Bin neu hier [Meningeom en plaque]

[smiley]

Hallo, ich bin weiblich und gleich mal 54 Jahre alt (5 Kinder, 4 Enkel). Im Januar 2008 hat man zufällig mein Meningeom entdeckt. Nach einiger Zeit fiel ich in ein tiefes Loch, doch rappelte ich mich dann wieder auf.
Ich habe ein "Plaqueförmig wachsendes sphenoidales Meningeom links unmittelbar lateralseitig dem Ganglien gasseri und dem Sinus cavernosus benachbart und beide Strukturen auch komprimierend, sowie auch Hinweise für eine Infiltration entlang des Nervus mandibularis durch das Foramen ovale".
Das heißt, über meinem linken Ohr sitzt das Ding. Leider kann man es operativ nicht entfernen, da es voll durchblutet ist. Auch Gamma-knife-Bestrahlung steht nicht an. Nur abwarten!
Heuer hatte ich wieder ein MRT, es sei unwesentlich gewachsen. Alle heilige Zeit muss ich zum Neurologen, der mir Cipralex verschrieben hat. Hier in Österreich gibt es keinerlei Hilfe oder Selbsthilfegruppen, wo man seine Ängste, Sorgen und Nöte besprechen könnte. So bin ich froh, hier in eine "Familie Gleichgesinnter" aufgenommen zu werden.
Mein Druck im Kopf ist manchmal unerträglich, auch gibt es mir Stiche kreuz und quer. Die linke Wange wird dann taub und es ist ein Gefühl, als ob ich eine Betäubungsspritze vom Zahnarzt bekommen hätte. Dazu kommen noch Blackouts, dh, ich weiß morgens nicht mehr, wie ich abends ins Bett kam und so. Gut, dieses kann man vielleicht mit Überanstrengung oder Stress abtun, denn ich bin voll berufstätig. Arbeite in einer Tankstelle, entweder Früh- oder Spätschicht.
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen? Bitte, macht mir Mut, denn manchmal denke ich, dass ich den Verstand verliere.
Ganz liebe Grüße an Euch alle
Smiley  

Betreffzeile ergänzt.
Suchbegriff: rasenförmig.

[Bluebird]

Hallo  ,

herzlich Willkommen in diesem Forum. Hast Du Dir bereits mehrere fachärztliche Meinungen eingeholt?
Die Unikkliniken verfügen zumeist sowohl über Neurochirurgische als auch HNO-Kliniken. Und die Gamma-knife-Bestrahlung ist eine Methode neben der fraktionell-stereotaktischen Bestrahlung.Inzwischen gibt es mehrere Zentren, die sich hierauf spezialisiert haben.
Es ist gut, dass das Meningeom engmaschig kontrolliert wird. Da es aber langsam wächst und bereits wichtige Areale berührt, ist abzusehen, dass es irgendwann eng werden könnte. Darum würde ich nicht gleich die Flinte ins Korn werfen und mich dem Schicksal tatenlos ergeben, sondern weitere Beurteilungen und Empfehlungen einholen.

Du kannst Deine Befunde samt MRT-Aufnahmen z.B. an das INI, Hannover schicken, das unter Leitung von Professor Dr. Samii Weltruf genießt. Eine solche schriftliche Anforderung einer Evaluation ist kostenlos.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt.html

LG
Bluebird

[Ciconia]

Hallo und herzlich willkommen hier.

Die Taubheitsgefühle in der Wange habe ich auch. Bei mir kommen die vom Trigeminusnerv, der umwachsen war. Ich bin 2mal an einem Meningeom der Schädelbasis operiert.

Kann es sein, dass die Blackouts was mit dem Cipralex zu tun haben (Nebenwirkung)? Lies mal den Beipackzettel bzw. frag den Neurologen.
Den Verstand verlierst du auf jeden Fall nicht. Keine Sorge.
Es könnten z. B. auch Auren eines epilept. Anfalls sein. Aber dazu mußt du unbedingt den Arzt befragen.
Macht man regelmäßig ein EEG  bei dir?

Der Druck im Kopf kann bei heißem Wetter zunehmen, es sollte jedoch auch abgeklärt werden, ob der Hirndruck in Ordnung ist. Das kann ein Neurologe oder auch ein Augenarzt machen.

Liebe Grüße
Ciconia

[KarlNapf]

Dieses Cipralex wird hauptsächlich gegen Angststörungen und Depressionen eingesetzt:

http://www.sanego.de/Medikament_Cipralex

So ganz der richtige "Trost" scheint mir das nicht zu sein.

Ich möchte mich Bluebird anschließen und raten, dringend eine Zweitmeinung einzuholen an der dort angegebenen Stelle. Dann würde ich auch noch das Forum durchsuchen und nach ein paar anderen Berichten / Kolleginnen mit einem Meningeom en plaque = rasenförmig suchen.

[cindra]

Hallo Smiley,

auch ich möchte dich im Forum recht herzlich willkommen heißen und mich zu deinen "Blackouts" äußern.
Es könnten, wie Ciconia schon geschrieben hat Auren eines epileptischen Anfalls oder wenn du gar nicht mehr weißt wie du ins Bett gekommen bist sogar ein einfach oder komplex fokaler Anfall sein.
Deshalb wäre es schon wichtig dies durch ein EEG abklären zu lassen und gegebenenfalls Antiepileptika zu nehmen.
Gerade Schichtdienst würde diese Anfälle eher fördern.
ich selbst nehme habe aufgrund der Lage meines Menigeoms auch epileptische Anfälle und nehme Antiepileptika.

Liebe Grüße
Andrea

[Pedro]

Hallo Smiley,
Auch ich heiße ich dich im Foum herzlich willkommen. Bei mir wurde die Diagnose "Meningeom Grad II" im März 2008 gestellt, es folgten zwei operative Teilresektionen in Wien. Über Blackouts kann ich nicht wirklich klagen, gewisse fallweise Konzentrationsstörungen will ich nicht eindeutig dem Restmeningeom zuordnen.  Obwohl mir in Wien zur konventionellen Strahlentherapie geraten wurde entschied ich mich Ende 2008 zu zwei "Gamma Knife" Behandlungen im LKH Graz bei Univ.Prof.Dr.Unger. Die seither erfolgten MRT Kontrolluntersuchungen verliefen ganz gut. Nachdem ich lese, daß du auch aus Österreich bist möchte ich dich gerne fragen in welchem Bundesland bzw. welchem Krankenhaus du in Behandlung bist.
LG Pedro

[smiley]

Zuerst mal vielen, herzlichen Dank, dass Ihr gleich schreibt. 
Eine 2. Meinung werde ich mir holen und auch wegen Hannover werd ich mich erkundigen. Habe Anfang September wieder einen Termin beim Neurologen. Dass mit der Epi wurde mir vor 3 Wochen im Krankenhaus auch gesagt, als ich wegen was anderem operiert wurde. EEG wurde seit letztem Januar nicht mehr gemacht. Auch das werde ich ankurbeln.
Hallo Österreicher, ich komme aus Vorarlberg. Als das Gamma-Knife zur Wahl stand, wurde mit dem AKH-Wien "verhandelt". Die wollten das Risiko nicht eingehen.
Ich danke Euch und bin Jedem über seine Erfahrungen dankbar!
Gruß
Smiley

[Pedro]

Liebe Grüße nach Vorarlberg!  
Ich möchte dir dazu nur sagen, daß mir als Wiener das AKH-Wien die Behandlungsmethode "Gamma Knife" gleich gar nicht erwähnt hat - obwohl sie über diese Technologie verfügen würden. Man war dort der Meiung ich müße mich der konventionellen Strahlentherapie unterziehen, die aber aus meiner Sicht deutliche Risiken aufgewiesen hätte. Erst durch meine eigene Recherche habe ich erfahren, daß im Bereich "Gamma Knife" in Österreich die Pionierleistung eigentlich in der Steiermark erbracht wurde. Die ganze Sache war damals Ende 2008 natürlich nicht angemehm für mich. Die Ärzte in Graz (immerhin im zweitgrößten Krankenhaus von Österreich) fanden meine Entscheidung für "Gamma Knife" als richtig, auf die Frage warum es mir aber nicht auch in Wien angeboten wurde konnte ich keine wirkliche Antwort bekommen. Auch wenn ich mit dieser Aussage bestimmt niemanden anprangern will, da ich letztlich den Wiener Ärzten bestimmt auch einiges zu verdanken habe, wirst du verstehen was ich mit meinen Zeilen meine.
Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg und stehe für alle Rückfragen selbstverständlich sehr gerne zur Verfügung!
LG Pedro

[Christine]

Hallo!

Ich habe das AKH nicht als "Gamma-Knife-feindlich " erlebt.
Allerdings habe ich auch als erstes einen Termin direkt mit der Gamma-Knife-Abteilung ausgemacht und war erst danach auf der "normalen" Neurochirurgie. Aber auch dort wurde mir zu GK geraten.
Wahrscheinlich war es bei mir auch deswegen anders, da eine OP nicht zur Wahl stand. 

Ich wünsche euch allen alles Gute, mit welcher Behandlungsform auch immer!

lg, Christine

[smiley]

Hallo, Ihr Lieben,
morgen habe ich Termin beim Neurologen. Dank Euch hab ich eine lange Liste mit Fragen zusammen gestellt. Ihr seid Spitze! Bis jetzt dauerte jeder Arztbesuch ca. 5 min. Morgen wird es länger dauern, werde auch auf ein EEG bestehen.
Bitte, vergeßt mich nicht. Haltet mir die Daumen!   
Gruß und vielen Dank!
Smiley 

[Bluebird]

Hallo  ,

Daumen sind gedrückt. Wenn Du den Eindruck hast, der Neurologe will Dich erneut schnell abspeisen oder beantwortet Deine Fragen und Zweifel nicht hinreichend, so wechsel den Arzt.
Es geht um Dich, es geht um Deinen Kopf - beides ist nicht ersetzbar.

Gruß
Bluebird

[Jens B]

Hallo Smiley!

Natürlich vergessen wir dich nicht! Wir denken an dich und halten die Däumchen für heute! Ich wünsche dir ein aufschlussreiches und informatives Gespräch beim Doc und das er sich wirklich Zeit für dich und deine Fragen nimmt! Vielleicht magst du uns dann berichten?
Alles Gute und ein schönes WE.

vlG Jens B

[smiley]

Hallo Leute,
das war heute eine Wucht! Hab vom Forum erzählt und ihm das Blatt mit meinen Fragen in die Hand gedrückt. Sofort hatte ich 2 Überweisungen bei Neurologen, nach diesen Terminen kommt gleich ein EEG, das wird bei ihm gemacht. Dann muss ich zum Augenarzt, und dann sehen wir weiter. Von Hannover hat er mir erzählt, er hat auch schon Patienten rauf geschickt. GK klärt er nochmals mit dem Neurochirurgen im LKH-Feldkirch ab, ev. muss ich zu dem auch nochmal. Sobald ich die nächsten 3 Untersuchungen habe, bekomme ich einen Termin für ein ausführliches Gespräch mit ihm. Als ich vor einem halben Jahr zum letzten Mal bei ihm war, war soweit ja alles noch erträglich.
Die Blackouts, Schraubstock-Kopfschmerzen, Taubheitsgefühl usw. hat er gleich dem Tumor zugeschrieben und gesagt, dass es Zeit wird, zu handeln.

Habe somit an jedem arbeitsfreien Tag einen Arzttermin, aber da muss ich durch. Ich hab wieder Hoffnung - dank Euch!   

[smiley]

Hallo, Ihr Lieben,

hab jetzt wieder Internet. Musste schnell mal ausziehen und mir eine eigene Wohnung suchen. Diesbezüglich geht's mir nicht grad gut. Verständlicherweise. Sitz jetzt in meinem "eigenen Reich" mit meinem 3-beinigen Kätzchen, also auch so kann's nur besser werden. Meine Untersuchungen konnte ich trotzdem erledigen, hab einige Wochen bei meiner Tochter wohnen können, jetzt fehlt nur noch das EEG und das "große" Gespräch. Wie herrlich wäre eine Woche Urlaub! Doch nach dem bewaffneten Überfall auf eine unserer Filialen ist nichts drin. Beim Spätdienst immer mit der Angst arbeiten, ist auch nicht lustig. Ich schick Euch derweil mal liebe Grüße, immer nach dem Motto: es wird schon wieder!

Smiley mit nicht viel Smile

[Bluebird]

Hallo Smiley,

bewaffnete Raubüberfälle häufen sich, auch in unserer Stadt, wo es bis vor wenigen Jahren sehr ruhig und sicher war. Ich hoffe, Du verkraftest diese zusätzliche Angst. Alles in allem lesen sich Deine vergangenen Wochen mehr als stressig. Aber schön, dass Du in Deinen neuen vier Wänden Dich wohlfühlst und Dich um ein behindertes Kätzchen kümmerst. Katzen haben sind sehr feinfühlig was Unstimmigkeiten angeht oder Unwohlsein ihrer Mitbewohner. Darum sind sie als Gesellschaft auch oft netter als manche Menschen.

Deine Untersuchungen ziehen sich sehr lange hin, finde ich, zumal Du schon vor längerer Zeit von Schraubstockkopfschmerzen berichtet hast. Hoffentlich ist das Ergebnis umso zufriedenstellender, dass Du endlich weißt, wie nun behandelt werden soll.

Versuche, den Stress ein wenig runter zu fahren  - ich weiss, am Arbeitsplatz ist das meist schier unmöglich. Aber vielleicht findest Du trotzdem Nischen, z.B. ein Spaziergang in der Pause
Bin interessiert, bald wieder von Dir zu hören.




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