Pinealiszyste, Pseudotumor Ceribri und Arachnoidalzyste

[Deeny]

Hallo Leute,

ich bin ganz neu hier und suche Mitbetroffene und/oder einfach nur Rat.

Letztes Jahr wurde nach verschiedenen Besuchen bei 12 Ärzten bei mir eine 2,6x1,65cm grosse Pinealiszyste festgestellt.

Ich hatte davor jahrelange Migräneattacken mit Aura, Schwindelanfälle, Übelkeit, Gleichgewichts- und Sehstörungen, dazu Vergesslichkeit, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Ohrrauschen, Sprechausfälle.....

Ich hatte ein dreiviertel Jahr Augenzucken auf dem rechten Auge, 24 Std. lang, jeden Tag, Nacht, jede Minute, Sekunde.. ätzend.. dann innerhalb von ein paar Wochen hat sich meine Sehspur verändert, ich hatte plötzlich auf dem rechten Auge eine Sehspurveränderung von -6.

Ende letzten Jahres hatte ich zu hohen Hirndruck, es hatte sich ein Pseudotumor Ceribri entwickelt, mir ging es wirklich nicht gut, ich war drauf und dran über eine OP nachzudenken.
Im Januar verbesserte sich mein Zustand, allerdings habe ich bis heute mit den Symptomen zu kämpfen, mal mehr mal weniger.

Bei der Überprüfung meiner Pinealyszyste, die ich alle paar Monate mit MRT checken lasse, wurde im März noch eine Arachnoidalzyste gefunden.

Ich war bei zig Ärzten, selbst die Uniklinik Frankfurt sagte mir 2 x dass eine OP unnötig sei, meine Symptome müssen nicht von der Zyste kommen und nahmen mich gar nicht ernst, der Bericht der meinem Hausarzt gefaxt wurde war auch nicht richtig.. mein Neurologe wollte mir Psychopharmaka verschreiben da alles nur ein psychosomatisches Symptom wäre und überhaupt sagt mir jeder Arzt das ist nicht schlimm..
allerdings fühle ich mich einfach nur scheisse und das jeden Tag, mal weniger, mal phasenweise so wie jetzt einfach nur beschissen und hilflos.

Letzte Woche stand ich unter der Dusche, mir wurde schwarz vor Augen und ich übergab mich urplötzlich, mitten unter der Dusche, ich habe täglich Kopfweh, Übelkeit, Schwindel, Schwäche, Antriebslosigkeit, ich bin so vergesslich..

Es nervt mich, denn ich bin auch beruflich eingeschränkt.

Ich würde mich gerne mit Gleichgesinnten austauschen...
Auch würde mich interesieren ob es noch andere Methoden gibt ausser eine OP (Shunt legen), so wie alternative Methoden, Homöopathie, o.ä.

Ich bin übrigens weiblich und 30 Jahre.

Danke fürs lesen ;-)

LG
Deeny

[Bluebird]

Hallo Deeny,

Dein Beschwerdebild ist so heftig, dass ich Dir rate, rasch weitere Meinungen in anderen Fachkliniken einzuholen. Viele Neurochirurgische Kliniken erteilen anhand der MRT-Bilder und  bisherigen Befunde eine schriftliche (kostenlose) Evaluation. Einen guten Ruf im süddeutschen Raum haben u.a. die Kliniken Heidelberg, Mainz. Ein kompetenter Ansprechpartner ist ebenso Prof. Dr. Steiner in Nürnberg. Persönliche Vorstellung und Fragestellung ist natürlich vorzuziehen.
Ich finde es unglaublich, dass man Dir eine reine Psychosomatik diagnostiziert, wenn die MRT-Befunde eindeutig sind. Im Normalfall können Zysten tatsächlich therapeutisch vernachlässigt werden, solange sie dem Betroffenen keine Probleme bereiten. Anzeichen von erhöhtem Hirndruck und die weiteren Symptome sprechen für mich dagegen. Als Laie denke ich, dass die Zyste an der Hirnhaut die größeren Probleme verursacht. Ist aber nur meine Vermutung. Zudem hat möglicherweise der Pseudotumor cerebri den Schaden am Auge hinterlassen, siehe Link:

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1387

Ich wünsche Dir, dass Du auf kompetente Ärzte trifft, die Dir helfen werden.

Ich habe keine Zyste, aber ein Meningeom, weswegen direkt Betroffene wahrscheinlich mehr zu eigenen Erfahrungen schreiben können.

LG
Bluebird

[fips2]

Zu den von Bluebird genannten Kliniken,kann ich dir auch noch wärmstens die Uni-Klinik in Freiburg ans Herz legen.

Shunt-Op vergiss mal ganz schnell.Das bringt bei den Zysten nichts,da mit dem Shunt der Hirnwasserdruck im Gesamten Ventrikelraum reguliert wird.
Bei einer Pinelaizyste bringt nur einen Fensterung etwas.D.h. es wird einen Verbindung zum normalen Liquorraum  hergestellt und die Zyste fällt in sich zusammen.Dann kann sie keinen Druck mehr ausüben.

Gruß und schnelle Besserung.
Lass dich nicht in die psychosomatische Schiene drängen,du hast Beschwerden die eine offensichtliche Begründung haben.Such dir einen Arzt der dich ernst nimmt.

Gruß Fips2

[Deeny]

vielen lieben Dank für die Antworten!!!

Danke Bluebird, ich werde mich dann mal über die Uni Mainz und Heidelberg informieren (ich wohne in Frankfurt am Main) und ggfls. dort vorsprechen, wobei ich nach den ganzen Ärztebesuchen und Rückschlägen es aufgegeben hatte nochmal woanders hinzugehen. Die glauben Einem einfach nicht und spielen alles runter, es sei ja nicht so schlimm usw. das ist wirklich frustrierend..

@fips2 mir wurde von der Fensterung abgeraten da die Zyste jederzeit sich wieder zurückbilden kann, naja eigentlich sagt jeder etwas anderes, aber die Meissten rieten mir zur Shunt OP, mal schauen was die Uni Mainz oder Heidelberg sagt, bin mal gespannt..

Wisst ihr ob es noch alternativ Möglichkeiten gibt? Wie Akkupunktur, oder Naturheilverfahren, Vitamine oder Stoffe die "irgendwas" beeinflussen.. o.ä.?
Ich nehme nur Schmerztabletten gegen die Kopfschmerzen die dennoch nicht ganz weggehen und MCP Tropfen gegen meine stetige Übelkeit, zu 100% fühl ich mich dennoch nicht gut..

Vielen Dank nochmal für eure Tips, tut gut sich auszutauschen mit Leuten die das nachvollziehen können oder selbst betroffen sind.....

Viele Grüsse!!!
Deeny

[Bea]

Hallo Deeny,

zur Osteopatin kann ich nur raten. Allerdings habe ich auch das Glück, dass ich auf Empfehlung hin eine mit einem wirklich guten Ruf gefunden habe.
Außerdem hat mir damals Cranio Sacrale geholfen. Schau mal: http://www.upledger.de/

Mein Motto heißt "Lebensqualität". Und wenn es nur ein einfaches Entspannungsbad ist, welches dir gut tut; mache es, genieße es.

Alles Gute für dich,
Bea

[Deeny]

oh vielen lieben Dank Bea, ich werde mich mal darüber informieren!

Mir gings die letzten Tage nicht sehr gut, ich war ständig müde, stetig die Augen zugefallen, schlapp, matt, schwindelig, kribbelig als würde mir das Blut in den Adern stocken, ich war grundelos kalkweiss, taumelig auf den Beinen und ich war öfters kurz vorm Übergeben, auch fange ich dann an zu schielen bzw. meine Augenspur läuft ausseinander und ich sehe doppelt, kann Abstände nicht einschätzen, habe mir am Sa. Abend deshalb auch mein Auto kaputt gemacht da ich an der Toreinfahrt hängen blieb, habs nicht wahrgenommen.. mein Kopf pocht und "drückt" und kribbelt, es war wie Sternchen sehen, kann es nicht beschreiben, das selbe Empfinden hatte ich im Dezember als es mir so schlecht wurde und sich der pseudotumor ceribri entwickelt hat..

Wenn ich wieder zum Arzt gehe werde ich nach Hause geschickt weil es nicht schlimm ist und ich es mir nur einrede..

Ich werde mir definitiv mal die Cranio Sacrale Methode anschauen und mir ggfls. jem. aus meiner Nähe suchen und dort hingehen.

*jammer jammer* ich hoffe das ist ok, ich weiss sonst nicht mit wem ich darüber reden soll..

[Bluebird]

Hallo Deeny,

jammern tust Du sicherlich nicht, schreibe Dir alles von der Seele und von Deiner Angst.
Du hast schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Es gibt aber sehr wohl gewissenhafte Mediziner, die  Beschwerden ernst nehmen. Wenn Du heute schilderst,was Dir widerfahren ist aufgrund der Symptome,  finde ich das so schlimm, dass ich Dir rate, schnellstmöglich eine Ambulanz aufzusuchen oder, falls Du das nicht möchtest, einen Neurologen. Ein neues Quartal hat begonnen, so dass ein Arztwechsel möglich ist. Man darf Dich nicht abweisen, das wäre unterlassene Hilfeleistung.
Du kannst nicht länger auf die Durchhaltetaktik setzen. Heute fährst Du Dein Auto kaputt und morgen gefährdest Du andere Verkehrsteilnehmer und Dich.
Die von Bea empfohlene Therapie kann begleitend eingesetzt werden. Zunächst muss sich jedoch um das Grundproblem  gekümmert werden- die Zysten und sonstigen Veränderungen im Hirn.
Zögere nicht, werde jetzt aktiv!

LG
Bluebird

[kit]

Hallo Deeny ,
Du jammerst ganz bestimmt nicht. Kein Mensch färht sein Auto kapputt nur um Aufmerksamkeit zu kriegen.  Ich finde es sehr gut , dass du trotz mehrfachs Berühigung  'das alles nicht so schlimm sei' von Dir aus zum Arzt gehen möchtest und klären möchtest ob es daher kommt. Ich wäre vorsichtig mit dem Fahren sein, bis es geklärt ist.
Was Du da schilderst mit dopplebilder und tümmeln finde ich ernst.  Wie gross sind denn die Zysten ? drucken sie auf vitale Areale?  Wenn nein gibt es die Möglichkeit andere Ursachen beim Augenarzt auszuschliessen?
Liebe Grüsse
Kit

[Bluebird]

Ich ergänze meinen heutigen Beitrag um folgenden Link;

http://www.netdoktor.de/Symptome/Doppelbilder-Diplopie-3660.html

Noch immer Zweifel? Also, schnell zum Doc!

LG
Bluebird

[Deeny]

hallo und vielen lieben Dank!

Ich wechsel zum 01.11.09 in eine Privatversicherung und muss daher noch ein wenig mit meinen Arztterminen warten. Termine sind nicht so schnell zu bekommen und wie gesagt der Wechsel steht dann an, ich werde dann noch ein wenig warten damit die KK mich nicht sofort wieder rauswirft..

Bis auf das matte Gefühl im Kopf wie bei einer Grippe und der leichte Schwindel samt Übelkeit gehts mir aber besser.. ich schiebs weiter vor mir her so wie es ausschaut..

Sobald ich wieder beim Doc war melde ich mich, kann aber durch o.g. Gründe noch etwas dauern, ich danke dennoch für eure Ratschläge!

LG
Deeny

[kit]

Hallo deeny
habe dir ein PN geschickt
Kit

[Bluebird]

Deine Entscheidung, Deeny.
Der Versicherungsschutz bei der jetzigen KK besteht ja noch. Neurologen nehmen neurologische Notfälle schnellstmöglich auf.

Alles Gute
Bluebird

[fips2]

Ich will Keinem Bange machen.
Aber!
Die neue KK kann dich,wenn eine kostenintensive Prognose besteht,was bei einem HT-Patienten wohl der Fall ist, ablehnen,und die Gesetzliche,bei du jetzt warscheinlich bist ist froh,dass sie dich los ist.Im dümmsten Falle kannst du nur noch Mitglied der AOK werden,weil die Jeden aufnehmen muss.
Dein großes Problem ist.dass deine Erkrankung schon vor dem Wechsel bekannt war.Das kannst du nicht vertuschen und musst es angeben.Wenns raus kommt,dass du etwas verschwiegen hast,kannst du, im schlimmsten Falle, auf den Kosten sitzen bleiben,oder ohne Versicherungsschutz nicht weiterbehandelt werden.
Vom Falle des versuchten Versicherungsbetruges red ich jetzt mal nicht.

Ich will dich nur auf den Boden der Realität zurückholen und aufklären,was dir der Mitarbeiter der neuen Versicherung evtl.nicht erzählt hat.Den intersessieren nur abgeschlossene Verträge,für die er Provisionen erhält.

Es muss aber nicht unbedingt schlecht sein Patient bei der AOK zu sein.Oftmals habe ich schon gehört,dass die AOK Therapien und Medikamente problemloser übernimmt als die Privaten.
Die Privaten spielen zwar am Anfang mit,aber wenn du dich als Kostenintensiver Patient herausstellst,haben sie schon Mittel und Wege dich raus zu ekeln.Schlimmstenfalls spielen sie auf Zeit.D.h. sie lehnen ab und du musst die Behandlung gerichtlich erstreiten was man sehr gut in die Länge ziehen kann.
In diesen Fällen können KKs richtig fies sein.Es ist ihr gutes Recht was sioe in Anspruch nehmen.Ob es moralisch und ethisch vertretbar ist,juckt Keinen.Hier zählen nur wirtschaftliche Bilanzen und Gesichtspunkte.
Gib dich hier also keinen Illusionen hin.

Gruß Fips2

[kit]

Hallo Deeny hallo Fips,
habe das gleiche per PN eben mitgeteilt. Wollte es erstmal nicht auf die Seite Schreiben , da mann nie weiss ob die Krankenkassen reinschnüppern. Wäre auch schwierig die Identität herauszufinden .
Es ist richtig wie du es schreibst Fips.
Wenn die Erkrankung beim Eintritt geschwiegen wurde , ist es ein Grund zur kündigung auch rückwirkend.  Du bleibst auf alle anfallende Kosten sitzen.
Die alte hat dich los und ist nicht verpflichtet dich wiederaufzunehmen.
Die aufnehmende gesetztliche Krankenkasse bezahlt zwar anfallende Kosten , sind manchmal aber nicht so grosszügig. Die sind verpflichtet Studienkonforme Medikamente und Op zu bezahlen. Eine grosszügige Diagnostik und Therapie über eine Standardzeit hinaus wäre dann Problematik.
Diese Info ist für andere auch wichtig, die den Schritt eventuell gehen wollen.
Damit machst Du Fips, Deeny nur auf evtl. zukommende Problem aufmerksam , da ist die stärke so ein Forum.
Liebe Grüsse
Kit
Kit

[fips2]

Wir machen uns als Pflichtkrankenversicherte recht wenig Gedanken um Kosten die da im Raum stehen.
Das soll noch nicht mal ein Vorwurf sein.Man bekommt diese Zahlen einfach gar nicht.als Pflichtversicherter,zu Gesicht.Privatversicherte müssen teilweise diese Kosten vorstrecken und bekommen dann diese Vorleistung von der KK ersetzt.

Nur mal so als Anhaltspunkte.

Einfache  Hirn-Op zur Entfernung eines Meningeoms wird beim INI,laut Angaben von Patienten hier, mit 20-30.000.Euro angegeben.

Eine Chemo kostet, pro einzelne Behandlung, locker über 1000 Euro.
MRT-um die 800,- Euro.
Gammaknife,mein ich hier mal was von 10.000 Euro pro Sitzung gelesen zu haben.
Es geht hier also absolut nicht um Peanuts.

Nicht,dass jetzt der Vorwurf mir gegenüber erfolgt,was mehr wert wäre. Die Kosten oder das Leben des Patienten?Das Leben des Patienten geht in meinen Augen immer vor. Das Interessiert Wirtschaftsunternehmen wie Krankenversicherungen nicht die Bohne.Es interesiert nur was eine Behandlung des Patienten möglich kostengünstig realisieren lasst.Da beisst keine Maus einen Faden ab.Das ist einfach so.

Ein krasses Beispiel:
Eine Amputation eines mangelhaft durchbluteten Beins (Raucherbein,kann man übrigens auch bekommen ohne jemals geraucht zu haben)kostet incl. Prothese rund 10.000Euro.
Man könnte das Bein auch mittels einer Neurostimulation retten.Dazu gibt es Studien die das einwandfrei belegen.
Das Problem daran ist,dass das Implantat mit OP runde 45.000 Euro kostet.
Drei mal dürft ihr raten welche Maßnahme von den Kassen favorisiert genehmigt wird.Wenn man nicht genehmigen will,wartete man ganz einfach mit der Genehmigung ab,fadenscheinige Gründe sind recht einfach zu finden und vorzuschieben,bis es eh zu spät zur Rettung ist und keine Alternative mehr bleibt.Es bleibt sich dabei völlig gleich,ob es eine private oder eine Pflichtkasse ist.

Klar. Der Patient kann nichts dafür.Er hat sich die Erkrankung nicht ausgesucht.
JEDER hängt am Leben und das ist sein gutes Recht.Er hat ja auch mit seinen KK-Beiträgen dafür Vorsorge geleistet und hat somit auch Anspruch auf die entsprechenden Leistungen.



Gruß Fips2