Medulloblastom bei 26 Jähriger Frau.

[Alexander]

Hallo alle zusammen hier im Forum!
Ich schreibe hier als Angehöriger einer Betroffenen.
Meine Freundin wurde am 11. August 2010 operiert und es wurde alles entfernt! Die Bestrahlung hat sie vor 6 Wochen abgeschlossen und dieses Jahr wird noch mit dem ersten Block "Chemotherapie" begonnen.

Würde mich hier gerne mit anderen Betroffenen austauschen da ich auf diesem Gebiet noch wenig Erfahrung habe !

MFG  Alex

[Lucie]

Hallo Alex,

schön, dass du für deine Freudin nach Informationen suchst.

Bestrahlungen hatte ich bisher nicht, da kann ich nicht mitreden. Momentan stecke ich mitten in der Chemo. Dazu kann ich also etwas beitragen. Ich bekomme ein Medikament, das heißt Temodal. Dieses nimmt man immer 5 Tage lang ein und macht dann 23 Tage Pause. Die Regel ist wohl, dass man 8 Zyklen Temodal bekommt. Gerade habe ich meinen fünften hinter mich gebracht. Es geht mir dabei gut, kann fast alles machen, bin nur nicht sonderlich belastbar. Alle Unternehmungen müssen also gut geplant und dosiert sein. Arbeiten geh ich derzeit nicht, das würde über meine Kräft gehen. Aber den normalen Alltag kann ich allein bewältigen. Übel ist mir meist nicht, da man dazu ein Medikament gegen die Übelkeit bekommt. Lediglich in den ersten paar Tagen nach der Temodal-Einnahme ist etwas Übelkeit zu spüren. Dazu kommt, wegen geschwächtem Immunsystem, dass ich häufig Infekte habe. Um nichts zu riskieren, habe ich mich gerade aktuell gegen Lungenentzündung impfen lassen.

Ist die Chemo bei euch schon genau geplant? Hat man mit euch schon Einzelheiten besprochen?
Viel Erfolg und Grüße an dich sowie an deine Freundin.
Lucie

[Alexander]

Moin Lucie,
vielen Dank für die schnelle Antwort!
Wir haben (Christel) etwas Angst vor Freitag, dann fahren wir in die UK zur
ersten Nachuntersuchung! (MRT). Danach beginnt erst die erste Chemo von 8. Blöcken mit einer Zwischenpause von je 6 Wochen.
Die momentanen Probleme (Nebenwirkung der Bestrahlung) sind:
Rückenschmerzen und Übelkeit sowie überempfindlichkeit der Haut.

Gruß Alex & Christel

[Alexander]

Wir waren gestern im Krankenhaus erst Hörtest alles in Ordnung obwohl sie echt tierische Ohrenschmerzen hat.Dann zum MRT.Toll die Ergebnisse kommen erst nächste Woche Dienstag.Wir sind beide echt nervös.Meld mich Dienstag dann wissen wir mehr.

[kakismile70]

Hallo Alex,
willkommen hier im Forum (leider).
Ich bin eine Mutter, mein 16-jähriger Sohn wurde  2 x im September operiert, hatte jetzt auch 6 Wochen Bestrahlung und kämpft noch immer mit den Nachwirkungen wie Ohrenschmerzen (hier extreme Sekretbildung, so sehr, dass er zwischenzeitlich fast taub war), die verbrannte Kopfhaut, die sich langsam erneuert ect. Auch wir haben am Montag das erste MRT nach der letzten OP und schon ziemlich Bammel !!!
Meinen Link findest du übrigens unter "Medulloblastom-Ängste einer Mutter".
Bitte schreib so viel, wie möglich .... vor allem auch Positives, denn das brauchen all die Menschen hier !!!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und positives Denken - dann kann alles nur gut werden -
Einen schönen 4. Advent,
Kathrin

[Alexander]

Hallo Kathrin vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Das Untersuchungsergebnis haben wir erst am Dienstag Abend bekommen und
damit auch gleich das beste Weihnachtsgeschenk dazu.
Der Tumor ist nicht nachgewachsen!!!

Wir drücken euch die Daumen für die MRT- Ergebnisse denn die müsten ja auch diese Woche kommen.
Denn das schlimmste ist die Ungewissheit und das warten auf den Anruf!



Deinem Sohn und Dir  wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr aber vor allem viel viel Kraft und Mut um diese schwere Zeit durchzustehen.

Grüße Alex

[kakismile70]

Hallo Alex,

du weißt ja gar nicht, wie mich das freut, ..... die selbe gute Nachricht haben wir auch erhalten .... siehe unser Thraed.   

Ich drücke auch euch fest die Daumen .... eigentlich uns allen, die hier in diesem Forum schreiben .... es ist eine schwere Last, die es zu tragen gilt

Aber :  Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat bereits verloren  !!!

(mein Lieblingsspruch)

.... der Lieblingsspruch meines Sohnes : "Schmerz ist der Preis für die wirklich wichtigen Dinge im Leben" ....

Für euch einen guten Start ins neue Jahr .... für dieses dann Glück und vor allem Gesundheit,

seid ganz lieb gegrüßt,

Kathrin