Nach fast 9 Jahren PCV-Therapie

[Pe]

GLIOBLASTOM  IV
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Sommer 2009.... " Es " ist wieder da.
Nach der Erstdiagnose,im November 2000 mit Not-Operation,und anschließender Bestrahlung,kam im Spätsommer 2004,
die erneute Diagnose -- Glioblastom IV.
Die OP verlief gut,so wie auch die erste.Keine Ausfälle,nichts.
Regelmäßige Hyperthermie in BBZ,-aber keine Chemo,wegen schwerer Unverträglichkeit
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Nun,im Sommer 2009,ist " Es ",das Monster wieder da.
" Es" trägt jetzt den "schönen,romantischen" Namen Schmetterlingsgliom.
"Es " wächst über den Balken:(
" Es" ist nicht operabel und eine Strahlendosis ist auch nicht mehr möglich.
Was tun ?

Die Therapienvorschläge lauten:
PCV oder CCNU

* Ist das ein Guter Geist,der Gute Geist, der meine fast 49 jährige Schwester davon befreit,befreit von dem ungeliebten und nicht geladenen Gast ? *

[Iwana]

Hallo Pe
Darf ich fragen ob es langsam gewachsen ist und ihr schön länger wisst... oder ist das in 3 Monaten einfach so entstanden ohne Symptome etc.

Eigentlich "müsste" man ja gratulieren... du hast es lange geschafft... doch angesichts des nicht Operablen Rezidivs.... es ist einfach Sch*****.
Was für eine Unverträglichkeit ist das was du hast? Hast du Optionen?

Ich würde einfach zu den besten Fachleuten gehen denen du vertrauen kannst.... Möchtest du dich nicht im Thread selbst-Betroffene noch melden... ich fände es nämlich schön wenn ich noch mehr von dir lesen könnte... du hast sicher einen grossen Erfahrungsschatz und viel Wissen das da schlummert... aber ev. hast du ja kein Interessen/Zeit dich zu melden....

Gruss Iwana (Drück dir die Daumen auf mind. weitere 4 Jahre...)

[Bluebird]

Hallo Pe,

wenn Du die beiden Begriffe in der Suchfunktion eingibst, erhältst Du viele Beiträge angezeigt.
Hier habe ich einen Link zu einer Studie in deutscher Sprache:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2186.0.html

Ich wünsche Dir sehr, dass Deiner Schwester erneut geholfen werden kann, nachdem ihr bereits zweimal das Leben erhalten wurde.
Habt Ihr schon Kontakt zur Deutschen Hirntumorhilfe aufgenommen? Vielleicht kann man Euch hier Ansprechpartner/weitere Studien/Kliniken nennen.

Gruß
Bluebird

[Super6]

Hallo,

meinem Papa wurde gerade am 15.07. ein Balkengliom, besagtes Schmetterlings-Glioblastom IV der Größe 4X5 cm von Prof. Vogel aus dem Gertraudenkrankenhaus Berlin heraus operiert. Für die verbleiben den Tumorzellen hat er den ersten Chemo-Schub mit Temodal hinter sich und hat mit der von Prof. Vogel propagierten Wunderwaffe Laif 600 begonnen. Damit wurden ja laut Aussage Prof. Vogel schon derartige Tumoren weggezaubert und zwar komplett.

Leider lässt sich solch Balkengliom aufgrund der Lage ja nie ganz entfernen.

Ich hoffe, dass das Laif 600 die Rettung ist. Das erste nach operative MRT wird am 14.09. gemacht. Ich bin gespannt. Sollte Laif 600 nicht anschlagen dann will Prof. Vogel ein anderes Präparat einsetzen.

Also wenn es einer kann, dann wohl Prof. Vogel und dort würde ich mich an Deiner Stelle hinwenden.

Herzliche Grüße

[Pe]

Hallo,
heute waren wir im medical-center-cologne.
Meine Schwester hat ja wieder, nach fast 5 Jahren ein Glioblastom IV
( inoperabel).
Nun kann sie dort die dendritische Zelltherapie gekoppelt mit einer Hyperthermie machen.
Der "Spaß" kostet allerdings 30.000 €
Weiß einer von Euch,ob und wo man für diese Behandlung Gelder beantragen kann?
Viele Grüße
Pe

[Jo]

Hallo,
hier auch im Forum:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1846.msg31406.html#new



http://www.anwaltskanzlei-adam.de/index.php?id=44,235,0,0,1,0&PHPSESSID=3cc4bf1d8a02a4d0bc29e2728ae16293
Es gibt Beispiele für eine Kostenübernahme der Kk  bei Prostatakrebs, für Hirntumore hab ich bisher noch nichts gefunden.
Möglicherweise gibts eine Chance auf dieser Basis:
http://www.pilhar.com/Urteile/20051216_BVG_Kostenerstattung.htm

http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rs20051206_1bvr034798.html

Vielleicht hat es auch schon jemand versucht?

Gruß, Jo

[tine27]

Hallo Pe,

bei welcher Art Chemo ist denn die Unverträglichkeit aufgetreten?
Wir waren erst vor Kurzem mit meinem Mann zu Kontrolle und unser Onkologe erzählte, dass bei täglicher Gabe Temodal schon in geringer Dosis gute Erfolge auch in fortgeschrittenen Fällen erzielt werden, die Wirkung auf den Tumor betreffend aber auch die Verträglichkeit.
Dazu Syrea/Litalir oder Avastin bringt binnen von Tagen sicht- (im MRT) und spürbare Ergebnisse.
Dies kann ich auch aus eigener Erfahrung bestätigen.
Wir dosieren noch Hypericin (Laif600, Johanniskraut) als Angiogenesehemmer hinzu. Wenn gar nichts mehr geht, kann man auch mit Hypericin allein einen Versuch wagen (besser als abzuwarten)
Allerdings ist hier einiges zu beachten. (Dosis, Originalhersteller, Eiweißresorption, Photosensibilität der Haut). Allerdings ist die Verträglichkeit das Blutbild und sonstige Nebenwirkungen betreffend sehr gut. Es ist apotheken- aber nicht verschreibungspflichtig. Wenn Ihr schon 9 Jahre erfolgreichen Kampf bei Deiner Schwester vorzuweisen habt, wäre das vielleicht eine Option neben Hyperthermie.
Ich wünsche Euch, einen passenden und erfolgversprechenden Weg für Deine Schwester zu finden.
Alles Gute
tine27

[tine27]

Der "Spaß" kostet allerdings 30.000 €
Weiß einer von Euch,ob und wo man für diese Behandlung Gelder beantragen kann?
Viele Grüße
Pe

Hallo Pe,
ich habe gerade noch einen Hinweis gefunden, was man da tun kann.
Der sozialmedizinische Dienst des Gesundheitsamtes empfiehlt die Franz-Beckenbauer-Stiftung oder die Biologische Krebsabwehr für finanzielle Unterstützung bei hoher Eigenbelastung bei Therapiekosten.
Liebe Grüße
tine27

[Iwana]

Hallo zusammen
Nur so zur Info... ein Jahr Temodal kostet auch schon beinahe soviel... es sieht nach viel Geld aus... denke aber dass es vom Preis her für gewisse Krankenkassen sich noch rentieren würde das zu unterstützen... Habt ihr mal die Rechnung gesehen was die ganzen MRT, die OP und die Bestrahlung etc. kosten? Auch andere Chemotherapien sind extrem teuer (kenne Preise nur für Temodal)...
Gruss Iwana