HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom  (Gelesen 7810 mal)

brifabi

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Meningeom
« am: 04. Oktober 2009, 14:16:35 »
Hallo Liebe Forumsmitglieder!
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder im Forum.....vor 2 1/2 Jahren verstarb mein Mann an einem Glioblastom.......habe hier im Forum viel Hilfe und Verständnis während dieser Zeit gefunden!!!!jetzt werde ich wieder auf schmerzliche Weise mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert. Bei meiner Freundin (44 J.) wurde zufällig nach erhöhtem Prolaktinspiegel bei einem MRT ein riesen Meningeom entdeckt. Das Teil ist riesengroß, Operation laut Neurochirurgen nicht möglich, da der Tumor ganz ungünstig liegt, zudem die Hirnarterie umwachsen hat und wohl auch schon den Sehnerv eingeschlossen hat. Die genaue Beschreibung der Diagnose schreibe ich mal vom Befund ab, habe ihn im Moment nicht vorliegen. Da sie keinerlei Ausfälle hat, es war ja echt nur ein Zufallsbefund, raten die Ärzte hier zum abwarten und MRT-Kontrolle in einem halben Jahr. Habe mich in der Zeit als mein Mann erkrankt war nur über Glioblastome und deren Behandlung informiert, und in den letzten beiden Jahren das Thema versucht zu umgehen. Ich habe ihr zu einer Zweitmeinung geraten, bin aber bei Meningeomen nicht so bewandert, da muss ich mich erstmal reinlesen. Vielleicht habt ihr ja einen Tipp wo in Deutschland ein erfahrenes Klinikum oder Arzt speziell für die Meningeom-Therapie zu empfehlen ist??
Danke!
Gruß Brigitte

fips2

  • Gast
Re: Meningeom
« Antwort #1 am: 04. Oktober 2009, 14:33:46 »
Hallo Brifabi
Inoperabele Beurteilung muss nicht unbedingt inoperabel  im Endeffekt sein.Für den jetztigen Arzt mag das wohl so sein,aber es gibt andre die es evtl.können.
Gut dass du Ihr zu einer Zweitmeinung geraten hast.

Ich würde an erster Stelle das INI um eine Stellungnahme bitten.
Geht schnell und per Mail oder Post.
Danach,eine Klinik suchen welche die Kompetenz wie das InI hat.

"Wait and see" halte ich,als Laie, in ihrem Falle für die schlechtere Wahl,da ja schon Ummauerungen vorhanden sind.Es wird also eher noch schlechter statt besser,von den Voraussetztungen her gesehen.

Ich will keine Werbung für Mainz machen,aber Samii kam ursprünglich aus Mainz und arbeitet eng mit Mainz zusammen.Auch vom Standart her sind die Kliniken fast gleich.Man kann also davon ausgehen,wenn Samii sagt es geht und man keine Kostenübernahme der KK fürs INI bekommt,ist man mit Mainz sehr gut beraten.
Auch Freiburg ist ne gute Adresse die ich kenne.Freiburg hat auch einen gute Strahlenabteilung und Onkologie,die dann  evtl. den Resttumor nachbehandelt.
Mir persönlich sind diese beiden Kliniken bekannt.Deshalb kann ich nur Urteile über diese Kliniken abgeben. Ich kenne Viele die dort sehr gut behandelt wurden bei eigentlich im Vorfeld schlechten Prognosen.

Ich drück die Daumen,dass deiner Freundin schnell geholfen werden kann.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2



« Letzte Änderung: 04. Oktober 2009, 14:40:27 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re: Meningeom
« Antwort #2 am: 04. Oktober 2009, 16:04:11 »
Hallo brifabi,

manche Meningeome sitzen so tückisch, dass sie sehr lange keinerlei Beschwerden verursachen.
Im Fall Deiner Freundin wundert mich jedoch, dass sie offenbar nichts gemerkt hat wie Schwindelattacken,  Bewußtseinstörungen, Sehstörungen/Gesichtsfeldeinschränkungen.
Abwarten und kontrollieren kann man eigentlich nur, wenn keine Gefahr in Verzug ist. Das wäre bei dem symptomlosen Meningeom dann der Fall, wenn es sein Wachstum stoppt. Vielleicht raten die Ärzte deshalb zur weiteren MRT. Hormone bzw. Ersatzhormone (pflanzl. wie Mönchspfeffer) sollte Deine Freundin besser nicht mehr einnehmen, weil diese in Verdacht stehen, das Wachstum von Meningeomen zu fördern.
Manche Neurochirurgen raten, mit der  OP eines Meningeoms am Blutgefäß zu warten, bis der Tumor dieses ummauert hat. Bei der gleichzeitigen Beeinträchtigung des Sehnervs sieht die Sache meist anders aus. Da wird man wohl nicht warten, bis die Sehkraft  schwindet.
Wenn auch der Tumor evtl. nicht komplett entfernt werden kann, so besteht vielleicht die Möglichkeit, den verbleibenden Rest zu bestrahlen. So war es bei einer meiner Bekannten mit ähnlicher Lokalisation des Meningeoms.

Aus dem Grunde würde ich - wie von fips2 empfohlen - schnellstmöglich mehrere Neurochirurgische Kliniken aufsuchen bzw. anschreiben und um eine Beurteilung und Behandlungsempfehlung bitten. Die Medizinische Hochschule Hannover und die Kopfklinik Heidelberg haben ebenfalls einen guten Ruf neben den bereits genannten Kliniken.

Viel Glück
Bluebird
« Letzte Änderung: 04. Oktober 2009, 16:10:06 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline rosalie

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Re: Meningeom
« Antwort #3 am: 04. Oktober 2009, 19:34:43 »
Hallo brifabi,

kann mich den Meinungen von fips und Bluebird nur anschließen:

Ich hatte ein Falxmeningeom mit direktem Kontakt zum Blutleiter im Gehirn. Den ersten Rat hatte ich mir im INI Hannover persönlich eingeholt - das ausführliche Gespräch mit Neurochirurg Dr. Fernandez kostete ca. 69 Euro.

Da das INI eine Privatklinik ist und meine Krankenkasse sich nicht an den OP-Kosten beteiligen wollte, habe ich mir noch einen weiteren Rat in der Neurochirurgie der Uniklinik Mainz (Gutenberg-Klinik) eingeholt. Dort habe ich mich dann letztendlich von OA Dr. Ayyad operieren lassen, mit dem ich  zuvor mein zweites Beratungsgespräch führte.

Ich halte die Ärzte in der Neurochirurgie Mainz für sehr kompetent und war außerordentlich zufrieden dort. Mein Meningeom konnte vollständig entfernt werden. Sich in dieser Klinik einen Rat einzuholen, kann ich sehr empfehlen.

Meinen ausführlichen Bericht über die Uniklinik Mainz habe ich in die Rubrik "Klinikbewertungen" geschrieben..

Liebe Grüße
rosalie




brifabi

  • Gast
Re: Meningeom
« Antwort #4 am: 09. Oktober 2009, 13:38:50 »
Hallo an alle!
Danke für eure Antworten! Das mit dem INI haben wir schon gemacht, die möchten aber einen Termin zum Gespräch ausmachen. Morgen fliegen wir nach Berlin und versuchen dort noch einige Tipps zu bekommen. Meine Freundin hat mittlerweile auch eine Antwort von Erlangen, dort wird zur OP geraten..... Ich denke das wir nach dem Wochenende mal über alle Optionen nachdenken um dann eine Entscheidung zu treffen!
Liebe Grüße Brigitte

 



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