Diagnose: Anaplastisches Gangliogliom °III beim Kind

[stefan-stefanie]

Wir sind neu hier im Forum. Wir wollen schauen ob uns jemand helfen kann.

Bei meiner 3 jährigen Tochter wurde letztes Jahr ein anaplastisches Gangliogliom WHO III im Vehikel diagnostiziert. Dieser konnte zu 90% entfernt werden. Darauf hin erhielt meine Tochter eine Strahlentherapie mit einer Gesamtdosis von 54,0Gy und parallel eine orale Temodaltherapie. Die Temodaltherapie wird als orale Erhaltungstherapie über 12 Blöcke (je 5 Tage aller 4 Wochen) fortgesetzt.
Für die Durchführung der Bestrahlung war aus HNO-ärztlicher Sicht für die Beatmung die Anlage eines Trachostomas erforderlich.

Bei meiner Tochter wurde das Trachostoma mittlerweile zurückverlegt.

Momentan hat meine Tochter alle 3 Monate ein Kontroll MRT.
Ihr anaplastisches Gangliogliom wächst nicht weiter aufgrund der Temodaltherapie.
Aber es verbessert sich auch nicht wirklich.
Der Tumor (die Ärzte nehmen an das er °II hat)der bei meiner Tochter auf dem Sehnerv liegt ging deutlich durch die Bestrahlungstherapie zurück. Mittlerweile braucht sie ihre Brille auch nicht mehr.

Wir wissen nicht wie es nach den 12 Blöcken weitergeht.
Was kommt danach?

Ich habe da etwas über ein "neues verfahren" gelesen es nennt sich IMRT
Hat damit schon einmal jemand Erfahrung gemacht und was ist das genau.
Es steht in Heidelberg,Tübingen und Berlin.

Hat schon jemand Erfahrungen gesammelt mit Hyperthermie. Stimmt es das diese Anwendung bei Gangliogliomen sehr wirksam sein soll? Gibt es so etwas auch in Deutschland?

Wir freuen uns über jede Antwort.

[Victoria]

Hallo Stefan-Stefanie,

ich bin die Mutter des Kindes mit anaplastischem Gangliogliom, das vielleicht gar keins war.
Wir sind in Bad Berka (bei Weimar) in Behandlung gewesen (und für die mittlerweile jährlichen MRTs auch). Ich würde Euch Frau Prof. Behnke-Mursch für die Zweitmeinung wärmstens empfehlen.
Unsere Geschichte ist damals (vor 5 Jahren, da war er auch 3) anders verlaufen, und dies zu unserem Glück. Mein Sohn ist nie bestrahlt worden, hat auch keine Chemotherapie bekommen, da unsere Ärztin die Diagnose GG III für falsch hielt. Anaplastische Gangliogliome gibt es eigentlich kaum.

In der Literatur habe ich seinerzeit einen Artikel gefunden, in dem von fast 100% Langzeitüberleben in den ca. 20-30 bekannten Fällen von GG III die Rede war. Das gibt Mut.
Von der Hyperthermie würde ich Abstand nehmen, ich kenne zu viele, die schon tot sind, und für teures Geld auch noch die Hyperthermie haben machen lassen...
Ich glaube auch nicht unbedingt, dass meine "Mittelchen" (Selen, Brokkolisprossen, Leinöl, am Anfang Weihrauch) uns den bisherigen Erfolg beschert haben. Frau Behnke-Mursch hält auf alle Fälle nichts davon. Für meine Psyche als Mutter ist es aber gut, überhaupt etwas zu tun.

Alles Gute
Victoria

[Magixz]

Hallo,

zu der Frage ob eine Hyperthermie Sinn oder nicht Sinn macht.... M.E. muß man erstmal selber seine Erfahrungen damit gemacht haben. Ich persönlich habe viel dazu gelesen. Es gibt viele Menschen, den hat die Hyperthermie (nicht nur bei Hirntumoren) sehr wohl geholfen. Sicherlich kostet die Hyperthermie Geld (ca. 2300 Euro insgesamt 12- 16 Einheiten, die Kosten werden in der Regel nicht von der KK übernommen), dass ist dann aber auch schon der einzige Nachteil dieser Therapie. Ansonsten ist es schon aufgrund der sehr guten Verträglichkeit,  allemal ein Versuch wert. Es tut nicht weh, man kann sich dabei entspannen.
Schon im 19. Jahrhundert fiel auf, dass sich Tumoren nach aufgetretenen hochfieberhaften Infekten spontan ohne weitere Behandlungen zurückbildeten. Auf der Grundlage dieser Beobachtungen wurden in der Folgezeit die verschiedensten Formen von Hyperthermie entwickelt. Man unterscheidet regionale = lokale Hyperthermie und Ganzkörperhyperthermie.
Verschiedene Mechanismen wirken bei diesem Therapieverfahren. Zum einem ist die Erhitzung bis 42,8 ° C direkt zelltötend, Tumorzellen haben bei diesen Temperaturen keinen Reperaturmechanismus. Andere Wirkungen entstehen über die Veränderung der Durchblutung, über Gefäßthrombosierungen, sog. Heat-shock-Proteine und anderes.
Nicht zuletzt ist Hyperthermie auch immunstimulierend, Immunzellen entfalten leichter ihre natürlichen Funktionen. Der Effekt gleichzeitig durchgeführter anderer Therapien wird verstärkt, seien es Chemotherapien, sei es eine Strahlentherapie oder auch andere komplementäre biologische Behandlungen.

Und weil der Mensch gerade mit der Diagnose ,,Hirntumor" nicht mehr viel zu verlieren hat, kann man mit dieser schonenden Methode nichts falsch machen. Ich persönlich würde da nichts unversucht lassen ( wenn es bezahlbar ist).

Gruß

Magixz