Astro III - mein Sohn stirbt

[Nightdreamer]

Hallo an alle zusammen,
bin eine Neue hier bei euch im Forum.
Ich schreibe nicht um Mitleid oder ähnliches zu erheischen, aber vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tipps oder Ratschläge geben, auf die ich bis jetzt noch nicht gekommen bin.

Mein Sohn (27) erkrankte vor 3 Jahre das 1. Mal an 3 AA III (inoperabel).
Er wurde mit Bestrahlungen und Chemotherapie behandelt.
Die Behandlung tat seine Wirkung und die 'Tumore lösten sich auf.
Kein Tumor zu sehen - alle 3 weg!!!!
Ein toller Sieg gegen diese Krankheit.

Wir machten regelmäßig die MRT Kontrollen ohne Befunde.

Im September 2008 traten allerdings Symptome auf, die wir erst nicht zuordnen konnten.
Dann im Dezember das niederschmetternde Ergebnis - wieder ein AA III - also ein Rezidiv.

Sofort begann er wieder eine Temodalbehandlung.
Bestrahlung ist nicht möglich.
Der Tumor sprach auch erst gut auf die Behandlung an und verkleinerte sich.
Aber jetzt nicht mehr. Der Tumor ist gewachsen und mein Sohn muß nun eine Behandlung mit ACNU über sich ergehen lassen.

Heute konnte ich das erste Mal allein mit dem Arzt sprechen und er sagte mir, das es keine Aussicht auf Besserung oder gar Heilung geben wird.

Er möchte meinen Sohn auch nicht mit unnützen Behandlungen (sprich Chemo) quälen, da die Blutergebnisse aber sehr gut sind, will er diesen letzten Versuch starten.

Mein Sohn weiß zum Glück nichts über diese aktuelle Verschlechterung. Er weiß aber warum er eine andere Chemo machen muß.
Nur so kann ich ihn unterstützten und "Hochhalten" beim Kampf gegen diesen Gegner.

So, nun hab ich mir alles von der Seele geschrieben und es geht mir etwas besser.

Falls ich etwas durcheinander oder unverständlich geschrieben habe, bitte ich um Entschuldigung. Falls ihr mehr wissen wollt, fragt mich einfach.

Eure Nightdreamer in

[jutta.schirmer]

hallo nightdreamer,

was soll ich dazu sagen, es ist furchtbar und ich kann nur sagen, gib die hoffnung nicht auf.

meine tochter ist 25, mutter eines gerade einjährig gewordenen sohnes und es wurde ihr gesagt, dass sie nur mehr wenige jahre zu leben hat.

mehr kann ich derzeit nicht schreiben, nicht heute, bin zu traurig, aber ich werde kämpfen, informationen sammeln und immer wieder daran denken, dass ärzte nicht in die zukunft sehen können, statistik ein errechneter wert ist, nichts aber mit dem einzelnen menschen zu tun hat.

ich lese seit einigen tagen hier immer wieder im forum, schon einiges gab mir kraft und mut und ich versuche dies an meine tochter weiterzugeben.

liebe grüße
jutta

[Nightdreamer]

hallo jutta,
danke für deine lieben worte.
auch mir hat das lesen hier in diesem forum schon weitergeholfen.
der punkt war halt erreicht, um das auch ich hier mal schreibe.

auch dir viel kraft um das mit deiner tochter zu bewältigen.

lg
elke

[Bea]

Hallo Nightdreamer,

willkommen hier im Forum.

Weißt du warum man keine Bestrahlung mehr machen kann? Hat dein Sohn schon eine andere Chemo erhalten und habt ihr auch zweit- und Drittmeinungen eingeholt?
Abschließend würde mich noch interessieren warum dein Sohn nicht in vollem Umfang über seinen derzeitigen Gesundheitsstand informiert wird.

Mir als selbst Betroffene hat es immer geholfen durch die Einholung weiterer Meinungen, durch meine Informationsquellen und Fachgespräche das Gefühl zu behalten gegen meine Krankheit zu kämpfen.
Außerdem habe ich so die Möglichkeit mich und meine Umwelt aus meiner Sicht und mit meinen Wünschen zu informieren etc.

Ich drücke euch und besonders deinem Sohn ganz fest die Daumen.

Alles Liebe,
Bea

[Jens B]

Hallo Nightdreamer / in!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Keine Sorge, absolut keiner hier wird denken, dass du Mitleid erheischen (Deine Worte!), willst!!! Es ist gut, dass du hier Rat und Meinungen einholst und dir von der Seele schreibst! ...das tut gut, gibt erneute Kraft, Hoffnung und Zuversicht!
Bea hat vollkommen recht, dass du bitte unbedingt verschiedene (!) Meinungen von Spezialisten einholen solltest!
Ich wünsche dir - und vor allen Dingen deinem Sohn - ganz viel Kraft & alles Gute!

LG Jens B

[Nightdreamer]

hallo bea,
es kann keine bestrahlung gemacht werden, da er vor 2,5 jahren schon eine höchstmenge von über 50gy erhalten hat.
er wurde bisher, wie auch beim 1. mal, mit temodal behandelt. der tumor spricht aber nicht mehr auf das temodal an, sondern wächst weiter.
es sind zwar keine ablagerungen des kontrastmittels mehr zu sehen, aber er wächst weiter. dabei drückt er auf die ventrikel.
eventuell wird auch noch eine shunt op gemacht.
da steht aber die entscheidung noch aus, da man die reaktion auf die neue chemo abwarten will.
er weiß zu ca. 95% über seinen zustand bescheid. nur das es ihm so schlecht geht nicht. es würde ihm dann die kraft fehlen weiter zu kämpfen, wie er es bisher gemacht hat.
wir haben schon eine 2. meinung eingeholt. an der uni köln bei prof. sturm.
wie auch beim 1. mal vor 3 jahren.
Danke für eure lieben gedanken an uns.

lg
Elke

[Nightdreamer]

hallo jens,
ja es tut sehr gut, sich alles von der seele zu schreibe.
am donnerstag war ich am boden zerstört und dachte, das kannst du jetzt alles nicht verkraften. wo nimmst du die kraft jetzt her,
deinen sohn weiter zu unterstützen.
aber das schreiben und sprechen mit der familie und den engsten freunden hilft dann zum glück, über diesen neuen rückschlag hinweg zu kommen.

auch an bea:
mein sohn hat mit mir und einem guten freund alle verfügungen - sprich patientenverf. - vorsorgevollmacht usw. besprochen und unterschrieben.

lg und trotz allem ein schönes wochenende

elke

[Jens B]

Hallo liebe Elke!

Natürlich ist es sehr schön, wenn du mit deinen Lieben, der Familie und engsten Freunden reden kannst! Das erleichtert es – wenn auch nur etwas - und nimmt die ungeheure Last von deinen Schultern! Vernünftig und weiße, dass ihr das Rechtliche (Vorsorgevollmacht usw.) geklärt habt!

Nun zu deiner Frage, wo ich die Kraft hernehme, meinen Sohnemann zu unterstützen …
Es ist vielmehr so, dass er mir die Kraft gibt, er lässt mich kämpfen und auch hoffen!!! Ich möchte für ihn da sein!

Auch wenn es sehr schmerzt und schwer fällt, gebt die Hoffnung & den Kampf nicht (und niemals!) auf! Ich drücke euch die Daumen, wünsche alles erdenklich Gute und sende hiermit einen virtuellen Schutzengel für dich und insbesondere für deinen Sohn!

Danke, dir und allen anderen Lesern ebenfalls (& "trotzdem"!) ein wunderschönes, sonniges Wochenende.

Beste Grüße Jens B.

[Mama]

Hallo nightdreamer,
da sitzen wir beide im selben Boot. Auch ich fürchte um das Leben meines Kindes. Wir sind mit den Behandlungen noch nicht ganz soweit, haben aber schon denkbar schlimme Nebenwirkungen der Behandlungen oder des Tumors, noch wissen wir nichts Genaueres.
Ich denke an dich.
Mama

[heifen]

bei mir ging alles vor 26 jahren los, hab nie aufgegeben, hab immer selbst entschieden und oft gegen den rat der aerzte, nie bestrahlung gemacht, nur 2 zyklen chemo(bein mir war es am anfang ein nicht naeher bekanntes niedriggradiges gliom, ich bemerkte es,der epi grand mal anfaelle wegen, kannte epi nicht, meine tochter war damals 20 tage alt, jetzt ist sie 26 jahre
bin der meinung, dass jeder patient wissen muss, wie es um ihn steht,das hilft bei den entscheidungen, ausserdem reden wir immer ueber statistiken, denen nach bin ich schon lange tot, inzwischen ist mein erster onkologe verstorben, das leben kann man nicht berechnen, jeder von uns ist anders und reagiert auf seine facon
nach 26 jahren mit diesem biest im kopf reagiere ich natuerlich relativ gelassen, auch wenn mir der onkologe sagt, man muesse unbedingt etwas tun
hab 2 op hinter mir, 2 biopsien, erst oligo 2 dann oligoastro 3, anaplastisch
vor den kontrollen bin ich natuerlich nervoes
aber im grunde lebe ich mit dem biest zur zeit relativ gut...man gewoehnt sich an alles
hab motorische schwierigkeiten auf der linken seite, nach der zweiten op war ich linksseitig gelaehmt, die aerzte gaben mir keine chanche, nach 2 jahren krankengymnastik war ich fast vollkommen wieder hergestellt, momenttan geht es berab, entweder eines rezidivs wegen oder auf grund eines autounfalls, bei dem ich mit dem kopf aufgeschlagen habe, mit h 15 kaempfe ich gegen die epi an
sie ist jetzt mehr unter kontrolle
aufgeben werde ich nicht
mein leben bietet mir noch vieles, wenn es auch nicht mehr das eines kerngesunden menschens ist, also nicht verzweifeln, unser koerper ist faehig selbst zu heilen(natuerlich in massen), kein arzt kann sagen, was dir bevorsteht, er schaut auf seine statistiken, du bist ein ganz besonderes, einmaliges wesen, wie wir alle,so etwas kann man nicht in einer statistik aufnehmen
(persoenliche meinung)
bin allerdings ueberzeugt davon, dass man sei es hoffnung als auch verzweiflung uebertraegt, geht also pessimistischen aerzten aus dem weg
wenn ein mediziner dazu neigt, die flinte ins korn zu werfen, sollte er beruf wechseln
bacio
heidi

[jutta.schirmer]

hallo heidi,

ich sage danke für deinen beitrag, von dem ich auch meiner betroffenen tochter erzählen werde. deine worte machen mir sehr viel mut.

pessimistische ärzte, gleichgültige oder abgestumpfte, sich selbst vor tod und schmerz schützende, wie auch immer reagierende ärzte können wirklich ganz schlimme wirkungen verursachen, wir haben jetzt wochen gebraucht, um diese wirkung abzuschütteln.

endlich haben wir eine onkologin, die mehr an den patienten denkt als an stastik, studie und weiß nicht noch was ...

meine tochter lehnt auch vom innersten her jede strahlentherapie ab und so wie es aussieht, wird sie diese auch nicht von ärztlicher sicht aus aushalten müssen.

ich wünsche dir so sehr, dass sich nichts verschlimmert.

liebe grüße
jutta