HirnTumor-Forum

Autor Thema: Norddeutschland/ Oldenburg  (Gelesen 3767 mal)

Squarrel

  • Gast
Norddeutschland/ Oldenburg
« am: 26. Mai 2009, 18:58:38 »
Hallo,
ich verfolge hier nun schon seit längerer Zeit immer mal wieder das Forum.
Mein Vater (58 Jahre) ist auch an einem Glioblastom IV erkrankt. Mein Vater war schon immer sehr schlank, hat das Rauchen vor ca. 30 Jahren aufgegeben, hat seltenst mal was getrunken (wenn dann nur mal 1 Glas) und hat viel körperlich gearbeitet und war daher recht fit. Mittlerweile kann er kaum noch laufen....

Hier kurz seine Krankheitsgeschichte:
Mitte Dez. 08: Zahlendreher (er wollte z.B. 56 aufschreiben, aber es kam 65 aufs Blatt oder manchmal was ganz anderes, er sah, dass es falsch ist, konnte es aber nicht korrigieren)
18. Dez 08: MRT in  radiologischer Praxis in OL, Diagnose Hirntumor, Verdacht: GBM IV, ca. 6cm mit Sitz im Sprachzentrum
29. Dez. 08: Biopsie im ev. Krankenhaus OL
12.01.09: Mitteilung des Ergebnisses --> GBM IV bestätigt, inoperabel
Mitte Januar: Laufen wird schlechter und Wortfindungsprobleme
04.02.09: Beginn Strahlentherapie im Pius in OL und Chemo mit Temodal
04.02.09: nach wochenlangen Schmerzen wurde endlich eine Thrombose entdeckt, die sich mittlerweile schon teilweise gelöst hatte und eine Lungenembolie ausgelöst hatte
Mitte Feb. : leichte Lungenentzündung (der Husten mit Auswurf war erst Mitte/ Ende März komplett weg)
19.03.09: Ende Strahlentherapie und Chemo, ziemlich schlapp, erschöpft und laufen sehr, shr schlecht
Anfang April: erneutes MRT (Tumor an einigen Stellen leicht rückläufig und an anderer Stelle etwas größer)
Mitte April: Termin beim Onkologen Prof. Griesinger: Die Ergebnisse auf MRT seien von der Strahlentherapie, das Temodal hat wohl nicht gewirkt... Mein Vater ist zu schlapp, um eine weitere Chemo zu bekommen, nächster Termin Anfang Juni. Dann wird entschieden, ob erneute Chemo (diesmal aber nicht mit Temodal)
momentan: Laufen hatte sich seit März wieder etwas gebessert, aber ist auch wieder schlechter geworden, wahrscheinlich hat er auch noch ein Lungenödem (Wasser in der Lunge), großes Problem ist auch, dass wir nicht mit dem Kortison (Dexamethason) runterkommen. Er bekommt 8-4-4 mg am Tag. Also, 16mg und das schon ziemlich lange....

Behandelnde Ärzte:
- Neurochirugie: Dr. Behrens (ev. KKH OL)
- Onkologe: Prof. Griesinger (Pius)
- Hausarzt
- während der Strahlentherapie: Dr. Röder-Bock (sehr gut, ist dann aber leider wegen eigener Krankheit nach 3 Wochen ausgefallen und hat erst nach Ende unserer Therapie wieder gearbeitet)

Ich habe schon gesehen, dass es noch mehr Fälle aus dem Raum Weser-Ems in diesem Forum ist. Wie sind eure Erfahrungen mit den Ärzten? Habt ihr andere behandelnde Ärzte, ihr empfehlen könnt? Hat jemand Erfahrung mit der Onkologischen Praxis aus OL (Dr. Rechscke, Otremba...)
Wir wollten gerne direkt nach der Strahlentherapie und Chemo mit Krankengymnastik anfangen. Bislang haben die Ärzte aber immer nur gesagt, dass er dafür zu schlapp sei. Wir machen jetzt selbst einige Übungen mit Papa. Manchmal hat man halt das Gefühl ,dass die Ärzte nicht mehr so viel machen wollen. Es wurde uns auch schon gesagt, dass mein Vater das Jahr nicht überleben wird. Dennoch denke ich, dass man nicht kampflos aufgeben sollte, solange man den Patienten nicht mit irgendeiner Behandlung quält. Mein Vater ist eine echte Kämpfernatur (auch wenn er schon mal ein paar Tage lang psychisch down war, aber wer wär das nicht...).

Viele Grüße

Squarrel

  • Gast
große Probleme mit dem Laufen
« Antwort #1 am: 26. Mai 2009, 19:19:45 »
Hallo,

mein Vater hat seit Dez 08 die Diagnose, dass er ein GBM IV hat.
Neben Wortfindungsstörungen ist das Laufen das größte Problem bei der Erkrankung.
Mein Vater hat immer viel körperlich gearbeitet, war also recht fit, war nie übergewichtig und hat immer recht gesund gelebt.
Die Beschwerden, dass er schlechter laufen konnte, fingen schon im Januar 09 an, im Feb. wurd dann noch eine Thrombose festgestellt und nach der Strahlentherapie und Chemo (wurde Mitte März beendet). War kaum noch was mit Laufen. Seitdem ist es kaum anders. Papa übt zwar fleißig im Haus, aber man muss ihn kräftig von hinten stützen. Aufstehen von Stühlen geht auch schon lange nicht mehr alleine. Treppensteigen ist richtig mühsam.
Die Ärzte wissen nicht woran es liegt. Erst meinten sie das käme von der Strahlentherapie, dann meinten sie die Bestrahlung würd noch nachwirken und jetzt ist es gar kein Thema mehr. Krankengymnastik wollte uns aber kein Arzt aufschreiben, weil Papa dazu zu schlapp wäre, meinten die Ärzte. Also machen wir soweit es geht selbst ein paar Übungen...
Wer hat ähnliche Erfahrungen? Kann es sein, dass der Tumor im Bewegungszentrum liegt? Liegt es an der hohen Menge Kortison? Mittlerweile ist es wohl auch einfach Muskelabbau...

Viele Grüße


Hier kurz seine Krankheitsgeschichte:
Mitte Dez. 08: Zahlendreher (er wollte z.B. 56 aufschreiben, aber es kam 65 aufs Blatt oder manchmal was ganz anderes, er sah, dass es falsch ist, konnte es aber nicht korrigieren)
18. Dez 08: MRT in  radiologischer Praxis in OL, Diagnose Hirntumor, Verdacht: GBM IV, ca. 6cm mit Sitz im Sprachzentrum
29. Dez. 08: Biopsie im ev. Krankenhaus OL
12.01.09: Mitteilung des Ergebnisses --> GBM IV bestätigt, inoperabel
Mitte Januar: Laufen wird schlechter und Wortfindungsprobleme
04.02.09: Beginn Strahlentherapie im Pius in OL und Chemo mit Temodal
04.02.09: nach wochenlangen Schmerzen wurde endlich eine Thrombose entdeckt, die sich mittlerweile schon teilweise gelöst hatte und eine Lungenembolie ausgelöst hatte
Mitte Feb. : leichte Lungenentzündung (der Husten mit Auswurf war erst Mitte/ Ende März komplett weg)
19.03.09: Ende Strahlentherapie und Chemo, ziemlich schlapp, erschöpft und laufen sehr, shr schlecht
Anfang April: erneutes MRT (Tumor an einigen Stellen leicht rückläufig und an anderer Stelle etwas größer)
Mitte April: Termin beim Onkologen Prof. Griesinger: Die Ergebnisse auf MRT seien von der Strahlentherapie, das Temodal hat wohl nicht gewirkt... Mein Vater ist zu schlapp, um eine weitere Chemo zu bekommen, nächster Termin Anfang Juni. Dann wird entschieden, ob erneute Chemo (diesmal aber nicht mit Temodal)
momentan: Laufen hatte sich seit März wieder etwas gebessert, aber ist auch wieder schlechter geworden, wahrscheinlich hat er auch noch ein Lungenödem (Wasser in der Lunge), großes Problem ist auch, dass wir nicht mit dem Kortison (Dexamethason) runterkommen. Er bekommt 8-4-4 mg am Tag. Also, 16mg und das schon ziemlich lange....

Anna

  • Gast
Re: Norddeutschland/ Oldenburg
« Antwort #2 am: 27. Mai 2009, 10:01:03 »
Hallo,

meine Mama (56Jahre) wird auch in OL behandelt.
Zur Zeit liegt sie wegen eines Anfalls in WST, kommt heute aber wieder nach OL.
Mein Vater steht immer in OL mit Herr Dr. Willborn ( Leiter der Strahlenklinik) im Kontakt.
Ansonsten habe ich viele andere Kliniken angeschrieben.
So das wir nun Empfehlungen bekommen haben, welche Therapie meine Mama nun bekommt und die wird nun in OL durchgeführt.
Als meine Mama im Februar in OL zur Stahlentherapie war, hat sie dort immer Krankengymnastik bekommen und eine Logopädin war auch einmal am Tag da.
Ich würde an deiner Stelle mit die MRT Aufnahmen kopieren und paar Ärzte anschreiben.
LG
ANNA

Offline Iwana

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Re: Norddeutschland/ Oldenburg
« Antwort #3 am: 01. Juni 2009, 22:47:12 »
Hallo Sqarrel
Das Cortison macht auch Muskelschwäche... ich konnte mit Cortison ohne Hilfe in der Dusche nicht mehr aufstehen wenn mir mal die Seife runterfiel... dies erholt sich langsam wenn das Cortison draussen ist... ist einfach die Frage wie schnell das bei euch geht... würde da etwas Druck machen bei den Ärzten...
Gruss Iwana

 



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