TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst

[fips2]

Hallo Starlight
Guck mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1934.0.html
Diese "irmgard" wurde in Koblenz im BW-Khs operiert.Vielleicht kannst du mit ihr mal Kontakt aufnehmen.
Auch wenn du unter "Koblenz" in der Suchfunktion suchst,findest du einige Einträge über Koblenz als BW-Khs.
In diesem Threat : http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3563.0.html ist auch die Rede vom BW-Khs Ulm.

Mit der Zweitmeinung würd ich mich Bea Anschließen.
Als beste Adresse für Zweitmeinungen hat sich das INI in Hannover mittlerweile herauskristallisiert.

http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie/m-samii.html

Dort belaufen sich die Kosten für eine Zweitmeinung so um die 100Euro.Das ist dann für eine persönliche Beratung,so weit ich weis.Schriftliche Stellungnahme ist,glaub ich, etwas billiger.Du kannst alle Unterlagen per Post oder Mail dort hin schicken.
Das ist Geld was sich auf jeden Fall rentiert zu investieren.
Es ist auf der Homepage des INIs alles erklärt,wie man die Unterlagen zusenden soll und kann.

Es gibt auch noch andre sehr gute Kliniken die diesen Service bieten.Da muss man aber meist eine Überweisung mitschicken,da Die dann über die KKs abrechnen.

IgB  Fips2

[Bluebird]

Hallo Starlight,

ich kann mich hinsichtlich des INI Hannover der positiven Meinung anschließen. Eine schriftliche Evaluation ist kostenlos. Auf eine Antwort wartet man ca. 2-4 Wochen. Deshalb bin ich der Ansicht, dass der Tumor zunächst spezifiziert werden muss, damit der zeitliche Rahmen für eine Behandlung gesteckt werden kann. Sollte ein großzügiger Zeitraum bis dahin bemessen werden, kannst Du Dir in aller Ruhe weitere Meinungen schriftlich oder persönlich einholen.

Gruß
Bluebird

[*Starlight*81]

@ Kit
Ja, ich denke das ist die PET, die da gemacht wird. Zumindest wurde mir gesagt, ich bekomme was gespritzt, das strahlt. Werd ich danach irgendwie isoliert oder so?
Und kann man danach wirklich sagen, ob der Tumor gutartig ist?
@ Bluebird

Gutartige Tumore wachsen nur sehr viel langsamer, weshalb hier evtl. eine abwartende Haltung eingenommen werden kann.

Dennoch hätte ich ihn lieber entfernt, weil früher oder später wird er vermutlich ja auch wachsen, selbst wenn er gutartig ist.
Gibt es denn Alternativen zur OP?
@ Bea

Bilder auf CD aushändigen lassen und an weitere Kliniken mit der Bitte um Zweitmeinung senden.

Das werde ich auf jeden Fall machen. Aber ich will noch die Untersuchungen nächste Woche abwarten, weil ich hoffe, dass ich danach mehr weiß.
@ Fips2
Danke, ich werde die INI anschreiben, sobald ich weitere Befunde hab!

[kit]

Liebe Starlight,
ich drück dir die Daumen für Morgen.
Bei der PET Untersuchung kann man ehe  was zu dignität ( Bösartigkeit) des Tumors sagen. Es geht um die aktivität innerhalb des Tumors, je weniger die Aktivität desto weniger die Wahrscheinlichkeit dass es um ein böseartiges Prozess handelt. Bei  Narben z. B so gut wie kein Aktivität.  Je niedriger der Grad des Tumors desto weniger aktivität.
100% sicherheit gibt es meiner Meinung nach nur nach Biopsie. 
Natürlich wird es dir innerlich besser gehen , wenn du Tumor frei wärest . Die Frage ist immer  , wie hoch ist der Preis ?  Wenn es wirklich um ein Tumor handelt , der sehr langsam wächst , bist du bereit auf einige Funktionen zu verzichten nur um ihn komplett loszukriegen ? 
Mein Tumor musste mehr wie 12 cm gross werden um sich bemerkbar  zu machen! Ich bin zwar operiert worden , nur 2/3 wurde entfernt . Ich habe ein langsam wachsender Tumor Oligoastrozytom WHO II° , die Verluste wären zu gross wäre er komplett entfernt worden. Ich wäre teils erblindet . Jetzt unter Chemo  hält er sich braf und ist sogar kleiner geworden. Ich bin nun 9 Monate nach dem OP sehr froh über das Aufklären und das OP. Keine merkt bis auf eine kleine Beule an der Schläfe , dass der Neurochirurg 7 Stunden operiert hat. Ich bin berufstätig und habe keinerlei Ausfälle. Auch ich habe am Anfang nur gedacht ' ich will das Teil weg egal wie , egal ob ich ein paar Ausfälle bekomme' Heute bin ich froh den Rat des Neurochirurgs gefolgt zu haben ( dass er nur radical operieren wollte wenn der Tumor agressiver wäre)
 Heute freue ich mich bald das 1 Jahr Marke zu erreichen um wieder Auto fahren zu können. das hätte vor dem Op nie geglaubt.
Ich kann deine Angst sehr nachvollziehen, aber ich kann dir raten warte erstmal die Untersuchungen ab. Lass dir alles erklären. Schreib auch mit.  Schau was dir empfohlen wird. Lass dir alles genau erklären ; Vorgehen , Risiken , Optionen .
Eine 2 Meinung , wie ich verstehe möchtest du auch einholen. Das ist nie verkehrt. Es gibt sehr viele gute Ärzte. Wichtig aber auch , dass du sie vertraust. Dass du dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst.
Druck dir die Daumen und melde dich sobald du magst
Liebe Grüsse
Kit

[Bluebird]

Hallo Starlight,

meine Antwort auf Deine Frage:
Man kann Tumore bestrahlen, so dass sie ihre Aktivität einstellen und im besten Fall schrumpfen. Ob dies in Deinem Fall in Frage kommt, kannst Du z.B. mit renommierten Zentren wie das Gamma Knife Zentrum in Krefeld oder München klären. Die erste Richtung wird Dir die derzeit untersuchende Klinik weisen.
Über die verschiedenen Bestrahlungsarten wie Gamma Knife oder fraktionelle stereotaktische Bestrahlung findest Du im Forum viele Beiträge und Erfahrungsberichte.

Gruß
Bluebird

[*Starlight*81]

Ich werde jetzt erstmal die Untersuchungen morgen und Mittwoch abwarten, und dann werde ich mich mal an das Gamma Knife Zentrum in München wenden. Wenn einer bezüglich dieser Behandlung schon Erfahrung hat, würde ich mich über Infos freuen.

[Bea]

Hallo Starlight,

schau doch mal: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3872.0.html

Vielleicht magst du aus diesem Tread auch mal jemanden kontaktieren. Oder du läßt ihn nochmal aufleben. Ist ja schon ein wenig her.

Für deine Untersuchungen alles erdenklich Gute,
Bea

[cindra]

Hallo Starlight,

ich habe mich damals auch über Gamma Knife informiert, das Gamma Knife Zentrum in München gibt es nicht mehr, sondern "nur" noch das Cyber Knife Zentrum in München. Ich war dann im Gamma Knife Zentrum in Krefeld zur Beratung, habe mich dann aber letztendlich zur stereotaktischen Einzeitbestrahlung entschlossen.

Liebe Grüße
Andrea

[*Starlight*81]

Oh mann, das ist ja ganz schön kompliziert. Ich dachte Gamma Knife und Cyber Knife wäre das gleiche 

[cindra]

cyber knife ist wohl eine weiterentwicklung des gamma knife, ohne fixierung des rahmens am kopfes.
das ist mal meine laienhafte kurzerklärung.

[*Starlight*81]

So, ich wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen. Bei der PET hat sich nichts gefärbt, also ist der Tumor nicht bösartig (sagen die Ärzte). Sie sind sich aber nicht sicher, was genau es jetzt ist. Sie schwanken zwischen Gliom oder Hamartom. In 3 Monaten soll ich wieder hin, zum Kontroll-MRT. Aber wie soll ich nur 3 Monate in der Ungewissheit sein?

[cindra]

Hallo Starlight

freue dich erstmal über diesen Befund. Du weisst nun dass dein Tumor gutartig ist. Dann aber lass dir alle Unterlagen geben und hole dir eine Zweit oder Drittmeinung ein, das steht dir zu. Dann hast du Gewissheit und weisst für dich einfach mehr und kannst für dich entscheiden ob du die wait and see Strategie weiterverfolgen willst.
Wenn du keine neurologischen Ausfälle hast, ist sie nicht die schlechteste. Fühl dich gedrückt. 

Andrea

[Bluebird]

Hallo,

ich würde die Zeit nutzen, um weitere Meinungen einzuholen.
3 Monate sind ein Rahmen, in dem bei einer gutartigen Raumforderung keine dramatischen Veränderungen zu erwarten sind.

Gruß
Bluebird

[kit]

Hallo Starlight,
furs erste hört sich das alles sehr gut an. Ich freue mich sehr für dich ! In drei Monate kann kaum was passieren , wenn der Tumor im PET keine Aktivität zeigt.
Du scheinst in gute Hände zu sein. Es sind klare Aussagen und nicht ein hin und her mit einem eindeutigem ' wissen wir nicht ' sondern dir wird ein Rahmen und ein Zeitplan gegeben. Das hätten sie dir nicht gesagt , wenn dennen alles so sehr ungewiss wäre.
 Naturlich hast du  Angst, da ist was , was nicht in deinem Kopf gehört, aber du hast  Zeit , deine Recherchen und zweit Meinung nachzugehen.
Sei fest umarmt.
Kit

[*Starlight*81]

Ihr habt schon recht, ich sollte eigentlich erleichtert sein, weil da nichts bösartiges ist. Aber die Ärzte sagen selber, sie wissen nicht so recht, was es ist. Entweder ein Gliom, oder etwas das schon seit meiner Geburt da ist. Aber komischerweise ist mir erst seit 4 Monaten so schwindlig. Also muss da ja was gewachsen sein. Und was, wenn es in den 3 Monaten weiter wächst. Sie wollen ja auch nicht operieren, weil es eben an einer riskanten Stelle sitzt. Ich will nur, dass das Ding weg ist. Ich hab ständig Panikattacken und muss deswegen jetzt zum Psychologen. Und so kann ich meinen Job nicht vernünftig machen. Ich kann nicht wegen jedem Kopfweh gleich ins Krankenhaus fahren, wenn ich Panik krieg, und denk, das ist der Tumor, der was abdrückt.
Ich brauche dringend eine Zweitmeinung, aber ich weiß nicht, wer wirklich auf sowas spezialisiert ist.