HirnTumor-Forum

Autor Thema: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht  (Gelesen 26192 mal)

EVE

  • Gast
Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« am: 20. Juni 2009, 19:39:20 »
Hallo erstmal,
bei mir wurde im Feb. 09 ein Trigeminusneurinom re (0,7x0,7x1,2 cm ) festgestellt. Ich bin 24 Jahre alt und im ersten Moment dachte ich mir nicht viel dabei, da ich MTRA bin. Ich habe mich für die übliche Abwartstrategie entschieden und hab dann mal im Internet gesurft und habe relativ wenig über meiner Tumor gefunden. Bis ich diese Seite fand und froh war zumindest 2 Berichte zu finden.
Nach 3 Monaten in denen die Symptomatik immer mehr zu nahm und ich regelmäßige Kopfschmerzattacken hatte, ließ ich mir nochmals ein MRT machen und das gute Ding war einfach gewachsen (1,2x1,3x2,1 cm). Das ist für ein Neurinom nicht typisch und es konnte sich auch niemand erklären. Ich ging daraufhin nach Würzburg in die Ambulanz der Neurochirurgie wo mir der Arzt mitteilte, der Tumor muss raus, da er schon den Hirnstamm eindrückt.
2 Wochen später, in denen ich ziemlich Panik hatte, wurde ich stationär aufgenommen und operiert. Am gleichen Tag wurde mein Tubus entfernt und ich hatte auch starke Übelkeit auf der Intensivstation. 1 Tag nach Op wurde ich auf die normale Station gebracht. Der Operateur sagte mir nach der OP, dass ich rechtzeitig gekommen bin, da man keinen Nerv mehr sah, sondern nur noch Tumor. Bis zu 5 Tage nach OP hatte ich starke Kopfschmerzen, die sich die Ärzte nicht erklären konnten.Das schlechte und verschwommene Sehen und die Doppelbilder waren die ersten Tage wirklich schlimm. Auch nehme ich alles anders war, die Farben sind heller und Personen habe ich anders in Erinnerung. Die schlimmen Kopfschmerzen kamen davon, das man Liquor bei einer HirnOP abläßt. Meine Drainage lag 2 Tage lag, so dass die Schmerzmittel gar keine Möglichkeit hatten zu wirken. Auch wurde mir mehrmals mitgeteilt, dass ich die jüngste Patientin seit langen bin und eine der wenigen mit einem Trigeminusneurinom. In der Klinik wurde noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht, um eine Neurofibromatose auszuschließen. 10 Tagen nach OP wurde ich entlassen.
Mittlerweile ist es 3 Wochen her und mir geht es so lala. Die Hausärzte wissen mit mir nichts anzufangen, denn was macht man mit einer HirnOP-Patientin und sonst nehme ich immer noch die ganzen Schmerztabletten wie in der Klinik. Das Problem mit dem Haarausfall hab ich auch und eine Pickelreiche Haut nach dem Cortison ist  auch normal.
Ich habe das Gefühl ich könnte Bäume ausreißen, doch jedesmal wenn ich was unternehme, büße ich den nächsten Tag mit schlimmen Kopfschmerzen.
ABER ich muss sagen, dass meine OP super verlaufen ist und ich froh sein kann, dass alles so gut über die Bühne ging. Diese Art von Tumor ist dem AN sehr ähnlich nur dass er super doof mitten im Hirn liegt. Die normale OP-Weise sind 2 Operationen. Ich hatte das Glück das der "Neu"-Dazugewachsene Teil zum Absaugen ging und eine Operation ausreichte.
Die Würzburger Uni-Klinik ist sehr zum empfehlen, obwohl das Essen schrecklich ist ;). Die Ärzte sind super nett und kompetent.
Ich möchte allen die diesen Tumor haben, viel Kraft  wünschen und Ihnen hiermit sagen, dass alles gut verlaufen kann.
Ach ja Geduld muss man nach der OP haben  :), ich muss das noch lernen  denn mir ist stinklangweilig  ;D.
MLG Eva
« Letzte Änderung: 20. Juni 2009, 20:26:21 von EVE »

EVE

  • Gast
Re: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #1 am: 20. Juni 2009, 19:46:16 »
ACH JA,
ich war noch im Cyber-Knife Centrum in München (der Chef ist der Kumpel von meinem ehemaligen Chef  :) ), dieser riet mir zu einer Operation! Ein Trigeminusneurinom wir meistens nur nachbestrahlt! Eine Op ist die Option Nummer 1. Falls man sich bestrahlen lässt bitte eine Stereotaktische Bestrahlung, wobei die Wahl Nummer 1 Die Cyber-Knife Methode ist. Ich habe jahrelang in einer Strahlentherapie gearbeitet und ich kenne die verschiedenen Bestrahlungsmethoden.
Das einzige Problem bei einer Bestrahlung im Cyber-Knife Centrum sind die Krankenkassen. Die Barmer zahlt dies z.B. nicht. Die meisten BKK´s und die AOK zahlen aber schon! Mein Dad hat daraufhin aus Prinzip von der Barmer zur AOK gewechselt, da die Barmer nicht einsichtig waren. Man sollte lieber wichtige Behandlungsmethoden bezahlen, als ein reiches Fitnessangebot anzubieten.
MLG Eva
« Letzte Änderung: 20. Juni 2009, 20:27:18 von EVE »

Offline Jo

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Re: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #2 am: 21. Juni 2009, 10:15:56 »
Hallo,
Zitat
Falls man sich bestrahlen lässt bitte eine Stereotaktische Bestrahlung, wobei die Wahl Nummer 1 Die Cyber-Knife Methode ist. Ich habe jahrelang in einer Strahlentherapie gearbeitet und ich kenne die verschiedenen Bestrahlungsmethoden.

Das muss ein gutes Gefühl sein, wenn man sich gut informiert weiss und so für sich selber eine sichere Entscheidung treffen kann.

Ich hab auf verschiedenen Fachveranstaltungen durchaus schon unterschiedliche Bestrahlungsmethoden als vielversprechend dargestellt bekommen, je nachdem, wer berichtet hat und welches Gerät in der jeweiligen Klinik eingesetzt wurde.

Viele Spezialisten bevorzugen,auch wenn sie die Auswahl haben, bei gutartigen Tumoren, die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung.
Wir haben im Bezug auf Meningeome darüber schon diskutiert.
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3764.0.html

Auch eine Protonenbestrahlung kann möglicherweise eine Option sein.

Man hat einiges abzuwägen, wenn man sich für eine Bestrahlung entscheidet oder
zu einer Bestrahlung gezwungen ist.
Jeder sollte sich gut informieren und nur für sich selber, seine besondere Situation in der er sich befindet, die Lage und Größe des Tumors, sein Alter und sonstige Details, eine Bestrahlungsart auswählen.

Gruß, Jo

« Letzte Änderung: 21. Juni 2009, 12:54:04 von Jo »

Offline Sanne68

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Re: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #3 am: 22. Juni 2009, 09:06:06 »
Hallo Eve,

herzlich willkommen hier. Nun bin ich nicht so alleine hier als ehemalige Trigeminusneurinom-Patientin ;).

Es freut mich, daß du auch alles relativ gut überstanden hast. Nimm dir Zeit, dich wirklich zu erholen, es dauert nämlich alles eine Weile, bis du wieder ganz die Alte bist. Drei Wochen sind nicht viel nach der OP, aber es wird jede Woche besser.

Zum Thema Wachstum: Ich hatte bei mir den Eindruck, daß der Tumor zum Schluß auch relativ schnell gewachsen ist, hat auch ein Neurochirurg bestätigt. Und das, obwohl ich im Nachhinein sagen muß, daß ich den Tumor wohl schon ein paar Jährchen gehabt haben muß, denn ich konnte seit einigen Jahren nicht mehr auf dem Bauch schlafen und den Kopf nach links dabei drehen. Das geht jetzt wieder. Ich weiß auch, daß in 2000 noch kein Tumor da war, weil ich damals schon mal ein MRT  hatte.

Ich hatte drei Wochen lang Kopfweh nach der OP. Ich dachte eigentlich, das hört gar nicht mehr auf. Sehstörungen hatte ich auch lange und bin auch heute noch sehr lichtempfindlich.

Aber nach 14 Monaten gehts mir prima und alle Haare sind nachgewachsen.

Alles Gute weiterhin und erhol dich gut.

Gruß Sanne
« Letzte Änderung: 22. Juni 2009, 09:24:08 von Sanne68 »

tellico

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Re: Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #4 am: 22. Juni 2009, 13:15:32 »
Hallo EVE,

so selten ist das Trigeminus-Neurinom dann wohl doch nicht...

Ich hatte auch mal eines, habe es aber ähnlich gut überstanden wie Du. Die Kopfschmerzen dauerten bei mir auch eine gewisse Zeit, sind dann aber auch weniger geworden und jetzt weg. Hattest Du eigentlich auch Taubheitsgefühle in einer der Gesichtshälften? Ich hatte bzw. habe sie noch. Allerdings kann man sich an alles gewöhnen und es stört mich nicht mehr wirklich.

Für Deine weitere Genesung wünsche ich Dir alles Gute und sei froh, dass Dir nur langweilig ist und Du keine weitere Beschwerden hast ;)

Gruß Stefan

EVE

  • Gast
Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #5 am: 01. Februar 2010, 21:36:59 »
Hallo ihr,

also ich habe da mal so ne Frage,
wie lange hat das bei euch gedauert bis ihr ohne Kopfschmerzen wart?
Ich habe alle 2 Wochen ähnlich starke Kopfschmerzen wie vor der OP und eine Zweiseitigkeit des Gesichtes.
Bin ein wenig ängstlich, da ich mir das Ding hab rausmachen lassen, dass ich keine Probleme mehr habe und es ist fast genauso wie vor einem Jahr...
Was soll ich tun?

MLG Eva

Offline kerstin br.

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #6 am: 01. Februar 2010, 22:01:02 »
 Hallo Eve,
 ich wurde vor anderthalbJahren an einem Vagusneurinom operiert und muss dir sagen,das ich immernoch Kopfschmerzen habe,genau wie vorher!
 Zum teil sogar stärker!!!
 Mir haben die Ärzte gesagt,es dauert lange bis alles ok ost,aber ich weiss nicht ob ich das so glauben kann.

 Man 10.02.muss ich zu meinem Hausarzt,da werd ich das versuchen abzuklären!!

 LG kerstin br.
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #7 am: 02. Februar 2010, 09:57:13 »
Hallo Eva, wenn du noch Kopfschmerzen hast, dann sprich deinen behandelnden Arzt darauf an. Bei mir ist es zum Glück besser als je zuvor, hatte früher viel Migräne. Ich hatte bis drei Wochen nach der OP Kopfweh, danach wars gut.

Wann war denn dein letztes Kontroll-MRT? Hast du Sorge, daß wieder was nachwächst? Was meinst du mit zweiseitigkeit? Bezieht sich das auf die Schmerzen, oder die Taubheit?

Gruß Susanne

EVE

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #8 am: 02. Februar 2010, 11:39:09 »
Hey Sanne,

ja ich hab Angst dass wieder was gewachsen ist. Mit Zweiseitigkeit meine ich, dass meine rechte Gesichtshälfte zurücktritt und ich dass Gefühl habe li sei weiter vorne.
Außerdem fängt das Ziehen des mittleren und unteren Gesichtsnerves (Nase Jochbogen  Mundwinkel)..
wieder an.
Es ist halt mal 8 Monate her und da sollte nichts sein, wobei man beim MRT nicht viel sehen kann, da die Lage des Tumors ja stark vernarbt ist.
Dank dir schon mal

MLG Eva

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #9 am: 02. Februar 2010, 12:50:41 »
Die Angst hatte ich auch, weil nachdem es gefühlsmäßig gut war zwischendrin die Taubheit dann wieder stärker wurde. Ich hab dann ein Kontroll-MRT bekommen und alles war gut.

Mit zurücktreten meinst du dein Spiegelbild? Bei mir war die Muskulatur zurück gegangen, weil ich nicht so gerne links gekaut habe. Oder hast du nur das Gefühl, es sei so?

Ich hatte zwischendurch auch immer mal so ein Prickeln und Ziehen, was ich als Lebenszeiches des Nerves betrachtet hab.

Im Winter sind diese Beschwerden auch stärker und im Sommer kaum spürbar. Momentan habe ichs wieder deutlich (wetterfühlig) und ganz arg bei Sport Sehstörungen links. Ich hab nächste Woche Donnerstag mein jährliches MRT, aber ich denke mal, daß alles gut ist. Aber die Angst sitzt immer im Nacken.

Offline kerstin br.

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #10 am: 02. Februar 2010, 17:56:20 »
 Hallo Sanne,

 da hast du es ja gut,das die Schmerzen so schnell weg waren!
 Hast du eine Halbseitige Gesichtslähmung?

 Ich auf der rechten Seite,da Kaue ich auch nicht mehr so oft und es zuckt und kribbelt da auch öfter,aber es wird wohl auch so bleiben wie es jetzt ist!
  Leider!!! :(
 
  LG kerstin
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #11 am: 03. Februar 2010, 08:39:09 »
Hallo Kerstin,

nein ich hab keine Gesichtslähmung. Nach der OP war die linke Gesichtshälfte total taub und schwach, daß kauen nicht so leicht war. Als hätte ich keine Zähne mehr ;) Nach kürzester Zeit war die linke Seite schmäler als die rechte. Ich hab dann gaaanz viel links gekaut und damit die Muskulatur wieder aufgebaut. Die Taubheit ist dann auch weniger geworden.

Ich hatte den selben Tumor wie Eva.

Ja die Schmerzen, da hatte ich echt Angst, daß die bleiben. Ich an Evas Stelle würde mal Dampf machen, so kanns ja nicht bleiben auf Dauer. Da geht die Lebensqualität flöten.

Eva, kann es sein, daß du eine Trigeminusneuralgie entwickelst? Mein Neurologe sagte mal, daß ich froh sein kann, daß ich keine hätte.

LG Susanne

Offline kerstin br.

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #12 am: 03. Februar 2010, 11:09:16 »
Hallo Sanne,
 
 ich hatte im letzten Juni mein letztes MRT und soll erst 2014 wieder eins bekommen!
 Ist das normal bei einem gutartigem Tumor?

 LG Kerstin
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Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #13 am: 03. Februar 2010, 11:35:54 »
Ich weiß nicht? Ich hatte mein erstes Kontroll-MRT nach 6 Monaten, dann haben die auf einmal jährlich erhöht. Mal sehen, wann das nächste sein soll. Hab ja am 11.02. Kontrolle und dann sagen die mir, wann ich wiederkommen soll.  Neurinome sind ja eher langsam im Wachstum, aber fünf Jahre Abstand sind schon lang. Die Rückfallquote ist auch sehr gering, aber nicht auszuschließen.

Sind Vagusneurinome noch seltener als Trigeminusneurinome? Ich dachte schon, wir wären die Exoten.

Ich bin der Meinung, daß man zumindest die Kopfschmerzen behandeln sollte.

Offline kerstin br.

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht
« Antwort #14 am: 03. Februar 2010, 12:27:54 »
 Also mein Prof hat mir gesagt,das es sehr selten ist!

 Er kam damals zu mir und hat gesagt,er operiert nur Privat Patienten und besondere Fälle,
 sonst macht er nicht mehr so viel!
 Naja und da ich definitiv kein privat Patient bin muss es wohl etwas besonderes sein!
 Er selbst hat wohl in seiner Laufbahn erst 7(mit meinem) davon gehabt!

    Lg kerstin ;)
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