TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst

[Eibl]

Mich verwundert nur so, dass die Leute, die hier schreiben, ihren Tumor immer direkt benennen können. Woher können die das denn so genau wissen, was für einer das ist (z.B. Astrozytom, Gliom, usw.)??  Mir konnte bis jetzt kein Arzt sagen, was genau ich für einen Tumor habe.

Hi Starlight,

um genau zu wissen, welchen Tumor man hat, muss man eine Biopsie machen.

Bei mir hieß es zu anfang auch nur "niedrig malignes Gliom"
Dann meinten die Ärtze es sein ein Astrozytom II

Nach der Biopsie kam das Ergebnis --> Oligoastrozytom II

Nach dieser Diagnose konnte die Behandlungsmethode ausgewählt werden.

Also mir geht es nach der Biopsie besser.
Jetzt weiss ich genau was ich da habe, und ich kann es mit Temodal wenigsten etwas bekämpfen

Aber die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen.

Ich drück dir die Daumen...

Gruß Eibl

[Bluebird]

Hallo Starlight,

es gibt durchaus Tumore, die sich nicht eindeutig bestimmen lassen. Selbst bei zunächst sicherer Diagnostik gab es Fälle hier im Forum, wo sich Neurinome nach der Entfernung als Meningeom heraus stellten und umgekehrt.
Tumore lassen sich anhand ihrer Lokalisation, Form, Struktur, Kontrastmittelaufnahme bestimmen.
Grenzfälle, wo sich eine Raumforderung nicht hundertprozentig zuordnen lässt, müssen näher analysiert werden.

Gruß
Bluebird

[kit]

Liebe Starlight ,
dir alles Gute für Morgen
Kit

[Bluebird]

Starlight schrieb heute:
Das werde ich auch machen. Klar, ich hab Angst vor der Biopsie, aber sollte sich morgen schon zeigen, dass der Tumor gewachsen ist, lass ich sie natürlich machen.

Steht die MRT-Kontrolle schon an, die drei Monate sind noch gar nicht um.
Wenn ja, dann natürlich Daumendrücken von mir!

Bluebird

[gysmore]

hallo soldatin

ich hoffe dir geht es noch recht gut soweit, nicht dass du schon akuterweise stationär  dich irgendwo unterordnen mußt(sollte dies doch der fall sein was ich hier nicht hoffe die besten wünsche zur gesundung/besserung).

mein beitrag soll hier sein, dir mal schnell ein bißchen die angst vor der biopsie zu nehmen, falls du diese noch vor dir hast. von der gefährlichkeit hast du das obligatorische eine % beschrieben-
dies bedeutet rein garnicht das du zu diesem einen prozent auf dem tisch bleibst um das deutlich zu machen...
das bedeutet lediglich das risiko, hier mit der entnahmekanüle ein großes blutgefäß zu verletzen, und es unter umständen nicht bei der minimalbohrung in die schädeldecke bleibt, sondern das  unter umständen etwas erweitert geöffnet werden muß-
selbst für diesen fall solltest du dir nicht zuviele gedanken machen- die, die das machen machen das für gewöhnlich mehrmals am tag, und die haben die möglichkeiten das sehr gut zu händeln...

vorm prozedere an sich mußt du auch keine angst haben- der erfolg richtet sich nicht danach, was die ärzte für einen tag haben-
die haben immer einen guten tag- die bohrstelle, die eintauchtiefe und der eintauchkanal der kanüle wird vom kollegen computer berechnet- der hat sich bis jetzt noch nicht getäuscht-

alles gute und viel kraft-

-peter-


 

[*Starlight*81]

So, ich melde mich auch mal wieder. Hab es leider nicht vorher geschafft. Mein Termin in München wurde kurzfristig von denen um 2 Tage verschoben. Ich bin also am Freitag dort hin. MRT Bilder wurden gemacht, und dann hat man mich erstmal den ganzen Nachmittag warten lassen 
Abends kam dann ein Arzt. Laut seiner Aussage hat sich der Tumor nicht verändert. Er wollte mich aber unbedingt zu einer Biopsie drängen. Ich habe jedoch abgelehnt. Wie gesagt, mir erscheint das Risiko zu hoch. Naja, der Arzt wirkte dann etwas sauer, und meinte, das wäre gegen ihren ärztlichen Rat.
Natürlich hab ich mich danach schon dauernd gefragt, ob die Entscheidung jetzt richtig war. Darum war ich diese Woche nochmal in Ulm, um mit den Ärzten dort zu reden. Die haben ja von einer Biopsie abgeraten. Sie haben mir das nochmal bestätigt, dass der Tumor so kompliziert liegt, dass man ihn nicht problemlos erreichen kann und sie darum nicht biopsiert haben, weil das Risiko zu hoch gewesen wäre. Sollte der Tumor wachsen, wäre das natürlich etwas anderes.
Nun ja, im Dezember hab ich ja dann wieder eine MRT Kontrolle.

[kit]

Hallo Starlight,
freu dich erstmal , dass der Befund stabil geblieben ist.  Freue mich sehr für dich.

Du hast dich schon längst entschieden, nicht Wahr?  Du hast Dir alle Optionen angehört und für Biopsie bei Wachstum entschieden. 
Korrigiere mich , wenn ich es falsch verstanden habe, du hast 'nur' Angst , dass sie nicht die richtige Entscheidung wäre oder ?
Wer kann dir diese Frage beantworten? leider keine....

Beide Wege haben ihre Begrundung und Berechtigung. Das Fragen , ob der deinen gewählten Weg richtig ist, steht in den Sternen.
In nachhinein wirst du auch nicht wissen ob die Alternative , die richtige wäre. Du quälst dich mit dem hin und her.

Die Ärtze können dir ihre Empfehlungen anhand ihre Erfahrungen geben , mehr nicht. Der Rest musst du entscheiden.

Auch wenn du für das Warten entscheidest und du damit klar kommst, dann ist es für DICH richtig. Du wirst erstmal eng kontrolliert. Du kannst laut Verlauf schauen ob du noch warten kannst oder doch für die Biopsie entscheidest.  Sie ist nicht für die Ewigkeit ausgeschlossen, wenn du sie JETZT  nicht machen lässt.
Für Jemand anderen , ist der zweite Weg richtig .... Ja und ? Wie geht es Dir dabei ? Was sagt dein Bauch ? Höre auf deinen Bauch UND Verstand, dann liegst du richtig für DICH !
Leicht gesagt nicht Wahr?
Ich glaube Jeder quält sich bei solche Entscheidungen. Hier sind Leute , die dich verstehen dennoch, glaube ich zumindest , nicht alle wurden die gleiche Entscheidung treffen. Jeder hat seinen Weg.
Du darfst dir auf Jeden Fall eins nicht erlauben .... dir selbst Vorwürfe zu machen egal bei welche Entscheidung .
Ich wünsche, dass Du eine Entscheidung mit gutem Gefühl treffen kannst. Fühl dich bis dahin umarmt.
Kit

[*Starlight*81]

Hallo Kit,
danke für Deine Antwort...
Ja, ich hab mich irgendwie schon dafür entschieden, die Biopsie erst zu machen, wenn der Tumor wächst. Mein Bauchgefühl sagt, das ist die richtige Entscheidung.

Du wirst erstmal eng kontrolliert.

Mir kommen 3 Monate nur sehr lang vor, in 3 Monaten kann ja doch einiges passieren 
Ich komme jedenfalls bis jetzt gut mit meiner Entscheidung zurecht, werde zudem ja noch psychologisch betreut. Allerdings nervt das Unverständnis meiner Mitmenschen doch teilweise. Die denken zum Teil, ich wäre wieder gesund und hätte keine Sorgen mehr, weil ich ja die Biopsie nicht hab machen lassen 

[kit]

Liebe Starlight ,
JMein Bauchgefühl sagt, das ist die richtige Entscheidung.Mir kommen 3 Monate nur sehr lang vor, in 3 Monaten kann ja doch einiges passieren 
Dann ist es richtig! Du hast eine Entscheidung getroffen , das ist ein grosser Schritt.  3 Monate sind nicht lang, nein Glio Patienten werden alle 3 Monate kontrolliert! Liebe Starlight bei meinem Resttumor wird jetzt der Abstand vergrössert .

Ich komme jedenfalls bis jetzt gut mit meiner Entscheidung zurecht, werde zudem ja noch psychologisch betreut.  Die denken zum Teil, ich wäre wieder gesund und hätte keine Sorgen mehr, weil ich ja die Biopsie nicht hab machen lassen 
Die psychlogische Betreung ist eine gute Sache, sie wird Dir helfen etwas zu entspannen und auch mit deiner Umwelt klarer zu werden.
Manche haben es in sich , wenn du nicht halb Tod da liegst , dann wirst behandelt  als ob du nur eine Erkältung hast . Wobei manche bei einer Erklärung halbtod auf der Sofa liegen wurden . Da hilft dir der Psychologe auch. Spricht es an .
Auch das Schreiben hier und der Austausch hilft enorm.
Sei fest umarmt und berichte weiter.
Kit

[Tat]

Hallo Starlight,

bei mir wurde im Januar 09 Tumor am Kleinhirn festgestellt. Neurologe meinte man kann es nicht operieren. 4 Tage später Freiburg Uniklinik Prof. Dr. Vera van Velthofen sagte kann man operieren. OP- Termin 21.01.09 7 Stunden OP.  Nach 9 Monaten muß ich sagen geht es mir eigentlich ganz gut. Bei mir war es ein Menigenom Grad 1. Brauche physologische Hilfe. Gehe auch seit April 09 wieder arbeiten. Natürlich ist die Angst da die wird man glaube ich auch nicht ganz wieder los.  Aber ich sage mir, du hast es geschafft du bist wieder fit und das Ding kommt nicht wieder. Man darf den Glauben an die Ärzte nicht verlieren sie helfen wo sie können.

Grüße TAT

[fips2]

Hallo Tat

Wärest du so freundlich über deine Erfahrungen in Freiburg ein kleines Statement  in den Klinikbewertungen abzugeben?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1225.0.html

Hier geht es leider im allgemeinen Forum unter.Das wäre doch schade oder?

Danke im Voraus für deine Mühe,im Namen derer die sich für eine Klinik entscheiden müssen.

Gruß und igB
Fips2

[Iwana]

Hallo Starlight
Bei so einem Befund (egal was dann bei einer Biopsie rauskommen würde) geht es schnell einmal um dein Bauchgefühl. Ich habe immer recht spontan und nach Bauchgefühl entschieden was für mich OK ist, und ich habe bis jetzt keinen Schritt bereut. Versuch dir dein Gefühl dass du richtig handelst zu bewahren, niemand kann "beweisen" was das beste wäre... von dem her bleibt einem meist nur das eigene Bauchgefühl. Und ich hätte wohl auch so entschieden... abwarten und Tee trinken ist nicht der einfachste Weg in der heutigen Zeit wo wir "überinformiert" sind und immer alles wissen wollen... aber soviel mehr weisst du dann auch nicht wenn du eine "Diagnose" hast... auch bei uns die ein Glioblastom haben gibt es so unterschiedliche Verläufe....Und trotz dem dass ich eine Diagnose habe, weiss niemand was das bei mir als Einzelfall heisst...

Mein früherer Onkologe hat mir immer gesagt ich würde merken wenn sich etwas da oben verändert... ich habe dann lernen müssen dass Symptome auftreten im Zyklus der MRI (hatte Dienstag wieder eines, morgen bekomme ich das Ergebnis) Ich habe auch alle 3 Monate MRT... hatte zu Beginn auch das Gefühl das sei ja ewig... und doch gehen die 3 Monate rum... das Leben pendelt sich auf einen 3-Monats-Zyklus ein...

Ich hatte übrigens am meisten Symptome (Tiefensensibilitätsstörungen im li Fuss) nach der Biopsie... hatte dafür kaum Symptome nach der grossen Operation (Tumorresektion)...
Und du hast dir ja alle Möglichkeiten offen gelassen...
Hut ab... mutige Entscheidung die dich sicher noch rausfordert, doch ich denke du machst das wirklich gut!
Gruss Iwana

[Bea]

Hallo Iwana,

danke für deine so treffenden Worte!
Warten, wo man doch immer glaubt dass nur die eigene Bewegung Veränderung und Besserung bringt, ist eine Herausforderung.

Ich hoffe von Herzen, du hast heute ein gutes Gespräch.

LG,
Bea

[Bluebird]

Hallo,

mit einer Diagnose 3 Monate zu überstehen, fühlt sich anders an als ein normaler Lebens-Rhythmus.
Aber es ist auch eine Chance, jeden Tag bewußter zu erleben. Die Wait-and-see-Methode ist von der psychologischen Seite betrachtet sicher nicht für jeden geeignet, meinte ein Neurochirurg zu mir. Aber sie birgt auch Hoffnung, vielleicht sogar gänzlich dem Skalpell zu entkommen.
.

Gruß
Bluebird

[4pfoten]

Warten oder nicht warten muß natürlich jeder für sich entscheiden, Biopsie ja oder nein auch...

Ich möchte nur mal zu bedenken geben, dass aufgrund des Nicht-Wachstums noch immer nicht darauf geschlossen werden kann, um welchen Tumor es sich handelt... Der Tumor meines Es-Mannes wurde laut MRT mit und ohne Kontrasmittel auch auf ein Astro II "geschätzt", da keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen war; die Biopsie wurde trotzdem gemacht und raus kam letztlich ein Oligo-Astro III - und leider ist das gar nicht soooo selten.

Liegt der Tumor nun ungünstig würde ich das Risiko eines Wachstums ohne zu wissen, was da in meinem Kopf zur Untermiete lebt nicht eingehen wollen...

Mein Mann wurde - by the way - auch in Großhadern von Prof. Tonn operiert (sowohl biopsiert, als auch hernach auch teilresektioniert)

Beste Grüße,
Melanie