HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin neu hier [Meningeom en plaque]  (Gelesen 44672 mal)

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #30 am: 24. September 2010, 12:22:40 »
Hallo Smiley,

ein Wachstumsstillstand, wie in einem Deiner vorherigen Beiträge beschrieben, wäre natürlich die beste Lösung.

Hast Du inzwischen weitere Meinungen erfragt in Kliniken? Wir hatten Dir ja einige Tipps gegeben, wohin Du Dich noch wenden könntest.

Ansonsten natürlich gute Besserung und ein hoffentlich schmerzerträgliches Wochenende.

LG
Bluebird
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Offline Jeanphi

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #31 am: 24. September 2010, 16:40:39 »
Hallo Smiley

Meine Frau hatte auch ein Menigeom links fronto parietal etwa Entenei gross.
Sie wurde am 16. August 2010 operiert. Das Meningeom konnte vollständig entfernt werden.
Allerdings musste sie 3 Tage vor der OP ins Krankenhaus, weil die Blutzufuhr mit einer angiographischen Katheterembolisation abgestellt werden musste.
Ich weiss nicht ob man Dir diese Möglichkeit auch angeboten hat - wär ja vielleicht eine Lösung.
Jedenfalls wünsche ich Dir viel Kraft und Alles nur erdenklich Gute für ein schmerzfreies Wochenende.
Liebe Grüsse aus der Schweiz

Jeanphi
Von guten Mächten wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist bei uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag.
Dietrich Bonhoeffer.

Offline menno-meningo

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #32 am: 26. September 2010, 13:54:58 »
 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Hallo Smiley,

ich hab dir mal ein paar smileys beigefügt. Damit du bei akutem Smiley-Notstand nicht auf dem Trockenen sitzt und für dein 3beiniges Katzi auch gleich noch ein paar! :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Zu deiner Gleichgewichtsfrage:
doch, ich habe noch Gleichgewichtsstörungen, das ist aber viel besser geworden, hängt allerdings auch von der Tagesform ab. Z.B. kann ich mich nicht nicht mal schnell bücken und unter dem Schrank oder Bett etwas hervorholen. (Matchboxautos, Bauklötze, Lego o.ä.)
Das habe ich gestern gedankenlos gemacht, bin zu schnell wieder aufrecht und dann getorkelt wie besoffen. Sehr eigenartiges Gefühl!

Fahrradfahren geht fast besser als Laufen. Hat aber lt. Physio eher was mit meinem schweren Bandscheibenvorfall (m. Fußheberschwäche) zu tun. Natürlich fahre ich auch nicht auf Kopfsteinpflaster und wenn der Weg sehr schmal ist, dann fühle ich mich auch unsicher. Ich glaube, man muß sich eben rantasten und darf nicht zu schnell die Flinte ins Korn werden.
Wie war das doch nochmal? Geduld, Geduld...

Ein schmerzarmes, besser noch schmerzfreies Wochenende

wünscht
menno-meningo
 
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline smiley

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #33 am: 30. September 2010, 06:57:56 »
Danke für die Antworten, freu mich immer wieder, von Euch zu lesen. Morgen um 9 h hab ich den MRT-Termin. Ich fürchte mich schon davor, da ich ständig Stiche im Kopf verspüre und dann automatisch dort hin greife und massiere. Das kann ich nicht, wenn ich in dem "Schraubstock" im Rohr liege. Darf noch gar nicht daran denken...
Habe an diesen Schmerzstellen auch kleine Beulen bekommen, die ständig aufplatzen. Kribbeln über die Wange bis hinunter zum linken Bein. Bin ja gespannt, was da jetzt auf mich zukommt. Könnte zeitweise mit dem Kopf in die Wand.
@menno-meningo: danke dir für soviele smileys, die haben mich sehr gefreut. Seit gestern bin ich stolze Besitzerin eines neuen Couchtisches, da ich meinen beim Teppich putzen durch eine Gleichgewichtsstörung zerstört habe. War wohl auch zu schnell aufgestanden.  ???
Wünsch Euch allen einen schmerzfreien Tag, ich melde mich morgen - nach meinem highlight - natürlich wieder.
Liebe Grüße
Smiley  :(
Manchmal muss man eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.

Offline probastel

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #34 am: 30. September 2010, 08:09:23 »
Hallo Smiley,

ich wünsche Dir die aller Besten Ergebnisse beim MRT und drücke Dir ganz fest die Daumen!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Jens B

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #35 am: 30. September 2010, 10:10:45 »
Hallo Smiley,

auch ich möchte dir für dein morgiges MRT viel, viel Glück wünschen!
Wenn du dann da im "Schraubstock" liegst, versuche dich trotzdem – auch wenn es schwer ist –  irgendwie abzulenken.
Vielleicht denkst du an schöne Kindheitserlebnisse, den letzten Urlaub, deinen schönsten Traum & größten Wunsch oder an eine Weltreise?
"Halt die Ohren steif"! Alles Gute!

Beste Grüße Jens B

Offline smiley

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #36 am: 06. Oktober 2010, 14:34:59 »
Hallo, Ihr Lieben!

Das waren furchtbare Tage! Am Freitag MRT, Befund kommt montags - aber nicht am Telefon. Besprechungstermin hatte ich erst heute mittags. Dann die Erlösung: Mein Meningeom ist nicht gewachsen. Uuuufffff - puh! Die Beschwerden und Schmerzen kommen daher, dass der Trigeminusnerv, die Sehnerven und sonst noch ein paar (?) umwachsen sind und der Tumor drückt. Solange ich es aushalte, will ich keine Schmerzmittel. Morgen muss ich zum Augenarzt, der muss nachsehen, was hier abgeht.

Ich hab den Befund hier und da ich im Forum schon öfter "Übersetzungen" gelesen habe, hoffe ich, dass auch ich von Euch sowas bekomme. Bitte!!!  :-*

"Verglichen mit der Letztuntersuchung vom 12.1.09 ergibt sich im Verlauf keine Größenänderung des plaqueförmig wachsenden Meningioms sphenoidal links mit bekannter Infiltration / Kompression des Ganglion gasseri und des Sinus cavernosus sowie diskrete Kontrastanreicherungen entlang des Nervus maxillaris und der Fissura orbitalis superior."

Bin mal fast beruhigt, bis ich morgen beim Augenarzt war. Danke Euch für Eure Hilfe, bin so froh, dass es Euch gibt!  :D

Liebe Grüße
Smiley
« Letzte Änderung: 06. Oktober 2010, 20:35:16 von Bluebird »
Manchmal muss man eine Weile tapfer sein, bis alles wieder gut wird.

fips2

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #37 am: 06. Oktober 2010, 14:58:22 »
Hallo smiley
Kannst du mir mal einen vernünftigen Grund nennen, warum du auf Schmerzmittel verzichtest?
Du schneidest dir ins eigene Fleisch, wenn sich der Schmerz chronifiziert.
Dann wird es immer schwerer den Schmerz auszuschalten.
Es gibt durchaus sehr gute und relativ nebenwirkungsarme Schmerzmittel damit du ohne Schmerzen leben kannst.
Notfalls setze dich mit einer Schmerzambulanz oder einer Schmerzfachklinik in Verbindung die sich mit trigeminoautonomen Schmerzen auskennt.
hab grad eben gesehen, dass du aus Österreich bist.
Wo liegt dein Wohnort? Bei Wien?
Ich nenn dir dann eine entsprechend gute Anlaufstelle.

Gruß fips2
« Letzte Änderung: 06. Oktober 2010, 15:01:24 von fips2 »

Jens B

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #38 am: 06. Oktober 2010, 15:27:38 »
Hallo Smiley

Erst mal Glückwunsch zum guten MRT!
Das glaube ich gerne, dass die lange Zeit mit dem Befund sehr beunruhigend ist! "Ich fiebere" auch immer!
Ja und für deinen Augenarzttermin wünsche ich dir auch alles, alles Gute!
Den Befund kann ich dir leider nicht so gut erklären! Aber ich denke, dass das noch folgt!
Gute Besserung für deine Beschwerden!

LG Jens B

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #39 am: 06. Oktober 2010, 20:50:22 »


Hallo Smiley,

da kannst Du wirklich froh sein, dass Dein Meningeom nicht gewachsen ist.

Es infiltriert bzw. komprimiert diese Bereiche (aus WIKIPEDIA)

Zitat
Lokalisation: Sphenoidal- Keilbeinhöhle

Ganglion Gasseri - Ganglion trigeminale oder Ganglion semilunare bezeichnet, ist ein sensibles Ganglion („Nervenknoten“) des fünften Hirnnerven, des Nervus trigeminus.

Sinus cavernosus ist der medizinische Fachausdruck für einen erweiterten Venenraum in der Dura mater an der vorderen Schädelbasis

Der Nervus maxillaris („Oberkiefernerv“, von lat. Maxilla „Oberkiefer“) ist der zweite der drei Hauptäste des V. Hirnnervens, des Nervus trigeminus

Die Fissura orbitalis superior ist eine etwa 20 mm lange und bis zu 6 mm breite spaltförmige Öffnung zwischen Ala major und Ala minor des menschlichen Keilbeines (Os sphenoidale). Sie verbindet die Augenhöhle (Orbita) mit der mittleren Schädelgrube

Dass Du unter argen Schmerzen leidest, kann man sich gut vorstellen.  Lass Dir helfen.

LG
Bluebird
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seiltänzer

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #40 am: 21. Oktober 2010, 15:50:06 »
Hallo Smiley,

ich bin relativ neu hier im Forum und freue mich für dich, dass dein Meningeom nicht mehr gewachsen ist. Weiters freue ich mich für dich, dass du nicht gleich operiert wurdest.
So erging es nämlich meiner Mutter (64 J.) im September. Anfang September wurde per Zufall ein Meningeom (Durchmesser 2,7 cm) am Sehnerv und an der Carotis festgestellt. Eine Woche drauf hatten wir einen Termin in der Neurochirurgie in Salzburg, wo man ihr - aufgrund ihres jungen Alters - nahelegte, das Meningeom operieren zu lassen. Man sagte ihr, dass es aufgrund der Lage an der Carotis und in der Nähe des Sehnervs keine leichte OP werden würde, aber es würde nicht unmöglich sein, wenigstens einen Teil zu entfernen. Eine Woche später wurde sie stationär aufgenommen und noch eine Angiographie gemacht. Auf den Bildern konnten die Ärzte erkennen, dass das Meningeom nicht an der Carotis angewachsen war und gaben grünes Licht für die OP. Sie machten uns sogar Hoffnung den gesamten Tumor entfernen zu können. Wir waren alle erleichtert und stimmten der OP nach diesen guten Nachrichten natürlich zu.
Ein paar Tage später war es dann soweit, die OP wurde durchgeführt. Abends am OP Tag rief ich auf der Intensivstation an und bekam die Nachricht, dass die OP (Dauer 8 Stunden) gut verlaufen sei. Am nächsten Abend konnte ich dann schon kurz mit meiner Mutter telefonieren und sie teilte mir mit, dass sie nur einen Teil des Tumors entfernen konnten.
Am nächsten Tag telefonierte ich mit dem Chirurgen und der sagte mir, dass er nur eine Gewebeprobe entnehmen konnte, weil das Meningeom so stark durchblutet war, dass eine Entfernung unmöglich gewesen wäre, da das Risiko einer einseitigen Lähmung zu groß gewesen wäre. Das war natürlich ein Schock.
Nun ist das größte Problem, dass das linke Augenlid seit der OP nicht mehr aufgeht, scheinbar wurde der III. Augenmuskel beleidigt bzw. beschädigt (das wissen sie noch nicht genau).
Heute bei der Kontrolle wurde meiner Mutter gesagt, dass man ein halbes Jahr abwarten will, bevor man dagegen etwas unternimmt, weil es sehr lange dauern kann bis sich die Nerven wieder erholen. Sollte sich die Situation bis dahin nicht gebessert haben, schließt man einen Eingriff am Augenmuskel nicht aus. Hat jemand Erfahrung mit einer Augenmuskelverletzung? Wie lange hat es gedauert, bis das Lid aufgegangen ist bzw. wenn nicht, welcher Eingriff wurde unternommen?
Beim Kontrolltermin heute wurde auch gesagt, dass meine Mutter ein Meningeom mit gleichzeitigem Kavernom hat und das hat man auf der Angiographie nicht sehen können. Smiley meine Frage an dich, wie hat man bei dir sehen können, dass dein Meningeom so stark durchblutet ist? Mir sagte die Ärztin, dass man das am MRI und in der Angiographie nicht sehen kann. Diese Konstellation würde auch nur sehr selten vor kommen.

Fragen über Fragen - es tut mir leid, dass mein Bericht so lange ausgefallen ist. Aber ich selbst mache mir auch Vorwürfe, dass wir uns nicht noch eine andere Meinung in Innsbruck oder Graz eingeholt haben. Meine Mutter ist ohne Störungen in die Klinik gegangen und sieht jetzt nur mehr auf einem Aug. Das macht mich wahnsinnig!

Offline probastel

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #41 am: 22. Oktober 2010, 09:46:46 »
Hallo Seiltänzer!

Du kommst mit einem ganzen Paket hochspezialisierter Fragen, die von uns Selbstbetroffenen nur schwer bis gar nicht zu beantworten sind. Doch ist es bei der Krankengeschichte Deiner Mutter nur zu verständlich, dass Du Dir diese Fragen stellst und Dir Vorwürfe machst. So will ich dennoch versuchen Dir einen guten Teil davon zu beantworten.

Im Alter von 64 ist man im besten Meningeom-Alter. Patienten bei denen Meningeome diagnostiziert werden sind also meist in dieser Altersklasse. Da das Meningeom bei Deiner Mutter noch keine Sympthome hervorgerufen hat, nehmen die Ärzte an, dass das Meningeom recht langsam gewachsen ist. Langsam wachsende Meningeome verursachen weniger Probleme als schnell wachsende, da das Gehirn mehr Zeit hat sich an die neuen Begebenheit anzupassen. So kann es durchaus vorkommen, dass der Patient keine Sympthome wahrnimmt obwohl das Gehirn schon erheblich zurückgedrängt wurde. Ferner kommt hinzu, dass über 90 Prozent der Meningeome langsam wachsend sind. Die Ärzte sind also auf einer recht sicheren Seite, wenn sie bei Deiner Mutter ein langsam wachsendes Meningeom vermuten.

Eine Frage stellt sich mir bei dem Thema aber dennoch: Wurde das entnommene Gewebe nicht histologisch untersucht? Eigentlich sollte mittlerweile das histologische Ergebnis und damit eine genauere Bestimmung des Meningeoms vorliegen. Es lohnt sich bei ihren Ärzten nachzufragen.

Ein Kavernom sollte eigentlich in einer Angiographie zu sehen sein, doch je nach dem mit welcher Methode das Angiogramm erstellt wurde, kann sich das Kavernom im gut durchbluteten Gewebe eines Meningeoms verstecken. So ist trotz Hightech-Medizin jeder chirurgische Eingriff mit einer gewissen Unsicherheit belastet.

Verletze Nervenfasen können aus den verletzen Axonstümpfen neue Axone mit einer Geschwndigkeit von bis zu 1 mm/Tag wachsen lassen. Axone sind Zellauswüchse mit denen die Nervenzellen untereinander Kontak aufnehmen. Es kann also durchaus sein, dass wenn sich die geschädigten Nervenzellen beruhigt haben, die Nervenzellen wieder beginnen Axone auszubilden um wieder Kontakt untereinander aufzunehmen und so wieder die Nervenfunktion wiederherzustellen. Da hilft leider nichts anderes als warten und hoffen.

Es ist verständlich, dass Du Dir Vorwürfe machst aber dennoch ist dies absolut unbegründet. Niemand kann mit Sicherheit sagen, was passiert wäre wenn die OP nicht oder irgendwo anders gemacht worden wäre. Du machst Dir vorwürfe warum Ihr nicht noch eine zweite oder dritte Meinung eingeholt habt, doch warum solltet Ihr das tun, wenn die Ärzte in Salzburg Euch überzeugend darlegen konnten, dass sie den Eingriff beherrschen und alles wieder gut wird? Euer Verhalten ist menschlich und auch nicht unbedingt falsch. Wenn man Vertrauen in einen Arzt und sein Behandlungskonzept  gefasst hat, warum sollte man ihn dann noch hinterfragen. Solche Fragen an sich selbst haben so viele Konjunktive, dass es sich nicht weiter lohnt in die Vergangenheit zu grübeln warum es so kam und wie es hätte kommen können, wenn Ihr etwas Anderes gemacht hättet. Der einzige Sinn und Zweck über das Vorfeld der OP nachzudenken kann folglich nur darin bestehen, beim nächsten Mal die Sache anders anzugehen.

Ich wünsche Deiner Mutter eine gute Genesung und Euch den Optimissmus den Ihr braucht um in die Zukunft blicken zu können.

Probastel



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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #42 am: 22. Oktober 2010, 10:23:26 »
Hallo Seiltänzer,

da meine Schwester in regelmäßigen Abständen zur Katheter-Angiographie muss, ist für mich die Aussage, dass man die Gefahr nicht erkennen konnte, zumindest verwunderlich. Ich bin allerdings Laie und lass mich gern eines Besseren belehren.
Ich weiss aus Erfahrungsberichten anderer Betroffener, dass vor einer Operation eines stark durchbluteten Meningeoms eine Embolisation durchgeführt wurde.  
Trotzdem bringt das Zweifeln darüber, ob der Eingriff in einer anderen Klinik anders verlaufen wäre, Euch nicht zum Ziel.
Ich würde mir in Rücksprache mit einem Neurologen eine weitere fachklinische Meinung einholen.
Weiter würde ich nach ambulanten Therapiemöglichkeiten fragen, die zu einer Verbesserung des jetzigen Zustands beitragen könnten. Es ist richtig, dass es Monate und länger dauern kann, bis sich ein beleidigter Nerv erholt bzw. regeneriert. Trotzdem könnten gezielte Übungen hier m.E. unterstützend wirken.
Es ist auch wichtig, dass Deine Mutter in die psychische Balance kommt und Zuversicht und Willen hat, wieder gesund zu werden.

LG
Bluebird
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seiltänzer

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #43 am: 22. Oktober 2010, 12:20:43 »
Lieber Bluebird, lieber probastel,

es tut mir leid, dass mein Bericht so lange augefallen ist und ich weiß, dass sich meine Fragen nur sehr schwer beantworten lassen - hoffte auf Erfahrungsberichte von anderen Teilnehmern.

Vielen Dank trotzdem für eure aufmunternden Worte und eure Antworten.

zu probastel: Die Ärztin, die gestern beim Kontrolltermin da war, bestätigte uns noch einmal, dass die Chirurgen das Kavernom in der Angio nicht erkennen konnten, weil es (wie du schreibst) im Meningeom eingeschlossen ist. Sie hat es mit einem stillen Wasser verglichen, aufgrund des Blutstillstandes im Meningeom, konnten sie an der Angio keinen Blutfluss erkennen. Ich hoffe, ich konnte es halbwegs verständlich rüber bringen. Die Pathologie hatte ihr mitgeteilt, dass es solche Tumorarten nur sehr selten geben würde. Das Meningeom wurde histologisch untersucht und obige Erklärung wurde uns gestern gegeben. Das Problem gestern war, dass noch kein OP-Bericht geschrieben wurde, sodass die Ärztin keine Information über den geschädigten Nerv hatte. Finde ich auch unglaublich.

zu Bluebird: Über die Möglichkeit einer Embolisation habe ich auch schon gelesen, jedoch glaube ich nicht, dass es in Salzburg dafür Spezialisten gibt. Ich habe im Internet gelesen, dass es nicht viele Ärzte gibt, die eine Embolisation durchführen können, in Österreich ist mir kein einziger bekannt. Ganz davon abgesehen, dass sich meine Mutter nicht mehr operieren lassen will.
Über Therapeimöglichkeiten ich mit meiner Mutter schon gesprochen und da sie in einem Kurort lebt, werden wir alles erdenklich mögliche versuchen. Die Ärztin gestern hat gemeint, dass man zurzeit nichts machen kann, aber damit gebe ich mich nicht zufrieden..
Zurzeit ist meine Mutter psychisch noch angeschlagen, obwohl sie es sich nicht anmerken lässt. Psychologische Hilfe will sie nicht in Anspruch nehmen. Dazu kann ich sie auch nicht zwingen, aber wir stehen alle hinter ihr und vielleicht wird sich ihr Zustand in ein paar Wochen bessern, sonst müssen wir uns weitere Betreuungsschritte überlegen.

Vielen Dank für eure Antworten und positiven Zusprüche, alles Liebe
Seiltänzer

Offline mmolina

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Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« Antwort #44 am: 22. Oktober 2010, 20:14:24 »
Hallo Seiltänzer,

ich wurde vor 2 Jahren an einem Keilbeinflügelmeningeom (sphenoidal) auch am Sehnerv und an der Carotis operiert (Duchmesser 7 cm). Die OP dauerte 12 Std. und beim CT in der Notaufnahme wurde sofort gesagt eine Embolisation durchzuführen, da der Tumor stark duchblutet war und eben so gross war. Es war eine komplizierte OP und ich habe noch einen Resttumor von ca. 3 cm. Ja, eigentlich noch gross, aber ich kann froh sein, dass ich nicht gelähmt bin so sagten mir die Ärzte.Ich wusste damals nicht was es mit der Embolisation auf sich hat, bis ich mich hier im Forum anmeldete. Es wundert mich auch wie Du sagst, dass es in Österreich nicht viele Spezialisten gibt die dies durchführen. Ich lebe in Barcelona und bin auch hier operiert worden.
In Eurem Fall würde ich auch noch eine Zweitmeinung suchen, eben weil ihr mit dem jetzigen Arzt nicht zufrieden seid, aber ich denke doch, wie Ihr bis jetzt gehandelt habt ist es genau richtig. Hätte ich auch so gemacht. Gut, dass die Familie Deine Mutter so sehr unterstützt und ich wünsche Deiner Mutter Alles Gute. Geduld, sie muss das alles ja zuerst noch verarbeiten. Mit Eurer Hilfe wird es für sie viel einfacher.

Ganz Liebe Grüsse
mmolina
Wer Schmetterlinge lachen hört der weiss wie Wolken schmecken

 



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