Glioblastom - Angst auf da was noch kommt...

[Girl67]

Hallo, ich bin neu hier
kurz mal meine Geschichte zu diesem besch.... Thema
Mein Mann (38) erste Ausfallerscheinung in der Nacht zum 09.03.2009.
Übelkeit, Brechreitz, linksseitig kribbeln in Arm und Bein, Kopfschmerzen.
Mein Verdacht- Schlaganfall ( Er ist Selbsständig- Baugewerbe 24Std. Stress Mo-So. neuer Auftrag....)...ohne Worte.
Habe Ihn gleich zum Arzt geschickt.... Alles normal kein Herzinfarkt oder irgendetwas anderes.
Er erwähnte das er im Januar/Februar auf glatter Fläche (Eis) ausgerutscht ist und voll auf dem Hinterkopf gefallen war. Sein "Glück" im Unglück wurde zur CT Aufnahme geschickt....
Am 27.04.2009 nach CT und MRT Aufnahme Überweisung in Uniklinik Dresden Verdacht auf "polizystisches Astrozytom" linken Frontlappen (6x5x3cm)..
Am 18.05. erste OP - 25.05. Befund Astrozytom III - Übergang Glioblastom multiforme. Angebot 2.OP - 17.06. 2.OP Bestätigung Glio IV.... Ab 20.07. -04.09. Bestrahlung und Themodal....
Und jetzt das positive    Ihm geht es besser denn je, keine Ausfallerscheinungen, keine Nebenwirkungen bei Bestrahlung und Chemo, keine Kopfschmerzen nichts alles im grünen Bereich....
Nur eins macht Ihn und natürlich mich zuschaffen, die Ungewissheit auf das was kommt...... Seine Seele, jeden Tag stellt er mir die Frage "muß ich sterben?" oder "wie lange noch?" oder "ich sterbe sowieso". Es zerbricht mir das Herz. Er hatte am 04.06.2009 von der zuständigen OÄ die Diagnose gesagt bekommen, mit einer Lebenserwartung von 1/2 Jahr wenns gut geht 1-max.2 Jahre. Er hat nichts von seinem Leben "keine Kinder, keine Familie, kein Haus....." ob das der Sinn vom Leben ist. Es tut weh wie er sich selbst zerfleischt. WAS KANN ICH NUR TUN?

Gruß

[steffi27]

Hallo Girl67,

dein bzw. euer Schicksal zu lesen ist wirklich schlimm. Mein Vater (68 bald 69) hat auch ein Glio. Nur weiß er die Diagnose nicht so genau und was da noch alles auf ihn zukommt, weil er sehr große Wesensveränderungen hat. Er hatte schon drei Anfälleund das sch.... Teil ist schon wieder 2 cm gewachsen.

Auch wenn es sicherlich kein großer Trost für dich ist, aber deinem Mann geht es wohl verhältnismäßig gut und geniest gemeinsam die Zeit! Macht alles was ihr gemeinsam für Ziele habt! Man sollte die Hoffnung nie aufgeben! Es gibt auch eine Überlebenszeit von mehreren Jahren und ich finde das von den Ärzten wirklich krass, dass sie es so deutlich deinem Mann gesagt haben, unglaublich!!!

Falls Ihr das ohne fremde Hilfe nicht schafft, gibt es auch viele soziale Einrichtungen, die dem Betroffenen und den Angehörigen in so schwierigen Zeiten helfen können. Fragt mal in eurem Krankenhaus nach.

Wurde bei deinem Mann wieder ein MRT gemacht? Hier kann genau festgestellt werden, ob die Behandlung Erfolg hatte!

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und erfüllt euch alle Wünsche dir ihr gemeinsam machen wollt!

Gruß
steffi27

[fips2]

Halo girl 67
Ich kann dir nur den einen Rat geben,bau deinen Mann darin auf,nichts,aber auch absolut gar nichts auf Prognosen der Ärzte zugeben.Das zieht nur runter.
Bestärke ihn im Glauben ein Statistikausreißer zu sein.
Es gibt einige Fälle.die auch solche Prognosen bekommen haben und eigentlich schon zig Jahre gestorben sein sollten.Totgesagte leben länger.

Ich müsste noch mal googeln nach einer Seite eines Gliopatienten die mich sehr beeindruckt hat.Er lebt schon,mein ich, 15Jahre mit seinem "Untermieter" bei weitestgehnd bester Gesundheit.Warum soll das bei deinem Mann nicht auch so sein? Die ersten Anzeichen könnten darauf hin deuten.

Wenn ich die Homepage des Patienten wieder finde ,nenn ich sie dir.
Vielleicht weis einer der andren Members welche Seite ich meine.
Ich mein noch zu wissen,dass er in Norddeutschland lebt und mittels H15,der Ernährung und einer positivenn Lebenseinstellung viel mitarbeiten konnte.

Ich wünsche euch alles beste und gute Befunde für die weitere Zeit.

Gruß Fips2

Ps:
Gutes Beispiel:
http://www.hirntumorhilfe.de/brainstorm/erfahrungsbericht/marlene.pdf

[Caro]

Hallo girl 67,

ich weiß gut, wie Du Dich fühlst, auch mein Mann (jetzt fast 43) wurde vor 2 Jahren an einem GBM IV operiert. Ich finde noch immer, dass die Unsicherheit, was noch auf uns zukommt, fast ebenso schlimm ist wie die Krankheit selbst. Zu wissen, dass wir alle sterben müssen, ist doch etwas anderes, als einen so engen Zeitrahmen aufgezeigt zu bekommen. Glücklicherweise waren unsere Ärzte nicht ganz so taktlos hinsichtlich der Lebenserwartung und mein Mann will ganz bewusst nichts von Statistiken wissen. Und in der Tat - Statistiken treffen nicht auf jeden zu. Mein Mann hatte erst 14 Jahre nach dem ersten Astro II ein Rezidiv, das sprengt jede Statistik. Und Dein Mann ist noch jung und körperlich belastbar, allein das spricht schon für einen langsameren Verlauf.

Trotzdem ist es sehr schwer (ich kenne schließlich die Statistiken auch). Realistisch zu bleiben und trotzdem die Hoffnung nicht zu verlieren, ist eine Gratwanderung, die mir sehr viel abverlangt. Ich versuche, uns möglichst viele schöne Erlebnisse zu verschaffen (ihm für jetzt und mir für später als Erinnerung) und uns immer wieder kleine und große Ziele zu setzen (nächster Urlaub, Einbau neuer Fenster ...). Einen kleinen Hund haben wir uns gekauft, um endlich mal an etwas anderes als an Krankheit und Tod zu denken, das hat uns sehr geholfen und tut es auch noch. Und wenn mein Mann seine Ängste anspricht, versuche ich, Zuversicht zu vermitteln ohne zu lügen. Letztlich können wir Angehörigen ja nur eines versprechen - unsere Lieben nicht allein zu lassen, wenn die schweren Zeiten anbrechen. Ich wünsche Euch beiden, dass Ihr noch eine lange und intensive Zeit miteinander verbingen könnt.

Liebe Grüße, Caro

[schwede]

Hallo Girl 67

Ich kann dazu wieder nur sagen, Glaube keiner Statistik die du nicht selber gefälscht hast.
Ich lebe auch noch und am 21.10.09 verjährt sich der Befund (Glio 4) und die OP drei Jahre.
Ich kenne Leute persönlich die schon 8 Jahre und mehr damit Leben.
Dein Mann gehört bestimmt auch zu dennen die das schaffen.

Es kostet sehr viel Kraft, aber es lohnt sich die Energie dafür zu nutzen.
Stütze deinen Mann, holt euch Hilfe.
Ihr werdet Hilfe brauchen, z.B. Psychologische Hilfe.
Selbsthilfegruppen.
Fragt mal bei eurem Hausarzt oder bei euerer Krankenkasse nach.


Gruss schwede

[Girl67]

Hallo an alle die mir geantwortet haben,

ich danke euch für eure aufbauenden Worte.
Ich bin auch der Meinung das man nicht gleich alles hinwerfen sollte.  Wenn man es genau nimmt weiß niemand wenn es zu Ende ist (Unfall etc.)
Ihm wurde eben jetzt ein beschi.... Zeitfenster geöffnet.

Ich habe auch schon daran gedacht Hilfe von Dritten anzunehmen, aber er will noch nicht so richtig.

Achso das nächste MRT ist ab 04.12.2009, da ist die Frist (3 Monate) von der Bestrahlung und Chemo genau abgelaufen. Eher könnte man noch nicht sagen. Der verantw. Arzt hat uns einen Neurologen vorgeschlagen zu dem wir zukünftig gehen können. Wir werden zu einem Termin angeschrieben......
Die nächste Vorstellung in der Uniklinik Ambulanz ist Ende Oktober 09

Zu lange für meinen Mann , Krank geschrieben, für einen der nur arbeiten kennt ziemlich bescheiden, wenigstens darf er alles machen, hat ja keine Einschränkungen) Habe schon gesagt sollte endlich mal ein Hobby anfangen, (außer Kickboxen und andere Halsbrecherische Sportarten)

Naja hoffe nur, das ich das alles packe (habe in der Zeit schon 5kg abgenommen =48kg .)) Hoffnung stirbt zuletzt.

[tanjafe]

Hallo girl67,

ich kann auch gut nachvollziehen wie du dich fühlst.Meine Mutter ist auch an einem GlioIV erkrankt. Leider geht es ihr derzeit nicht gut. Die Chemo macht ihr sehr zu schaffen, sie ist sehr durcheinander und kann die Gedanken nicht ordnen. Sie stellt zwanzig mal die selben Fragen, jeden Tag aus neue. Die Chemo wird mit Temodal gemacht.

An Alle... habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich unter Einnahme mit Temodal? Es geht um akute Verwirrtheitszustände.

LG und weiter viel Kraft.

[suppe78]

Hallo girl67,

mein Vater hat auch ein GlioIV; bekommt auch Temodal. Das Medikament hat meines Erachtens nichts mit den Verwirrtheitszuständen zu tun; beeinträchtigt das Gemüt aber ungemein. Mein Vater stellte auch oft die gleichen Fragen, kannte Namen nicht mehr usw. Das Zahlengedächtnis funktioniert so gut wie gar nicht mehr. Das liegt an der Lage des Tumors, erklärte uns der Arzt. Besserung in Sachen Verwirrtheit kehrten bei meinem Vater mit Fortecortin ein. Er war viel klarer im Kopf. Bekommt deine Mutter das auch? Viel Kraft für dich und deine Mutter.

suppe78

[Girl67]

Hallo Suppe78,

also mein Mann hatte KEINE Ausfallerscheinungen oder akute Nebenwirkungen bei der Bestrahlung (60 Gy) und zusätzl. Gabe von Temodal, nur Müdigkeit aber das ist alles verkraftbar. Hoffe nur das es auch positiv für die Bekämpfung des GBM war.
Verwirrtheit kann ich auch nicht erkennen, er fragt mich zwar öfters mal aber an verschiedenen Tagen etwas, aber da denke ich er verars.... mich, sowas hatte er füher auch schon mal gemacht. und wenn auch damit kann ich leben.
Solange er noch weiß wo es lang geht und alles selber tun kann finde ich es alles vollkommen ok.

Waren am Wochende lang und ausgiebig spazieren, tat uns beiden gut, waren fast wieder wie Kinder (durch Gestrüp gekrochen, im Wald in die Gefahr begeben Wildschweine zu erwischen und über Steine und Zäune geklettert. Sachen sahen auch aus wie bei kleinen Kindern. Waren aber pünktlich zum Abendbrot zu Hause.

Viele Grüße und genießt die letzten warmen Sonnenstrahlen dieses Spätsommers
Girl67

[Bea]

Hallo Girl67,

es gibt einiges an Literatur zu diesem Thema. Von Menschen, die selbst Betroffen sind. Bücher die Mut machen das fast Unerträgliche zu ertragen und zu leben.

Es ist nicht einfach dieses Schicksal anzunehmen.

Ich wünsche euch beiden, dass es euch so gut wie möglich gelingt.

Alles Gute,
Bea