TUMOR IM KLEINHIRN - Ich hab echt Angst

[*Starlight*81]

Das ging heut alles so schnell bei der Besprechung. Und ich war irgendwie so überrumpelt, dass ich gar nicht wirkich was fragen konnte.
Der Arzt meinte, das Risiko einer Biopsie läge bei 1%. Allerdings stand in dem Bericht von Ulm, dass eine Biopsie wegen der komplizierten, nicht gefahrlos zu erreichenden Lage, nicht gemacht wird. Das verwirrt mich nun eben.
Fakt ist eben, selbst wenn ich 3 Monate abwarte, weiß ich ja immer noch nicht, was das genau in meinem Kopf ist. Und die Panikattacken werden dann auch bleiben.
Also ist, meiner Meinung nach, das Abwarten ja nur ein Hinauszögern.
Eine Angiographie soll auch noch gemacht werden vor der Biopsie. Vielleicht kann mir ja jemand von euch darüber was schreiben?

[Bluebird]

Hallo,

eine Angiographie wird gemacht, um Aufschluss über die Hirngefäße zu erhalten bzw. zu sehen, wie der Tumor durchblutet ist. Es gibt einerseits die MRT-Angiografie mit KM, andererseits die konventionelle Katheder-Angio, Bei der Katheder-Angio wird dieser durch die Leiste oder Armbeuge ins Hirn geführt. Mittels KM-Gabe stellen sich die Gefäße deutlich dar. Ist eine nicht angenehme, aber sinnvolle Untersuchung, die Dich und den Chirurg vor bösen Überraschungen schützt (Gefahr der Verblutung). Die Untersuchung steht im Oktober bei meiner Schwester an, die vor einigen Jahren eine Aneurysmaruptur überlebte.

Du hast nun zwei nahezu gleichlautende und eine anderslautende neurochirurgische Meinung vorliegen. Wie ich schon einmal schrieb, sollten drei Monate Wartezeit keine gravierenden Veränderungen bei einer gutartigen Raumforderung erbringen.  Andererseits stellt sich die Frage, wie wollen die Ärzte nach den drei Monaten vorgehen?  Bei unverändertem Ergebnis erneut kontrollieren,okay.Wenn doch eine Veränderung eingetreten sein sollte, dann müssen sie herausfinden, womit sie es zu tun haben, um eine Behandlung einleiten zu können

Wie eilig sieht Großhadern die Notwendigkeit einer Biopsie/Angio?
Kompromisslösung: Ergebnis nach drei Monaten abwarten und dann entscheiden.

Frage: Hältst Du das psychisch durch?


LG
Bluebird

[*Starlight*81]

Wie eilig sieht Großhadern die Notwendigkeit einer Biopsie/Angio?

Die wollten das am liebsten schon nächste Woche machen. Der Arzt meinte, Ulm hat sich das wohl nicht getraut, eine Biopsie zu machen. Er sagte auch, ich hab ja nun schon seit 5 Monaten Schwindel, also müsste man was machen.

Kompromisslösung: Ergebnis nach drei Monaten abwarten und dann entscheiden.

Und damit hab ich dann eine Biopsie wohl nur aufgeschoben...

Frage: Hältst Du das psychisch durch?

Ich schaff es definitiv nicht, 3 Monate zu warten. Ich trau mich kaum noch aus dem Haus, weil mir ständig schwindlig ist, und dazu immer noch die Angst kommt. Ja, ich hab auch Angst vor der Biopsie (vor allem weil Ulm eben sagte, das wäre zu riskant). Aber ich kann doch auch nicht so weiterleben??? Ich muss ja irgendwann auch wieder arbeiten, und hab jetzt einige Lehrgänge vor mir. Da kann ich nicht bei jedem Kopfweh ins Krankenhaus, weil ich denk, der Tumor drückt.

Bei der Katheder-Angio wird dieser durch die Leiste oder Armbeuge ins Hirn geführt.

Igitt. Das macht mir auch Sorgen...
@ Kit
Hab ich vorhin überlesen... Der Bund wird die Kosten sicher übernehmen. Falls nicht, würde ich es auch aus eigener Tasche zahlen.

[Bluebird]

Dann hast Du Deine Entscheidung längst getroffen.
Schwindelattacken sind sehr übel, die hatte ich vor meiner Meningeomdiagnose.

Auch wenn es durchaus verständlich ist, solltest Du Dich beruflich nicht unter Stress setzen.
Erst einmal schauen, mit wem Du es im Schädel zu tun hast und wie Du ihn am besten los wirst.
Dann wird sich  eine Anschlussreha anschließen...

Denk' dran, Du hast nur einen Kopf und nur ein Leben!

[fips2]

Hallo starlight
Nur zu deiner Angst vorm Angio.

Brauchst du wirklich nicht zu haben es ist ein absoluter Routineeingriff der in jeder Kardiologische Klinik zigfach am Tag gemacht wird,ohne Nebenwirkungen und Folgen.

Ich hab schon die Dritte hinter mir, dabei wurden auch noch Stents gesetzt weil in meinen Arterien Engstellen waren. Der Zugang erfolgte bei mir immer über die Leiste.
Das was mir dabei unangenehm war,ist die Abwaschung mit Waschbenzin zu Sterilisation der Haut.Wenns an Genitalien kommt ist es--na ja--- nicht so prikelnd,owohl es prickelt, :-o  aber ne liebe Schwester wedelt dann mit nem Tuch,dass es schneller verfliegt :-)

Spüren tust du von der Angio an sich nicht nicht viel.Das einzig unangenehme ist die Betäubungsspritze in die Leiste oder den Oberarm.Dann führen die Ärzte eine Schleuse ein,die etwas dicker ist wie einen normale Braunüle (ca 2-3mm) mit der man Blut geholt bekommt.Durch diese Schleuse dann den Katheder.
Die Adern sind innen schmerzlos. Du spürst als gar nichts von dem Schieben der Sonde. Höchstens hier und da an einer Stelle einen seltsamen Druck wenn die Sonde um einen Kurve muss.
Wenn das Kontrastmittel gespritzt wird,sagt dir der Arzt vorher sicher Bescheid und erklärt dir,dass es dir in dem Bereich wo es hin fließt ein Wärmegefühl hervorruft.Es ist eine Hitzewallung mehr nicht und dauert nur Sekunden.

Im OP ist es aus sterilitätsgründen meist recht kühl,wenn man naggisch auf dem Tisch liegt,natürlich mit Tüchern abgedekt :-).Da ist die Hitzewallung sogar angenehm.
Also alles halb so schlimm.
Wenns ein ganz Lieber Doc ist der die Angio macht, und es seine Arbeit nicht behindert du,lässt er dich sogar auf dem Monitor mitgucken und erklärt dir auch was er da sieht.Ist echt spannend und die Untersuchung ist ratzfaz um.
Meinen Chirurgen waren ganz lockere Typen.Auch das OP-Personal.Wir haben Schwätzchen gehalten und viel gelacht. Besonders beim Fächern des Waschbenzins von meinem "Besten Stück".
Ach noch was.Wenn du den Zugang über die Leiste bekommst.So war es bei mir,hat der Chirurg gefragt ob er die Eistichstelle nähen soll, oder abdrücken.
Ich hab mit 2 Stichen nähen lassen mit auflösendem Faden.Das hat den Vorteil,dass ich nur 6 Stunden fest auf dem Rücken ligen bleiben muss.
Beim Abpressen musst du 24 Stunden fest liegen und das Abdrücken ist nicht gerade angenehm,zumal man schon nach 4 Stunden nicht mehr weis wie man sich drehen und legen soll,dass das Kreuz nicht schmerzt.

Aber mal keine Bange du schaffst das.

Und bei deiner Biopsie wirst du sicher schlafen.

Gruß und Gute Befunde
Fips2

[kit]

Liebe Starlight,
es tut mir so Leid . Die Angst, die du jetzt hast kann dir leider keine wegnehmen. Ich glaube Bluebird und ich haben ungefähr der gleichen Meinung aber anders ausgedrückt.  Ich möchte dennoch betönen , es sind Meinungen Betroffene. Du hast jetzt Kontakt mit 3 Fachleute , die leider 2 Aussagen gemacht haben. Mit den unterschiedlichen Begründungen  ,alle durchaus vertretbar und Studien konform sind.

Was Bluebird schreibt am Ende bringt es auf dem Punkt ; hälst DU das Wartens denn aus?  Es scheint für dich ein ganz grosses nein zu sein.  Die pyschische Belastung  und Pannikattacken führen jedoch auch zu Schwindel. Dein Arbeitgeber muss im Moment damit leben  , dafür hat er die Sorgepflicht.

Bitte berücksichtige die andere Sache mit Risiken . Keiner kann dir ein Risikofreies Intervention garantieren.  Nicht jetzt oder auch in die Zukunft nicht . 1% nehme ich an gilt für Risiko einer Biopsie ob jetzt oder bei Wachstum  ; übrigens gleiche Risiko für OP. Was ist wenn er in 3 Monaten nicht wächst ?  Gut dann weiss du aber was in deinem Kopf sitzt und ob er  therapiert werden muss .

Natürlich ist mit dem MR- Angiographie und Darstellung der Gefässe der Region und Blutversorgung des Tumors,  eine bessere Abschätzung  das Risiko einer Blutung während der Biopsie möglich   . 100 % jedoch nicht, hat aber sein sinn .
 Ich möchte dich bitte bitte nicht verunsichern.  Ich will nur damit sagen , dass beide Meinungen ihre Begründung haben . Der eine denkt das Risiko zum jetzigen Zeitpunkt zu gross sei  wegen der Lage und möchte ein Wachstum abwarten, falls eine kommt.
Der andere meint du bist Symtomatik und die Biopsie für jetzt geplannt werden soll um Klarheit zu schaffen.
Beide sind gute erfahrene Adressen.  Dennoch können einen ziemlich verunsichern. Das ist das Problem mehere Meinungen einzuholen , der eine wird hin und hergerissen und weiss nicht mehr was er tun soll. Es ist kein Aufforderung dies nicht zu tun. Du hast es richtig gemacht.

Klär auch die Kostenfrage; wünschenswert ist die Kostenübernahme.  Dann brauchst du dich um nichts zu kümmern.
Wenn dies nicht der Fall sein sollte und  du dich dafür entscheidest alles aus der eigene Tasche zu bezahlen, unterschätze bitte die Kosten nicht . Ich glaube die Kosten nur für eine MR- Angiographie belaufen sich auf 1500-2000 Euro je nach Aufwand.

Da ich die Rechnungen selber vorab bezahlen darf,  kann ich dir ein paar Beispiele nennen was für Kosten auf dich zukommen konnten.
Ich möchte aber es verhindern diese Mail in ein Beipackzettel zu verwandeln zumal  ich  denke du hast genug am Hals im Moment ohne dass du dich auch noch mit riesigen Rechnungen  beschäftigen zu müssen. Wenn du es möchtest mache ich es gerne .
Fühl dich gedrückt

[Bluebird]

Hier noch einmal die Erklärung zur neuroradiologischen Angio:

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=116

Meine Schwester hat bereits eine hinter sich. Der Arzt, der die Untersuchung durchführt, erklärt während des gesamten Vorgangs genau das Geschehen und weist auch auf ungewohnte Empfindungen/Eindrücke  hin, die sich einstellen können.

[*Starlight*81]

@ Fips2
Danke für die ausführliche Beschreibung. Trotzdem hab ich noch Angst davor. Ich hasse Nadeln. Blut abnehmen geht grad noch so, aber z.B. ein Zugang im Arm kann ich nie lang drin haben, das tut mir immer höllisch weh.
Ich hatte gehofft, sie würden mir das Kontrastmittel wie beim MRT in den Arm spritzen und könnten dann auch alles sehen.

@ Bluebird und Kit
Ja, diese 2 verschiedenen Meinungen machen mir momentan ganz schön zu schaffen. Ich will ja meine Gesundheit nicht aufs Spiel setzen. Aber ich denke eben, selbst wenn er langsam wächst, muss er ja irgendwann raus. Ich weiß grade nicht, was ich machen soll 
Ich wünschte, man könnte ihn so behandeln, ohne Biopsie.

[Bluebird]

Hallo,

es gibt auch die MRT-Angio. Kann aber nur der Arzt entscheiden, ob die Bildgebung reicht oder ob es doch mit Katheder durchgeführt werden muss.

Ich kann Deine Angst gut verstehen. Habe ein Meningeom. das langsam wächst und irgendwann operativ entfernt werden muss. Auch wenn es sich um gutartige Tumore handelt, besser wäre es, keinen im Kopf zu haben. Aber nun sind sie da und die Fragen nach dem Warum - Weshalb - Wieso gerade ICH finden keine Antwort. Auch Du wirst lernen, Dich mit der Erkrankung zu arrangieren, denn ansonsten führst Du einen verzweifelten inneren Kampf, der nur Energie kostet, die Du so dringend zur Gesundung brauchst.

Jede Untersuchung, jeder Eingriff ist mit Risiken verbunden. Niemand kann eine hundertprozentige Garantie geben. Aber Information macht schlau und darum solltest Du die Ärzte mit Fragen löchern. Dadurch können die größten Ängste vor dem Unbekannten abgebaut werden.  Und immerhin werden Du und die Ärzte anschließend wissen, wie Dir geholfen werden kann, während jetzt die Furcht, was sich in Deinem Schädel abspielt, Dein ständiger Begleiter ist.

LG
Bluebird

[kit]

Liebe Starlight,
vielleicht hilft dir das weiter; möchtest Du unbedingt wissen was in deinem Kopf wächst? 
Nein , dann kannst du die  3 Monate abwarten, danach schauen ob und wann der Tumor wächst. Leicht gesagt aber eine Möglichkeit. 2 Wochen von den 3 Monaten sich ja schon rum!

Ja; Weil das Unwissen dich auffrisst?
Dann  informier dich genau was gemacht wird MRT - Angio oder eine invasive Angiographie. Es sind 2 unterschiedliche Untersuchungen . Du scheinst nicht ganz sicher was gemacht werden soll.  Du hast Recht eine MRT - Angio läuft wie ein MR  ist nicht die Rede Wert dass Du deswegen Angst hast.
Eine Angiographie läuft mit Einführung eines Katheters über eine Arterie.  Nicht angenehm , haben aber tausende überlebt! Darüber wirst Du  bestimmt eine ausführlicher Aufklärungsgespräch bekommen. Du muss deine Einwilligung unterschreiben und Dir werden alle Abläufe sowie Risiken  gesagt. Vielleicht kannst Du es telefonisch erstmal klären , was sie vorhaben . Jeder wird verständnis dafür haben , wenn du einfach sagst dass du mit der Fülle der Information überfordert warst. Vielleicht steht es im Bericht?

Was ist für dich schlimmer ? der seelische Qual wegen das Ungewisse oder eine eventuelle unangenehme Untersuchung / Biopsie aber danach etwas mehr Klarheit?. Jeder empfindet es anders.  Du musst für Dich entscheiden .  Vor allem Du darfst Dir nie Vorwürfe machen . Nicht jetzt , nicht später. Du hast Angst . Das kann jeder hier nachvollziehen. Bei mir war es nur eine klare Entscheidung für op und danach direkt Chemo , habe aber trotzdem lange lange nicht schlafen können.

Natürlich willst Du Deine Gesundheit nicht auf spiel setzen , keine will es vor allem nicht deine behandelnde Ärzte. Die müssen Dich danach in Gesicht angucken . 
Keine kann eine Behandlung festlegen ohne zu wissen was therapiert werden muss, dafür braucht mann eine Biopsie. Eins ist aber klar, laut PET ist es entweder eine Sache die du seit dem Geburt hast und somit nicht Behandlungsbedürftig oder ein Gliom , der nunmal sehr sehr langsam wächst. Auch dann werden manche Zentren ein Wait and see verfahren wählen und erst beim Wächstum ( der Jahre dauern kann ) erst intervenieren.

Liebe Starlight es ist im Moment die Unsicherheit und die Angst , die einem auffressen können.  Du steht vor einer grossen Entscheidung, Du willst dir keine Vorwürfe machen für den einen oder den Anderen entschieden zu haben. Egal wie Du entscheidest , wird es erstmal richtig sein. Beide sind wie gesagt gute Adressen und sehr renomiert. Beide schlagen zwar unterschiedlich aber Studienkonform ein Vorgehen vor. Ich hoffe wir können Dir mehr helfen.
Fühl dich gedrückt
Kit

[*Starlight*81]

So, ich meld mich auch mal wieder. Hab mir ein paar Tage Auszeit genommen.
Übermorgen muss ich ja nach Großhadern. Mittlerweile denk ich, ich warte mal das MRT ab, das die dort dann machen, und entscheide dann, wegen der Biopsie. Sollte sich nichts an dem Tumor verändert haben, werde ich das Risiko einer Biopsie nicht eingehen. Mein Hausarzt hat zu mir gesagt, 1% Risiko (so wie die Ärzte in Großhadern gesagt haben) wäre in der Medizin sehr viel. Stimmt ja auch, das ist 1 von 100 

[*Starlight*81]

Ach ja, nochwas.
Wenn sich jetzt nichts am Tumor verändert hat, kann man den denn trotzdem behandeln? Ohne vorher eine Biopsie zu machen? Also Bestrahlung oder so? Oder muss man dafür wissen, womit genau man es zu tun hat?

[Bluebird]

Hallo starlight,

ich hoffe, dass Du während der Auszeit etwas Kraft geschöpft hast.  Wäre ich an Deiner Stelle, hätte ich mich auch so entschieden.
Wenn sich bei der MRT herausstellt, dass die Raumforderung unverändert ist, muss sehr wahrscheinlich zunächst gar nicht behandelt werden. .
Falls also nichts gewachsen ist, wird man einen erneuten Kontrolltermin vereinbaren.
Sollten aber Deine Symptome so schwerwiegend sein, dass (auch aus Deiner Sicht) eine Behandlung notwendig wird, wirst Du Dich weiteren Untersuchungen kaum entziehen können. Das solltest Du jedoch mit den Ärzten besprechen.

Gruß
Bluebird

[kit]

Liebe Starlight,
schön von Dir zu hören. Du hast nun eine Entscheidung getroffen und das ist das wichtigste.
Du hast es aber auch richtig abgeschätzt. Ohne genauer zu wissen , was da ist , kann leider keine gezielte Behandlung durchgeführt. Was ist , wenn ist gar nicht zur Zeit behandelt werden muss?
Um ein Behandlungsstrategie zu plannen, müssen immer Nutzen gegen Risiken abgeschätzt werden.
Das kann nur nach Biopsie erfolgen. Die eine definitive Handlungsbedarf nur eventuell ergibt.
Eine Bestrahlung wird nicht einfach so gemacht, vor allem nicht in Dein Alter. Zum zweiten vielleicht nicht nötig oder auch wenn der Tumor nicht strahlensensible ist. Alle Behandlungen sind mit eventuelle Nebenwirkungen verbunden. Muss nicht sein , kann aber.
Deine Ärzte müssen die nutzen einer Behandlung abwägen und dann durchführen.

Die Entscheidung ergibt sich in eine von 2 eventualitäten ; sollte der Tumor in 3 Monate wachsen oder wenn Du jetzt die Biopsie machen lässt. Du hast Dich für das Warten entschieden und die Entscheidung können Deine behandelnde Ärzte tragen und haben es auch sogar empfohlen.
fühl dich gedruckt und berichte weiter
Kit

[*Starlight*81]

Sollten aber Deine Symptome so schwerwiegend sein, dass (auch aus Deiner Sicht) eine Behandlung notwendig wird, wirst Du Dich weiteren Untersuchungen kaum entziehen können.

Das werde ich auch machen. Klar, ich hab Angst vor der Biopsie, aber sollte sich morgen schon zeigen, dass der Tumor gewachsen ist, lass ich sie natürlich machen.

Ohne genauer zu wissen , was da ist , kann leider keine gezielte Behandlung durchgeführt. Was ist , wenn ist gar nicht zur Zeit behandelt werden muss?

Das hoffe ich. Ich hätte ihn zwar gern weg, aber wenn sich nichts verändert hat, muss ich mich damit eben arangieren, dass ich ne Murmel im Kopf hab 
Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden.

Mich verwundert nur so, dass die Leute, die hier schreiben, ihren Tumor immer direkt benennen können. Woher können die das denn so genau wissen, was für einer das ist (z.B. Astrozytom, Gliom, usw.)??  Mir konnte bis jetzt kein Arzt sagen, was genau ich für einen Tumor habe.