Mein Freund ist betroffen!

[Mola-289]

Hi, bin neu hier.

Ich wollte nur sagen, dass nach all den Horrormeldungen die man ja sonst so liest, mir dieses Forum schon Mut macht und Hoffnung.

Bei meinem Freund wurde im Feb dieses Jahres ein Glio IV diagnostiziert. Frontal links, danach gleich OP, scheinbar alles raus. Danach Bestrahlung + Chemo 6 Wochen lang. Danach war er erstmal ziemlich groggy. Die Kur die gleich in der folgenden Woche stattfinden sollte, haben wir abgelehnt, weil er sehr schwach war und müde und er eigentlich nur ruhig zuhause sein wollte.

Die zweite Kur die er bekam und auch dann antrat, begann gleichzeitig mit der Monotherapie. Zu dem Zeitpunkt war er zwar recht grantig und unlustig, aber auch voller Hoffnung auf Besserung. Er meldete sich dann nur sporadisch aus der Kur, aber wir machten uns keine Sorgen, dachten sein Programm sei so aufgefüllt, dass er abends nur noch schlafen wolle. Als er sich aber am 5. Tag nicht meldete habe ich ihn angerufen, da war er total verwirrt, sprach schleppend, fand nicht die richtigen Worte, kurzum er war komplett neben der Spur. Wir sind dann gleich hin und mussten feststellen, dass sich die ganze Zeit wohl keiner um ihn gekümmert hat und er wahrscheinlich die gesamte Zeit nicht gegessen und getrunken hat und wohl auch seine Medis nicht oder nicht immer genommen hat. Wir waren entsetzt in welchem Zustand er sich befand, sowohl geistig wie auch körperlich. Er hatte in den paar Tagen sage und schreibe 8 kg abgenommen.

Wir haben ihn gleich mit nach Hause genommen, dort wurde er komplett durchgecheckt, CT, EEG, Blutbild ... aber soweit alles i.O. Nur seitdem ist er total deprimiert und irgendwie hoffnungslos. Auf Fragen was denn in der Kur passiert sei, dass er sich hängen liess kann er keine Antwort geben. Er kann sich wohl an nichts mehr erinnern. Aber es geht ihm von Tag zu Tag besser, Sprache ist auch wieder flüssig und was er sagt macht wieder Sinn. Aber das seine Kur so laufen würde, hatten wir nicht gedacht

Ich hoffe für ihn und für uns, dass er sich nach der Monotherapie-Phase endlich richtig erholen kann und wir für eine hoffentlich lange Zeit Ruhe vor dieser Sch...Krankheit haben. Und wenn ich das hier so lesen, besteht ja durchaus Hoffnung.

LG und den Betroffenen und ihren Angehörigen alles Gute, werde euch alle in meine Gebete mit einschliessen.

Moni

[fips2]

Hallo Moni
Das kliongt alles sehr schrecklich und gleichzeitig wieder hoffnungsvoll.
Gut, dass ihr das rechtzeitig gemerkt habt.

Es ist aber schon etwas seltsam, dass sein Abbau in der Reha nicht auffiel.
Zumindest in den Kliniken von den ich gehört habe, ist das eigentlich unmöglich.

1. Achten alle Therapeuten auf den Allgemeinzustand des Patienten, während ihrer Anwendungen und melden Defizite sofort der Station bzw. dem Stationsarzt,bei den täglichen Meetings.

2. Ist das Küchen,bzw Kantinenpersonal in den meisten Kliniken gehalten, die Station zu benachrichtigen, wenn ein Patient nicht zu den Mahlzeiten erscheint, es sei denn er wäre offiziell abgemeldet.

3.Therapeuten melden der Station ebenfalls nach einer gewissen Karenzzeit wenn der Patient nicht erscheint.

Diese Kontrolle ist keine Überwachung der Therapiemitarbeit des Patienten und wenn, eher sekundär, sondern  notwendig um zu vermeiden, dass ein Patient evtl. hilflos auf seinem Zimmer liegt. In den meisten Kliniken reicht ja ein Anruf beim Therapeuten, dass man aus irgendwelchen Gründen nicht kommen kann/will und die Sache ist erledigt.

Ich weis jetzt natürlich nicht wie das in der Klinik deines Mannes gelaufen ist und wie er sich verhalten hat. Ich hätte zumindest beim Stationsarzt oder Klinikleitung nachgefragt, wie dieser Zustand  zustande kommen konnte. Schließlich ist die Klinik in der Verantwortung dem Patienten gegenüber und für seine Genesug, oder au jeden Fall für einen Verschlechterung des Zustands verantwortlich.
Auf jeden Fall den Zustand dem zuständigen Kostenträger melden. Nicht dass euch dieser offensichtlich notwendige Reha-Abbruch negativ ausgelegt wird und eine weitere Maßnahme, zu einem späteren Zeitpunkt, abgelehnt wird.
Gut wäre, wenn ein Arzt den schlechten Zustand beim Nachhausekommen bestätigt hat/hätte.

Ich weis nicht in wie weit es von deiner Warte aus möglich wäre, bei einem neuen Rehaanlauf mitzureisen. Wenn der Arzt dir auch eine Therapienotwendigkeit(psychische Belastung) attestiert, kann es sein, dass du einen Teil der Kosten oder auch den vollen Therpiesatz  bezahlt bekommst.
Die Krankenkasse  hat ja im Endeffekt auch was davon deinen Pflegekraft zu erhalten, da für sie dann weniger Pflegekosten anfallen.

Beantrage unbedingt für deinen Mann einen GdB mit dem Merkzeichen B (Begleitperson/Bodyguard ) er ist ja offensichtlich nicht in der Lage entsprechend für sich selbständig zu sorgen, bzw die entsprechenden Forderungen zu stellen.
Das ist keinen Schande, sondern Folge der Erkrankung und diese Leistungen stehen euch zu. Ihr müsst sie nur einfordern. Von selbst gibt euch kein Versorgungsamt Leistungen freiwillig.

Gruß und igB
Fips2

[Eva Maria]

Hallo liebe Moni,

bei meiner Mutter wurde ebenfalls im Februar ein Glioblastom diagnostiziert. Auch in Ihrer Reha lief nicht alles prima. In den ersten drei Wochen hatte sie gute Fortschritte gemacht, und wir waren allle ganz happy, sie eingeschlossen. In der Verlängerungswoche kam es dann zu einem fokalen Krampfanfall während der Sporteinheit. Anstatt ihr Mut zuzusprechen, verbot man Ihr die weitere Teilnahme an dem Programm komplett und "isolierte" sie auch auf Ihrem Zimmer, sodas ihre Angst natürlich noch begründet wurde. Obwohl die Kramfanfälle bei ihr nicht so häufig vorkommen (ca. alle 3-4Wochen), ziehen sie sie psychisch immer total runter. Und ich dachte, in der Reha gibt es Experten, die ihr genau dabei helfen: Mit ihrer Krankheit und ihren Auswirkungen leben zu können... Da waren wir sehr enttäuscht und froh, als sie wieder nach Hause kam. Dieses Gefühl, daß in der Reha kein kompetenter Ansprechpartner verfügbar war, wenn mal was "passiert", hatte sie komplett verunsichert.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag, liebe Grüße aus Köln an Dich & Deinen Freund!

Eva

[Bea]

Hallo zusammen,

es wäre sicher interessant zu wissen, welche Kurkliniken hier beschrieben werden. Nicht um diese grundsätzlich abzuurteilen, aber doch um genau diese Punkte zu bedenken, wenn wir eine Klinik auswählen.

Alles Liebe und eine schnelle Besserung,
Bea

[Mola-289]

Hallo,

wir hatten natürlich gleich mit der zuständigen Ärztin gesprochen, die uns dann sagte mein Freund wäre als selbständiger Kurgast (!!!) eingetragen gewesen und sie wären davon ausgegangen, dass er sich um sich selbst kümmert, selber essen geht, die Medis nimmt, etc.
Und da es das Essen in Büffetform gab, ist natürlich auch keinem aufgefallen, dass er nicht zum Essen erschien. Die Klinikleitung versprach uns natürlich sofort, jetzt besser auf ihn acht zu geben. Aber unter Einbeziehung des Hausarztes, der alles Nötige in die Wege leitete, haben wir uns trotzdem entschieden ihn nach Hause zu holen. Wir hattten uns echt keine Wunder von der Kur versprochen, aber nicht so eine dramatische Verschlechterung.

Da ich keinerlei Erfahrungen mit Kurkliniken habe, kann ich nicht sagen, ob das alles normal ist, wie es dort abgelaufen ist ... aber falls er nochmal weg muss, werde ich von Anfang an ein Auge darauf haben, wie er untergebracht und versorgt ist.

Er wurde danach komplett durchgecheckt, CT, Blut, EEG. Das war alles ok !!! Mittlerweile geht es ihm wieder körperlich besser, allerdings psychisch ist er noch total down und fast schon depressiv

LG
Moni

[fips2]

Hallo zusammen,

es wäre sicher interessant zu wissen, welche Kurkliniken hier beschrieben werden. Nicht um diese grundsätzlich abzuurteilen, aber doch um genau diese Punkte zu bedenken, wenn wir eine Klinik auswählen.

Alles Liebe und eine schnelle Besserung,
Bea

Grundsätlich ist der Gedanke gut.
 Aber.

Man bedenke. Nie etwas Schlechtes über Kliniken und Ärzte mit Namensnennung im öffentlichen Forum. Wenn nur, im gechlossenen Bereich und da bitte sachlich.
Wir Mods müssten sonst zum Regress-Schutze des Forums eingreifen.

Wenn ich hier mal so Resümee ziehn darf.
Meine Meinung dazu.

In Molas Sache geh ich wirklich von einem Missverständnis aus, oder Fehler/missverständnisse vom Antragsteller zu den Fragen.
Diese Frage nach der Selbständigkeit wird wirklich beim Antragsfragebogen UND beim Anreisebogen gestellt. Hier unterliefen wohl Fehler oder falsche, zu optimistische Einschätzung der Sachlage beim ausfüllen.
Das kann man aber nachbessern, was ja auch angeboten wurde.
Blutwerte waren ja OK. Also lagen keine Mangelerscheinungen vor.
Ist leider Fakt.
Wie der psychologische und weitere physische Zustand war ist anscheinend ärztlich nicht dokumentiert. Aber allem Anschein nach lag rehafähigkeit vor, sonst hätte der Hausarzt nicht auf Fortsetzung plädiert.
Schwere Sachlage. Leider.

Im Falle Eva Maria gibt es keine Entschuldigung für das Verhalten des Verantwortlichen.
Es ist eine Frechheit und Kompetenzlosigkeit einen Patienten nach einem epileptischen Anfall im Zimmer zu verschließen. Das geht auf keinen Fall. Wer diese Anordnungen getroffen hat, soll auch dafür gerade stehen und die Konsequenzen daraus ziehen.
Beschwerde bei der Klinikleitung wäre bei mir so sicher gewesen, wie das Amen in der Kirche.

Sicherheit für den Patienten hin oder her. In die "Gummizelle" gehört ein Epipatient wegen einem einmaligen Anfall sicher nicht. Das war eindeutig überreagiert.

Gruß Fips2

[Mola-289]

... na, dann wohl wieder alles unsere eigene Schuld ...

Es mag ja sein, dass es hier Missverständnisse gab, aber trotz alledem geht man davon aus, dass ein Kurgast oder Patient ganz gleich wie (und sicher mit der Diagnose Glio IV) Hilfe benötigt und dass mindestens einmal pro Tag nach ihm gesehen wird. Sorry, aber so sehe ich das! Ich will das Klinikum ja nicht anklagen, niemanden zur Verantwortung ziehen, sonst hätte ich ja den Namen der Anstalt verraten ... ich wollte nur erzählen wie´s uns ergangen ist.

Wenn nur die Familie und Freunde auf den Betreffenden achten müssen, können sie ihn ja gleich zuhause behalten. Es geht ja hier schliesslich um Menschen die unheilbar krank sind, um´s mal geradeaus zu sagen, und dass da auch die Psycho mal Purzelbäume schlägt, ist ja wohl nichts Aussergewöhnliches. Vor der Kur war er phsysisch durchaus i.O., etwas gereizt, nervös, ja ... aber nicht total durcheinander so wie wir in vorgefunden haben.

Also wer hätte ihm denn da etwas anderes diagnostizieren und ihn unfähig zur Kur erklären sollen ... Für uns, seine Familie, Freunde, war es ein Hoffnungsschimmer ... aber es wurde ein Albtraum!!! Und jetzt ist er psychisch schwer angeschlagen ....

Gruss, Moni

[fips2]

... na, dann wohl wieder alles unsere eigene Schuld ...


Gruss, Moni

Hallo Moni.

Du hast mich sicher gründlich falsch verstanden.

Ich kann euren Unmut sehr gut nachvollziehen und es ist auch durchaus verständlich wie ihr reagiert habt. Nur wart ihr, meiner Meinung emotionell nach zu schnell im Handeln.Was ich auch nachvollziehen kann.


Worauf ich hinaus wollte.

Ich versuche dir ganz klar darzulegen, welche knallharten Argumente vom Kostenträger kommen werden wenn ihr evtl. eine neue Reha beantragt. Es bestehen nach deinen Schildderungen ganz klare Fakten, die einen Rehaabruch aus Sicht eines Sachbearbeiters, der nur die Akte sieht, medizinisch nicht rechtfertigten würde. Er wird sicher den Folgeantrag ablehnen.

Die Klage willst du ja nicht gehen und das ist auch gut so.Nur wollte ich dir im Vorhinein damit auch klar machen, dass ihr sicher damit auf die Nase gefallen wäret.

Es ist traurig und auch entäuschend, dass es so unbefriedigend bei euch gelaufen ist. Zum Glück nicht die Regel, aber es kann vorkommen.

Gruß Fips2

[Mola-289]

hi,

wir hatten eh keine Kur beantragt, die erste, ihm auferlegte "KUR" hatten wir bereits abgelehnt, weil er sich körperlich absolut nicht in der Lage fühlte diese anzutreten. Die zweite wurde daraufhin "angeordnet" und da wir es nicht wagten diese ebenfalls abzulehnen, hat er diese dann angetreten. Obwohl uns sein behandelnder Arzt (der Neurologe, nicht der Hausarzt) ebenfalls der Meinung war, es sei noch viel zu früh für eine Anschlussbehandlung, er würde auch nicht verstehen, was das soll, da sei wohl in der Klinik ein Platz frei der besetzt werden müsste ... So sieht´s aus!!!

Und eine "KUR" selbst beantragen werden wir wohl ganz sicher, nach diesem Erlebnis, nicht!

Ja, wir haben emotional gehandelt und vielleicht war das von neutraler Seite gesehen auch falsch, aber wir haben nur ein Häufchen Elend vorgefunden, was vorher ein grosser, starker, witziger und attraktiver Mann war ... da kann man schon mal emotional werden, oder

Uns, d.h. mir und auch seiner Familie, geht es einzig und allein um sein Wohl !!!

LG
Moni

[Bluebird]

Hallo Moni,

nachdem nun viel diskutiert wurde, kurz meine Meinung:
Er war ja offensichtlich schon einige Zeit in der Kur, wenn Du schreibst, er habe sich regelmäßig gemeldet, dann aber 5 Tage nicht. Ich halte das nicht für üblich. Er hat doch sicher einen Therapieplan erhalten, den er nicht einhalten konnte. Also hätten die entsprechenden Therapeuten die behandelnden Ärzte kontaktieren müssen, warum Patient X bereits mehrfach nicht erschien. Selbst bei einer Selbstbedienung am Buffet ist es doch so, dass sich eine bestimmte Gruppe von Kurgästen einen Tisch teilt. Es hätte auch dort auffallen müssen, dass da jemand über Tage bei den Mahlzeiten fehlt.
Soviel Gleichgültigkeit gegenüber schwerstkranken Gästen empfinde ich als sehr bedrückend und traurig.

LG
Bluebird

[Schwaumel]

Hallo Mola und alle die mitlesen,
mein Mann ist nun schon 31 Monate im Spiel und ich lasse ihn nicht einen Tag alleine, ob OP, Reha usw., weil ich weiß, dass er sehr unsicher ist. Er kann sich gegenüber Ärzten nicht mehr durchsetzen, sie überrollen ihn. Er benötigt mehr Zeit um Dinge zu verstehen bzw. zu durchdenken oder auszudrücken und so beenden sie das Gespräch bevor er seine Wünsche und Gedanken ausdrücken kann. So war es auch in der letzten Reha, als ich für 36 Stunden nach Hause musste, um den Bauantrag für unseren Umbau( Rollstuhlgerecht) unterschreiben und persönlich erscheinen musste. Schon am abend beim Telefonat, hatte ich Panik, weil er fix und fertig war. Obwohl alle Ärzte und Schwestern bescheid wussten, dass ich nach Hause muss, war er als selbstständiger eingetragen ( mit Rollstuhl, waschen usw.....). Ja, aber alle wußten, dass er das nur mit mir kann, denn er konnte mit dem Rollstuhl nicht alleine fahren und so kam er nicht zum Essen oder zur Therapie oder zum Waschen...... Er hat es irgendwie total fertig geschafft auf `s WC. Gott sei dank konnte ich schnell wieder zurück. Ich fand ihn total deprimiert und fertig in der Reha. Das hat meinen Beschluss noch mehr bestärkt ihn nie alleine zu lassen, auch im Krankenhaus nicht.Ich habe mich als Begleitperson bis jetzt immer selbst bezahlt, weil ich nicht wusste, dass die Kasse dafür bezahlt. Mein Mann wird am 19. 7. wieder operiert und ich werde mich jetzt bemühen, dass die Kasse meine Kosten mit übernimmt.
Kranke können sich nicht mehr so wehren, aber ihre Wünsche sollten doch beachtet werden.
Manche Ärzte machen es sich einfach.
Mein Mann belastet das , weil er es selbst merkt.
Solange wie es in meiner Macht steht, werde ich dies verhindern!!!!!!!

LG Katrin

[Mola-289]

@Bluebird

Nein, er war genau 5 Tage da !!! Und in der ersten Woche war noch praktisch keine Anwendung. Deshalb ist es wohl nicht gleich aufgefallen, vielleicht wäre es das in der zweiten Woche, wenn er sein Postfach nicht geleert hätte oder zu keiner Anwendung erschienen wäre. Er hatte nur am ersten Tag ein Arztgespräch, und das muss ihn umgehauen haben (das ist meine persönliche Meinung). Er sagte mir nur abends am Telefon, der behandelnde Arzt wäre unfreundlich gewesen, und hätte ihm gesagt, er könne auch gleich wieder nach Hause gehen, wenn ihm etwas nicht passen würde. Aber er selbst kann sich wie gesagt an nichts mehr erinnern ... und wir waren nicht dabei. Danach muss er sich wohl in seinem Zimmer vergraben haben und nicht mehr rausgekommen sein. Aber das sind eben nur Spekulationen ... wie es wirklich war, werden wir wahrscheinlich nie erfahren.

@Katrin

Ich bin nicht mit ihm verheiratet und wohne eigentlich über 50 km von ihm entfernt. Ich habe einen Job, ein schulpflichtiges Kind und einen Haushalt zu führen. Ich kann leider nicht jede Minute bei ihm sein, so gerne ich das auch tun möchte. Ich tue was ich kann für ihn, bin in jeder mir verfügbaren freien Zeit für ihn da und helfe so viel und so gut ich kann ... Das ist alles was ich dazu sagen kann. Unsere momentane Situation ist sehr sehr schwer, für uns beide!

LG,
Moni

[Eva Maria]

"Im Falle Eva Maria gibt es keine Entschuldigung für das Verhalten des Verantwortlichen.
Es ist eine Frechheit und Kompetenzlosigkeit einen Patienten nach einem epileptischen Anfall im Zimmer zu verschließen. Das geht auf keinen Fall. Wer diese Anordnungen getroffen hat, soll auch dafür gerade stehen und die Konsequenzen daraus ziehen.
Beschwerde bei der Klinikleitung wäre bei mir so sicher gewesen, wie das Amen in der Kirche.

Sicherheit für den Patienten hin oder her. In die "Gummizelle" gehört ein Epipatient wegen einem einmaligen Anfall sicher nicht. Das war eindeutig überreagiert."

Danke, Fips, Du hast vollkommen recht! Leider habe ich diese Beschwerde versäumt. Meine Ma hatte in dieser Hinsicht schon ziemlich viel Pech (z.B. bei der Verkündung der Diagnose durch ein extrem unsensiblen Neurochirurg, einen überforderten und ängstlichen Neurologen). Oft fehlte mir einfach die nötige Kraft, um mich bei den betreffenden Verantwortlichen zu beschweren.  Oft kümmerte ich mich dann einfach lieber um meine Mutter. Natürlich weiß ich, daß das eigentlich egoistisch und kurzfristig gedacht ist. Zum Glück habe ich nun Ärzte gefunden, zu denen meine Mutter wieder Vertrauen aufbauen konnte. Darüber bin ich extem froh.

Liebe Grüße

Eva