutkreislauf " anzapfen ".


O.g. Untersuchungen werden üblicherweise nicht durchgeführt, wenn die Diagnose anhand von CT oder MRT offensichtlich ist. Welche Schlussfolgerung sich nun aus den Ergebnissen ableiten lässt, wissen wir nicht. Jedenfalls ist Eure Meinung richtig, mit den vorhandenen Befundunterlagen einen weiteren Expertenrat einzuholen.

Viele Grüße
Bluebird

[kramescha]

Hallo sunshine81!

könntest du dir vorstellen das deine Mutter vielleicht einfach zu geschockt ist um "intelligent" zu entscheiden? Wenn ich mich daran erinnere wie das bei mir abgelaufen ist, sehe ich mich heute wie in einer Blase. Ich habe Scherze gemacht um meine Freunde und Verwandschaft aufzumuntern. Aber Menschen sind verschieden und reagieren auf solche Diagnosen anders.
Vielleicht geht es deiner Mutter ähnlich?Sie kann nicht fassen eine solch schwerwiegende Erkrankung zu haben. Wir wissen das man mit dieser Krankheit auch lange leben kann, aber deiner Mutter werden einige Informationen fehlen! Es könnte sein das deine Mutter einfach nur unglaubliche Angst hat. Das will man vermutlich vor seinen Kindern einfach nicht zeigen.

Gibt es vielleicht Selbsthilfegruppen oder ähnliches bei euch? Vielleicht hilft ihr sowas?

Beste Wünsche
kramescha

[TomTom]

Hallo Sunshine81,
 
kramscha hat recht. Solch eine Diagnose muss man selbst erst mal "verdauen". Und jeder macht es anders. Auch ich lebte damals wie in einer Blase. Erst nach der Op kam ich dazu mich so richtig zu informieren. Vielleicht muss deine Mutter sich erstmal weitere Infos bekommen, wie es anderen mit einem Hirntumor ergeht. Selbsthilfegruppe wäre wahrscheinlich nicht schlecht. Einfach mal mit Betroffenen recht; fällt manchmal leichter als mit Angehörigen zu reden.

Auch diese Forum wäre unter Umständen nicht schlecht (Infos von Betroffenen aus erster Hand). Die Frage ist nur, wie sie darauf reagieren würde, wenn sie diese Beiträge sehen würde. Besser vielleicht doch nicht.

Aber Selbsthilfegruppe wäre doch was....

LG
TomTom

[sunshine81]

Danke an Euch alle ... für diese Tipps. Sie in dieses Forum zu lotsen, ich denke mal das wäre nicht gut, würde sie meiner Meinung nach mehr nach unten ziehen. Aber Selbsthilfegruppe klingt zunächst mal nicht schlecht. Ich werde es bei Gelegenheit, wenn es sich ergibt, ihr mal vorschlagen...wir wollen ja auch nur das beste.

Erst durch eure Antworten zu meinem Beitrag ist nun wirklich ("erst jetzt") der andere Blickwinkel gekommen.
Man sagt immer wenn ich das wäre, dann würde ich ... .
Betriffts einen dann aber wirklich selbst (persönlich), man handelt dann sicher doch anders, wie in Trance.
Ich melde mich wieder, wenn es neues gibt.

[sunshine81]

Hallo!

Ich möchte heute mal den aktuellen Stand der Dinge berichten.

Wir haben eine schwierige Zeit hinter uns...aber alles hat sich zum Guten gewendet.
Vielleicht macht das einigen Leuten hier Mut.

Im April, noch kurz vor Ostern war die OP.
Nach ewigem hin und her, lies sie sich operieren.

Es war ein Meningeom, gutartig, noch sehr klein und rechts über dem Ohr.

Die Operation dauerte 5 Stunden, 4 waren ursprünglich veranschlagt.
Nach 24 Stunden Wachstation, einigen Schwellungen und 8 Tagen Krankenhausaufenthalt hat sie alles gut und ohne irgendwelche Nebenwirkungen oder Einschränkungen überstanden.
Sie muß auch keine Medikamente nehmen, keine Reha.

Bis jetzt ist sie noch krank geschrieben, die Nachkontrolle im Krankenhaus war auch ok und nun ist es bald soweit und sie geht wieder arbeiten.

Mal ´ne Geschichte mit Happy End!

P.S. hinterher hat sie auch gesagt, wie einige Leute hierzu geschrieben haben, das man in dem Moment wie in einer Blase lebt und gar nicht mitbekommt was passiert...alle hier hatten recht... und ich konnte damals ihre Reaktion nicht verstehen. Ihr hattet alle recht.

Danke an alle nochmal für euren Beistand in dieser schwierigen Zeit!