Ich pack das nicht

[Jens B]

Liebe "Mama",

da bin ich aber froh!!!

LG Jens B

[kit]

ich bin erst später dran, jetzt ist respekt vor dem leben meins kindes dran.
......

Liebe Mama ,
meine Hochachtung gilt Dir ....
Die Erkennung sich an 2 Stelle ganz bewusst jetzt zu sein erfordert enorme Liebe und Mut.
Ich wünsche Dir Beistand.
Kit

[Bluebird]

Liebe Mama,

Du bist weise und souverän.


Herzlichst
Bluebird

[Mama]

Weiß hier jemand, wie so die "Standardtherapien" beim Astrozytom sind?
Welche Chemos usw. werden wann gegeben?  Können Symptome sich zurückbilden? Wie arbeitet eine ambulante Hospizhilfe?
Ich würde mich freuen, Antworten zu erhalten.
Bei uns ist alles ziemlich bescheiden geworden. Mein Kind lebt i einem Tunnel...
Liebe Grüße
Mama

[Bluebird]

Liebe Mama,

unter diesem Link findest Du  Informationen zum Astrozytom und seine Behandlung.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3224.0.html

Neben diesen allgemeinen Hinweisen kannst Du Dich im entsprechenden Astrozytom-Unterforum mit Betroffenen und Angehörigen austauschen. Da jeder Fall auch individuell ist, bekommst Du im direkten Kontakt und Erfahrungsaustausch sicher hilfreiche Informationen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,33.0.html

Du fragst nach den Aufgaben eines ambulanten Hospizdienstes. Sie sind breit gefächert und darauf ausgerichtet, Schwerstkranke in ihren eigenen vier Wänden auf ihrem Weg zu begleiten, Angehörige evtl. anzuleiten, den Kontakt zu Ärzten zu halten, bei  Formalitäten und Behördengängen zu unterstützen etc. Auch hier halte ich eine persönliche Kontaktaufnahme zu einem Hospiz an Deinem Ort oder in Eurer Umgebung für sinnvoll.  Du kannst Dich gern zunächst beim Sozialdienst der Klinik erkundigen und beraten lassen, wo Dein Sohn behandelt wurde.

Dass Du weiterhin die Kraft findest, das durchzustehen wünscht Dir

Bluebird

[Mama]

Danke für die Info!
Einiges war rechthilfreich.
Liebe Grüße Mama

[Mama]

Hallo, ich brauche eine Auskunft. Vielleicht kann die mir hier jemand geben.
Mein Sohn benötigt ab jetzt einen Rollstuihl. Der ist bereits verordnet und wird wohl schnell geliefert.
Leider wohnen wir aber weit auseinander. Sind diese Rollstühle faltbar? Sonst bekomme ich ih nicht ins Auto.
Wenn nicht, kann man irgendwo einen zweiten Rollstuhl leihen?
Ich möchte meinen Sohn über Weihnachten bei mir haben.
Mama

[fips2]

Hallo Mama
Ich habe im  engsten Freundeskreis einen langjährigen  Rollifahrer mit Querschnittlähmung wegen eines Unfalles. Da hab ich schon Einiges mitbekommen, auf das man achten sollte.

Rollstühle sind in der Regel faltbar.
Dh. Die Sitzfläche und das Rückenteil sind mit einem Gelenk ausgestattet, das es erlaubt den Stuhl in  der Breite zu verringern. Auch die Fußstützen sind meist abnehmbar. Bei manchen sogar die Räder.

Da gibt sehr viele Ausstattungsunterschiede. Die Standartstühle ,welche die Kassen in der Regel  bewilligen sind aber recht schwer, da das Material aus einfachem Stahlrohr besteht. In Behindertenkreisen werden die Dinger verächtlich "AOK-Chopper" genannt. Sie sind eher geeignet für den Einsatz rein in der Wohnung. Besser sind Stühle mit Aluminium-Rahmen. 10-15 Kg kommen da schnell zusammen. Die besten Stühle gibt es von der Fa. Sopur. Wen ihr so Einen bekommen könnt nehmt den.
Nach Möglichkeit, würde ich versuchen verschiedenen Stühle direkt beim Sanitätshändler zu testen und die Handhabung erklären zu lassen. Also nach Möglichkeit mit dem Sohn direkt zum Sanihändler fahren. Der Sanitätshändler kann da auch besser beraten und den passenden Stuhl aussuchen.
Ohne Sanitätshausberatung bekommst du warscheinlich ein Standartmodell hingestellt.
Wichtig. Messe die Türen in der Wohnung aus in der Breite. Manche stühle sind so breit, dass man bei schmäleren Türen Probleme bekommt. Auch sollten die Reifen schmal (rennradbreite) und hochdruckgeeignet sein. Dann schiebt er sich leichter. Auch die Vorderräder am besten mit Vollgummireifen und großem Durchmesser. Dann bleibt man nicht so schnell im Pflaster stecken und die Rädchen lenken leichter.

Tipp Nicht nur im Laden rumfahren beim Testen. Auch freundlich fragen ob man mal einen kleine Runde probeweise draußen um den Block machen kann um die Alltagstauglickeit real zu testen.
Auch mal in den Privat-PKW das Einladen testen. Sinnvoll ist, dass der Berater mitläuft und gleich einweist, wie man z.B. über Bordsteine und Treppen fährt. Das muss man lernen.

Das ist das was mir im Moment jetzt auf die Schnell dazu einfällt.

Hoffe ich konnte helfen.

Gruß Fips2

[Mama]

Danke!
Seit heute hat mein Sohn Pflegestufe 3.
Er ist dabei, sein ich zu verlieren....
Liebe Grüße
Mama

[Bluebird]

Danke!
Seit heute hat mein Sohn Pflegestufe 3.
Er ist dabei, sein ich zu verlieren....
Liebe Grüße
Mama

... Und darum, liebe Mama, ist es nur richtig, dass er jede erdenkliche Unterstützung bekommt, die sein Leid etwas erträglicher macht.
Viel Kraft
Bluebird

[Mama]

Wie weit kann das Grauen denn eigentlich gehen?
Was muss der Mensch erdulden?
Wann wird mein Sohn erlöst?
Er ist immer noch oft klar und wird täglich neu gedemütigt von diesem Sch..tumor!
Er kann eigentlich nur mehr kriechen, nicht mehr hören, kaum noch sehen, nicht mehr schreiben, manchmal nur noch lesen. seine handmotorik geht in die wicken, seine sprache ist verwaschen.
er leidet und leidet.
aber sein körper ist jung. wann geht das zu ende?
das einzige gute ist, dass er menschen um sich hat, die ihn lieben und ihn nicht alleine lassen.    aber was ist das schon.
heute sagte er, als besuch da war: die kommen um meinen grabgesang zu singen....
und wenige minuten später glaubt er irgendwo sonst zu sein  und wundert sich, dass man auch da ist... oder er kennt menschen nicht mehr.
ich pack das nicht.....
mama

[Bluebird]

Liebe verzweifelte Mama, Du schreibst
...das einzige gute ist, dass er menschen um sich hat, die ihn lieben und ihn nicht alleine lassen.    aber was ist das schon.

Das ist sehr viel und ich bin gewiss, dass Dein Sohn Deine undendliche Liebe und Deinen Beistand braucht und schätzt, auch wenn er es nicht mehr zeigen kann.
Er hat einen starken Willen, ein starkes Herz in einem jungen Körper.Ich kann nur ahnen, wie unterträglich das Leid für Euch ist und wünsche von ganzem Herzen, dass es ein baldiges, würdiges Ende findet. Ebenso wünsche ich Dir, dass es Menschen gibt, die Dich stützen, Dir Kraft geben und -falls das überhaupt möglich ist - Dich auffangen.

Herzlichst
Bluebird

[kit]

Liebe Mama,
ein sehr weisser Mann hat mir Mal gesagt; glaub nie dass das Leben Dir genug oder zu viel ausgetischt hat. Leider hat mir mein Leben  mehrfachs geziegt , dass es  immer schlimmer werden kann.
Ich komme aus einem Land eines Diktatuers und habe mitansehen müssen , was manche ertragen mussten .
Was manche Mitmenschen erdulden müssen , geht weit über mein Verstand hinaus.  Leid wird so ungerecht verteilt.  Sei es von Menschen erteilt oder Erkrankung .
Leider muss Du es auch jetzt mitansehen  . Das tut mir so Leid.
Es Ist für mich als Mutter kaum vorstellbar , dass ich jemals um Erlösung für mein Kind erbeten wird oder muss.
Dennoch denke ich was  Du als Mutter für Leid miterleben muss, um diese Frage zu stellen , ist kaum vorstellbar. 
Ich habe direkt zu Anfang Dich bewundert , dass Du dich in 2 Stelle stellst und das Leben deines Kindes so respektiert hast .  Das können nur weinige .
Dein Sohn kann nicht reden , wird täglich gedemütigt von dem Tumor . Hat aber die uneingeschränkte Liebe seiner Mutter und Frau .
 Liebe Mama , ich weiss nicht ob Dich es tröstet, aber viele Menschen sterben Allein . Das muss dein Kind nicht . Das stelle ich mir als grosste Demütigung einer Krebserkrankung vor . Allein mit dem Angst und Tod zu sein .
Ich wünsche euch allen vom tiefsten Herz eine Erlösung und Unterstützung .
Deine andere Kinder hier brauchen Dich nachwievor . Ich hoffe wir können für Dich da sein und Dir helfen .
Eine Kerze brennt hier für Dich
Kit

[Mama]

Liebe bluebird,
danke für die mitfühlenden worte!
Lieber kit,
auch dir danke!
Ich weiß natürlich, dass es noch unendlich größeres Leid auf dieser Welt gibt. Auch ich bin nicht mehr ganz jung und habe ein wenig Lebenserfahrung und habe mich auch immer für die Welt außerhalb meines Lebsnskreises interessiert. Ich war sogar einige Jahre politisch aktiv, um ein wenig mitzugestalten und zu verbessern. Ich habe das aufgegeben, um für meinen Sohn da sein zu können.
Ich kann jetzt offen schreiben, er wird wohl nie mehr im Netz surfen.
Obwohl er immer noch viele Stunden am Tag ziemlich klar ist.
Große Teile seiner Persönlichkeit sind noch vorhanden. Vor allen Dingen sein mitfühlendes Herz. Er ist nicht nur unglaublich intelligent (gemessener IQ über 150 !), sondern, und das zählt in meinen Augen mehr, sehr einfühlsam. Er hatte nie viel Geld, aber das hat er immer fraglos mit jedem geteilt ,der etwas von ihm brauchte. Er hat sich um Menschen gekümmert und geholfen, wo er konnte.
Auch jetzt denkt er ständig daran, ob er uns es nicht schwer macht....
Ja, natürlich bin ich froh, dass er nicht alleine ist und schätze das auch nicht gering ein.
Aber gegen den Horror, den er erleben muss, ist das schon wenig, oder?
Ich habe schon 3 mal nahestehende Menschen auf ihrem letzten Weg begleitet, es war jedesmal schrecklich. Aber ein Tumorgeschehen im Gehirn, wie es mein Kind jetzt durchleiden muss, toppt doch alles, was ich mir vorstellen konnte.
Und keine Ahnung, wie lange das Leiden noch andauert. Ich wünsche mir schon länger Erlösung.
Ganz liebe Grüße und danke für den Ort, an dem man sein Herz ausschütten kann..
Mama

[Bluebird]

Liebe Mama,

aufgrund der vielen Krankheitserlebnisse von Hirntumorerkrankten habe ich den persönlichen Eindruck gewonnen, dass oft Menschen mit überdurchschnittlichem IQ betroffen sind.
Mein Onkel war auch ein vielseitig gebildeter Mann.
Du hast Recht, wenn Du schreibst, dass eine Erkrankung des Hirns alles übertrifft, was man sich vorstellen kann. Selbst eine erfahrene Ärztin wie Frau Dr. Marianne Koch bezeichnete sie in einem Interview als den absoluten Supergau, eben deshalb weil von dort aus unser gesamtes Denken und Handeln gesteuert wird. Das, was Deinen Sohn ausmachte und auch heute noch zeitweise vorhanden ist, kann Euch niemand nehmen. Ich wünsche mir, dass ihr etwas von der Hilfe zurück bekommt. die ihr den Nöten der Gesellschaft gewidmet habt.

Liebe Grüße
Bluebird