Meningeom vorne rechts

[bunny´s]

Hallo zusammen,
da ich hier neu bin, möchte ich mich erst einmal vorstellen.
Bin 46, verheiratet und habe 2 Kinder (17, 29). Habe am 25.05.09 nach eine CT erfahren das bei mir ein Meningiom vorne rechts ca. 3cm festgestellt worden ist. Wie Ihr euch natürlich vorstellen könnt ist für mich eine Welt zusammen gebrochen. Der Befund lag dann am Freitag bei meinen Neurologe vor, der mich dann  Telefonisch über den Befund informierte. Das ganze Gespräch dauerte ca. 3 min.
Am 03.06.09 habe einen Termin für´s EEG. Zur Zeit fühle ich mich mies, da ich nicht weiss wie ich mich verhalten soll, und habe Fragen über Fragen.Aber für mich ist die wichtigsten Fragen wie es jetzt weiter geht und was auf mich zu kommt.

Liebe Grüße
Petra

[fips2]

hallo Bunny
Es ist ganz normal,dass im  ersten Moment eine Welt für dich zusammenbricht.Das geht den Meisten so.
Aber.
Bedenke du hast ein Meningeom.Das ist erst mal positiv zu bewerten,da:

 1.Meningeome sehr gut beherrschbar sind
2.meist langsam wachsen.
3. selten mit Hirnstrukturen verwachsen.

Zeit zum Überlegen bleibt eigentlich fastb immer noch genung,um den richtigen Arzt oder Klinik zu finden der dich operiert.Bei Meningeomen ist die 1.Wahl der Therapie,die operative Entfernung des Tumors.Bestrahlt wird nur ab höheren Graden und wenn der Tumor nicht gefahrlos komplett entfernbar ist.
Wenn dir gesagt wird,man könne nur einen Teil entfernen und dann wird bestrahlt,sei vorsichtig und hole dir unbedingt eine Zweitmeinung einer renommierten neurochirurgischen Klinik ein.

Auch hast du nicht beschrieben,warum dein Meningeom entdeckt wurde und ob du schon Ausfälle oder Beeintrechtigungen hast.

Du hast auf jeden Fall das Recht auf einen Zweitmeinung die die Kasse zahlen muss.Fordere diese Überweisungen für die Zweitmeinung ruhig bei deinem Arzt oder Neurologen an.Er hat sie dir auszustellen!
Da du nicht geschrieben hast von wo du bist,nur mal ein paar gute Kliniken zum Anfragen,von denen ich weis,dass sie sehr gut im Bereich Meningeome sind.

Auf jeden Fall würde ich die 60,-Euro investieren und mir eine Stellungnahme des INIs in Hannover einholen.
Eine Privatklinik mit einer Neurochrirurge-Koryphäe schlechthin, weltweit, Prof Dr.Samii.Wenn er sagt es geht was nicht oder es geht,dann ist das so.

http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html
Zum INI kannst du alles per Post oder Mail schicken.


Bei den folgenden Kliniken brauchst du meist eine Überweisung,oder/ und sollst persönlich erscheinen mit allen Unterlagen.MRT ,Befunde usw.

Dann gibt es noch die Johannes Gutenberg Universitätsklinik in Mainz
www.klinik.uni-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html
Hier zu erwähnen bei Schädelbasistumoren,OA Dr Ayadd.
Austattung und Möglichkeiten wie das INI auf Kassenleistung

Dann noch die Uni-Klinik Freiburg
www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/AllgNeurochirurgie.html
Kostenübernahme siehe Uni Mainz

Also nach diesen Empfehlungen hättest du 3 Meinungen zur Verfügung um zu entscheiden.

Ich verstehe aber deinen Arzt nicht so ganz,dir am Telefon diese Diagnose zu eröffnen.Das muss man ruhig und sachlich,mMn, im 4 oder 6 Augengespräch machen.Aber auf keinen Fall am Telefon.Na ja----

Lege dir bitte einen Block und Stift an eine Stelle im Haus hin wo du immer schnell dran bist und schreibe ALLE FRAGEN die du dazu hast auf.Auch wenn sie noch so belanglos erscheinen würden.Arbeite diesen Zettel mit den Ärzten ab.Es ist deren Pflicht dich umfassend zu beraten und deine Fragen zu beantworten.Nimm dir auch immer Jemanden mit dort hin.Dein Mann,Mutter ,Schwester.4 Ohren hören mehr als 2 und 4 Augen sehen mehr als 2.
Hilfreich ist noch einen Liste von den OPs die du schon hattest.in deinem Leben. Moglichst mit Klinik und Art der Anästhesie.Danach wird gefragt.Auch nach Verletzungen des Schädels (Gehirnerschütterungen usw). Wenn man es aufgeschrieben hat kann  man das alles leichter vorlegen,als wenn man es aus dem Kopf heraus zusammenklabustern muss.
Auch einen Liste deiner evtl.Vorliegenden Nebeerkrankungen wie ;Bluthochdruck,Diabetis,sowie den Medikamenten die du regelmäßig nimmst und deren Dosierung.

Wenn du Fragen hast,immer raus damit.Entweder bekommst du direkt Antwort hier oder wirst zum betreffenden Thread geleitet damit du dort nachlesen kannst.

Gruß igB und versuche ruhig zu bleiben,auch wenns im Moment schwer fällt.
Das wird schon.

Noch ein letzter Tipp.
Bitte bleib am Anfang im Meningeom-Bereich des Forums und lass die Glios und Astros sein,du wirst dann nur unnötig verunsichert und ängstlich.Memningeome kann man nicht mit diesen Tumoren und den Prognosen vergleichen.

Fips2

[bunny´s]

Hallo fips, Danke für Deine Antwort.Hingeschickt zum Radiologe wurde ich wegen Gesichtsschmerzen.
Komme selbst aus Bochum. Ja das mit der 2 Meinung habe ich auch schon in diesem Forum gelesen, und werde mir auch diese einholen. Was mich aber noch sehr interessiert ist ob dieser Stelle /vorne rechets) eine eher gute oder schlechte Lage ist. Mit gut meine ich das keine Venen,oder so etwas betroffen sein könnten.denn ich bin der Meinung das sich meine Sehkraft verschlechtert hat. Und Danke noch mal für die Tips, den das mit der Überweisung wusste ich noch nicht.

Liebe Grüße
Petra

[fips2]

Hi Bunny
Also wenn es ein Keilbeinflkügel-Meningeom ist,sitzt es quasi hinter dem Auge in der Schädelbasis.
Dort verläuft ein großer Blutleiter und einige Nerven.U.a.auch der Sehnerv.Es kann also durchaus möglich sein,dass du deswegen schlechter siehst.
Die Gesichtsschmerzen können auch daher kommen,da der Tumor auch auf den Trigeminusast drücken kann,bzw. vorübergehend sekundären Clusterkopfschmerz auslösenkann,da sich das Blut in einem knöchernen Kanal staut und auf Nerven die ebenfalls durch diesen Kanal laufen drückt,was sehr schmerzhaft ist.
Diese Schmerzen und die Sehstörungen sollten aber nach der OP verschwunden oder zumindest deutlich gemindert sein.

Aber keine Panik.Solange keine Ummauerungen,also ein Umwachsen stattgefunden hat, von diesen Strukturen,ist diese OP kein Problem. Für einen guten Neurochirurgen sind auch bei Ummantelungen durchaus doch noch Vollentfernungen möglich.Das sieht er aber erst bei der OP vorort.

Im Frontbereich des Hins hinter der Stirn ist das Kurzzeitgedächtnis angelegt.Manchmal haben ein Teil der Patienten dann etwas Probleme, die ersten Wochen nach der OP mit dem Kuzzeitgedächtnis.Das ist aber ganz normal und verschwindet recht schnell wieder.Stell dir eine OP in diesem Bereich vor wie eine schwere  Gehirnerschütterung.Auch ist einem manchmal ein paar Tage oder Wochen danach noch etwas schwindelig,aber das verzieht sich mit dem entsprechenden Training sehr schnell.

Meine Frau hatte auch ein Meningeom an genau dieser Stelle und hatte nur eine ganz kleinen Narbe und ein ca.2 Euro großen Durchbruch an der Schläfe.Man sieht heute kaum noch was davon.Sie wurde in Mainz von Dr. Ayyad operiert und der Tumor wurde vollständig entfernt.Alle Haare bleben auf dem Kopf nur an der Schläfe mussten ein Paar weichen.Die Narbe liegt im Haaransatz und man sieht nichts mehr davon.

Mach bitte nicht den Fehler und lehn eine angebotene Reha ab.Wenn du keine Angeboten bekommst frage danach,da allen Tumorpatienten nach der OP einen Reha zusteht.Du brauchst diese Zeit um wieder zu Kräften zu kommen,auch wenn du meinst nach der OP Bäume ausreißenzu können, und die Defizite,die ich oben ansprach zu verarbeiten und entsprechende Übungen zu machen..

Es werden sich bestimmt noch Welche melden die dir versuchen ebenso Mut zu  machen wie ich.

Gruß Und sei mal umarmt.
Fips2

[rosalie]

Hallo bunny´s,

im INI Hannover habe ich mir auch die 1. Meinung eingeholt. Die Aussagen des Arztes dort deckten sich mit der späteren Aussage der Gutenberg-Klinik Mainz, in der ich mich letztendlich dann operieren ließ.

Ich war sehr zufrieden mit der Mainzer Klinik und OA Dr. Ayyad/Dr. Reuland, die mich am 01.10.08 operierten - wie Du auch meiner Klinikbewertung entnehmen kannst.. Bei meinem Meningeom handelte es sich um ein Falxmeningeom links parietal mit direktem Kontakt zum Blutleiter. Dieses konnte dank der guten Arbeit der Ärzte dort vollständig entfernt werden.

Obwohl ich zum Zeitpunkt meiner OP 59 Jahre alt war, habe ich alles gut und komplikationslos überstanden und mir geht es bis heute (toi, toi, toi) sehr gut..   

Ich wünsche Dir viel Glück, und mach´Dich nicht allzu sehr verrückt - es wird schon alles gut gehen!

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine persönliche Nachricht schreiben.

Herzliche Grüße
rosalie





 
 

[Bluebird]

Hallo bunny's,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Erst einmal solltest Du Dir in Ruhe den MRT-Bericht erklären lassen und abwarten, wie das EEG ausfällt, dann in Absprache mit dem Neurologen entscheiden, wie am besten weiter zu verfahren ist.
In Nordrhein-Westfalen gibt es ebenfalls gute Neurochirugische Kliniken. Eine Zweitmeinung ist grundsätzlich empfehlenswert. Wenn Du diese schriftlich anforderst, ist sie kostenlos. Die hier schon vorgeschlagene persönliche Beratung im INI Hannover kostet ca. 100 Euro, soll aber sehr ausführlich sein.

Ich drücke Dir jetzt erst einmal für die nächste Hürde am 03.06. die Daumen und dann mal weiter sehen.

Gruß
Bluebird

[Horizontblau]

Hallo Bunny,
klar bist Du total geschockt, das waren hier wohl alle als sie die Diagnose Meningeom bekommen haben. Ich selber hatte auch ein Meningeom (6*7*8cm^3) frontal rechts, keine Schmerzen, später Ausfälle auf der linken Seite. Auf Grund der Größe des Meningeoms konnte ich keine (natürlich absolut sinnvolle) Zweitmeinung mehr einholen, sondern kam direkt bei Prof. Hassler in Duisburg- Wedau unter das Messer. Prof. Hassler kann ich uneingeschränkt empfehlen, die Klinik ansonsten war nicht so berauschend, was mir im nachhinein allerdings auch nicht so wichtig war. Mit dem schlechter Sehen kann natürlich von dem Meningeom kommen, bei mir war es so, dass ich nach der OP das Gefühl hatte, besser zu sehen, was hätte sein können. Leider täuschte das Gefühl, denn altersbedingt habe ich seit kurzem eine leichte Fehlsichtigkeit (ich bin genauso alt wie Du).
Dir erst einmal alles Gute, keine Panik, laß Dich gut beraten und entscheide dann.
LG
Horizontblau

[bunny´s]

Guten Morgen zusammen,
ich Danke Euch für Eure Antworten.Werde nun erstmal abwarten müssen, da sich mein Neurologe keine Zeit nimmt für ein persönliches Gespräch.Morgen muß ich ja zum EEG.Körperlich gehts mir eigentlich ganz gut, aber die Phsyche, deswegen hätte ich eigentlich gerne ein Gespräch gehabt, als nur ein Telefongespräch von ca. 3 Minuten.Aber dieses Forum ist toll, man wird ein bißchen schlauer und ruhiger.
LG
Petra

[Bluebird]

Hallo,

von Duisburg-Wedau habe ich auch Gutes gehört von einer Betroffenen, die ich während der Hirntumorinformationstagung in Essen kennenlernte.
Du kannst jedoch auch im Internet auf Kliniksuche gehen mit den Suchbegriffen Neurochirugische Kliniken in NRW. Dort gibt es ebenfalls Patientenbewertungen und ausführliche Erfahrungsberichte. Sehr gut abgeschnitten hat auch eine Klinik im Bereich östliches Ruhrgebiet, also in Deiner Nähe.

Dass Du so ein Pech mit Radiologe und Neurologe hast, tut mir wirklich leid. Meine beiden Ärzte aus dem Fachbereich nehmen sich Zeit, mir die Befunde in den wichtigsten Punkten zu erklären, ehrlich und offen, weil ich es so erbitte. Ich finde das so wichtig.

Bitte morgen vor dem EEG um ein Gespräch mit dem Neurologen und löchere ihn mit Fragen zu den wichtigsten Punkten. Hake nach, wenn Du etwas nicht verstanden hast und lass Dir evtl. direkt eine Überweisung zu einer Neurochirugischen Ambulanz ausstellen zwecks Beurteilung.

Viele Grüße
Bluebird/Birgit

[bunny´s]

Hallo euch allen,
es tut gut, das es einige Menschen gibt die mich in dieser schweren Zeit, verstehen und Hilfe leisten.
Das mit der Klinik in Duisburg hört sich ja schon mal gut an. Kann ich denn in Duisburg auch ein 1 bzw. eine 2 Meinung einholen? Da ich ja heute beim EEG wahr und wie erwartet meine Neurologin keine Zeit für mich hatte.
Aber jetzt habe ich den Befund vom Radiologe. Der sich meiner Meinung gar nicht so schlecht anhört, aber vielleicht seht Ihr das anders? Den da sind einige Absätze die nicht verstehe.ZB. das mit den Gliosen? Ich schreibe euch einfach mal den Befund vielleicht könnt Ihr was dazu sagen.

Befund:
Bds. räumliche Nähe von arteriellen Gefäßen vor dem Hirnstamm zu den Trigeminusnerven links etwas deutlicher als rechts, jedoch keine arberrierenden Gefäße oder pathologischen Gefäßmißbildungen.



1,0 x 0,7 x 0,5 cm großes Meningeom rechts frontal im Bereich der Konvexität, derzeit ohne raumfordernden Charakter.

Bds. kleinfleckige Gliosen im subkortikalen, bifrontalen Marklager z.B. diskrete SAE.

Beurteilung:
Räumliche Nähe von arteriellen Gefäßen zu den Trigeminusnerven links etwas deutlicher als rechts, wahrscheinlich noch im Rahmen der anatomischen Variante.
Keine Kontastmittelaufnahmen am Hirnstamm und den Trigeminusnerven, keine pathologischen Gefäßprozesse am Hirnstamm.

Kleines Meningeom rechts frontal im Bereich der Konvexität ohne raumfordernden Charackter. sollte im Intervall verlaufsbeobachtet werden um ein Größenwachstum auszuschlißen.
Diskrete subkortikale Gliosen bifrontal im Sinne einer initialen SAE.


Herzliche Grüße
Petra

[fips2]

Hallo Bunny

Befund:
Bds. räumliche Nähe von arteriellen Gefäßen vor dem Hirnstamm zu den Trigeminusnerven links etwas deutlicher als rechts, jedoch keine arberrierenden Gefäße oder pathologischen Gefäßmißbildungen.

= Wie ich im Vorfeld schon dacht,e eine Nähe des Tumors beiderseits zum Trigeminusnerv.Dadurch auch deine Gesichtsschmerzen.Warscheinlich dürften deine Gesichtsschmerzen rechts stärker sein als links,da er dort näher danliegt und entsprechend mehr Druck ausübt auf den Nerv.


1,0 x 0,7 x 0,5 cm großes Meningeom rechts frontal im Bereich der Konvexität, derzeit ohne raumfordernden Charakter.

=  ein noch relativ kleines Meningeom in größe ungefähr eines Kirschkerns,momentan verdrängt dieses Meningeom noch keine Strukturen.
Momentan also wirklich noch ein Minitumor,aber halt in der Nähe von Gefäßen und Nerven,sowie des Hirnstamms.

Bds. kleinfleckige Gliosen im subkortikalen, bifrontalen Marklager z.B. diskrete SAE.

= ?


Beurteilung:
Räumliche Nähe von arteriellen Gefäßen zu den Trigeminusnerven links etwas deutlicher als rechts, wahrscheinlich noch im Rahmen der anatomischen Variante.
Keine Kontastmittelaufnahmen am Hirnstamm und den Trigeminusnerven, keine pathologischen Gefäßprozesse am Hirnstamm.

= der Tumor ist räumlich in der Nähe von Adern zum Trigeminusnerv,links etwas näher als rechts,er meint dass diese Nähe noch der anatomischen Norm und Abweichung entspricht.



Kleines Meningeom rechts frontal im Bereich der Konvexität ohne raumfordernden Charackter. sollte im Intervall verlaufsbeobachtet werden um ein Größenwachstum auszuschlißen.

0er empfiehlt vorerst die Sache in zeitlichen Räumen zu beobachten um zu erkennen ob die festgestellten Anormalien sich verändern,sprich, ob der Tumor wächst.

Ich persönlich würde mich in der nächsten Zeit schlau machen was ein Neurochirurg dazu meint.Er kann eher entscheiden was er tun kann bevor irgendwelche  hinderliche Zustände eintreten könnten.Ich geh aber mal davon aus,dass er dir warscheinlich vorerst eine "wait and see-Strategie " vorschlägt.

Es ist natürlich deinen Entscheidung ob du warten willst oder den Tumor raus haben willst.Du allein merkst ja ob du Problemem hast oder nicht und den Wait and see-Stress, seelisch verkraften kannst.
Bestrahlen wär wohl auch noch einen Möglichkeit,es wird aber die operative Entfernung als Therapie der 1.Wahl angesehen,solange der Tumor gut erreichbar liegt.An was man bei der Bestrahlung halt noch denken sollte,ist die Tatsache,dass der tote Tumor im Körper bleibt und verkapselt.Es könnte also durchaus sein,dass die Beeinträchtigungen weiter bestehen bleiben.


Hoffe dass ich dir weiterhelfen konnte.Die "Übersetztung" ist laienhaft erstellt.Frag bitte noch mal genau nach ob du das so,wie ich es auseinanderklabustert habe wirklich so stimmt.

Gruß und igB Fips2

[bunny´s]

Hallo Fips2,
vielen, vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Hast mir damit schon etwas weiter geholfen.
lieben Gruß
Petra

[fips2]

keine Ursache,gern geschehen.

igB Fips2

[Jo]

Hallo,

1,0 x 0,7 x 0,5 cm großes Meningeom rechts frontal im Bereich der Konvexität, derzeit ohne raumfordernden Charakter.

Wie ,um Himmels Willen, soll ein so kleines Meningeom konvex (!)  in der Nähe des Hirnstamms sein?

Ich würde mir den Befund von einem Radiologen oder Neurologen meines Vertrauens nocheinmal erklären lassen. Möglicherweise haben die beiden beschriebenenen Bereiche, einmal das kleine Meningeom frontal und einmal der Bereich um den Trigeminus gar nichts miteinander zu tun.

Gruß, Jo

[KarlNapf]

Irgendwie kommt es mir - wie Jo - so vor, als ob hier über drei verschiedene "Baustellen" gesprochen würde. Folgende "Lagebezeichnungen" tauchten bis jetzt auf:

Vorne rechts
Keilbeinflügel
Hirnstamm

Das sind doch drei verschiedene Stellen...