Rezidiv Optikusscheidenmeningeom, Bestrahlung?

[M.Fischbach]

Hallo,

Danke an Christiane und Socke und Uli. ich habe auch ein termin in Tübingen ende Feb. mal sehen was ich dort erfahre. Ich lebe  in der nähe von Frankfurt am Main und daher ist Heidelberg für mich besser und habe von meine KV unterlagen bekommen für Taxi kosten und so.
meine angst ist noch da aber der schock habe ich verkraftet. ich werde wegen organisatorisches,  erst im Sommer mit behandlung anfangen es sei den das der M. dazwieschen grosser wird, dan mus ich doch mich beeilen.
ich bin weiterhin dankbar für jede info und austauch von Erfahrungen.

kani

[ulkra]

Hallo Kani,
bei mir wurde 2002 ein Optikusscheidenmeningeom festgestellt, das mit 5 cm Länge den Sehnerv umgibt. Ich wurde 6 Wochen lang (30 x jeweils 20 Min) stereotaktisch in der Uniklinik Tübingen bestrahlt. Das Bestrahlungsfeld wurde nach Anfertigen einer Maske für den Kopf  mit dem Computer auf Bruchteile von Millimetern ausgerechnet. Die Bestrahlung habe ich sehr gut vertragen, lediglich durch die hohen Cortisongaben parallel dazu habe ich erhebliche Nebenwirkungen gehabt, die aber alle nach Behandlungsende wieder abgeklungen sind. Die Sehkraft auf dem Auge (2,8 %) hat sich nicht verändert nach der Bestrahlung, der Körper hat keinen Schaden genommen und man sieht äußerlich nur ein ganz schwaches Schielen bei starker Ermüdung bei dem betroffenen Auge. Die jährliche MRT Kontrolle in Tübingen hat keinerlei Veränderungen gegeben am Tumor, ich bin seit 6 Jahren beschwerdefrei und kann die Bestrahlung nur empfehlen.
Ich wünsche dir alles Gute, Ulkra

[M.Fischbach]

Hallo an alle mitglieder,

Ich weis es nicht ob ich zu ängstig bin oder gehts euch manschmall auch so?
Ich war am 10. Sep.08 in Heidelberg und habe Harte Gipsmaske gemacht bekommen und danach CT und anschließend MRT naturlich wieder solte ich in die maske rein.
Ich habe athem not bekommen und habe schwierichkeit gehebt zu athmen vielleicht auch weil eine nasenloch bei mir vernarbt ist und kaum luft rein oder raus gehen kann auf jedenfall habe ich Tierische angst wie ich die 6 wochen durschstehen kann und kann mir vielleicht jemand ein tipp geben wie ich das üben kann und mir helfen kann.
Ich begine am 29.Sep. mit der Bestrahlung an.
ich wolte auch mall mein angst ausspresche...Danke für eure seite

[Bluebird]

Hallo,

ich kenne den Ablauf bei Bestrahlungen nur aus dem Forum, aber ich kenne die Panik, die ich hatte, als ich die ersten Male in die MRT-Röhre sollte! Wenn die Atemnot bei Dir organisch begründet ist, solltest Du das bei einem HNO-Arzt klären.
Es könnte natürlich auch sein, dass die Psyche verrückt spielt vor dieser ungewohnten Behandlung. Wie ist Dein visuelles Vorstellungsvermögen? Ich denke in der Röhre, dass ich in meinem sicheren Bett liege, schließe die Augen und stelle mir vor, wunderbar geborgen zu sein und zu träumen. Außerdem atme ich tief ein und lange  langsam aus. Das beruhigt, weil man bei hastiger Atmung schnell das Gefühl bekommt kollabieren zu müssen. Stelle Dir vor, die gesamte Last Deines Körpers an die Unterlage, auf der Du liegst, abzugeben.
Natürlich denke ich vorher logisch darüber nach, dass mir nur geholfen werden kann, wenn ich das Prozedre durchhalte. Und Du möchtest ja auch, dass Dir geholfen wird - also hast Du keine andere Chance.
Besuchst Du eine Gesprächstherapie? Psychotherapeutische Unterstützung wäre sehr hilfreich bei Panik vor Untersuchungen und Therapien - das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Die Ärzte und Assistenten vor Ort sind sicher auch gern bereit, Dir alles genau zu erklären, wenn Du Deine Ängste und Bedenken offen legst. Und vielleicht begleitet Dich jemand zu den Behandlungsterminen?

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es schaffst, Dich der Bestrahlung zu unterziehen und dass sie recht bald Erfolge zeigt!

LG
Bluebird

[Hoppedi]

hallo Kani,

ich kenne das Gefühl in dieser Maske und ich fand das dermaßen unangenehm, ich dachte, mir fliegt der Kopf auseinander, als sie die Maske aufgeschnitten haben. Ich kann dir nur raten, Augen zu und durch, egal wie. Angenehmer wird es nämlich nicht. Du kannst nur aus der Hoffnung Kraft tanken, dass es danach besser ist.
Ich habe mich gegen eine Bestrahlung entschieden.
Wie ich lese, hast du auch ein Optikusscheidenmeningeom. Was hat dich davon überzeugt, eine Bestrahlung zu machen? Wie groß und wie aktiv ist dein Meningeom?

LG
Petra

[M.Fischbach]

Hallo Bluebird, Hallo Petra,

danke bluebird für deine worte. Ich wünschte mir es wäre wie in MRT Rohre.da bin ich auch mit gedanken an guten sachen und langsam und tiefe ein und ausatmen dabei aber in dieser maske ist mehr als ungemütlich und fest geschlossene mund und auge ob ich will oder nicht habe ich außer nasenloch kein andere möglichkeit.ich versuche trozdem.
Liebe Petra,
ich habe auch 6 monate die bestrahlung verzögert aber es ist von 0,9 weiter gewacksen auf 1,4 cm und die Ärzte sagen das es keine andere möglichkeiten giebt und wenn ich noch mehr warte gibt die gefahr das der Tumor die chiasma und gehirn erreichen kann weil meine Tumor in der Trichter ist und bei OP wird mehr schaden mich trefen als bei bestrahlung. aber wenn du auch Optikusscheidenmenengiom hast können wir gerne uns austauschen unter mein Nahme (Meningiom/Kani ) sind einieges mehr über mein Tumor geschrieben die du lesen kannst.
ich dan euch

[M.Fischbach]

Hallo liebe Forum Mitglieder,

ich habe meine Bestrahlung hinter mich gebracht. 6 Wochen lang war ich 5 Tage in der Woche in Heidelberg und im Moment bin ich noch zu Hause weil ich nicht Länge als halbe bis eine Stunde am Computer arbeiten kann sonst habe ich Augen und Kopfschmerzen. was alles noch kommt ob Nebenwirkungen oder Wirkung muss ich ab warten. Ich habe letzte Tag ein Ratgeber Buch über Strahlentherapie in Klinik gefunden die mir und viele Patienten helfen kann, wen man sie vor der Behandlung bekäme. ( Die blauen Ratgeber.  Strahlentherapie von  Deutsche Krebshilfe. und Wegweiser zu Sozialleistungen ) die sind volle Info . Die lagen leider in ein Regal bei die Sozialpädagogischen Büro vor die Tür.

Ich wollte mich nun bei allen die in dieser Forum mir Mut und Hoffnung gegeben haben bedanken und wenn jemand auch wegen Optikusscheidenmenengiom fragen hat werde ich gerne meine Erfahrungen weiter geben.
Es wird bald Weihnachten eine angenehme und Stress freier vor Weihnacht zeit wünsche ich allen.

Liebe Grüß
Kani

[wonderfull44]

Hallo Kani,
vielen Dank für Dein Angebot, dass man sich mit Fragen an Dich wenden kann.
ch habe eben Deinen Beitrag im Forum entdeckt. Ich habe die gleiche Erkrankung wie Du, aber Du hast mir die Besrahlung voraus.
Bei mir wurde im September 2008 ein Meningiom (gutartig) entfernt, welches vor dem Sehnerv lag. Das konnte komplett entfernt werden. Leider haben sich Ausläufer des Meningioms auch am linken Sehnerv platziert. Diese konnten im Rahmen der OP nicht komplett entfernt werden, da ich ansonsten auf dem Auge blind gewesen wäre. Es stellt sich mir nun die Frage einer Bestrahlung (stereotaktisch fraktioniert, cyber-knife, oder was immer es da sonst noch so gibt). Über die beiden erstgenannten Verfahren habe ich mich ausführlich beraten lassen. Bei der stereotaktisch fraktionierten Bestrahlung wurden die Gefahren von Nebenwirkungen aller Art doch als sehr groß beschrieben, vor allem auch die Gefahr, dass gutartiges Gewebe, welches im Rahmen der Bestrahlung getroffen wird, auch entarten kann und sogar bösartig werden kann. Bei Cyber knife wurden die Nebenwirkungen als relativ gering bezeichnet, ebenso der Zeitaufwand von 5 aufeinanderfolgenden Tagen (kein Haarausfall, keine Kopfschmerzen, keine Lähmungen, keine Konzentrationsstörungen usw., Autofahren problemlos auch nach der Behandlung möglch): Leichte Übelkeit könnte nach der Bestrahlung auftreten. Dort ist alles modern und die Leute sehr nett. Nachteil: ich müsste wahrscheinlich mit der TK-Krankenkasse um die Bezahlung kämpfen. Ich frage mich nur, ob die Bestrahlung auf 5 Sitzungen verteilt nicht doch zu gefährlich ist für den Sehnerv, obwohl die Strahlenbelastung erheblich geringer ist als bei der anderen Bestrahlung (nur 20 bis 25gy).
Wie geht es Dir denn? Welche Art von Bestrahlung hast Du bekommen? Wie hast Du die Bestrahlung erlebt? Hat sich schon irgend etwas verändert? Hast Du auch Ausfälle im Gesichtsfeld?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin im Moment hin und hergerissen. Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen. Du weißt ja bestimmt, wie man sich in der Situation fühlt.
Liebe Grüße
Christine