Ich pack das nicht

[Bluebird]

Hallo,

gibt es einen Neurologen/Psychater in Eurer Nähe? An den würde ich mich wenden, der wird vielleicht Optionen nennen können.

LG
Bluebird

[kit]

Liebe Mama,
es tut mir Leid , dass es nicht geklappt hat wie ihr euch es vorgestellt habt.
Nutze jede Minute für Dein Kind . Du machst es schon richtig.
Im Gedanken bei euch
Kit

[Mama]

Hallo Ihr Lieben,
wir fühlen uns von den sogenannten Kapazitäten völlig im Stich gelassen.
Man müsste seine schwerstkranken Patienten schon ständig durch die gegend schleifen, im wörtlichen Sinne, um vielleicht an der siebten oder achten Stelle Hilfe zu finden. In Wirklichkeit wird man nur weitergereicht. Helfen tut keiner mehr. "Dafür sind wir nicht ausgebildet, da haben wir keinen Platz, hier sind wir nicht zuständig." Und eigentlich möchte man nur wissen, welches Medikament noch helfen kann.
Die Ratschläge, man dürfe nicht alleine entscheiden, sind Quatsch. Geholfen haben bis jetzt nur die Hausärzte, wenn sie denn erreichbar sind. Man hat uns einfach im Stich gelassen.
Unsrere eigene Einschätzung hat uns weitergebracht. Wie gesagt, wir versichern uns bei einer Ärztin, dass wir mit den Medikamenten kein Unheil anrichten.
Ansonsten muss man sehen wo man bleibt.
Unser Wusch ist es nunmal, unseren Patienten bei den Menschen zu lassen, die er liebt und bei denen er sich beruhigt.
Man muss das sehen um zu wissen wie wichtig ihm das ist.
Hier finden seine wenigen klaren Momente deutlichen Ausdruck.
Ich musste das mal hier loslassen.
Sorry, es ist nicht positiv.
Mama

[Bluebird]

Dass Du aufgebracht bist Mama aufgrund dieser schrecklichen Situation wegen der schweren Krankheit Deines Sohnes ist nur verständlich. Niemand ist aber schuld daran und wir alle hoffen mit Euch.

Trotzdem lasse ich nicht generell gelten, dass Ratschläge Quatsch sind und man in Deutschland in Stich gelassen wird in medizinischen Notsituationen.
Mein Onkel starb vor einigen Jahren an einem Glioblastom multiforme. In den 11 Monaten Krankheitsdauer, die er daheim verbringen konnte und für seine Frau und Kinder teilweise die Hölle waren, war täglich eine professionelle Pflegekraft eingesetzt, der Arzt kam so schnell wie möglich, wann immer es erforderlich war.
Die heutige Klassifizierung der Pflegestufen beinhaltet die Anspruchnahme solcher Unterstützung.

Es gab hier Betroffene, die einen ambulanten Hospizdienst in Anspruch nahmen. Das hat den Vorteil, dass der Erkrankte in seiner vertrauten Umgebung betreut wird und auch die Anghörigen entlastet werden, weil diese sich ebenfalls um Formalitäten kümmern. Ich hatte vor einigen Wochen bereits auf diese Möglichkeit hingewiesen, die auch von einem unserer Forenteilnehmerinnen genannt wurde.

Der Sozialdienst der behandelnden Klinik ist sicher gern bereit, die Suche nach geeigneter Hilfestellung zu forcieren.

Gruß
Bluebird

.

[fips2]

Hallo mama
Man kann verstehen, dass du aufgebracht bist. Aber der momentane Zeitpunkt zwischen den Jahren ist erfahrungsgemäß der Schlechteste im ganzen Jahr. Viele Mitarbeiter haben Weihnachtsurlaub.
Die Ärzte sind erstens überlaufen, wenn sie denn die Praxis geöffnet haben. Und wenn zu ist, sind sie meist dabei die nötige Jahres und Quartalsabrechnung, sowie oftmals auch noch Inventur zu machen. Dass man da nur schwer Jemanden erreicht ist klar.

Was eure hilfe zur Pflege angeht, kann ich noch einen Stelle empfehlen, sofern aus eurer Einstellung her möglich ist.
Wendet euch mal an den zuständigen katholischen Seelsorger und klagt ihm euer Leid.
Größere Kirchengemeinden haben Ordensschwestern, welche für einen geringen Geldbetrag als Spende an die Kirchengemeinde, bei der Pflege helfen.  Und sei es nur eine Baufsichtigungstätigkeit.
Meinen Schwester hat das auch bei der Pflege unserer Mutter genutzt.
Meinen Mutter war sehr gläubig und so haben die Schwestern, wenn sie bei ihr waren mit ihr gebetet, oder sich einfach über irgendwelche weltlichen Dinge unterhalten.

Versuchen könntet ihr das ja mal.

Gruß Fips2

[kit]

Liebe Mama,
habe Dir ein PN geschickt
fühl Dich gedrückt
Kit

[Mama]

Hallo fips,
nein, die Pflege ist es nicht.
Die haben wir ganz gut im Griff, sind auch schon recht erfahren,wechseln uns zu mehreren ab. Alle sind meinem Sohn gut vertraut. Er ist keinen Moment allein. (er ist motorisch sehr unruhig und versucht aufzustehen, fällt aber natürlich dann hin)
Zur Pflege wäre übrigens auch ganz plötzlich jemand aufzutreiben, auch zwischen den Jahren. Wir konnten gute Ratschläge und Tipps erhalten.
Nein, was mich erbost, ist der Umstand, dass man große Versprechungen macht: Sie werden nicht alleine gelassen, wir können für Sie die Situation erträglich machen. Wir sind immer über unsere Notfallnummer ansprechbar.
Und genau das war nicht so. Auf deine roten Hinweise hin habe ich die Klinik angerufen,  mehrere Male.
Ich wurde an den diensthabenden Arzt auch sofort weiterverbunden und dann kam am anderen Ende der Leitung ...... nichts... Nie hat jemand angenommen.
Die weitere Odysse ist dir sicher von hier bekannt. So witzig ist das nicht, einen so schwer behinderten Patienten Hunderte von Kilometern durch Deutschland zu fahren, wenn man dann dort auch nicht weiter hilft. Mir kommt alles echt wie Abschieben vor.
Wir erwarten ja keine Therapie mehr, keine großen Sachen, nur eine Linderung seiner Leiden.
Ich weiß schon länger, dass Kassenpatienten in Deutschland nicht am Wochenende oder Feiertagen krank werden dürfen.
Aber ich habe naiverweise geglaubt, Schwerstkranke fänden da schon trotzdem Hilfe.
Es ist mir heute ziemlich egal, ob ich hier jemandem auf die Füße trete.
Normalerweise bin ich immer verständnisvoll, helfe gerne, begreife auch menschliche Schwächen.
Aber wenn völlig hilflose Menschen nicht gut behandelt werden, bringt mich das auf die Palme.
Trotzdem liebe Grüße
Mama

[fips2]

Liebe Mama.
Deine Ungehaltenheit in allen Ehren.

Ich muss mich hier in meiner Eigenschaft als  Moderator und angesprochene Person, schützend vors Forum stellen.

Ich glaube nicht, dass du hier bei uns gerade an richtige Stelle bist den Menschen auf die Füße zu treten.
Es braucht sich keiner der User, welche dir Tipps und Ratschläge gaben, einen Vorwurf zu machen und machen zu lassen, dich falsch beraten zu haben. Alle Hinweise, so weit ich überblicken kann, sind korrekte, der Lage entsprechende, Ratschläge.

Warum schickst du nicht den letzten Beitrag per Mail an den Aufsichtsrat, oder die Geschäftsleitung, der Kliniken mit denen du telefoniert hast und verlangst eine Stellungnahme?
Die sind für deine Beschwerden die kompetente Stelle. Denen kannst du gern, bei berechtigter Kritik, auf die Zehen steigen bis ihnen die Ohren qualmen.

Gruß und dem Wunsch, dass ihr möglicht schnell entsprechende Hilfe bekommt.

Fips2

[Mama]

Es tut mir leid, wenn das so rübergekommen ist, dass ich diesem Forum hier zu nahe treten wollte.
Oh nein, im Gegenteil. Hier habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt und habe wunderbare Tipps erhalten und Ihr habt mir zugehört.
Nein, diese Seite hier empfinde ich als überaus segensreich.
Und du hast natürlich vollkommen recht, dies ist nicht der Ort, bei dem ich Beschwerden loslassen sollte.
Ich war nur so übervoll mit Kummer.
Die Kritik werde ich tatsächlich an der richtigen Stelle vorzubringen versuchen.
Viel Hoffnung habe ich da zwar nicht, aber es kann sich ja nichts ändern, wenn man Informationen nicht wenigstens weitergibt.
Ich hoffe, die Dinge wieder ins richtige Licht gerückt zu haben.
Nochmals, und das habe ich schon oft ausgedrückt:
Den Moderatoren dieses Forums meinen herzlichsten Dank für eure tolle Arbeit.
Einen nächsten Angehörigen durch eine so heimtückische Krankheit zu verlieren, versetzt einen schon zeitweise in einen Ausnahmezustand.
Fühlt euch umarmt
Mama

[Mama]

Hallo,
nur mal ein info zwischendurch:
wir haben seit heute eine kompetente begleitung, die ein verbleiben meines sohnes in seiner gewohnten umgebung erlaubt und sich mit der medikation auskennt.
wir benötigen, nachdem alles austariert wurde, zunächst weniger mittel, als befürchtet. die angst ist zur zeit ziemlich ausgeschaltet.
allerdings ist mein sohn nun immer verwirrt, hat keine wirklich klaren momente mehr und lebt in wechselnden phantasiewelten, meist aus seiner kinderzeit...
motorisch ist auf dem stande eines unter einjährigen kindes.
aber er gibt uns unendlich viel liebe zurück. seine liebevolle und zugewandte art ist noch vollständig erhalten.
es ist gleichzeizig zum lachen und zum weinen, wehmütig und witzig,
wir nehmen abschied....
aber es gibt keinerlei hinweise auf die zeitdauer.
der körper ist eben der eines jungen mannes.
mama

[Bea]

Hallo Mama,

ich möchte euch weiterhin ganz viel Kraft wünschen.
Es freut mich, dass wenigstens bei der Begleitung ein Fortschritt da ist.

Alles Liebe,
Bea

[Mama]

Kurzer Zwischenbericht:
die Symptome verschlimmern sich ständig. Ich mag nicht mehr genauer berichten, es eignet sich nicht für diese Stelle hier.
Wir haben eine gute Beratung bekommen, was die Medikamente betrifft.
Trotzdem ist absehbar, dass wir es nicht ohne professionelle Begleitung schaffen können. Ich meine nicht die Pflege an sich, sondern wir benötigen schnelle Hilfe bei Krisen, die auftreten.
Deshalb haben wir schweren herzens ein Hospiz gesucht und gefunden.
Wir haben einen guten Eindruck.
Wenn meine Schwiegertochter sich dafür entscheiden kann, was sie bald tun muss und was ihr aber verständlicherweise extrem schwer fällt, dann, glaube ich, haben wir einen guten Platz für das letzte Stück des gemeinsamen Weges gefunden.
So long.
Mama

[Bea]

Hallo Mama,

das ist mit Sicherheit ein sehr schwerer Schritt. Aber ich denke, und wünsche mir auch für mich, dass man das Unabwendbare so intensiv und würdevoll wie eben möglich leben sollte.

Alles Liebe und weiterhin viel Kraft,
Bea

[Mama]

ihr lieben,
mein sohn ist seit montag im hospiz.
er ist immer noch teilweise bei bewusstsein, erkennt uns zumindest.
er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr aufrichten, isst und trinkt nicht mehr.
das letzte, was er deutlich zu mir sagte, war: mama, ich schaff das.
mein junge, das wünsche ich dir....
aber, und deshalb melde ich mich:
die menschen im hospiz begleiten uns auf wunderbare weise.
wir sind auch hier 24 h qm tag bei hm, schlafen neben ihm, nehmen ihn im ganzen hause überall mit hin. und er nimmt uns auch wahr, reagiert sehr deutlich auf unsere nähe.
wir können ihm noch ein wenig wohlbefinden  verschaffen, ihn baden, auf die terasse gehen. das ginge zuhause nicht. es ist eine unglaublich liebevolle atmosphäre dort.
mama

[kit]

Liebe Mama,
danke
ich bin froh , dass ihr gut aufgehoben seid und deinen Sohn auf seinen Weg begleiten können .
traurige Grüsse
Kit