Hirnmetastasen nach Mammakarzinom bei meiner Mutter

[mel2806]

Hallo!
Ich bin schon seit Januar diesen Jahres immer mal wieder auf dieser Seite, fasse jetzt aber erst den Mut, unsere Geschichte zu erzählen.
Meine Mutter (52) erkrankte 1999 an einem Mamma Carcinom. Es wurde brusterhaltend operiert, danach folgte eine Chemotherapie, die mit einem sehr guten Befund Anfang 2000 abgeschlossen wurde.
Letztes Jahr an Weihnachten klagte meine Mutter über starke Kopfschmerzen, Schwindel, Blitze vor den Augen und Taubheit im rechten Arm und dem rechten Bein.
Am 3. Januar kam sie stationär, es wurde gleich ein MRT gemacht und 3 Hirnmetastasen festgestellt außerdem nach einer Mammographie in der damals nicht erkrankten Brust eine Metastase. Eine im Kopf ist sehr groß, liegt genau am Sprachzentrum und ist inoperabel. Sie bekam 2 Wochen später 20 Bestrahlungen, die den ganzen Kopf umfassten, um weitere evtl. noch nicht erkannte Metastasen zu treffen. Im April wieder MRT; statt 3 sind es jetzt 9 Stück und der Neurologe sagt, er kann nichts mehr tun, dass sie überhaupt noch lebt, sei ein Wunder. Vor 3 Wochen haben die Gynäkologen auf den Wunsch meiner Mutter die Metastase aus der Brust entfernt, was jetzt erhebliche Wundheilungsstörungen mit sich zieht. Seit heute benötigt sie einen Toilettenaufsatz, da sie keine Kraft mehr in den Beinen hat, ein Rollator steht zu Hause und der Rollstuhl ist schon beantragt. Sie wird immer schwächer und dünner. Außerdem hat das viele Cortison eine Diabetes hervorgerufen und Wasserablagerungen im Gesicht und im Nacken.
Sie möchte unbedingt zu Hause bleiben, am liebsten alleine, wenn wir unserer Hilfe anbieten (ich habe noch eine Schwester) wird sie oft sehr ungehalten und verhängt Kontaktsperren. Ihr Lebensgefährte ist den ganzen Tag arbeiten und wir machen uns echt Sorgen, ob sie das alles noch schafft.
Wer kann mir einen Tip geben? Habe hier schon viel über Temodal gelesen. Ob uns das noch helfen könnte?
Vielen Dank fürs Lesen,
Melanie

[KarlNapf]

Die aktuelle Leitlinie zu Hirnmetastasen gibt es hier: http://www.neurochirurgie-baden.de/Hirnmetastase.pdf

Über die Anwendung von Temodal bei Hirnmetastasen habe ich bis jetzt nur als Studie gelesen. So weit mir bekannt, ist dies keine "offizielle" Therapieoption.

[mel2806]

Nachdem ich das jetzt gelesen habe, ist mir klar, dass Temodal auch nicht mehr helfen kann. Alle Behandlungen, die sie bis jetzt bekommen hat, sind nur dazu da, die verbleibende Zeit für sie erträglicher zu machen.
Wir haben heute schon mal einen Pflegegeldantrag gestellt und sind am Überlegen, ob ein Hospiz in Frage kommt, oder ob wir uns für eine ambulante Versorgung mit Palliativmedizinern entscheiden sollen. Wir wohnen leider nicht in einer Großstadt, sodaß wir da wohl schlechte Karten hätten. Ich gehe halbtags arbeiten, habe einen Sohn von 4 Jahren, meine Schwester hat ein 3 Monate altes Baby, wir sind somit sehr beschränkt, sie zu Hause pflegen zu können.

[KarlNapf]

Alle Behandlungen, die sie bis jetzt bekommen hat, sind nur dazu da, die verbleibende Zeit für sie erträglicher zu machen.

Das wird sicher die würdigste Art sein, mit der schwierigen Situation umzugehen.

[mel2806]

Hallo!
Leider wird die Zeit bei uns jetzt auch immer knapper. Meine Mutter ist seit letzten Dienstag im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung. Die ersten beiden Tagen war sie noch recht fit. Aber seit Donnerstag schläft sie immer mehr und essen kann sie auch nicht mehr viel.
Gestern hatte sie einen "guten Tag", hat recht viel gegessen und konnte sich ziemlich klar ausdrücken. Heute morgen war ihr Zustand leider wieder sehr schlecht. Keine Lust zu essen, unklare Worte ohne jeden Sinn und sehr müde.
Die Ärztin hat gesagt, sie möchte eine Antikörpertherapie ausprobieren, das wäre ihre letzte Chance. Die wäre recht erfolgreich und Nebenwirkungen gäbe es auch fast keine. Hat schon mal jemand davon gehört?
Seit gestern ist der Port verstopft, was die Medikamentengabe sehr schwierig macht, da ihre Venen durch die Chemotherapien sehr schlecht sind. Die Ärzte versuchen, ihn wieder frei zu spülen, falls das nicht klappt, müssten sie unter lokaler Betäubung einen neuen Port setzen.
Ich halte das alles fast nicht mehr aus!
Melanie

[KarlNapf]

Die Ärztin hat gesagt, sie möchte eine Antikörpertherapie ausprobieren, das wäre ihre letzte Chance.

Schau mal hier unter Avastin:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2600.0.html

oder benutze die Suchfunktion des Forums...

[mel2806]

Hallo mal wieder!
Seit letzten Freitag ist meine Mutter im Eugenie Michels Hospiz in Bad Kreuznach. Die Ärzte haben gesagt, dass sie doch keine Therapie mehr machen möchten. Sie hat 3 Abszeße am Körper bekommen, ihre Leber arbeitet nicht mehr richtig und das Atmen fällt ihr auch schwer.
Im Hospiz gefällt es ihr gut, sie bekommt jeden Wunsch von den Augen abgelesen und die Schwestern haben einfach sehr viel Zeit. Wenn wir möchten, können wir dort in einem Gästezimmer oder in einem Klappbett in ihrem Zimmer übernachten.
Meine Mutter weiß allerdings nichts davon, dass sie in einem Hospiz ist, sie denkt, sie wäre in Kur.
Ich bete jeden Tag für sie, dass sie es bald geschafft hat.
Melanie

[mel2806]

Hallo!
Am Freitag ist meine Mama um 15.20 Uhr für immer eingeschlafen.
Melanie