Brauche Hilfe wg. Zweitmeinung?!

[ichbins]

Hallo!
Ich benötige dringend eure Hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Vater meiner Schwägerin kam vor wenigen Tagen in die Klinik. Er litt vorher schon an Lungenkrebs. Jetzt wurde ein Schatten auf seinem Röntgenbild festgestellt, welches auf den bösartigen Hirntumor Glioblastom hindeuten soll. Er wurde heute nach Hause entlassen - zum Sterben (so sagten die zuständigen Ärzte). Alle sind total fertig und sauer. Im Krankenhaus in Uelzen sagte man den Angehörigen auf dem Flur so ganz nebenbei, das der Hirntumor inoperabel sei und das er demnächst sterben wird. Es hat wohl nur noch der Satz, der nächste bitte, gefehlt. Nun mein Anliegen. Sie wollen unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Können mir bitte bitte welche berichten, wo man das machen kann? Wie lange es dauert, da es ja eigentlich so schnell wie möglich passieren muß? Wie sieht es mit den Kosten aus? Samstag bekomme ich die CD mit den Röntgenbildern! Ich könnt echt die Wände hochgehen, wie mit diesem Patienten und den Angehörigen umgegangen wurde!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bitte bitte helft mir. Ich bin über jeden Tipp und jede Information echt sehr dankbar. Bin übrigens selber betroffen (bei mir wurd 2007 Medulloblastom entfernt). Ich hatte hier mal irgendwo etwas über das Ini hannover gelesen, kann es jetzt aber nicht mehr finden. Ich hoffe auf viele Antworten und danke euch schon mal für eure Zeilen
Euch alles Gute
Carsten

[Jens B]

Hallo Carsten!

Mit dem Vater deiner Schwägerin tut mir sehr leid!
Es ist absolut richtig, schnellstens (!) eine Zweitmeinung einzuholen! Zu der Kostenübernahme, kann ich sagen, dass ja in Deutschland eine freie Arztwahl besteht, dabei entstehen euch keine Kosten! Diese müsst ihr nutzen!
Am besten wird sein, du besprichst die unmöglichen Zustände in dem Krankenhaus, mit dem Hausarzt. Er wird wohl umgehend reagieren und weitere Maßnahmen – wie erneute Einweisung (In ein anderes Krankenhaus!) und zu einem Pneumologen (Lungenarzt), Röntgen usw. veranlassen. Ich bin mir ganz sicher, dass du hier noch weitere Infos bekommst. Vielleicht konnte ich dir wenigstens etwas helfen! Ich wollte nur so schnell als möglich auf deinen Hilferuf reagieren!
Deine Wut kann ich sehr, sehr gut verstehen! Es ist unglaublich, wie manche Menschen mit anderen – meist hilflosen - wehrlosen Menschen umgehen! Es ist entsetzlich!!! Wie heißt es aber so schön: „Die Würde des Menschen ist unantastbar!“ ? Aber das gerade Personen – die sich selbst gern als „Götter in weiß“ darstellen - so kaltherzig und unmenschlich sind, macht einen nicht „nur“ wütend, sprachlos, unglaublich traurig und schockiert einen total! Versteht man das unter Menschlichkeit?! Ja sicher, es ist zugegebenermaßen „Routine“ und wohl eine Art Selbstschutz von den Ärzten oder dem Personal. Trotzdem muss man die Würde, die Menschlichkeit waren!!! Dennoch bleibt der Schmerz beim ausgelieferten, wehrlosen Patienten und Angehörigen...
Jetzt hast du ganz andere Sorgen, aber sprich das später bei der Klinikleitung an und beschwere dich. Sprich die unhaltbaren Zustände an! Mach dir allemöglichen Notizen, schreibe dir alles auf. Wie zum Beispiel Datum, Uhrzeit, Arztname, Station, Zimmernummer, Name der Pflegeperson / Schwester und vor allem der Person, die die traurige Diagnose so uneinfühlsam, pietätlos euch vermittelte.
Ich wünsche dir / euch „gaaanz“ viel Kraft und alles, alles Gute!

Liebe Grüße Jens B.

PS: Bei mir wurde 2003 ein Tentorium Meningeom teilentfernt.

[Anna]

Hallo Carsten,

wir haben uns auch verschiedene Meinungen eingeholt. Manche haben Kosten verlangt ( ca. 50 -70 €). Aber ich denke, dass das geringe Kosten sind. Wir haben verschiedene Kliniken angeschrieben. Habe die CD zu Hause kopiert und losgelegt. Kann Dr. Dresemann empfehlen oder Prof. Dr. Thonn aus München, ebenso Dr. Vogel aus Berlin. Versuchen muss man alles. Ebenso würde ich H15 nehmen und Laif 600.
Meine Mutter hat Standardtherapien bekommen und die erste war Bestrahlung und Temodal, dass hat sie extrem beeinträchtigt. Wenn wir nochmal die Wahl hätten, würden wir einen anderen Weg einschlagen. Keine Standardtherapien mehr. Obwohl sie bei manchen helfen. Habt eine Biopsie machen lassen???
Rufe auch bei der Hirntumorhilfe an, die geben ebenfalls viele hilfreiche Ratschläge bei der Vorgehensweise.
Nicht gleich Aufgeben, hier im Forum gibt es einige die mit der Diagnose nach Hause zum Sterben geschickt worden sind und immer noch Leben, weil sie sich in gute Hände gegeben haben.
Vielleicht zählt ihr auch zu den "Glücklichen"

LG Anna

[tine27]

Hallo Carsten,

keine Zeit verlieren, am besten schon jetzt die Anfragen per Mail hinausschicken mit der Bitte, sich dieses Falles anzunehmen und Verweis, die Bilder nachzuschicken, sobald sie in Euren Händen sind.
In der Reihenfolge:
a) Op-Fähigkeit prüfen
b) Bestrahlung
c) Chemotherapie oder in Kombination… Wenn aber schon eine Lungenkrebserkrankung vorliegt, könnte es sich ja auch um eine Metastase handeln??? Die wird chemotherapeutisch anders behandelt als ein Hirntumor. Mit Laif 600, wie es Anna empfahl, geht das nicht. In anderem Fall wäre es aber eine Option.

In Göttingen könntest Du bei Prof. Rhode oder Prof. Giese (Neurochirurgie) wegen Op-Fähigkeit anfragen
Universitätsmedizin Göttingen, Georg-August-Universität
Abt. Neurochirurgie
Prof. Dr. Alf Giese, Telefon 0551 / 39-60 33
Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen,
E-Mail: alf.giese@med.uni-goettingen.de

Hier bestrahlen sie auch mit dem neuen Rapid Arc, das ist schonender für das umliegende Gewebe. Du kannst gleichzeitig nach dieser Bestrahlung anfragen. Von diesen Geräten gibt es noch nicht sehr viele in Deutschland

http://www.strahlentherapie.med.uni-goettingen.de/Techniken/rapidarc.htm
 
sehr gut für eine Zweitmeinung:

http://neurochirurgie.charite.de/
oder hier  beim Hirntumortag hat Prof. Mehdorn die Einholung einer Zweit- und Drittmeinung mit Nachdruck als erwünscht empfohlen

Prof. Dr. med. Maximilian. H. Mehdorn

UNI-Klinikum Campus Kiel, Klinik f.Neurochirurgie
Schittenhelmstr. 10
24105 
Kiel

Tel.: 0431/597-4801



Und wenn gar nichts mehr gehen sollte …ein Tipp für eine alternative Behandlung. (Dazu habe ich keine eigenen Erfahrungen…. Es wäre der allerletzte Strohhalm, bei der aber auch die Kostenfrage steht…Hyperthermie allgemein ?)
http://www.cologne-model.com/video-Dirk-de.php
oder

http://www.kfn-muc.info/uploads/media/Fiebertherapie_01.pdf
 
Noch ein Tipp, eine solche gelinde gesagt Unsensibiltät der Ärzte ist uns mehr als einmal widerfahren. Die müssen solche Nachrichten jeden Tag an den „Mann“ bringen und sind keine Psychotherapeuten. Die können es nicht besser, ist im Studium auch nicht vorgesehen. Jetzt habt Ihr anderes zu tun. Aber wenn Ihr wieder einmal Luft habt und zur Besinnung gekommen seid, wenn Ihr nicht mehr „unter Strom“ steht, dann sollte man das Gespräch mit diesen Ärzten noch einmal suchen und Eure Wahrnehmung reflektieren. Dieses Feedback brauchen sie, auch wenn sie nicht darum bitten!!!

Das als Blitzinfo auf die Schnelle, wenn Ihr noch Zeit habt, kannst Du gern  fragen.

Geht es an!!!
tine27

[ichbins]

Hi!
Danke für die Antworten. Ich hab heute schon mit meiner Schwägerin telefoniert. Sie bekommen den Arztbrief nicht vor Sonntag (über den Notdienst). Davon, denke ich, hängt jetzt erst einmal alles ab. Der Vater weiß gar nicht, wie es um ihn steht, also denke ich, daß er nicht dagegen ist, daß weitere Behandlungen/Untersuchungen gemacht werden. Er ist jetzt zuhause und macht laut meiner Schwägerin einen viel besseren Eindruck als im Krankenhaus. Morgen bekomme ich schon mal die Cd mit den Röntgenbildern auf denen der Schatten im Gehirn wohl zu sehen ist. Im Uelzener Krankenhaus haben sie ja gesagt, daß der Tumor inoperatibel ist. Wie ich mitbekommen habe, haben sie dort wohl noch nicht mal einen Facharzt vor Ort. Werde morgen auf jeden Fall noch mehr Infos bekommen.
Ich hoffe, jemand kann mir vielleicht noch wg. dem Ini in Hannover etwas mitteilen. Wie lange hat bei Euch das Ergebnis der Zweitmeinung gedauert?
Vom Lungenkrebs her soll wohl nicht mehr/nicht mehr viel zu sehen gewesen sein. Allerdings schloss meine Schwägerin nicht aus, daß es ein Rezidiv sein könnte. Kann das denn überhaupt im Gehirn entstehen? Gibt es da nicht diese Schranke, so daß er nicht dahin streuen könnte? Meld mich sofort wieder, wenn ich weitere Infos bekomme!!
Erst mal danke danke danke
Viele Grüße an Euch
Carsten

[tine27]

Hallo Carsten,

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Ich glaube, von einer Wartezeit von 2 bis 4 Wochen gelesen zu haben. Ich gebe das jetzt nur wieder.
Es können vom Lungenkrebs Metastasen ins Hirn abgesiedelt sein. Nach meinem Wissen müssen sie nach der Art des Primärtumors behandelt werden. Um so besser, wenn der Zustand nach Lungenkrebs stabil ist.
Die Blut-Hirn-Schranke spielt bei dem Chemotherapeutikum die entscheidende Rolle, auch deshalb ist es ja so schwer therapierbar.

Umgekehrt besteht im Falle eines Glioblastoms die Gefahr der Streuung in andere Körperregionen nicht (wenigstens ein Vorteil bei dieser Krankheit).

Ich denke, dass ein erfahrener Neurochirurg die Bilder lesen kann. Die Zahl der behandelten Fälle ist hier das Maß, nicht die Mutmaßung nach der Lebenserwartung!!!

Alle Gute
tine27

[Joker1]

Hallo Carsten,

war mit meiner Frau auch im INI Hannover zwecks Zweitmeinung. Wir haben relativ zügig einer Termin für die Sprechstunde bekommen. Die Kosten waren auch überschaubar.
Insgesamt waren wir sehr zufrieden.

Gruß
Andre

[ichbins]

Hi!
Habe heute von der Tochter den vorläufigen Entlassungsbericht und die CD mit den Röntgenbildern bekommen. Hab Ihr eure Infos gegeben und sie möchte gerne die Zweitmeinung vom Ini Hannover anfordern. Habe den Entlassungsbericht mal durchgelesen. Dieser besagt, daß es sich um 2 Metastasierungen des Bronchialkarzinoms mit Belgeitödem im Gehirn handeln soll. Genauer gesagt eine "ausgedehnte Metastasierung mit Ventrikeleinbruch, zwei Metastasen im Kleinhirn". Es handelt sich hierbei um den vorläufigen Befund. Es wurde keine Biopsie durchgeführt, dieses hat eine Assistenzärztin geschrieben und basiert wohl auf der Beurteilung dieser Assistenzärztin mit dem Radiologen, der das MRT durchgeführt hatte. Erst sollte noch das UKE in Hamburg das ganze beurteilen, doch plötzlich war das nicht mehr notwendig und trotz Wunsch der Angehörigen natürlich nicht gemacht (sondern Entlassung nach Hause zum Sterben). Er ist jetzt seit 10. oder 11. September zuhause und macht dort einen besseren Eindruck als im Krankenhaus. Auf der CD mit den Röntgenbildern sieht es für uns als Laien eher so aus, als ob es nur ein Schatten wäre. Na ja, wir sind ja keine Profis.
Jetzt werd ich morgen (wahrscheinlich mit Hilfe meines Bruders) die CD kopieren und nach Hannover senden. Ich bin da nicht so der Experte drin. Man soll, hab ich bei der Ini Seite im Internet insgesamt ja nur eine Datei dorthinsenden. Aber der vorläufige Arztbericht muß ja auch mit, oder? Bekommt man dann eine Rechnung mitgeschickt wegen der Kosten? Ich hoffe, ich mach da nix verkehrt, was dann wieder noch mehr Zeit vergehen läßt. Über weitere Infos wär ich superdankbar.
Vielen Dank erst mal für die bisherigen Informationen!!!!
Liebe Grüssle
Carsten

[Iris03]

Hallo,
wir waren vor 2 Monaten auch im INI bei Dr. Fernandez. Der führt meistens die Sprechstunden durch. Also wir haben die Sachen dort per Post hingeschickt, auch Arztbriefe. Den Termin bekommt man relativ schnell. Die sind auch froh über Kundschaft (so viel ich weiß ist das INI noch verschuldet) und aufgrund des Status "Privatklinik" natürlich nicht so überlaufen. Die Rechnung kommt dann paar Wochen, nachdem ihr euch dort vorgestllt habt. Bei uns kostetet es um die 70 Euro, aber wir hatten auch nicht so ein langes Gespräch.
Alles Gute!

[ichbins]

Hallo!
Danke für die Infos Iris03. Meine Schwägerin will, daß ich mich postalisch an das InI Hannover wende.

Hab jetzt noch die ein oder andere Frage und hoffe, daß mir geholfen werden kann.
Was bedeutet es, wenn sich ein Ödem gebildet hat. Heißt es, man kann dort nicht mehr operieren? Hat derjenige dann mehr Schmerzen? Kann er dadurch nur noch eingeschränkt behandelt werden? Hat das Auswirkungen auf seine Prognose?

Dann würde ich noch gerne wissen, ob eine Biopsie nur dann gemacht wird, wenn etwas neu entdeckt wird? Also bei vermuteten Rezidiv wird das dann automatisch nicht mehr gemacht?

Danke schön und liebe Grüße an euch
Carsten

[Iwana]

Hallo ichbins
Ödem heisst Wassereinlagerung im Gewebe. Kann man ja auch an den Beinen haben. Auf die OP hat das keinen Einfluss, auch nicht auf Schmerzen.
Einzig auf den Hirndruck kann es einen Einfluss haben, da ja schon der Tumor Platz braucht und auch das Ödem dann noch zusätzlich. Gegen das Ödem wird oft Fortecortine (hochdosiert Cortison) verordnet, damit verkleinert sich das Ödem und der Hirndruck sinkt, deshalb fühlt man sich, wenn man mit Hirndruck im Spital ist und sie Fortecortine in die Vene Spritzen sogleich von Schmerzen befreit, da der Hirndruck sich reduziert. Bei mir halfen die stärksten Schmerzmittel nicht... Cortison jedoch schon...
Dies soviel ich weiss... alles andere Googeln (Hirnödem)
Gruss Iwana

[ichbins]

Hi!
Ich hab keine gute Nachricht zu vermelden. Leider ist der Vater meiner Schwägerin vorgestern verstorben.  Es ist wirklich sehr traurig. Wir haben zwar letzte Woche eine Anfrage wegen einer Zweitmeinung verschickt, aber das ist jetzt ja leider nicht mehr wichtig. Irgendwie kommt man sich so hilflos vor. Meine Gedanken sind jetzt vor allem bei der Schwägerin. Wie wäre es, wenn ich meinen Vater so verlieren würde!?! Der einzige Trost ist, daß er zum Schluß nicht mehr so viel leiden mußte.
Nochmal recht herzlichen Dank für Eure schnelle Hilfe. So haben die Kinder wenigstens das sichere Gefühl, nicht tatenlos daneben gestanden zu haben, sondern etwas versucht hatten.......
Wie gesagt, dank euch!!!
Carsten