Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich

[Bluebird]

Hallo Tat,

Danke, dass Du uns etwas mehr von Dir erzählt hast. Dass Dein Herz nun doch kein Loch hat, ist  sehr beruhigend (wobei ich diese Fehldiagnose heftig finde). So hast Du gleich zwei Sorgen weniger!
Es zeigt aber auch, wie unterschiedlich der Blick der Ärzte ist, was Du bei Deinem Meningeom ebenso erfahren musstest. Deshalb sind Zweit- oder Drittmeinungen grundsätzlich empfehlenswert.
Du suchst psychotherapeutische Hilfe, das ist gut. Du wirst Deine unterschwelligen Ängste vielleicht nie komplett los, aber Du wirst mit ihnen umgehen lernen. Auch die begleitende Naturmedizin kann zur Stärkung beitragen.

Gruß
Bluebird

[Tat]

Hallo

Muß mich mal wieder melden. Ich finde es super das so schnell antwortet. Ich kann nur wirlich die Uni in Freiburg empfehlen. Muß noch dazu sagen bei mir wurde eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt. Ich muß nunmehr L-Thoraxin 0,75 nehmen. Sei diesen Tabletten geht es mir echt beschiessen. Habe sie schon auf eine 1/2 Tablette runtergesetzt aber jetzt ist mein Blutdruck so niedrig habe Herzrasen und schwummrig ist mir auch dauernd das ist echt ätzend. Aber die Ärzte sagen man muß Geduld haben nach solch einer OP braucht man 1 Jahr bis man wieder richtig fit ist. Ich gehe am 17.08 für drei Tage nach Rom ohne Familie da wäre ich mich erst einmal ausruhen. Danach gehe ich mit meiner Familie an die Nordsee für eine Woche.
Viele Grüße

tat

[fips2]

Hallo Tat.
Freut mich zu hören,dass du zufrieden in Freiburg warst.
Darf ich dich bitten ein Statement in den Klinikbewertungen abzugeben.Es hilft Andren vielleicht bei der Klinikwahl.folg einfach dem Link in meiner Signatur.

Dass die Freiburger jeden Patienten restlos auf den Kopf stellen ist mir schon öfters positiv aufgefallen.Es wird dort anscheinend sehr gewissenhaft untersucht.Ein Fall ist mir bekannt,bei der eine andre Klinik sofort operieren wollte bei einem gesundheitlichen Problem und als der Patient in Freiburg war,hat man festgestellt,dass der Schwerpunkt der Erkrankung ganz wo anders lag und man mit dessen Behandlung die OP uU. vermeiden könnte.

Schade,dass dir die Tabletten zu schaffen machen.Ich wünsch dir,dass du da schnell durch bist.
Tipp gegen den Schwindel durch den niederen Blutdruck.Viel trinken.Auch wenn man keinen Durst hat.Das blut wird dünner und erreicht bei niederem Blutdruck die Strukturen beser.Da musste ich auch durch wegen meines hohen Blutdrucks.Es dauert einen Weile bis sich der Körper daran gewöhnt hat.Positv an der Sache ist,dass man mit niederem Blutdruck weniger schlaganfall un d gefäßerkrankungsgefährdet ist.Unter diesem Gesichtspunkt kann man mit dem Schwindel recht gut leben.Einfach alles ein wenig bedachter angehen.Besonders das Aufstehen.

Genieße Rom und den Urlaub an der See.
Einen Tipp zu Rom noch.
Egal ob katholisch oder protestantisch.Erkundige dich beim Bischöflichen Ordinariat deines Wohnortes,ob die in dieser Zeit Pilgerreisen in Rom  tätigen.Evtl.kannst du für kleines Geld dich so einer Pilgergruppe anschließen.Der Vorteil.Du kommst in Museen und vatikanische Einrichtungen hinein in die du sonst, als normaler Tourist, keinen Zugang hast.
Die sixtinische Kapelle mit den tollen Malereien von Leonardo da Vinci gehören auch zu solchen Sehenswürdigkeiten.Die bekanntesten sind "Die Schöpfung" und "Das letzte Abendmahl"Gerade die sixtinische Kapelle soll atemberaubend sein.
Da will ich auch mal hin.

Wir waren auch eine Woche an der Nordsee und es hat uns allen sehr gut getan.
Vorsicht mit der Sonne.Insbesondere im Watt und bei Wind.Ruck zuck hat man sich den Pelz verbrannt obwohl man die Sonne gar nicht so intensiv wahrnimmt.

Gruß und igB
Fips2

[cinjap]

Hallo Tat,
LThyroxin 75 nehme ich auch. Das mit den Beschwerden wird besser hatte ich anfangs auch mit zu kämpfen. Ich nehme die inzwischen schon seit bestimmt 15 Jahren. Kann man, wenn es gut eingestellt ist prima mit leben. Muss nur regelmäßig kontrolliert werden. Hab ein bisschen Geduld das wird schon.
Schön, das sich das mit dem Loch im Herzen nicht bewahrheitet hat.
Viel Pass in Rom (ich beneide Dich da wollte ich auch schon immer mal hin) und erhole Dich gut.
lg
Andrea

[cinjap]

Hallo Zusammen,
Morgen fahre ich zu Reha. Meine OP ist inzwischen 5 Wochen her. Die Krankenkasse hat schon den späten Aufnahmetermin bemängelt. Meine Unterbringung sollte im Doppelzimmer erfolgen. Ich habe dann um ein Einzelzimmer gebeten. Hoffentlich klappt das. 4 Wochen mit jemand Fremdem das Zimmer zu teilen ist für mich im Moment ein Alptraum.
Seit der OP habe ich einen Tinitus, weshalb ich immer noch sehr schlecht schlafe. Außerdem brauche ich oft Ruhe, weil immer noch vieles sehr anstrengend ist.
Vor allem Menschenansammlungen, Lärm, Unruhe und Stress sind extrem anstrengend danach muss ich mich hinlegen und habe meistens Kopfschmerzen. Wie lange dauert es denn wohl, bis man wieder belastbar ist? Hat da jemand Erfahrungswerte?
Auch die Narbe tut an einer Stelle immer noch weh. Ist das normal?
Alles Gute Euch Allen!
lg
Andrea

[Ciconia]

Leider hatte ich auch bei beiden AHB´s ein Doppelzimmer. Erst nachdem die Dame (Schlaganfall) nachts lange weinte und ich garnicht schlafen konnte, bekam ich nach Protest bis hoch zu Klinikleiter ein Einzelzimmer.

Vor allem Menschenansammlungen, Lärm, Unruhe und Stress sind extrem anstrengend danach muss ich mich hinlegen und habe meistens Kopfschmerzen. Wie lange dauert es denn wohl, bis man wieder belastbar ist? Hat da jemand Erfahrungswerte?

Habe dieselben Probleme bis heute. Innerhalb des 1. Jahres wurde es etwas besser, ganz langsam. Bin jedoch bis heute (7 Jahre nach der 2. Op Men. Im KHBW) nicht die Alte und meide Lärm und Menschenansammlungen.

Auch die Narbe tut an einer Stelle immer noch weh. Ist das normal?

Ja. Du kannst aber bei der Reha das vorsichtig massieren lassen. Ich habe mir das zeigen lassen und es dann mit ein wenig Narbensalbe aus der Apo selbst mehrmals am Tag massiert. So wurde die Narbe auch schon geschmeidig und flach.

LG
Ciconia

[cinjap]

Hallo,
nun will ich mich mal eben melden. Seit Dienstag bin ich wieder zu Hause. Die Reha hat mir sehr gut getan. Bei der Aufnahme wurde eine Gangstörung diagnostiziert und dann natürlich die üblichen Dinge wie Konzentrationsstörungen, fehlende Ausdauer, Reaktionsverlangsamung und einige Dinge mehr, die nach solchen Operationen wohl normal sind.

Körperlich bin ich inzwischen wieder recht fit nur die Sache mit den Konzentrationsstörungen etc. sind noch nicht in Ordnung. Mein HA. hat mir jetzt Ergo verordnet.

Zur Zeit kann ich einfache Rechenaufgaben nicht im Kopf rechnen, kriege ich nicht hin!! Da kommt voll Frust auf, weil ich vor der OP gut mit Zahlen umgehen konnte. (allein schon vom Beruf her) Ich habe dann den Arzt gefragt, wie lange das noch dauern kann bis das wieder ok ist. Die Auskunft war: bis zu 6 Monaten. Jetzt hoffe ich nur, das das schneller geht. So kann ich nicht arbeiten gehen.

Auto fahren soll ich auf Anraten der Ärzte 6 Monate nicht. Das ist ein echtes Problem, da ich mit dem Auto zur Arbeit fahre. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist das sehr zeitintensiv und umständlich. 
Allerdings ist mir von den Ärzten auch geraten worden, meine Fahrtauglichkeit von einer Fahrschule überprüfen zu lassen. Das werde ich auf jeden Fall tun. Vielleicht geht es ja doch eher als nach 6 Monaten.

Im Moment gewöhne ich mich erst mal wieder in Ruhe an meinen Haushalt.
Ab und zu wird mir immer noch schwindelig und es ist immer noch alles ziemlich anstrengend. Aber es geht mir jetzt nach der Reha auf jeden Fall viel besser.

Anfang November werde ich zur ersten Kontrolluntersuchung gehen. Hoffentlich ist alles ok. Ich habe Angst, es könnte wieder etwas sein.

An dieser Stelle möchte ich mich nochmal für Eure Anteilnahme und Eure Antworten auf meine Fragen bedanken. Ich freue mich dieses wirklich tolle Forum gefunden zu haben.

lg
Andrea

[Löwenzahn]

Hallo Cinjap,
anscheinend waren wir zeitgleich in Reha, allerdings war meine OP schon Mitte Mai und ich kann deine Symptome voll verstehen, wenn ich daran denke wie es mir 10 Wochen nach der OP ging.
Auch mir hat die Reha sehr gut getan, ich bin nun körperlich und physisch gestärkter. Nun soll ich noch bis Ende November Zuhause bleiben,dann ist ein halbes Jahr vorbei.
Für das Hirnleistungstraining rate ich dir eine Ergotherapiepraxis zu suchen, die darauf spezialisierte therapeuten hat, außerdem gibt es auch spezialisierte Ergotherapeuten für die psychisch funktionale therapie. Sie dient zur Krankheitsbewältigung und kann dir außerdem helfen im Alltag und später auch bei der eventuellen Wiedereingliederung in den Beruf zurecht zu kommen.
Lass dich nicht unterkriegen, manches braucht auch einfach Zeit. Man kann nichts erzwingen aber wenn ich so zurück denke, merkt man doch Monat für Monat, wie es aufwärts geht.
Alles gute noch für dich
Löwenzahn

[cinjap]

Hallo Löwenzahn,
vielen Dank für den guten Tipp wegen der Ergotherapie. Inzwischen hatte ich dort das Aufnahmegespräch und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich musste viele Fragen beantworten und meine Therapheutin hat sich intensiv mit mir und meiner Krankengeschichte beschäftigt.

Da ich beruflich hauptsächlich mit Computerarbeit beschäftigt bin, wird die Ergo entsprechend darauf ausgerichtet. Die ersten Tests am PC habe ich schon absolviert, um erstmal festzustellen wo ich Defizite habe. Das war ganz schön anstrengend. Die Termine habe ich jetzt 2 mal pro Woche.

Heute war ich mit meiner Tochter (9 Jahre alt) Schuhe kaufen. Nach 1 1/2 Stunden war ich fix und fertig. Mir war schwindelig und schlecht. Es ist nicht toll, so wenig belastbar zu sein. Ich hoffe von ganzem Herzen, das sich das alles wieder bessert. Nicht auszudenken wenn der Zustand so bleibt.

Das Schlimme daran ist, das ich ständig in Erklärungsnöten bin. Meine Umwelt sieht nur: "Ach, die ist ja fit man sieht ja gar nichts" und "du siehst gut aus" und "Mensch hast Du das alles gut hinbekommen" und so weiter. Ich kann niemandem begreiflich machen, das vieles eben anstrengend und schwierig ist. Das kann keiner nachvollziehen, der das nicht selbst erlebt hat.
Für meine Umwelt sieht das nach "anstellen" aus, das bekommt man dann schon mal unterschwellig mitgeteilt. Mich nervt es unheimlich ab, wenn ich mich ständig rechtfertigen muss, weil manches eben nicht gut geht. Aber damit kämpfen, glaube ich, viele hier im Forum.

Na, nun werde ich mal schließen!!

lg

Andrea

[Löwenzahn]

Hallo Andrea,
ich meine gerade du erzählst von meinem Befinden vor ca 2-3 Monaten. Mir ging es ganz genauso, habe dann ziemliche psychische Probleme bekommen. Eigentlich wussten weder ich noch die Ärzte, wie man mir helfen kann. doch die Reha war wirklich gut, da habe ich meine "Baustellen" erkannt. Das wird auch bei dir aber wichtig ist, dass du dir Zeit gibst und weiter in Therapien gehst. Auch die psychisch funktionelle Behandlung kann man ja über Rezept in einer dafür ausgewählten Ergotherapiepraxis bekommen. Sie hilft einem im Alltag Strategien zu entwickeln wie man besser zurecht kommt und beschäftigt sich auch mit der Krankheitsbewältigung. Nach meiner Erfahrung dauert es mindestens ein halbes Jahr, bis man wieder einigermaßen zurecht kommt und sein neues Ich kennen gelernt hat.
Verliere nicht den Mut und tu dir gutes
Viel Kraft wünscht dir Löwenzahn

[mmolina]

Hallo Andrea

mir geht es genauso wie Dir. Meine OP ist jetzt 1 Jahr her. Bin auch wenig belastbar, Konzentrationsschwierigkeiten,
Gleichgewicht etc. Aber die Leute sagen ja auch "du siehst gut aus und wie fit du bist". Was sollen die verstehen
wie anstrengend alles ist. Dazu muss ich noch sagen, dass ich keine Reha hinter mir habe, auch keine psycüshologische
Betreuung oder Ergotherapie. Nur 1 Monat Reha zu hause, eben Übungen um Arm und Bein zu stärken. Diese mache
ich selbst weiterhin sowie einiges mehr. Deshalb bin ich soweit fit. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich das
nur mir zu verdanken hab. Wir FRAUEN sind nunmal stark!!!

Viele Liebe Grüsse
mmolina

PS: Ich lebe in Spanien

[cinjap]

Vielen Dank für Euren Zuspruch Löwenzahn und Mmolina.
Offensichtlich bin ich nicht allein mit meinen Beschwerden. Manchmal habe ich schon gedacht, ich bilde mir das nur ein, aber offensichtlich kämpft Ihr da genauso.

Löwenzahn, bist Du denn jetzt wieder so fit wie vor Deiner OP oder hast Du immer noch Defizite? Wo war denn Dein Tumor, wenn ich das fragen darf, und was für Probleme oder Ausfälle hattest Du?

Mmolina gibt es bei Euch in Spanien keine Reha? Bei uns hier wird das schon im KH geregelt und beantragt. Nur einen Tag nach meiner OP kam schon die Sozialarbeiterin und hat das alles für mich gemanagt. Ich fand die Reha sehr hilfreich und wenn das bei uns kein finanzielles Problem gewesen wäre, hätte ich auch die mir angebotene Verlängerung gern genommen. Ging leider nicht. (mein Mann hat seine Stunden wegen der Betreuung unserer Kinder auf 25 Stunden pro Woche gekürzt und der Lohnausfall wird nicht voll erstattet und auch erst nach Abschluss der Rehamaßnahme). Außerdem bekomme ich z. Zeit auch nur noch Krankengeld und das ist natürlich auch weniger.

Das Beste an der Reha war, das man nicht mit der Ignoranz von Familie und Umfeld konfrontiert war und mit allen Beschwerden ernst genommen wurde.
Denn sogar in der Familie habe ich teilweise mit Ignoranz zu kämpfen und das tut doch besonders weh. Aber ich versuche, mich darüber nicht aufzuregen die wissen es halt nicht besser. An manchen Tagen geht das ganz gut und an anderen Tagen eben nicht so gut. Das ist Tagesform!!!

Ansonsten bin ich wirklich sehr froh, das es dieses Forum gibt. Hier fühle ich mich verstanden.

lg
Andrea

[Löwenzahn]

Hallo Andrea,
schön, dass wir dir mit unseren Nachrichten etwas Verständnis und Mitgefühl aussprechen können. Wahrscheinlich  oder mit Sicherheit können nur Betroffene verstehen mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben.
Nun zu deinen Fragen. Mein Tumor war sehr groß. Er ging vom Hirnstamm hinten rechts quer rüber bis ins Ohr.(in der Fachsprache gr. tumor im Kleinhirnbückenwinkel der sowohl in das Foramen jugulare als auch in den Meatus acusticus internus hineinwächst). Gemerkt habe ich es schon Anfang letzten Jahres, dass ich das Gefühl hatte schlechter zu hören und gleichzeitig Probleme mit der Halswirbelsäule hatte. Dazu kamen rechtsseitige Gesichtsnerventzündungen. Aber erst der totale Hörverlust auf der rechten Seite im Februar 09 mit Tinitus veranlasste meinen HNO arzt (nach einer Behandlung zunächst auf Hörsturz) mich im März zur  Kernspind zu schicken.
Zu deiner 2. Frage ob ich nun wieder so fit bin wie vor der OP kann ich nur sagen ich habe in der Reha gelernt nicht mehr darauf zu warten, sondern mich nun mit meinen Grenzen anzunehmen, neu kennen zu lernen und von meiner Umwelt die nötige Rücksichtnahme einzufordern. Da ich 3 bis 4 Monate nach meiner OP ohnehin für meine Familie nicht mehr "einschätzbar" war (Heulattacken, depressive Verstimmungen, Müdigkeit, Schlaflosigkeit und Antriebslosigkeit) sind sie heute nun froh, dass ich auf dem Weg bin mein Leben wieder in die Hand zu nehmen.
So banal es klingt, aber die Muskelkräftigung und psychische Betreuung in der Reha haben mir neue Kraft gegeben alles anzugehen und mit dem zufrieden zu sein, was geht. Ich baue immer noch meine Hirnleistung (Konzentration und geteilte Aufmerksamkeit) auf, außerdem habe ich weiterhin psychologische Betreuung zur Krankheitsbewältigung und um neue Strategien zu entwickeln für meinen Alltag.
Zusätzlich habe ich Krankengymnastik für meine harte Nackenmuskulatur (immer noch von der 8stündigen OP). Dann habe ich mich in einem Fitnessclub angemeldet um Herz-Kreislauf und Muskelkräftigung weiterhin zu verfolgen. Zu meinem Geburtstag lasse ich mir nun Massagegutscheine schenken. Mein HNO Arzt muss sich noch um meinen übersensiblen Hörnerv kümmern, da ich jetzt wieder fast voll hören kann (ohne Tinitus)und mir die Welt nun extrem laut vorkommt.
Mitte November will ich mit meiner Wiedereingliederung beginnen. Wenn ich merke, dass es mich überfordert mache ich langsamer mit dem Stundenaufbau oder ich werde meinen 100 % etwas reduzieren. Mal sehen wie es kommt.
Tja das wars in "Kürze".
Lass dir Zeit und nehme dich Ernst, wenn es dir gerade nicht gut geht. Das ist ganz normal bei so einer schweren Zeit. ich denke an dich und wünsche dir Kraft.
Alles Liebe Löwenzahn

[mmolina]

Guten Abend Löwenzahn, Guten Abend Andrea,

Nein, Andrea , bei uns gibt es keine Reha. Klar kann man privat was machen, aber es gibt nichts spezifisches für Hirntumorpatienten.
Löwenzahn: Auch mein Tumor war sehr gross (6x6 cm) Keilbeinflügel. Ich war 12 Std. im OP mit vorheriger "Präoperativen Embolisation"(hab dazu einen Beitrag geschrieben, vielleicht weiss ja jemand Bescheid.) Diese dauerte 6 Std. auch unter Vollnarkose.
Richtig, man lernt mit seinen Einschränkungen zu leben. Natürlich ist man nicht mehr dieselbe wie vorher, und das wollen die Leute gar nicht verstehen, aber wie können sie auch wenn sie das nicht mitgemacht haben.
An Massage habe ich auch schon gedacht, denn ich hab ja sehr oft Rückenschmerzen, auch an Kopfmassage habe ich gedacht. Wir werden mal schauen.

Ich wünsche Euch beiden ebenfalls viel Kraft und schicke euch aus Spanien VIEL VIEL SONNENSCHEIN!

Liebe Grüsse
mmolina

[Löwenzahn]

Hallo mmolina,
oh je, da hast du ja was hinter dir. Drum lass es dir jetzt gut gehen wo es möglich ist. Nicht nur an massage denken sondern machen lassen. Wo steht denn deine Krankheitsgeschichte zum nachlesen? Und habe ich das richtig verstanden, dass es in Spanien keine Reha gibt?
Liebe Grüße Löwenzahn