Gekämpft, gehofft und doch verloren. Krankheit war stärker. Unser Sohn ist tot

[Hoffnung09]

Hallo Zäme

Am 29.4.09 haben wir die niederschmetternende Diagnose erhalten! Noch heute ist der Schock tief und können es nicht glauben. Warum gerade er? Warum trifft es gerade uns? Darauf werden wir wohl niemals eine Antwort erhalten.
Am 30.4.09 wurde der Tumor mikroskopisch komplett entfernt und es hat keine Metastasen und Ableger im Hirnwasser oder Rückenmark. Es musste einen definitiven Shunt gemacht werden.
Bis jetzt haben wir ein Wunder erlebt, denn unser Kleiner hat keine Defizite mit Sprechen und Motorik. Ausser seiner Ausbrüche mit schreien und toben, aber wir nehmen an, dass er alles verarbeitet indem er "es" rauslässt.
Zuerst hat man uns die 6 Wochen Strahlentherapie/13 Monate Chemo vorgeschlagen. Aber mit der Strahlentherapie hatten wir mühe wegen den Spätfolgen, da unser Junge erst 4 Jahre alt ist und das Gehirn ja noch nicht ausgereift ist, so dass wir uns für eine Hochdosierte Chemotherapie mit Stammzellentransplantation entschieden haben. Jetzt sind wir am 3. Chemozyklus.
Hat jemand schon gleiche Erfahrung gemacht?
Vielen Dank für eure Antworten.

[leni]

Hallo!

Ich bin die Mama von Marlene und habe Erfahrung mit Chemotherapie lt HIT 2000,nicht aber mit
Stammzellentransplant.
Wie ihr ja bestimmt gelesen habt hat Marlene 12 Blöcke Chemo. hinter sich,mit all ihren Höhen und Tiefen.
Auch das Rickham-Reservoir ins Gehirn in das die Chemo direkt verabreicht wurde (4 Ventrikel)
hat sie gut überstanden.

Wieviele Chemoblöcke müßt ihr machen und warum Stammzellentransplant.??

Ich wünsche euch von tiefstem Herzen alles,alles Gute und ,daß euer Kleiner es schafft!!!!!

Ich weiß  nur zu gut durch welche Hölle ihr zur Zeit geht......

[Hoffnung09]

Liebe Leni und Marlene

Vielen Dank für eure Antwort. Wie geht es euch und vorallem Marlene? Unser Sohn lag seit 29.7. für 11 Tage im Spital (neutropenie, Fieber und viraler Infekt). Es war sein erstes Fieber. Seit gestern ist er auch wieder im Spital, da er heute morgen eine PEG Sonde operiert bekam (für die künstliche Ernährung), wenn sein Mund von der Chemo entzündet ist und er nichts essen kann. Morgen starten wir mit der 4. Chemo.Hoffen wir, dass wir noch in diesem Jahr die Therapie abschliessen können. Es folgt noch ein 5. Chemoblock und dann muss er 1 Monat im Spital bleiben - 14 Tage in der totalen Isolation, da Sie bei ihm das Knochenmark mit einer hochdosierten chemo behandeln und die Zellen fast auf Null hinunter fahren. Dann werden ihm seine eigenen Stammzellen zurückgegeben, die sie ihm am 18.6. entnommen haben. Dann wird sein Körperzellen wieder wachsen, sozusagen wird er releast. Hoffen wir, dass wir mit dieser Therapie Erfolg haben.  Wir haben diese Therapieart gewählt, weil wir zu den Spätfolgen der Strahlentherapie nicht stehen konnten. Falls es doch noch zu einem Rezidiv kommen sollte, könnten wir immer noch Strahlentherapie machen. Doch es gibt noch die Protonentherapie oder Radioaktive Therapie wo man den Tumor von Innen her bekämpfen könnten. Warten wir mal ab.

Ja, wie auch ihr machen wir die Hölle durch. Es ist das schlimmste, was wir je erlebt haben!!!