HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Astrozytom II.  (Gelesen 15424 mal)

SpeedyGonzales

  • Gast
Vorstellung Astrozytom II.
« am: 21. Juni 2009, 20:15:29 »
Hallo zusammen,

ich bin 25 Jahre alt und freue mich, dass es dieses Forum gibt in dem wir uns unsere Erfahrungen schildern und gegenseitig Mut machen können.
Ich finde dass es das Wichtigste ist, trotz all der Schicksalschläge optimistisch zu bleiben und sich von der "Krankheit" nicht herunterziehen zulassen.

Gerne möchte ich mich euch kurz vorstellen und meine gravierenden Schicksalschläge und den dadurch bedingten Lebenswandel erzählen.

Angefangen hat bei mir alles Ende 2007, als ich zweimal im Abstand von einem Monat, ein plötzliches, eigenartiges und unbeschreibliches Gefühl wahrnahm, welchem ich keine größere Aufmerksamkeit zukommen ließ, sondern es eher als "interessant" warnahm. Es kam mir vor als würde ich neben mir stehen und als wäre ich aus meinem Körper herausgetreten.

Zu dieser Zeit habe ich auch einmal wöchentlich einen DLRG Kurs besucht um das Rettungsschwimmerabzeichen zu machen.
Im Januar 2008, während der Prüfung für das Rettungsschwimmerbazeichen, bekam ich wieder dieses eigenartige Gefühl und widmente dem aber keinerlei Beachtung, da ich es ja "kannte". Also sprang ich wieder ins Wasser um die nächste Übung zu absolvieren!

Wach wurde ich erst wieder als zwei Rettungssanitäter sich über mir befanden und mich fragten wie ich heiße!

Also ab in die Uni-Klini.
Während der Fahrt erzählten mir die Sanis, dass ich laut den anwesenden Personen bewusstlos! vom Beckenboden gefischt wurde und dann am Beckenrand gekrampft hätte. Somit einen epileptischen Anfall (GM) erlitten habe. (*Hier wurde mir das erste Mal das Leben gerettet/ -Schutzengel?-)

Am nächsten Tag ab in die Neuro, wo mir nach dem MRT gesagt wurde, "dass ich da etwas im Kopf hätte, was da nicht hingehöre."

Der Neurologe meinte, ich solle nun ersteinmal Antiepileptike in Form von Tegretal (Carbamazepin) einnehmen und man würde abwarten wie sich der Tumor entwickle, nach einem halben Jahr könnte man mehr sagen. Da ich mich zu dieser Zeit sehr viel mit alternativen Heilmethoden beschäftigte, doktorte ich erstmals selber an mir rum (Konfliktlösung, Vergangenheitsbewältigung,...) und entschied mich gegen die Medikamente. (Heute weiß ich dass dies nicht der richtige Weg war. Und ich bin dankbar dass es die moderne Medizin mit ihren engagierten, wunderbarnen Medizinern gibt.)

Nachdem ich aber nun in der Folge, im Abstand von etwa 1-2 Monaten immer wieder einen GrandMal-Anfall erlitt, kam ich nach einer letztendlichen Anfallsserie Ende April, wieder stationär in die Uni-Klinik, wo man sich dafür entscheid nun operativ einzugreifen. Während dieser Zeit wurde ich auch schon auf das Antiepileptikum Tegretal retard in der Dosis 600mg eingestellt.

Anfang Mai wurde ich schließlich operiert und bin gottfroh, dass ich ein weiteres Mal behütet wurde und ich heute euch diese Zeilen schreiben kann. Ich bin sehr froh, dass es "lediglich" ein Astrozstom II. war und ich keine Chemo oder Strahlentherapie über mich ergehen lassen musste.

Anschließend durfte ich eine tolle Reha in Konstanz (sehr schöne Schmieder-Klinik :-)  geniessen.

Bis heute hatte ich Gott sei Dank keinen GM Anfall mehr, aber doch zwei kurze fokale Anfälle die mich doch sehr verunsichert haben.

Die Medikation mit Tegretal wurde nun zuletzt auf 1200mg! erhöht.  Leider hatte ich letzte Woche erneut einen kleinen fokalen Anfall und nach Rücksprache mit meinen Neurologen empfahl dieser mir die Medikation auf Keppra (Ziel: etwa 3000mg), bzw. Lamotrigin umzustellen.

Wir entschieden uns nun für Keppra 500mg, obwohl ich mir nicht sicher bin ob dies die richtige Entscheidung war. Ich habe gelesen, dass Lamotrigin nicht so starke Nebenwirkungen die Konzentration und Aufmerksamkeit betreffend hat.
Aber wie ich nun nach eingehender Recherche im Internet gelsesen habe, äußern sich die NW wohl auch bei jedem Menschen anders.

Unter Tegretal hatt ich darüber hinaus z.T. starke NW mit Haarausfall, schlechten Leberwerten, Konzentrationsschwäche, Abgeschlagenheit, Juckreiz und starker Müdigkeit.

Ich hoffe nun, dass Keppra bei mir gut anschlägt und sich weniger NW zeigen als unter Carbamazepin. Hat hier jemand von euch bereits wertvolle Erfahrungen gesammelt?

Nächste Woche habe ich die nächste Nachuntersuchung und ich hoffe innigst dass sich meine geänderte Leben-/Verhaltensweise (Ernährung, Entspannung, Bewegung) positiv auswirkt.


Ich kann allen nur die wunderbaren Bücher "Das Anti-Krebs-Buch" von David-Servan-Schreiber empfehlen, bzw. "Krebzellen mögen keine Himbeeren". Ihr glaubt gar nicht, welche Auswirkungen eine vernünftige Ernährung auf das Krebszellenwachstum haben kann.

Ich möchte euch mit meiner Geschichte gerne Mut machen, so dass ihr seht, dass ich zweimal "bewahrt" wurde und es für mich stets vorwärtsgeht.
Wenn wir unsere Aufmerksamkeit negativen Gedanken zukommen lassen, wird sich nicht bessern und wir verschwenden unsere wertvolle Zeit mit pessimistischen, destruktiven Gedanken.







Offline kramescha

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #1 am: 22. Juni 2009, 10:25:05 »
Na dann Herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich nehme am Tag 2000 mg Keppra und bin sehr zufrieden damit. Das Medikament hat keine Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und ich spüre auch keine Nebenwirkungen. Andere sind aber mit diesem Medikament ganz schön auf die Nase gefallen und mussten mit Nebenwirkungen kämpfen. Gib doch einfach bei der Suche mal Keppra ein. Da findest du mehr.

Grüße
kramescha

DJ

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #2 am: 05. Juli 2009, 21:03:56 »
Ihr glücklichen.
Mein Name ist Dirk,geb. o5.09.66
Mit einer Lippen Kiefer Gaumenspalte zur Welt gekommen.
Am 13.12. 84  Arbeitsunfall unter Tage, fast zu Tode zerquetscht. - Ins Krankenhaus Schädelbasisbruch. Mehrere Brüche. 18.07.99 Motorradunfall Polytrauma wieder Schienbeinkopftrummerfraktur, Kniescheibtrümmerfraktur,
Offener Oberschenkeltrümmerfraktur. Unterarmfraktur. Unterkiefergelenktrümmerfraktur, Unterkieferfraktur.
Im September 2007 verstarb mein Vater nach langer Krankheit an Darmkrebs.
Ungefähr im Oktober ging es bei mir heftig los, mit Schwindel, Irgendwie Komisch im Kopf, Aber eigentlich fing es schon 2000 an als im unser Zuhause umbaute. Immer wieder Schwindel.  Obwohl ich eigentlich keine Höhenangst kannte. Nichts war mir zu hoch oder was weiß ich. Früher wäre ich am Gerüst außen hoch geturnt.Naja irgendwann wurde ich wärend einer Autobhnfahrt bewußtlos. Meine Mutter ohne Führerschein machte mich wach.Runter von der der Autobahn und haben uns abholen lassen. Die einen wollten es auf meine Psyche abschieben, da mein Vater kurz vorher verstorben war. Die andern auf meine Wirbelsäule. Ixch beharrte dabei, dass es irgendwas im Kopf zu tun hätte.
Im Februar 2008 mein Zustand verschlechterte sich immer mehr.
Zuerst die Diagnose nach CT. Schwerer Schlaganfall. Dirk- Ei geil Schlagangall nichts mitbekommen. Keine Sprachstörungen, keine Bewegungsstörung. Schlucken wir ein paar Tabletten und trinken weiter Bier. Sie bleiben mal schön hier. Wir überprüfen Sie ganz genau.
Danke für ihre Hilfe Herr Dr. Fischer und Fr. Dr. Reif. Sie waren sehr nett und kompetent zugleich.- St. Krankenhaus Neunkirchen Saar.
Nach der Untersuchung Mrt im St. Krankenhaus. Die Ct untersuchung wurde bei einem neurologen durchgeführt. Herr Jochum: " Tut mir leid ihnen mitteilen zu müssen, sie haben einen Hirntumor.
Ab in die Uni Klinik
Februar 2008 Op wegen diffussen Astrozytom.
Es ist soweit alles in Ordnung sagten die.
Mein Wohlbefinden sagt mir was anderes.  Ständig Anfallsschübe, die ich mit Diazepam unterdrücke.
Meine Medikation
Morgens Keppra 1000 mg, dann 750 mg 0rfiril, um 15:00 750 mg Orfiril
um 20:00 Uhr 1000 mg Keppra, um 23:00 Uhr 900 mg Orfiril.
Radiologe zu Dirk: Es wäre mir lieber sie kämen alle 3 Monate statt wie in anderen Fällen üblich allle 6 Monate. Gefiel meinem Neurochirurgen nicht, aber egal. Ihm geht es ja gut, mir geht es nicht gut.
Dann der Spruch des Jahres von ihm. Dirk du behandelst deinen Astrozytom wie einen Gliom.
Jetzige Diagnose Gliomatose herausgefunden aufgrund Mrt, dann folgte Spect Untersuchung
Ach ja. Der eine Neurochirurg war der Meinung, dass der Radiologe keine Ahnung hätte da wäre nichts, Noch nicht einmal was raumförderndes.
Die Lebenserwartung sind sehr gering.
Scheißt der Hund drauf.
Euch geb ich den Rat verlasst euch auf euer eigenes Wohlbefinden.
Wenn ihr das Gefühl habt es stimmt was nicht rennt ihnen die Tür ein.
Außerdem wünsche ich euch allen viel Glück und mir ein schnelles Ende.


Offline heifen

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #3 am: 05. Juli 2009, 22:24:12 »
hallo
ein schnelles ende?
ich glaub, da bist du voreilig
hab seit 26 jahren ein niedriggradiges gliom, nach der ersten op war es oligo 2 , dann vor 6 jahren, zweite op oligoastro 3
hab auch epi und stehe unter medis, deshalb bin ich noch lange nicht tot, schreib mir ruhig privat, wenn du dich austoben willst, hab das auch durchgemacht, der eine arzt sagt eins der zweite das gegenteil
du merkst, dass da was nicht stimmt, aber es funktioniert doch noch so einiges
konzentrier dich auf das, was noch gut laeuft
mach dich nicht verrueckt
ich halte mich an keine statistik, habe meine probleme, aber lebe damit und lebe gern!
bacioni
heifen

Offline Bea

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #4 am: 06. Juli 2009, 15:17:30 »
Hallo Dirk,

davon abgesehen, dass es mir sehr schwer fällt dein Post zu lesen, muss man immer auch den Einzelnen sehen. Und jedes Astro ist anders, deshalb haben sie auch Spezifizierungen.

In deinem Post zum Führerschein schreibst du von deinen Einkäufen und vom Fitness-Studio. Das sind doch sicher auch positive Dinge, ebenso deine Aussage dass es dir wirklich gut geht wenn du fährst.

Wir wissen sicher alle nicht was kommt, haben auch eine sehr ernsthafte Krankheit, aber wir sollten uns nicht im Negativen verrennen.

LG und ganz viel Mut und Kraft wünscht dir,
Bea

DJ

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #5 am: 06. Juli 2009, 22:57:57 »
Vielen Dank liebe Bea,

aber ich glaube ich doch zu sehr Ralist.Außerdem kenne ich mein Leben zu genau, dass ich Optimistisch bin. Aber mich hat eh noch nichts aus dem Leben gerissen. Wird schon noch schlimmer werden.

Jedoch trösten mich die Worte einer Autorin:

Als sie lachte,
sagt man ihr, sie sei kindisch.
Also macht sie fortan ein ernstes Gesicht.
Das Kind in ihr blieb,
aber es durfte nicht mehr lachen.
 
Als sie liebte,
sagte man ihr, sie sei zu romantisch.
Also lernte die, dich realistischer zu zeigen.
Und verdrängte
So manche Liebe.
 
Als sie reden wollte,
sagte man ihr, darüber spreche  man nicht.
Also lernte sie zu schweigen.
Die Fragen, die in ihr brannten,
blieben ohne Antwort.
 
Als sie weinte,
sagte man ihr, sie sei einfach zu weich.
Also lernte sie, die Tränen zu unterdrücken.
Sie weinte zwar nicht mehr,
doch hart wurde sie nicht.
 
Als sie schrie,
sagte man ihr, sie sei hysterisch.
Also lernte sie nur noch zu schreien,
wenn niemand sie hören konnte,
oder sie schrie lautlos in sich hinein.
 
Als sie zu trinken begann,
sagte man ihr, das löse ihre Probleme nicht.
Sie solle eine Entziehungskur machen.
Es war ihr egal, weil ihr
schon so viel entzogen worden war.
 
Als sie wieder draußen war,
sagte man, die könne jetzt von vorne anfangen.
Also tat sie, als begänne sie ein neues Leben.
Aber wirklich leben konnte sie nicht mehr,
sie hatte es verlernt.
 
Als sie ein Jahr später
Sie versteckt zu Tode gefixt hatte,
sagte man gar nichts mehr.
Und jeder für sich versuchte,
leise das Unbehagen mit den Blumen
ins Grab zu werfen.


Und morgen gehe ich wieder in das blöde Fitness Studio damit mir die Wirbel nicht rausspringen. Ich hasse Krafttraining.
Ach ja Heute habe ich mich mit der Krankenkasse rumgeärgert.
Nachdem der erste Mitarbeiter ein Rezept und die Diagnose vom Arzt vorgelegt haben wollte. Ich ihm dies letzte Woch überdsand. Befand er sich nun diese Woche mal für drei Wochen in Urlaub. Sein Vertreter hat angeblich keine Unterlagen von ihm vorgefunden. Nach einer Woche Wartezeit, sowas muß ja sorgfältig bearbeitet werden. Schickte ich ihm heute morgen per Fax ca 20 Dina 4 Blätter. Mit allem was er so haben müsste. Das war wohl zuviel für ihn. Eine Dame rief mich äußerst unhöflich an und schnauzte mich an. Die Krankenkasse bezahle die H15 Weihrauchtabletten nicht. Fertig" Pasta eh Basta." Wohlbemerkt, dass in dem Krankenhaus, dass die Krankenkasse besitzt mit dem Medikament therapiert.
Seltsam aber so stets geschrieben.
So jetzt geht der Dirk zu Bett und sendet euch allen noch liebe Grüsse.


Lyra

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #6 am: 06. Juli 2009, 23:44:57 »
Hallo Speedy,

willkommen hier im Forum.
Ein Hirntumor, und dann auch noch in so jungem Alter ist ein harter Schicksalsschlag. Aber wie sich aus deinem Beitrag liest hast du eine sehr positive Grundeinstellung und lässt dich nicht von dem Ding runterziehen. Das solltest du immer beibehalten!
Natürlich kommen immer wieder Phasen und Rückschläge die einen ganz schön auf die Probe stellen, aber da muss man nunmal durch.
Mit einem AstroII stehen die Chancen aber nicht schlecht. Wie du ja siehst hat Heifen schon seit 26 Jahren ein Oligo. Ich habe mein Astrozytom II schon seit 40 Jahren.
Ich bin schon 3x am Astro operiert und war danach immer 1-2 Jahre anfallsfrei. Jetzt habe ich noch einen 3,5cm Resttumor der 2002 invasiv bestrahlt wurde und seitdem nicht mehr gewachsen ist.
Das eigendliche Problem sind die Anfälle und die vielen Medikamente gegen die ich schon resistent bin.

Die Krankheit sollte niemals im Mittelpunkt des Lebens stehen. Man darf sie aber auch nicht verdrängen. Am besten man hat eine Aufgabe/Arbeit, die man gerne erfüllt.

Viele Grüße
Lyra

fips2

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #7 am: 07. Juli 2009, 08:04:23 »
Hi DJ

Ich rate dir noch mal nachzuhaken wegen des H15.In einem möglichst höflichen Ton bei dem Aufsichtsrat der Krankenkasse anfragen ob unter den bestehenden Umständen nicht eine Einzelfallentscheidung in eurem Falle gefällt werden kann.
Im Falle einer Ablehnung bittest du um einen rechtsmittelfähigen Bescheid.
Die überlegen sich dann ganz genau ob sie es auf einen Rechtsstreit ankommen lassen den sie  allerhöchstwarscheinlich verlieren werden.Es gibt eindeutige Urteile,dass ein Medikament,wenn es zur Linderung einer unheilbaren Erkrankung dem Patienten Erleichterung verschafft,von der Krankenkasse zu zahlen ist.
Schau mal hier:
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213892805.1104995938.1104995938.1.weihrauchpraeparat_h_boswellia_serrata_als_kortisonersatz-cluster_wenn_dich.html
 Da findest du nährer Infos dazu. Im Beitrag vom 6.Mai findest du einen Link zu dem Urteil des BGH,auf das man sich berufen könnte.

Schmittchen will nicht----- dann geht man halt zum Schmitt.

Viel Erfolg und igB
Fips2

DJ

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #8 am: 07. Juli 2009, 15:51:31 »
Den spruch von Schmittchen kannte ich noch nicht. Gefällt mir aber.
Danke für den Tip

DJ

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #9 am: 08. Juli 2009, 11:02:39 »
Meine erneut höfliche Anfrage bei der Krankenkasse  wurde mit den worten abgefertigt:" Meine Kollegin hat ihnen doch schon mitgeteilt, dass wir die Kosten nicht übernehmen!
Somit hatte er fertig.
Heute habe ich eine e-mail an die Geschäftstelle gesendet. Abwarten Tee trinken.

fips2

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #10 am: 08. Juli 2009, 11:15:10 »
Stehter Tropfen höhlt den Stein.
Tipp.
Nix per Telefon,auch wenns bequem ist.Du hast nix auf der Hand.Rückrufe abblocken und Schriftverkehr verlangen.
Nur per Fax,Brief oder Mail.

Fips2

Offline Bea

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #11 am: 08. Juli 2009, 15:26:42 »
Auf Grund eines Berichtes kann ich nur empfehlen:
Termin mit entscheidungsfähigem Mitarbeiter vereinbaren und persönlich - aber in Begleitung einer weiteren Person - hin gehen.

Natürlich hat man auch alle Unterlagen dabei und kann ggf. mit Fakten aushelfen, wenn diese im Gespräch gerade mal nicht zur Hand sein sollten. Will heißen: allen Eventualitäten die zur Vertagung führen könnten vorbeugen und die Ernsthaftigkeit deutlich machen.
Protokoll führen und die Entscheidung sofort bestätigen lassen.

Offline Jo

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Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #12 am: 08. Juli 2009, 21:05:55 »
Hallo DJ,
mir ist deine Diagnose noch nicht klar. Ist es Gliomatosis cerebri ?

Prognosen sind das eine, auf der Hirntumorliste hat ein Betroffener mit dieser Diagnose weit über 10 Jahre in sehr guter Verfassung überlebt.

Er wurde in München  und Regensburg behandelt. Vielleicht gibt es dort Ansprechpartner für dich, die du zumindest per mail mal um eine Meinung zu deiner Situation (natürlich mit Übersendung aller Befunde und Bilder) bitten könntest.

Lieben Gruß,
Jo

DJ

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #13 am: 08. Juli 2009, 22:28:12 »
Zu Hause nennen sie mich auch " Der Unbeugsame" weil ich durch all meine Rückschläge nie aufgegeben habe und nie werde.Bleibe halt  Realist.
 Fur Jo die Diagnose ist:
Rechts- und linkskontra hemispärisch Gliomatose
Ist leider wohl nicht identisch mit Gliomatosis cerebi.

Bisher haben wir, das heißt ich und mein Freund (er ist Doktor der Pharmazie)
Zwei Leute gefunden, welche die gleiche Diagnose hatten.

Für Fips2
Du bist gut bzw. sehr gut.Mein Freund der Apothekendok hat in einer deiner Links was bewunderswertes entdeckt.
Die Inder schicken das Medikament nach Europa. In Indien ist es als Arzneimittel anerkannt.Von Indien gelangt es nach England
In England wird es übersetzt ins englische. Die benötigen hierfür keinen Beipackzettel bei ihrer Krankenkasse. Käme es aus Indien nach Deutschland, oder in ein aneres Eu Land müssten die es mit einem Beipackzettel versehen. Das macht Indien nicht. Die wollen ja auch dann an dem Arzneimittelprodukt verdienen. In Deutschland z. B wird es deswegen nicht anerkannt, weil es ja dann eine Menge Geld für die Krankenkassen kosten würdeDeswegen wird es nur von Fall zu Fall entschieden. Außerdem müsste es mit einem Beipackzettel versehen werden um al Arzneimittel angesehen zu werden.
Ich hoffe ich habe das so wiedergegeben wie er es mir gesagt hat.

Am 21. U07. Blutunteruchung Am 28.07. zum Neurochirurg nach Homburg/Saar. Der wird mir wohl die nächste Chemo verordnen.
30.07. Termin in Kork bei Freiburg  wegen den Anfällen. Davon weiß weder mein Neurochirurg  noch Neurologe etwas. Die sagen mir ja auch nicht alles.
Gestern und Heute erfolgte zwei e-mails. Jeweils immer etwas höher in der Etage.
Denn jetzt fängt es erst an Spaß zu machen.

Liebe Bea auch diesen Rat werde ich noch befolgen.
Hierfür werde ich meinen anderen Kumpel mitnehmen der ist Hauptkommnisar und als Zeuge sehr dienlich.
Des weiteren darf ich bekannt geben, dass es mir fortan gar nicht mehr ums Geld geht. Jetzt geht es mir nur noch ums Prinzip.
Für eine Jungfrau, wie ich es bin, kann das nur noch "pure Sturheit" bedeuten
Sollte ich die Kosten für das Medikament H15 Weihrauchtabletten erstattet bekommen. Werde ich jeden Monat 100 Euro auf ein Konto überweißen. Vielleicht für eine Sammelstelle an Eltern, deren Kind auch an einem Hirntumor erkrankt ist.Die z.B. weite Fahrte auf sich nehmen müssen. Oder dort eine Örtlichkeit sich anmieten müssen.
Aber das entscheide ich nicht allein.
Ich denke da wird euch auch noch was einfallen. Für jede Idee bin ich dankbar.

der Termin in Kork steht schon seit Mitte Februar. Dauert halt so lange. Das wusste ich aber. Hat mir schon ein Epileptiker erzählt. Die Wartezeiten sind dort so üblich. Dort kommen sie aus ganz Europa hin.
Sollen gut sein.
Abwarten und Tee trinken.


fips2

  • Gast
Re: Vorstellung Astrozytom II.
« Antwort #14 am: 09. Juli 2009, 08:33:00 »
Hi DJ

Danke für die Blumen.Gruß auch an deinen Freund.
Du hast ne PN.

Fips2

 



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