HirnTumor-Forum

Autor Thema: OP am 15. Juni  (Gelesen 44450 mal)

Offline Bluebird

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #15 am: 26. Mai 2009, 11:43:33 »
Hallo!

Ich möchte mich zum Thema " Meningeom - Bestrahlung " nun auch zu Wort melden, denn ich habe diese Alternative sowohl bei meinem Neurologen als auch beim Neurochirugen angesprochen. Beide waren übereinstimmend der Meinung, dass mein Meningeom, sollte es jemals einer Behandlung bedürfen, nicht bestrahlt werden sollte. Ebenso sahen die weiteren Meinungen diese Option nicht vor.
Eine Bestrahlung wird dann in Betracht gezogen, wenn der Tumor an einer ungünstigen Stelle sitzt und das Risiko einer OP als zu hoch eingeschätzt wird. Bestrahlt wird auch in Fällen, wo sich wiederholt Tumorwachstum zeigt und/oder man eine Klassifizierung ab WHO II vorfindet.
Die OP ist bei einem gut zugänglichen, klar abgegrenzten Meningeom die 1. Wahl. Hier könnte eine Bestrahlung sogar einen unerwünschten Effekt auslösen.
So hat man mir das erklärt, ist also nicht meine persönliche Meinung.

Da mein Meningeom ein Jahr nicht gewachsen ist und meine letzte Migräneattacke eineinhalb Jahre zurückliegt, entschied ich mich für das Beobachten, wie es mir das INI empfahl.
Ich kann aber gut verstehen, dass nicht jeder mit ähnlichen Bedingungen diese Wartehaltung psychisch aushält.
Für mich kommt eine OP nicht in Frage, solange ich keine Beschwerden habe und das Meningeom nicht wächst, denn die Möglichkeit, dass es mir nach Entfernung eines symptomlosen Tumors schlechter geht als vorher, ist wohl gegeben.

Gruß
Bluebird
« Letzte Änderung: 26. Mai 2009, 11:50:39 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Rita

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #16 am: 26. Mai 2009, 16:22:12 »
Hallo Jenny30,
zu Deinem Thema muss ich mich auch mal melden. Ich bin zwar schon 71, habe aber nach Meinung der Ärzte das Meningeom, das Anfang März 2009 als Zufallsbefund, wie sich jetzt herausstellt, festgestellt wurde schon mindestens 20 Jahre. Insofern passe ich ja von der Entstehung her in das Forum (Größe 3,9x1,6x2cm).
Ursache für das MRT war eine starke Hörminderung links, die  schon  1995 begann und die auf das Innenohr zurückzuführen ist, das wurde mir jetzt erneut bestätigt, hat also nichts mit dem M. zu tun.
Ich lebe also schon seit 20-25 Jahren oder länger mit diesem Meningeom ohne es gewusst zu haben, war immer voll berufstätig, auch über die normale AZ hinaus, habe 2 Kinder, ein riesiges Gartengrundstück und mir ging es immer gut und ich war und bin noch voll leistungsfähig. Vor 30 Jahren habe ich mal kurzzeitig auf beiden Ohren nichts gehört (soll aber kein Hörsturz gewesen sein) und 1995 hatte ich Gleichgewichtsstörungen und da fingen auch die Hörprobleme an. Bis auf das Hören ist alles mit Infusionen usw. erfolgreich behandelt worden.
Da es das MRT ja noch nicht solange gibt, es also auch nicht eher erkannt wurde muss ich mit dieser Grö0e nun doch zu einer OP, das wird am 08.06. sein, also eine Woche vor Dir. Es gibt keine andere Wahl mehr, ich habe alles versucht, das M. drückt auf den Hirnstamm, ohne das ich irgendwelche Ausfälle habe, aber die können kommen.
Ich habe panische Angst vor der OP, vor allem vor möglichen Folgen. Was ich heute leisten kann, weiß ich, was nach der OP kommt??? Warten geht nicht mehr.
Nach einem langen Gespräch mit einem Gamma Knife Zentrum haben wir uns so entschieden, dass bestrahlt werden könnte, wenn ich Anästhesieprobleme hätte. Das wird sich ja nächste Woche im Gespräch klären.
Warum schreibe ich das? Ich will Dich nicht verunsichern, aber ich würde mich, wenn es ginge immer für abwarten entscheiden, zur jährlichen Kontrolle mit all den Warteängsten musst Du auch nach der OP und wie und wann ein M. wächst kann niemand beantworten. Kopfschmerzen hatte ich in Deinem Alter fast ständig, aber sicher nicht von dem Meningeom, ich habe schon seit 20 Jahren nur noch ganz selten Kopfschmerzen.
Das Problem mit anderen Menschen kenne ich auch, immer diesen "seelenvollen" Blick und "Alles Gute", Du kommst Dir immer vor, als wärst Du schon nicht mehr da.
Ich habe mich inzwischen dagegen gewappnet, aber manchmal reagiere ich auch bösartig (leider). Echte Freunde sagen Dir "Ich bin da, wenn Du mich brauchst", davon gibt es noch ein paar.
Mich hat Dein Problem doch sehr beschäftigt, bei 30 Grad und 4 Stunden Gartenarbeit kommen einem schon solche Gedanken, vor allem "kannst Du das nächstes Jahr auch noch"? Aber jeder muss seine Entscheidung selbst treffen, ich habe es mir sehr schwer gemacht. Für die OP drücke ich Dir die Daumen, da müsste ich ja schon wieder "drückfähig" sein.
Liebe Grüße    Rita





Offline KarlNapf

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #17 am: 26. Mai 2009, 16:25:24 »
Zu dieser ausführlichen und völlig korrekten Darstellung von Bluebird nur eine kleine Anmerkung: ein limitierender Faktor für eine Bestrahlung ist auch das Volumen des Meningeoms, oder - wenn man so will - der Durchmesser. Ein Meningeom größer als 3 cm Durchmesser wird nicht bestrahlt, vermutlich wegen des erhöhten Hirndrucks, der entsteht, wenn die Zellen fragmentiert werden (das hängt dann mit dem osmotischen Druck zusammen, aber da möchte ich jetzt nicht zu ausführlich werden).

Also, noch einmal: OP ist die erste Wahl, Bestrahlung nur bei unzugänglichen Stellen, bei Rezidiven, bei WHO °II (oder ° III) und bei einem Durchmesser kleiner als 3 cm.
Dum spiro, spero = So lange ich atme, hoffe ich. (Cicero, ad Atticum 9,11)

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grisotte

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #18 am: 26. Mai 2009, 16:39:15 »
hallo zusammen
aber auch hier.... ausnahmen bestätigen die regel.....
mein meningeom ist viel größer als 3 cm....und WHO I.....und teilweise fransig.....ich bin bestrahlt worden......entscheidend ist wohl  das gerät......und die genauigkeit.....so mein Prof.
entscheiden kann das in jedem falle nur der jeweilige Spezialist.....
LG grisotte

Jenny30

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #19 am: 26. Mai 2009, 18:52:22 »
Hallo zusammen !

@Rita Das ist es ja was ich nicht kann. Ich kann nicht Jahre weiter zur Verlaufskontrolle gehen und abwarten. Ich bewundere da Deine Ruhe. So bin ich leider nicht.
Ich denke bei jeder Kleinigkeit an das Ding in meinem Kopf ! Ich habe ja auch lange überlegt ob ich es machen lasse oder nicht. Aber jetzt habe ich den Termin und danch habe ich es hinter mir.

Für Deine OP am 8 drücke ich Dir natürlich von Herzen die Daumen. Wo lässt du es denn machen ?

@Karl Napf Das haben die auch zu mir gesagt bezüglich der Bestrahlung

Ich denke auch das jeder selbst entscheidet zwischen Bestrahlung und OP.

Ich weis nur das, ich 10 Kreuze mache wenn ich die OP gut hinter mir bringe und dann auf dem Genesungsprozess bin.

grisotte

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #20 am: 26. Mai 2009, 19:29:41 »
hallo jenny
alles alles gute für deine OP....wenn du dich dafür entschieden hast...dann ist es auch die richtige entscheidung....auch ich habe mich nicht von meinem weg abbringen lassen....und bin ihn gegangen....wenn alles gut läuft bist du nach einer woche wieder zu hause und so jung wie du bist steckst du das locker weck.....ich wünsche dir viel kraft....und gottes segen
LG grisotte

Offline rosalie

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Re: OP am 15 Juni
« Antwort #21 am: 26. Mai 2009, 21:00:29 »
Hallo Jenny,

ich persönlich plädiere auch zu einer OP, zumal, wenn man so wie in Deinem Fall dem seelischen Druck nicht mehr gewachsen ist.

Mir erging es ebenso und ich wollte den seelischen Druck nicht mehr ertragen - hinzu kam jedoch noch in meinem Fall, daß mein Meningeom schon direkten Kontakt zum Hauptblutleiter hatte..

Doch selbst wenn dieser Kontakt nicht bestanden hätte, hätte ich mich irgendwann für die OP entschieden, denn ich wollte dieses Ding "aus meinem Kopf haben" - im wahrsten Sinne des Wortes.

Ich habe die OP sehr gut überstanden - besser als ich zunächst dachte, obwohl ich zum Zeitpunkt der OP schon 59 Jahre alt war, und man konnte das Meningeom komplikationslos vollständig entfernen..

Im übrigen kann ich mich den Ausführungen von fips und Bluebird nur anschließen..

Habe Dir vorhin auf Deine PN geantwortet..

Herzliche Grüße
rosalie

« Letzte Änderung: 26. Mai 2009, 21:02:44 von rosalie »

Jenny30

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #22 am: 27. Mai 2009, 09:40:10 »
Guten Morgen !

Ihr seid hier echt alle voll lieb und nehmt mir zum Teil die Angst.

Am Freitag muss ich nochmal zur Besprechung. Ich werd euch dann nochmal ausführlich berichten was der Neurochirurg dann gesagt hat.

Ich wünsche euch einen schönen tag !

Jenny

Jenny30

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #23 am: 28. Mai 2009, 19:45:00 »
Hallo zusammen.

Ich habe nochmal eine Frage. Wie lange darf man eigentlich nach der OP kein Auto fahren und wann darf man danach wieder fliegen (Urlaub) ?

Viele Grüße Jenny

Offline rosalie

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #24 am: 28. Mai 2009, 22:23:21 »
Hallo Jenny,

also, ich durfte 3 Monate lang nach meiner Meningeom-OP nicht Auto fahren. Wie lange man danach Flugverbot hat, weiß ich leider nicht.
Das wird Dir der Neurochirurg morgen beantworten können..

Alles Gute für das morgige Gespräch!

LG rosalie

TomTom

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #25 am: 29. Mai 2009, 11:30:42 »
Hallo!

Nachdem ich vor einiger zeit erstmals in diesem Forum gepostet hatte
möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden und nicht nur still
mitlesen. Dies hat bei mir leider auch den Grund, dass wieder persönlich
betroffen bin.

Zu dir, Jenny, kann ich nur sagen Kopf hoch. Direkt nach der OP war ich
eine Nacht auf der Intensivstation und nach einem CT wurde ich am Tag
darauf wieder auf die Normalstation verlegt. Die Drainage wurde nach
einigen Tagen mit dem Druckverband entfernt. Ich hatte nach meiner OP vor 3 Jahren keine Schmerzen und wurde 8 Tage nach der OP entlassen. Am Entlassungstag kam einer vom Sozialen Dienst und hat dann alles für die (bei mir ambulante) Reha in die Wege geleitet. Die Reha dauerte 5 Wochen und nach 3 Monaten begann ich wieder zu arbeiten. Es sind auch keine Schäden zurück geblieben.
Leider handelte es sich bei mir um ein atypisches Meningeom, sodass ich
alle 6 Monate zur Kontrolle musste. Bei der letzten Kontrolle vor 2
Wochen wurde dann ein Rezediv (0,7 x 0,9 x 1,2cm)festgestellt. Bingo.
Da es mir zur Zeit sonst gut geht und das M. noch relativ klein ist,
warte ich in Absprache mit dem Neurochirurgen noch 3 Monate. Erst mal
Urlaub mit der Familie und noch einige private Termine. Aber dann ist es
August/September so weit und ich werde mich erneut einer Operation
unterziehen. Hier teile ich Jenny´s Meinung: Raus ist raus. Ich vertraue
dabei darauf, dass es dabei genau so gut verläuft, wie beim ersten Mal. Im
Anschluss an die OP soll dann noch eine Bestrahlung kommen. Die macht mir
momentan eigentlich mehr Angst, da ich z.Zt. noch keine Vorstellung habe,
was mich da erwartet.

Trotzdem: Kopf hoch und Daumen drücken.

TomTom

Offline rosalie

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #26 am: 29. Mai 2009, 14:02:54 »
Hallo TomTom,

soweit ich mich erinnern kann, hatte ich keine Drainage nach meiner OP (Falxmeningeom parietal links), sondern nur einen Wundverband..

Kann es sein, daß der Fall bei Dir ein anderer war? So wie ich Deiner Krankengeschichte entnahm, hatte sich schon vor der OP ein Oedem bei Dir im Kopf gebildet. Dann erscheint mir das mit der Drainage logisch.

Ich wünsche Dir viel Glück für Deine OP und die anschließende Bestrahlung!

LG rosalie

 

Jenny30

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #27 am: 29. Mai 2009, 18:28:09 »
Hallo Zusammen !

Mir geht es heute ziemlich schlecht.....
Ich war heute ja zur Besprechung. Naja und diese ganzen Aussagen ziehen mich so runter ich bin echt nur am heulen.

Gut für die ist das da Routine, für mich ist es aber ganz schlimm. Der Doc war echt ganz nett und hat auch viel erklärt und aufgemalt etc...

Ich bekomme wohl nach der Op so kleine Schrauben in den Kopf wg dem Deckel. Und diese Schrauben bleiben dann wohl auch für immer drin. Das ist für mich echt ne Horrorvorstellung und ich weis nicht wie ich damit umgehen soll.

Gut dann müssen die 4 cm tief rein, weil mein Menigeom wohl sehr tief sitzt.

Auto fahren darf ich auch 3 Monate nicht, weil es wohl sein kann das ich evtl Epileptische Anfälle bekommen kann. Das ist dann wohl so eine Reaktion vom Körper.

Ich habe auch nachdem das mit den Schrauben war gar nicht mehr richtig zugehört, das hat mir gereicht.

Ich hab den auch gesagt das ich hoffe das die starke Beruhigungsmedikamente haben, weil die werd ich echt brauchen.

Ich bin psychisch echt sowas von Labil momentan das ist schlimm.

Jetzt ist mein Angstfaktor natürlich wieder bei 10000.

Ich bin nach Hause gekommen und hab nur noch geheult und mein Mann wusste gar nicht was los war und musste mich erst mal beruhigen.

Ich dreh echt noch ab. Sorry aber so fühle ich mich grad.....

Jenny

grisotte

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #28 am: 29. Mai 2009, 21:55:29 »
hallo jenny
ich hoffe es geht dir schon wieder etwas besser...mir ging es nach meinen gespräch ähnlich...erstmal bricht alles zusammen...aber du wirst sehen....du schaffst das....wir sind viel stärker als wir denken.....auch wenn es kein trost ist ...die ärzte wissen was sie tun.....du wirst sehen hinterher bist du mächtig stolz auf dich.....auch das mit dem autofahren ist nicht so wild....das ist ja nur eine vorsichtsmaßnahme......ich habe mein auto abgemeldet und genieße es, dass mich immer jemand fahren muss.....
genieß deine tage bis zur op und mach dinge die du schon immer mal tun wolltest....die angst kann dir leider niemand nehmen.....
ich wünsche dir viel kraft.....liebe grüße grisotte


Offline rosalie

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Re: OP am 15. Juni
« Antwort #29 am: 29. Mai 2009, 22:53:01 »
Hallo Jenny,

es tut mir leid, daß es Dir im Moment nicht so gut geht..

Ich habe Dir eine PN geschrieben, um Dir ein wenig Mut zuzusprechen.
Es wird schon alles gut - Du wirst sehen!

LG rosalie


 



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