Astro II - Vorstellung + Diskussion

[kätzchen]

Hallöchen =)


ich bin durch Zufall über euer Forum gestolpert und hab mich gleich angemeldet, seht sympathisch hier! Und dachte mir, ich quetsch mal alles zusammen


Erst mal Kurzgeschichte: Bin 24, Tumor wurde vor 2 Jahren entdeckt und gleich operiert, denn er hatte nen Durchmesser von 5cm und wurde dadurch entdeckt, dass ich eine komplette Aphasie hatte. Davor schon über 1 oder 2 Jahre immer mal wieder epileptische Anfälle, aber nie die GrandMal, sondern immer nur "schwindel" und so weiter...
OP lief sehr gut, war auch schnell wieder auf den Beinen, keine Medis, keine Chemo. Sah alles gut aus.
Diesen Monat war ich bei der Kontrolle - Rezidiv. Hm....
Näheres werde ich erst im Oktober erfahren, da hab ich dann  nen Termin mit dem Neurochirurgen, der mich das letzte Mal aufgeschnibbelt hat. Mal sehen, was er so sagt... Und davor werd ich definitiv die Zeit noch genießen - fahren nächste Woche in Urlaub, ich freu mich schon so darauf....


Was mich jetzt mal interessieren würde... Was meint ihr zum Thema Schwangerschaft?
Mein Freund und ich haben in der letzten Zeit viel darüber diskutiert. Nachdem mir mein Studium zu stressig wird, werde ich es wahrscheinlich abbrechen (mir fällt es sehr schwer, neue Wörter zu lernen, obwohl ich glücklicherweise trotz der Aphasie meine alte Sprache zurückbekommen habe. Und das ist im Studium halt nicht so gut, va. nicht in einem Fach wie Psychologie...).
Da knabber ich natürlich noch ein wenig daran, aber es heißt auch, dass ich wieder nach Hause zu meinem Freund ziehe, wo ich momentan nur am Wochenende bin und unter der Woche in meiner WG. Wir haben jetzt viel darüber geredet, ob wir eine Familie gründen wollen...
Naja, aber das Rezidiv schmeißt das halt alles durcheinander.... Überlege die ganze Zeit hin und her.. Habe recht unterschiedliche Aussagen zum Thema Todesrate / durchschnittliche Überlebenszeit etc. gelesen, von Überlebenschance von 10% bis 80%...

Jetzt würde mich interessieren:
Habt ihr Kinder?
"Geplant", nachdem ihr von dem Tumor wusstet oder davor?
Was meint ihr dazu?
Habt ihr Erfahrungen in dem Bereich?


Mir ist schon klar, dass das jetzt erst mal nicht ernsthaft zum Thema steht, vor allem nicht, bevor ich nicht weiß, wie es weitergeht. Aber die Gedanken bekomme ich halt doch nicht ausm Kopf... Hab auch da momentan ziemliches Redebedürfnis - hab auch außer meinem Freund noch niemandem davon erzählt, das möchte ich erst machen, wenn ich näheres weiß, va, nachdem mein Vater gerade erst geheiratet hat und ich ihm die Zeit nicht kaputt machen mag..
Nja, fände es klasse, wenn es eine Diskussion gäbe =)



*wink* katze

[kit]

Hallo Kätchen,
herzlich Wilkommen im Forum. Sorry dass du wegen dein Rezidiv auf uns zustoßt.

Du sprichst ein schwieriges Thema an, unter dem Link Oligoastrozytom findest du ein Link OA und Schwangerschaft , in die Schwangerschaftwunsch  diskutiert wurde. Vielleicht hilft dir das erstmal.

Wie du sagst , du mustest vielleicht auf das Gespräch mit dem Neurochirurg abwarten. Schön , dass du einen Arzt deines vertrauen hast , der scheinbar beim ersten Mal einen guten Job gemacht hat.
Bin Selber Mutter 2 Kinder , die lange vor meiner Erkrankung geboren wurden. Hier sind viele Betroffene , die viele Gedanken in Bezug auf Erkrankung und Kinder berichten. Ehrlich ich wusste ad Hoc nicht wie ich in deiner Situation entscheiden wurde.
Alles erdenklich Gute für das Gespräch und einen schönen Urlaub davor.
Kit

[kätzchen]

Danke schön

Hatte einen tllen Urlaub und bin froh, dass ich mir die Zeit genommen habe..


Allerdings ist mir seit ein paar Tagen schlecht, ich weiß nicht, woher das kommen könnte... Kennt das jemand von euch? Kann das von dem Tumor kommen?

[kit]

Hallo, schön dass der Urlaub gut war.
Wie gross ist Dein Rezidiv? Wenn ein Tumor raumfordernd ist oder bei vorhandensein von Oedem kann es zu Übelkeit kommen.
Sind denn andere Ursachen ausgeschlossen z. B Schwangerschaft?? 
Hast Du neue Medikamente angeordnet bekommen? Nimmst du die Pille? Hast du vielleicht andere Symptome , die auf eine kommende Magen-Darmkrippe deuten können?
Manchmal reicht die Angst vor einem Gespräch , dass einem  nicht gut geht.
Wenn es dir nicht so gut geht , ruft deinen Hausarzt morgen an und frage nach Rat.
Liebe Grüsse
Kit

[fips2]

Hallo kätzchen

Ein Urlaub sit die beste Genesungszeit für den Körper.
Abschalten,sich an den schönen Dingen des Lebens erfreuen ist PBalsam für Seele und Körper.

Zu deiner Frage:

Ich denke hier auch wie Kit.
Erst mal ganz in Ruhe den Arzt deines Vertrauens befragen.

Dass man als Tumorpatient, oder auch Patienten einer andren chronischen Erkrankung,sehr genau in seinen Körper hineinhört ist normal und eigentlich auch eine gute Schutzfunktion.Nur besteht häufig die Gefahr,dass man Symptome falsch interpretiert.
Das soll jetzt beileibe keine verharmlosung deiner Angst und Bedenken sein.Nein.Bitte der Sache schon nachgehen, aber durch eine Person des Fachs.
Ein falscher Rat hier,kann fatale Folgen haben.

Es ist momentan Grippezeit und da kann man sich ganz schnell einen Virus einfangen.Alleine wegen der Schweinegrippe wäre ich da mal sehr vorsichtig.Zumal du im Urlaub warst und evtl.geflogen bist. Hier ist die Ansteckungsgefahr erwiesenermaßen recht hoch.
Übrigens bist du als Tumorpatientin bei den Grippeimpfungen bevorzugter Patient.Bei diesen Patienten werden die Grippeimpfungen von der KK übernommen.Viele wissen das nicht.
Also ruhig beim Hausarzt entsprechend nachhaken.

Die normale Grippeinfung ist schon seit ca. 8 Wochen am laufen und die Schweinegrippeimpfung ist gerade in der Auslieferung.
Es werden vorerst Personal der öffentlichen Sicherheit,wie Polizei,Feuerwehr und Rettungsdienste geimpft,dann Chroniker ,wie Herzinfarkt und Tumorpatienten,für die ein höheres Risiko besteht und dann die Restbevölkerung.
Diese Reihenfolge hat schon Sinn,da die öffentliche Sicherheit und das Rettungswesen funktionsfähig gehalten werden muss.


Gruß und Wunsch,dass deine Symptome sich als harmlos erweisen

Gruß Fips2

[kätzchen]

Hui, lauter schnelle Antworten, das ist toll ^^

Also, zu euren Fragen.. Schwanger kann ich eigentlich nicht sein - ich nehme die Pille seit ca. 10 Jahren und das durchgehend, will heißen, hab ca. 2-4x im Jahr meine Tage. Und ja, das ist abgesegnet, sogar vom Frauenarzt empfohlen. Aber mir wurde auch gesagt, falls ich ein Kind planen sollte, müsste ich damit rechnen, ein paar Monate ohne Pille zu sein, damit wieder genug Gleichgewicht da ist.

Medis nehm ich gar keine und Magen-Darm-Grippe kann ich auch ausschließen, das merke ich im Normalfall innerhalb von maximal 2 Tagen und die Geschichte zieht sich jetzt über ca. 2 Wochen.
Geflogen sind wir nicht, waren mitm Auto im Urlaub. Die Übelkeit hat auch schon vorher angefangen und vor allem tritt sie sehr unregelmäßig auf.
Aber das mit der Schweinegrippenimpfung ist eine tolle Info, danke! Wusste ich wirklcih nicht.

Wie das mit dem Rezidiv ist, weiß ich nicht so recht.. Hab momentan nur die Geschichte vom Radiologen, kann ich mal reinstellen:

Craniales Hochfeld-MRT (1.5T):
TSE-Sequenzen in axialer, sagittaler Schichtfolge, vor und nach i.v. Gadolinium Applikation

Zum einen sichert man einen deutlichen und großvolumigen, linksseitig temporalen parenchymatösen Substanzdefekt bereits in der T2W, allerdings auch eine hantelförmige Raumförderung, die sich deutlich vom Liquor abhebt, dabei ein maximales Sagittalausmaß von 3.5cm, transversal zwischen 1,9cm und 1,8cm aufzeigt. Nach KM_Applikation bleibt ein fokales Enhancement aus, auch perifokal ergeben sich keine Zeichen einer Schrankenstörung. Die übrige cerebrale Morphologie bleibt unauffällig.

Beurteilung:
Im Vergleich zu unserer Studie von Januar 09 muss man aufgrund der umschriebenen Signalauffälligkeiten in Höhe des Operationsareals von einem Rezidiv des wohl primär niedrig-malignen Astrozytoms ausgehen. Es ergeben sich noch keine Kriterien einer höheren Malignität bei entsprechend ausbleibender Schrankenstörung. Die übrige cerebrale Morphologie bleibt unauffällig und altersentsprechend.



Allerdings versteh ich den Text nicht recht, also hab nur verstanden, dass halt der alte Tumor wieder wächst, aber weiß nicht, wie groß oder wie schnell oder wie riskant...


Wünsch euch allen noch einen schönen Tag!

[kit]

hallo,
mal ganz ruhig. Dein Termin beim Neurochirurg ist bald. Der wird Dir alles erklären .
Hier nur ein paar Erklärungen zum Fachchinesisch
Substanzdefekt: ist die Resektionshöhle = wo letztes Mal Masse weggeschnibbelt wurde, entsteht logischeweise eine Höhle, die sich mit Hirnwasser füllt.
Hier sieht der Radiologe was neues ; saggital ist tiefe und vertikal die breite.
Enhancement bedeutet Kontrastmittelaufnahme, die ist nicht vorhanden bei dir . Je agressiver ein Prozess ist , desto mehr nimmt er Kontrastmittel auf. Bei mir wurde es immer gesagt , damit wäre der Tumor nicht agressiver geworden und deutet auf ein lagsam wachsende Tumor eventuell.   Narbengewebe nimmt übrigens auch kein Kontrast auf.
Keine Schrankenstörung ist auch gut . Ein Oedem ist scheinbar nicht vorhanden. 
Dein Gespräch mit dem Neurochirurg wird wegweisend. Es ist nur blöd dass so viel Zeit zwischen MR und Gespräch ist. Das Ungewisse kann einem verrückt machen. Wann ist das Gespräch. du sprachs von Oktober , wann ?
Bis dahin ruf deinen Hausarzt an und klär die Sache mit der Übelkeit
Fühl dich gedrückt
Kit

[gommel]

Hallo,

da bin ich anders informiert: Narbengewebe kann sehr wohl Kontrastmittel aufnehmen wurde mir immer gesagt und bei mir hat sich die Aufnahme dieses Mittels im Laufe der Kontroll MRTs auch verringert/der Bereich erheblich verkleinert, was diese Theorie stuetzen wuerde.

Gruss Gommel

[Andorra97]

Die Übelkeit könnte von erhöhtem Hirndruck durch das Rezidiv kommen. Besonders wenn sie morgens auftritt. Muss aber nichts Schlimmes sein, es könnte allerdings sein, dass du Kortison nehmen musst.

[Bea]

Hallo,

ich muss hier mal gommel zustimmen; auch mir wurde erklärt, dass das Narbengewebe Kontrastmittel aufnehmen kann.

Zum Thema Schwangerschaft kann dir, Kätzchen, auch nur jeder seine eigene Meinung sagen. Ich für meinen Teil bin dankbar um meine beiden Kinder, die lange vor meiner Diagnose Astrozytom zur Welt kamen. Mit dieser Diagnose möchte ich für meinen Teil keine Kinder mehr. Mein Ziel ist es immer noch, den Jüngsten durch seine Ausbildung begleiten zu dürfen, aber das ist ein anderes Thema.
Weiter stehen für mich auch keine hormonellen Verhütungsmittel mehr zur Debatte. Ausreichende Alternativen sind vorhanden, das Risiko ist mir einfach zu groß.

Ich drücke fest die Daumen!
LG,
Bea

[kit]

Hallo ,
soweit ich weiss hat Narbengewebe keine Blutgefässe , daher kann  auch keine Kontrastmittel aufnehmen. Scheint mir auch für plausible zu sein. Versuche mich schlau zu machen.
Liebe Grüsse an alle
Kit

[Bea]

Ein Beispiel auf die Schnelle: http://www.neuro-bodensee.de/bsb%FCchl8.html

Zitat aus genau diesem Text: Narbengewebe nimmt Kontrastmittel auf, Bandscheibenvorfälle wenig.

Bisher war ich auch der Meinung, dass es sich bei Narbengewebe um nicht durchblutetes Gewebe handelt, welches darum auch kein Kontrastmittel aufnimmt. Nach meinem MRT dann die gegenteiligen Erklärungen.

Hier sieht man auch deutlich die Nekrose: http://www.rosenfluh.ch/images/stories/publikationen/szo/05_2007/04-neuroradiologie.final.pdf

[kätzchen]

Erst mal Danke an euch alle für die Antworten.


Wie das mit dem Narbengewebe ist, weiß ich nicht; was ich allerdings weiß, ist, dass ich bei der OP irgendwas reinbekommen habe. Laut Arzt konnte man es nicht einfach nur rausnehmen und auf das Liquor hoffen, weil der Tumor mit den 5cm Durchmesser zu krass war und das das Gewebe beschädigt hätte.


Ansonsten warte ich auf meinen Termin, der ist übermorgen, also in Sichtweite. Verrückt macht es mich schon ein wenig, aber es hat bis jetzt ganz gut geklappt. Liegt aber auch daran, dass ich halt momentan eh Semesterferien habe, Klausur ist auch schon rum.
Was mich eher verrückt macht, ist, dass ich  nicht weiß, wie es weitergeht. Also, nicht nur auf das momentane bezogen, sondern insgesamt. Also, ob ich das Studium weitermache oder aufhöre oder was komplett anderes studiere; wie es insgesamt weitergeht, das macht mich verrückt. Denn alle meine Pläne sind auf Langzeit ausgelegt und ob das halt so funktioniert...

Nun ja, wir werden sehen. Ich denke mal, dass ich am Dienstag mehr weiß, werd dann auf jeden Fall berichten!

[Iwana]

Hallo Kätzchen
Du schriebst du hattest auch schon fokale Anfälle... die Übelkeit (wenn sie kommt und geht) kann auch eine Vorstufe zu so einem fokalen Epi-Anfall sein... ich merk immer an der Übelkeit ob ich mein Keppra genommen hab oder nicht...

ansonsten hast du die Situation gut beschrieben, ein Hirntumor gerade bei jungen Menschen mischt sich extrem ein bei der "Lebensplanung"... gerade wenn es um Familienplanung oder auch Karriereplanung geht, wird es sehr schwierig, mir dienten damals vor 2 Jahren die Statistiken als "Rahmen" und jetzt wage ich mich immer mehr aus diesem Rahmen heraus... aber es braucht viel Zeit und die hat man nicht immer.

Zum Thema Hormone... die würde ich persönlich abstellen und anders verhüten... alles was dir schaden könnte eliminieren (dann hast du immerhin das Gefühl du hättest "Einfluss" auf die Erkrankung)

Ich hoffe du erhältst von dem Neurologen morgen etwas mehr Informationen.
Denke an dich Iwana

[kätzchen]

So.. gerade hatte ich meinen Termin beim Neurochirurgen. Dort wurde mir eine OP empfohlen, denn sie meinten, dass ich zwar auch noch mal 3 Monate warten könnte, aber wenn sie mich jetzt operieren, wäre es vom Umfeld her weniger gefährlich und hätte vermutlich weniger Folgen, was sich später verschlechtern könnte, weils dann halt schon in eine gefährlichere Richtung gehen könnte, weil es wohl nach zentral wächst.

Nun ja. Meinten, ch solls mir erst mal in Ruhe überlegen und wenn ich das so machen will, anrufen und nen Termin ausmachen. Könnte das alles also innerhalb der nächsten 2-3 Wochen erledigen..

Jetzt mach ich mich erst mal an die Aufgabe, meinen Leuten zu berichten... *seufz*