TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst

[kit]

Liebe Starlight,
in meinen Beitrag von 5 September, habe ich dir von meinem Tumor erzählte. Ein Oligoastrozytom ist ein Mischtumour gilt aber als ein Gliom ( Gliome sind Tumore die aus Hirneigenezellen entstehen) gelten auch als sehr sehr langsam wachsend. Meine war sehr sehr gross bis er sich gemeldet hat. Bis dahin habe ich in eine leitende Position gearbeitet und zwar sehr aktiv. Meine Welt brach zusammen wie ich erfahren musste , dass der Tumor riesig sei. Auch jetzt nachdem op ist es an manche Tage sehr schwer. Am Anfang habe ich mich nicht Mal getraut wieder zu arbeiten  und musste von sehr treue Mitarbeitern ins Hintern getreten zu werden , um überhaupt wieder vertrauen in meine kognitive Fähigkeiten zurückzukriegen. Mein Arbeitgeber weiss über alles Bescheid und hat mir sogar erlaubt  zu bestimmen wie ich arbeiten möchte. Da habe ich echt Glück gehabt. Das Leben ist manchmal sehr überraschend, da wo du es manchmal am wenigstens erwartest wird dir eine hilfende  Hand gerreicht.  Ich hab noch ein Resttumor ca. 5*5cm gross, bin trotzdem berufstätig ( nicht volltags) und habe nachwievor einen grossen Verantwortungsbereich.  Der Neurochirug sagte mir zuletzt 9 Monate nachdem OP  , jetzt brauchen Sie nur noch ein Mal im Jahr zum MRT. Und das mit einem Rest -Mischtumor, wie meine !

Das Wort Gliom hört sich erstmal gut an. Es umfasst viele Tumoraarten, aber zunächst wird es als Hinweis auf low grade Gliom sein, die sehr langsam wachsen und zum grossen Teil als noch gutartig eingestuft wird. Low grade Gliome sind Tumore der WHO I-II° , wobei WHO I° nur im Kindesalter zu finden sind. Auch mit WHO II° Tumore kann man gut leben und funtionieren.
Sei fest unarmte
Kit

[kit]

Liebe Starlight
ps
Sind andere Ursachen des Schwindels ausgeschlossen? Hast du überhaupt noch Schwindel?
Mit dem Panikattaken , ist zu verstehen. Es wäre ehe unwahrscheinlich dass egal wer, sehr gelassen alles auf sich nimmt. Eine Psychologe wird dir helfen. Anpassungsstörungen hören sich nicht schön an , gehören aber dazu und sind ein normaler Bearbeitungsprozess.
 Am Anfang hört man zu sehr in sich hinein und schiebt alles auf dem Tumor. Wenn du ein paar Mal  die Rückmeldung bekommst dass alles ok ist , wirst du anders mit deinen Kopfschmerzen umgehen.
Kit

[Bluebird]

Hallo Starlight,

extreme Schwindelanfälle waren auch bei mir vorhanden. Allerdings sagen alle befragten Ärzte, dass der Tumor (habe Meningeom) nicht der Auslöser sein kann.
Die Angst ist nach der Diagnose besonders schlimm, das kann ich bestätigen. Bei jedem kleinen Wimpernzucken denkt man sofort an den Tumor und was er wohl so da oben treibt.
Inwieweit Dich der Tumor bzw. der psychologische Druck bei der Ausübung Deiner Tätigkeit einschränken, kannst nur Du beurteilen. Wenn Du -vas Dein Nickname vermuten lässt - im Flugbetrieb eingesetzt bist, werden die BW-Ärzte sicher abwägen, ob das zukünftig noch möglich ist.
Das INI ist beste Adresse für Zweitmeinungen, aber ebenso die Klinik München-Großhadern oder auch die UNI Mainz.

Gruß
Bluebird

[*Starlight*81]

Das Wort Gliom hört sich erstmal gut an. Es umfasst viele Tumoraarten, aber zunächst wird es als Hinweis auf low grade Gliom sein, die sehr langsam wachsen und zum grossen Teil als noch gutartig eingestuft wird.

Aber selbst der kann ja wachsen. Und ich denke, je größer er wird, desto schwerer ist er zu entfernen.

Sind andere Ursachen des Schwindels ausgeschlossen? Hast du überhaupt noch Schwindel?

Es wurde alles andere ausgeschlossen. Die Ärzte sagen selber, dass der Tumor auf das Gleichgewichtszentrum drückt. Ich hatte vorher schon Panikattacken, weil mir ja schon seit 4 Monaten schwindlig ist. Und ich dachte immer, da ist irgendwas in meinem Kopf nicht okay. Darum habe ich so auf ein MRT gedrängt. Allerdings hab ich nicht mit so einem Befund gerechnet. Ich dachte eher, das hat psychische Ursachen. Und so bleibt jetzt eben auch die Angst...

Inwieweit Dich der Tumor bzw. der psychologische Druck bei der Ausübung Deiner Tätigkeit einschränken, kannst nur Du beurteilen. Wenn Du -vas Dein Nickname vermuten lässt - im Flugbetrieb eingesetzt bist, werden die BW-Ärzte sicher abwägen, ob das zukünftig noch möglich ist.
Das INI ist beste Adresse für Zweitmeinungen, aber ebenso die Klinik München-Großhadern oder auch die UNI Mainz.

Bin nicht im Flugbetrieb eingesetzt. Mehr so als "Sekretärin". Allerdings hab ich als Soldat ja die Möglichkeit, auch nur halbtags zu arbeiten. Das werde ich eventuell auch in Anspruch nehmen. Denn je mehr Stress ich hab, desto anfälliger werde ich für Panikattacken.
An die Klinik in München-Großhadern hab ich auch schon gedacht, wegen einer Zweit-Meinung. Da ist ja auch dieses Cyber-Knife-Zentrum.
Ich denke, die werde ich mal kontaktieren.

[*Starlight*81]

@ Kit
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Aber wie Du schon sagst, auch für Dich ist es an manchen Tagen noch schwer. Das kann ich sehr gut verstehen. Danke für Deinen Beitrag, er macht mir Mut!

Ich will mir zusätzlich auch noch vom INI Hannover eine Zweitmeinung einholen. Wisst ihr, ob ich da dann eine Rechnung bekomme? Die haben ja auf ihrer Seite ein Kontaktformular, wo man seine Unterlagen hinschicken kann, für eine Zweitmeinung. Kostet das dann?

[Bluebird]

Schriftliche Anfragen werden vom INI kostenlos beantwortet. Man erhält eine kurze, aber präzise Einschätzung und Empfehlung.

[*Starlight*81]

Danke, hab schon eine Anfrage ans INI geschickt. Hoffe das dauert nicht so lang.
Aber ich möchte auf jeden Fall noch weitere Spezialisten aufsuchen. Also wenn ihr welche kennt, immer her damit...

[kit]

Hallo Starlight,
habe im Forum von unterschiedliche Ärzte immer gelesen, nur von einem nicht , den ich sehr gut empfehlen kann, Professor Schramm Unikliniken Bonn. Ein sehr sehr erfahrener Mann. Es mag sein , dass er knall hart ist aber er wird dir die Wahrheit sagen. Er ist ein sehr guter Operatuer. Er hat mit mir bis in die letzte Details alles besprochen, er sagt wo er seine Grenzen sieht. Mit meinem riesigen Teil war sein Ziel post-operativ , dass ich genauso funtionsfähig wäre wie davor ( wenn der Tuumor WHO II°wäre). Da der Tumor seiner Meinung nach, nach betrachtung der MR Bilder, bereits Astrozellen erhielten ( übrigens alle anderen sagten Oligodendrogliom was ehe niedriger Bösartig wäre) bestand ich auf ein Schnellschnitt während des ops und Anhand der Schnellschnitt zu operieren.  Damit kann er sehr gut umgehen. Letzlich hat er Recht gehabt , histologish ist mein Tumor eine Mischung.
Ich habe sogar einem Gespräch gelauscht, wo er die Patient empfohlen  hat, sich von jemand anderen operieren zu lassen , weil der Kollege in dem bestimmten Region des Hirns bessere Erfahrungen hat. Er hat ihr sogar die Kontaktdaten besorgt! 
Liebe Grüsse
kit

[Bluebird]

Danke, hab schon eine Anfrage ans INI geschickt. Hoffe das dauert nicht so lang.
Aber ich möchte auf jeden Fall noch weitere Spezialisten aufsuchen. Also wenn ihr welche kennt, immer her damit...

Das hier ist m.E. eine weitere gute Option:

http://neurochirurgie.klinikum.uni-muenchen.de/

[*Starlight*81]

@ Bluebird
Da will ich eigentlich auch hin, muss das nur erst mit meinen Ärzten absprechen. Aber wenns möglich ist, möchte ich da gern persönlich hin, die machen ja auch diese Cyber-Knife Behandlung.

@ Kit
Du hast nicht zufällig eine Internet-Adresse von diesem Professor? Vielleicht kann ich da ja vorab mal meine Unterlagen hinschicken. Das wäre einfacher, als so weit zu fahren. Zumal ich ja nicht einfach so zu jedem beliebigen Arzt darf 

[Bluebird]

Bin gerade hier, darum antworte ich statt Kit

http://www.gliomnetzwerk.de/zentrum_bonn.html

[kit]

Danke Bluebird und sorry Starlight,
habe ich verschlammpt! Hoffe du findest den Arzt deines vertrauens .
Liebe Grüsse
Kit

[*Starlight*81]

So, ich hab mittlerweile eine Antwort vom INI bekommen. Die schlagen, genau wie Ulm, vor, 3 Monate abzuwarten und dann ein Kontroll-MRT zu machen.
Heute morgen war ich in München-Großhadern, in der Neurochirurgie. Die wollen eine Biopsie machen. Der Arzt dort sagte, es bringt ja nix, jetzt 3 Monate zu warten, da ich ja Beschwerden hab (den Schwindel). Das stimmt ja eigentlich. Trotzdem hab ich große Angst vor einer Biopsie.
Kann mir dazu jemand was sagen? Oder hat jemand Erfahrungen mit der Neurochirurgie in Großhadern?

[Bluebird]

Hallo,

die Klinik Großhadern ist renommiert. Zum Ablauf einer Biopsie können Dir andere Betroffene berichten. Sie hat den Vorteil, dass sich das Tumorgewebe präzise analysieren lässt
Die Typisierung lässt Feststellungen zu,  auf welche Behandlung der Tumor ansprechen könnte. Sie bietet also Chancen.

Gruß
Bluebird

[kit]

Liebe Starlight ,
ich kann nur zustimmen, Großhadern ist sehr renommiert. Die Biopsie gibt Diagnose sicherheit und das weitere Vorgehen wird somit vereinfacht.
Die Empfehlung 3 Monate abzuwarten wäre auch Studien konform, letztlich weiss du aber nicht ob der Tumor ein Hamertom oder ein Gliom ist.
Beide kann man acceptieren denke ich , macht die Situation für dich natürlich blöd. Wichtige Punkte wären ; wird der Bund die Kosten für eine Biopsie übernehmen? Wenn ja denke wirdst du entscheiden müssen was der richtige Schritt wäre . Wenn  nein , dann bleibt dir nichts anders übrig, wobei das Wait and see auch zu gerechfertigen ist.
Frag dich was passiert wenn eine Biopsie gemacht wird ?  Gibt es Klarheit wie der nächste Schritt aussieht?
INi ist eine gute Adresse und schlagen das gleiche Vorgehen.
Op an der Stelle wäre schwer, denke ich. Sind die Risiken eine Biopsie ? was ist der Gewinn.
Hoffe Du hast genug  kraft für die nächste Tage .Lg
Kit