HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich  (Gelesen 67959 mal)

Offline mmolina

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #30 am: 05. Oktober 2009, 12:36:33 »
Hallo Löwenzahn

Das ist meine Geschichte, ich weiss gar nicht mehr wo ich sie im Forum untergebracht habe:

Alles fing an als ich Ende Januar 08 arbeitslos wurde. Die Woche danach wachte ich nachts mit starken Kopfschmerzen auf. Meine Hausärztin verschrieb mir Ibuprofen und meinte, dass es wahrscheinlich darauf zurückzuführen war, dass ich jetzt arbeitslos war. Dann fingen die Nackenschmerzen an, eine Röntgenaufnahme
Zeigte nichts an, ausserdem starke Müdigkeit, Apathie. Ich dachte sogar ich hätte eine Depression. Anfang September flog ich dann mit meinen beiden Kindern nach Deutschland, mein Mann meinte 1 Woche würde mir wohl guttun. Als ich dann wiederkam bemerkte er, dass sich mein rechter Mundwinkel beim Lachen sehr zur Seite zog und bestand darauf mit mir zur Hausärztin.Dort wurde ich direct  zum Notdienst ins Krankenhaus gebracht.

19.9.08
Einlieferung Hospital de Bellvitge, Barcelona (Ich lebe in Spanien)
MRT-Aufnahme zeigt laterales Kelbeinflügel-Meningiom (WHO I) rechte Seite 6 x 6 cm gross
23.9.08 Präoperative Embolisation (6 Std. im OP) fast Erblindung des rechten Auges
26.9.08 OP (12 Std) ca. 90% des Meningioms konnte entfernt werden
3.10. nach hause

Die ganze Zeit im Krankenhaus war ich sehr ruhig. Aber zu hause bin ich dann wachgeworden.

Probleme mit der Kaumuskulatur da während der OP dieser beiseite geschoben werden musste.
Parese linker Arm und Bein 4+/5

1 Monat Reha zu hause und Schluss.,d.h. Gymnastikübungen wegen dem Arm und Bein.
 Jetzt: Probleme mit dem Gleichgewicht,  Gedächtnis, Konzentrationsschwierigkeiten, kann nicht lange Lesen oder
Fernsehen.

Stimmt, man wird hier in Spanien nicht zur Reha geschickt. Ich mache selber zu hause Gymnastikübungen  wegen den Schmerzen vor allem am Arm,das Bein ist weniger angetan. Ansonsten geht es mir eigentlich soweit so gut. Ende des Jahres läuft im Krankenhaus wo ich operiert wurde wahrscheinlich ein Gruppentherapie an, da bin ich natürlich dabei. Wenigstens etwas.

Liebe  Grüsse
mmolina

PS: Tut mir leid, ist ein wenig lang geworden
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Offline cinjap

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #31 am: 05. Oktober 2009, 17:14:38 »
Hallo Mmolina, Löwenzahn,
wenn ich Eure Geschichten so lese, macht mich das doch sehr betroffen. Da bin ich mit meiner vergleichsweise kleinen Geschichte noch gut weggekommen. Hut ab, wie Ihr das alles so gemeistert habt oder auch noch meistert!!!!
Euch Beiden ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Nochmals vielen Dank!!! Alles Liebe

Andrea

Offline mmolina

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #32 am: 06. Oktober 2009, 18:38:13 »
Hallo zusammen,

heute hatte ich Besuch beim Neurochirurgen, am letzten Freitag hatte ich ja MRT.
Nach 1 Jahr ALLES GLEICH! Das heisst ich habe noch einen Resttumor, was ich ja
schon wusste, aber eben unverändert.
Wie fips2 sagt muss man immer positiv sein, das bin ich auch. Warum sollte ich
nervös sein, da ist NIX NEUES.
Das Taubheitsgefühl kann noch weggehen, ist aber nicht sicher.
Muss erst wieder in 1 Jahr zur MRT.

Liebe Grüsse an alle und viel Kraft, diese schicke ich euch allen aus GANZEM HERZEN!

Bis bald
mmolina
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Jens B

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #33 am: 06. Oktober 2009, 19:16:22 »
Hallo mmolina!

Na das sind ja gute Nachrichten! Da freue ich mich mit dir und gratuliere! Prima, dass das MRT nichts Neues / Beunruhigendes gefunden hat! Weiterhin alles Gute, immer zuversichtlich sein und wie fips2 schon meinte, immer positiv denken! Das hilft ungemein!
Grüße nach Espania ...

LG Jens B

Offline cinjap

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #34 am: 06. Oktober 2009, 19:19:52 »
Hallo Mmolina,
das sind ja tolle Nachrichten die Du da schreibst!!!  
Ich freue mich für sehr für Dich!!!
Alles Liebe

Andrea

fips2

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #35 am: 06. Oktober 2009, 19:44:05 »
Hallo mmolina

Herzlichen Glückwunsch auch zum unveränderten MRT.
Das hört man gern.

Weiterhin immer gute Befunde.
Gruß und eine Schippe Zuversicht obendrauf.

Fips2

Offline Löwenzahn

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #36 am: 08. Oktober 2009, 03:13:44 »
Hallo Mmolina,
auch ich freue mich total mit dir. Das ist bestimmt Entspannung pur.
Halte dieses Gefühl fest.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

DEA

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #37 am: 14. Oktober 2009, 00:56:01 »
Ich bin neu hier.. Es ist schon spät und wahrscheinlich ist niemand mehr online, aber .... Ich bin 34 Jahre alt und man hat bei mir am 25.9.09 ein Meningeom festgestellt. Es war ein Zufallsbefund. Es sollte eine Routine Kontrolle sein, weil ich als Kind Leukämie hatte und damals ein Omayrat-Reservoir implantiert wurde und ich wollte einfach mal nach gucken lassen. War nur ein Gefühl und dann .. Es ist "nur" 2cm groß und verursacht noch keine Symptome oder so, aber es ist einfach ein unbeschreibliches Gefühl. Ich denke immer wieder Warum Ich ? Warum schon wieder ? Ich habe Angst vor der Op und dann auch wieder nicht. Er Es liegt an einer Stelle die sich gut operieren lässt. Es ist wohl ein Gefäß betroffen, wo sie nicht ganz einschätzen können und erst während der Op entscheiden, ob noch zusätzlich Bestrahlung oder nicht. Die OP ist vorraussichtlich am 5.11. und ich weiß / ich glaube fest daran das alles gut wird, aber ich werde diese Gedanken nicht los. Ich habe auch das Gefühl mit niemandem, also Mann oder Familie, darüber reden zu können, weil sie sich alle  eh schon so viel Sorgen machen. Es ist alles wirr in meinem Kopf? Weiß jemand wie genau die Op von statten geht, also von wo sie daran gehen. Er Es liegt eher am Hinterkopf in Bereich des Sinus... Machen sie die Schädeldecke auf oder im Nacken ? Welche Beschwerden hat man nachher ? Rasieren sie alle Haare weg ? Wann ist man soweit wieder fit ?    ??????????

Offline Löwenzahn

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #38 am: 18. Oktober 2009, 23:54:35 »
Hallo Dea, ich freue mich, dass du den Mut gefunden hast hier deine Ängste anzusprechen.
ich fühle mit dir mit, bei mir ist die OP erst 5 Monate her und ich weiß noch wie es mir vor der OP ging. Die ganzen Fragen, die du hier auflistest hatte ich auch.
Ich wurde in Würzburg operiert. Im rechten unteren Schädelbereich hiner dem rechten Ohr wurde mein Schädel aufgemacht, das heißt eine ca 2Euo große Öffnung. Mit Knochenzement wurde sie wieder geschlossen. Hört sich schlimm an, ist aber super gelungen. Meine Haare wurden nur ca 2 cm breit im Schnittbereicht abrasiert, da fällt das Deckhaar gut drüber, man sah fast nichts, wenn man nicht gerade ganz kurze Haare hat.
Je nach Sitz des Tumors hat man nach der OP unterschiedliche Beschwerden. Bei mir war es das Gleichgewicht, das kann man in der Ergotherapie üben und wurde von Woche zu Woche besser.
Auch ein Doppelblick und Schwindel waren nach der OP da. Beides habe ich nicht mehr. Doch habe ich lernen müssen Geduld zu haben, weil nach so einem Eingriff alles viel zeit braucht. Man darf sich nicht unter Druck sezten.
Dass die Psyche angeschlagen ist, ist ganz klar. Das muss man sich einfach zugestehen und ein Ventil finden. Manche weinen, manche müssen sich viel austauschen und reden, andere schreiben Tagebuch usw.
ich bin jetzt zum Beispiel gerade daran ein kleines Buch über meine Krankheitsgeschichte zu schreiben und habe das Gefühl dadürch alles ablegen zu können.
Ich möchte dir Mut machen deinen Weg zu gehen. Höre auf deinen Bauch und wo du Vertrauen fühlst.
Ganz liebe Grüße Löwenzahn

Offline cinjap

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #39 am: 24. Januar 2010, 11:17:23 »
Hallo Ihr Alle!

Nun will ich mich mal wieder melden. Inzwischen habe ich das erste Kontroll MRT hinter mich gebracht und das war "Gott sei Dank" ohne Befund. Darüber bin ich sowas von erleichtert!! Ich hatte ziemlich Angst. Jetzt muß ich erst nächstes Jahr wieder zur Kontrolle.

Ansonsten geht es mir körperlich im Moment nicht besonders. Vor Weihnachten war ich schon wieder im Krankenhaus und man hat festgestellt, daß ich eine seltene Form von Weichteilrheuma habe. Seit Monaten stehe ich keinen Tag mehr ohne Schmerzen auf.

Da habe ich meine "Kopfbaustelle" recht gut hinter mich gebracht um mich dann gleich mit der nächsten "Baustelle" herum zu ärgern. Das zieht mich im Moment ziemlich herunter.

Andererseits bin ich sehr froh, daß von der Kopf OP nicht viel übrig geblieben ist. Ich leide zwar immer noch unter Konzentrationsproblemen und einen Tinitus habe ich auch behalten, aber damit kann man leben. Im Alltag ist das manchmal schwierig, vor allem weil ich Mittags nach der Arbeit (seit Anfang November arbeite ich wieder) oft schon fix und fertig bin. Das nutzt natürlich nichts, da Haushalt und Kinder dann versorgt werden müssen. Wenn es dann ganz schlimm ist lege ich mich Mittags, wenn es die Zeit erlaubt, schon mal eine Stunde hin. So laviere ich halt die Tage durch und hoffe immer, daß ich meine frühere Energie wieder finde. Ich bin lange nicht mehr so belastbar und fühle mich oft einfach alt. Das meine körperliche Konstitution sehr zu wünschen übrig lässt, hängt vermutlich zum Teil auch mit dem Rheuma zusammen.

Ich werde jetzt mal versuchen, einen Antrag auf Schwerbeschädigung zu stellen. Hat da schon mal jemand von Euch Erfahrungen mit gemacht?
Hauptsächlich versuche ich das wegen meines Jobs. Da gibt es im Moment Tendenzen gegen die älteren Mitarbeiter. Das betrifft mich auch mit meinen 48 Jahren. Außerdem arbeite ich (übrigens als Einzige) wegen meiner Kinder nur 20 Std pro Woche und bin auf Grund dessen bei meinem Chef schon unbeliebt.
Ich kann es mir auf keinen Fall leisten, meine Arbeit zu verlieren und woanders einen Job zu finden ist in meinem Alter fast unmöglich. (habe ich schon erfolglos versucht)

Sorry, daß ich Euch hier die Ohren so voll heule, aber meinen Mann (der immer ein offenes Ohr für mich hat) möchte ich damit nicht ständig belasten. Er hat es auch so schon schwer genug mit mir.
Euch Allen, wie Fips es immer so schön sagt, immer gute Befunde und alles Liebe

Andrea

Offline Bluebird

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #40 am: 24. Januar 2010, 12:04:27 »
Hallo cinjap/Andrea,

freut mich, zu lesen, dass Deine MRT-Kontrolle gut ausgefallen ist.
Dass sich nun eine neue schmerzhafte Baustelle auftut mit Weichteilrheumatismus ist deprimierend. Ich hoffe, dass Du einen Arzt gefunden hast, der eine konsequente Behandlung verfolgt. Die hierfür eingesetzten Medikamente sind leider auch nicht ohne Nebenwirkung.
Du fühlst Dich zurecht mit der Doppelbelastung Beruf/Haushalt stark belastet.
Was die Erfolgsaussichten eines Antrags auf Schwerbehinderung betrifft, so kannst Du Dich bei der städtischen Beratungsstelle informieren oder auch beim VdK oder Integrationsfachdienst. Wie Rheuma beurteilt wird, kann ich Dir leider nicht sagen. Operationen am offenen Schädel, die keine neurologischen Beeinträchtigungen verursachten, werden nur mit 20 % GdB
eingestuft - so war es zumindest bei meiner Schwester. Allerdings hast Du Konzentrationsschwierigkeiten und Tinnitus.
Hast Du schon einmal über einen Antrag auf Erwerbsminderung nachgedacht oder kommt das für Dich überhaupt nicht in Frage?

LG
Bluebird


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Offline cinjap

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #41 am: 24. Januar 2010, 12:11:33 »
Hallo Bluebird,

vielen Dank für Deine Antwort!
Du fragst nach einem Antrag auf Erwerbsminderung. Ich weiß darüber überhaupt nicht Bescheid. Was ist das denn genau?
Sorry, das klingt jetzt warscheinlich saublöd. Aber damit habe ich mich noch nie beschäftigt.

Andrea

fips2

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #42 am: 24. Januar 2010, 12:36:06 »
Hallo Andrea
Bluebird meint sicher damit einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen.

Das ist auch sinnvoll, von dem Gesichtspunkt aus gesehen, dass du bei deinem Chef, laut deinen Beschreibungen, schon "unbeliebt" bist.
 Den Antrag jetzt zu stellen hat folgenden Hintergrund.
Das Durchschnitts-Gehalt das du in den letzten drei ARBEITSMONATEN hattest, wird als Grundlage für deine Rentenberechnung herangezogen. Sobald du den Antrag stellst, wird dieser Zeitraum "eingefroren". Wenn du wartest bis dich der Chef auf die Straße setzt und du ALG oder Harz IV bekommst, werden dioese Beträge dann zur Grundlage der Berechnungen.
Da das ALG runde 60 % deinens Arbeitsentgeldes sind, fällt auch die EU-Rente entsprechend weniger aus.

Übrigens hat die Einstufung des GDB mit der Erwerbsunfähigkeit NICHTS ZU TUN.
Das wird oft fälschlicherweise angenommen.
Du Kannst einen GdB von 100 % haben, bist aber immer noch nicht Erwerbsunfähig.
Genau so kannst du umgekehrt, einen sehr niedrigen GdB haben aber schon erwerbsunfähig sein.( kommt selten vor ist aber so)

Wichtig ist für die EM-Rente, dass du 15 Jahre ununterbrochen Rentenversicherungsbeiträge gezahlt hast.(Kindererziehungsjahre werden angerechnet). Der Gutachter muss dir eine Unfähigkeit betätigen, 3 Stunden täglich arbeiten zu können, für Erhalt einer Vollerwerbsunfähigkeitsrente. Bei Teilerwerbsunfähigkeit beträgt die Arbeitsleistung pro Tag weniger als 6 Stunden.
Nähere Infos findes du von mir, in für Laien verständlichen Form, links rechts unter GdB und EM-Rente hier:
http://clusterhomepage.de/
Auch in dem Forenteil:
http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&USER=user_446162&threadid=1239799990
findest du noch einige Infos und kannst Fragen stellen.


Gruß und IgB
Fips2
 
« Letzte Änderung: 24. Januar 2010, 12:41:47 von fips2 »

Offline Bea

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #43 am: 24. Januar 2010, 12:46:39 »
Hallo Andrea,

schau einfach mal hier: http://www.versicherung-portal-1.de/berufsunfaehigkeitsversicherung/erwerbsminderungsrente.php

Weiter solltest du bei deinem Rententräger anrufen und eine Berechnung der Erwerbsminderungsrente beantragen. Bei mir dauerte es keine 14 Tage und das Teil lag im Briefkasten. Mit geringen Abzügen solltest du bei Genehmigung rechnen und sofort schauen, ob deine Zeiten in der Berechnung vollständig sind. Ansonsten kannst du diese mit den entsprechenden Nachweisen problemlos nachtragen lassen.

Es hört sich alles sehr umfangreich an, aber man bekommt eine gute Beratung und es ist wirklich kein Hexenwerk.

Zum Thema Grad der Schwerbehinderung: Unabhängig davon (auch wenn es offiziell keine Rolle spielt) unbedingt beantragen!

Viel Erfolg und alles erdenklich Gute,
Bea

Offline Bluebird

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Re: Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich
« Antwort #44 am: 24. Januar 2010, 13:10:20 »


Hallo Andrea,

fips und Bea haben ja schon alles Wichtige erklärt - Danke.
Zunächst muss man jede Menge Formulare ausfüllen, Arztberichte einreichen, Gutachten über sich ergehen lassen. Ich würde die Anträge auf Anerkennung einer Schwerbehinderung beim Versorgungsamt und Erwerbsminderungsrente bei der Deutschen Rentenversicherung parallel laufen lassen. Unterstützung gibt es bei den bereits von mir genannten Stellen.

Gruß
Bluebird
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