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Autor Thema: Prolaktinom, neu hier  (Gelesen 25448 mal)

diana64

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Prolaktinom, neu hier
« am: 05. Oktober 2009, 13:30:35 »
Hallo!

Ich bin 43 und vor fast drei Jahren hat man bei mir ein Mikroprolaktinom entdeckt. Mein Prolaktinwert war nie höher als 90 ( norm bis 23). Ich habe über zwei Jahre lang Dostinex genommen. Anfangs hatte ich starke körperliche Nebenwirkungen ( Schwindel, Übelkeit, Kreislaufschwäche), die sich mit der Zeit etwas gelegt haben. In dem letzten Jahr habe ich aber immer stärkere Depressionen gekriegt und die Ärztin hat mir schon Psychopharmaka verschrieben. Das wollte ich aber nicht, ich habe im Mai mit Einverständnis der Endokrinologin Dostinex abgesetzt, um zu sehen was passiert ( die Prolaktinwerte waren die ganze zeit  mit Dosti normal). Leider hat der Prolaktinwert angefangen anzusteigen und schon nach drei Monaten war er so hoch wie vor der Behandlung. Ich habe wieder leichten Milchfluß, Libido ist im Keller, Haarausfall, nur die Periode ist regelmässig. Vielleicht auch, weil ich seit drei Monate homöopathische Medikamente nehme, die auf das Zyklus, Hormone und die Psyche stabilisierend wirken (sollten). Letzte Woche war ich zur MRT, um zu sehen, ob sich was verändert hat. Erst in einer Woche habe ich einen Termin bei der Endo und dann erfahre ich die Ergebnisse. Sie hat mich schon fast überzeugt wieder mit Dostinex anzufangen, ich habe aber Angst, dass meine Depressionen wieder stärker werden. Als ich Dosti abgesetzt habe, ging es mir schon nach eine Woche viel besser, vor allem psychisch. Depressive Verstimmungen hatte ich schon vor der Behandlung mit Dostinex und die Endokrinologin sagte, dass die von Prolaktinom kommen. Dostinex hat sie bei mir scheinbar nur noch verstärkt.
Was ich gerne fragen wollte- habt ihr auch Probleme mit Depressionen? Ich bin dazu noch chronisch erschöpft, habe nach kleinsten Anstrengung so eine Art Muskelschwäche, vor allem in den Beinen, ich kann nicht mal mehr Yoga machen, weil ich danach noch mehr erschöpft bin wie sonst. Auch belastbar bin ich nicht mehr so wie früher. Ich habe bemerkt, dass bei meiner letzten Blutkontrolle auch das Wachstumshormon zu niedrig war ( was häufig bei Hypophysenstörungen vorkommt) und das verursacht auch körperliche Erschöpfung, Muskelschwäche und Depressionen. Ich frage mich jetzt, was kleineres übel ist- Prolaktinom nicht behandeln,( also kein Dosti, so lange ich regelmässige Periode habe ), was mir auch ein anderer Endo vorgeschlagen hat, als ich eine zweite Meinung hören wollte, oder doch Dostinex nehmen und hoffen, dass das Prolaktinom nach ein Paar Jahren schrumpft? ich dachte, vielleicht nehme ich hochdosierten Johanniskraut gegen Depris, ich habe vor Antidepressiva noch mehr Schiss als vor Dostinex. Mein Homöopath hofft, dass die Globuli vielleicht auch helfen werden, die Krankheit zu heilen, ich aber bin schon ziemlich hoffnungslos. Wegen meiner Erschöpfung und Müdigkeit habe ich schon meinen Beruf aufgegeben( bin freischaffende Sängerin), weil ich die Anstrengungen nicht mehr aushalten konnte :-/ 
Wegen meinen Depristimmungen leidet die Ehe und die Kinder und so langsam verliere ich meine sonst positive Einstellung dem Leben gegenüber. Im Mai und in Juni, gleich nach dem absetzen des Dostinex, ging es mir sehr gut- keine Depris, ich hatte viel mehr Energie als sonst und ich fühlte mich fast wie früher, als ich gesund war! In der kurzen Zeit waren die Nebenwirkungen von Dostienx weg, Prolaktin war aber noch nicht angestiegen, also ich war in einem quasi "normalem" Zustand. Leider nur für kurze Zeit. Ich kann mich damit nicht abfinden, mit meinen Symptomen nämlich, ich fühle mich noch zu jung, um auf Sparflamme zu leben.
 Ich habe neulich  mit einer Frau gesprochen, die auch Prolaktinom hatte, aber sie hatte kaum Beschwerden, nur Milchfluß, sonst nix, sie kriegte ein Paar Jahre Cabergolin, auch ohne jeglichen Nebenwirkungen und der letzte MRT hat gezeigt, dass der Tumor weg ist! Also, eine Erfolgsgeschichte. Aber sie ist ein völlig anderer Typ- robust, kräftig, nicht besonders sensibel, wie sie selbst sagte, sie kann alles einnehmen und hat nie irgendwelche Nebenwirkungen.Ich aber bin halt eine (über) sensible Person, Künstlerin, körperlich wie geistig empfindsam und eher zart und ich vertrage nicht mal ein Aspirin oder ein Glas Wein :-(
Ich hoffe, es wird sich jemand finden, der versteht wovon ich schreibe, manchmal komme ich mir schon selbst wie eine Spinnerin oder Hypochondrin vor, weil es mir so schlecht geht, aber keiner kann sich das wirklich erklären.
Liebe Grüße an alle,
Diana

Offline Stella67

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Re: Prolaktinom, neu hier
« Antwort #1 am: 06. Oktober 2009, 22:25:13 »
Hallo Diana,

das klingt nicht so richtig gut bei Dir. Wenn Du einigermaßen sicher bist, dass die Depris von Dostinex kommen, müsste es doch noch andere Möglichkeiten geben. Vielleicht kommt eine niedrigere Dosis in Frage - wenn Du so empfindlich auf Medikamente reagierst, schlagen sie ja auch dann noch an, zumal Dein Prolaktin-Wert wohl nicht so sehr hoch war. Oder andere Medikamente ausprobieren. Dass Homöopathie helfen könnte, halte ich nach allem, was ich gelesen habe, für nahezu ausgeschlossen (aber das ist ja wohl eine Glaubensfrage). Aber vielleicht kommt eine Op in Frage? Wie groß ist denn Dein Prolaktinom?

Gar nichts machen/nehmen wird auf die Dauer wahrscheinlich nicht gehen. Die Muskelschwäche könnte ihre Ursache darin haben, dass noch andere Hormonfunktionen beeinträchtigt sind, dass solltest Du unbedingt beim Endokrinologen abklären.
Andererseits finde ich es sehr schade, dass Du so wenig Lebensqualität hast und sogar diesen tollen Beruf aufgegeben hast. Deshalb möchte ich Dir schon Mut machen, noch nach Alternativen zu suchen, Dich überall. wo es geht zu informieren und vielleicht noch mit einem dritten Arzt zu sprechen, der fachlich kompetent ist. Notfalls Medikamente gegen die Depressionen?

Ich habe ganz andere Erfahrungen als Du gemacht, vielleicht kannst Du trotzdem den einen oder anderen Hinweis daraus ziehen:
Zuerst habe ich Bromocriptin für das Prolaktinom bekommen und hatte gar keine Nebenwirkungen. Das Prolaktinom ist allerdings nicht zurückgegangen. Als ich zufällig bei einem anderen Radiologen und dann beim Endokrinologen war, hat sich herausgestellt, dass es gar kein Prolaktinom ist, sondern ein hormoninaktives Adenom. Prolaktin ist bei mir nur erhöht, weil das Adenom auf den Hypophysenstil drückt und dadurch eben etwas (nicht viel) mehr Prolaktin produziert wird. Da Medikamente ja nicht helfen und das Adenom nicht gerade klein ist, hat mir jeder Arzt was anderes empfohlen: sofort operieren / kann noch warten. Ich dachte dann eine Weile, o.k. ich lass dass in drei Monaten oder so operieren und hab die drei Monate dann immer verschoben. Dann hab ich beschlossen, ich lass überhaupt nix in meinem Kopf machen, solange es nicht sichtbar wächst oder stärkere Symptome auftreten. Lasse einfach nur regelmäßig Gesichtsfeld kontrollieren und MRTs machen. Nachdem sich die erste Nervosität gelegt hat, kann ich ganz gut damit leben, aber ich habe auch fast keine gesundheitlichen Einschränkungen.

Liebe Grüße
Stella

diana64

  • Gast
Re: Prolaktinom, neu hier
« Antwort #2 am: 07. Oktober 2009, 09:56:52 »
Hallo Stella,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe Dostinex schon sehr niedrig dosiert, nur eine halbe Tablette pro Woche und die Prolaktinwerte waren trotzdem o.k. Was meine Diagnose betrifft, bin ich selbst nicht sicher- auf dem MRT Befund steht: Verdacht auf ein Mikroadenom, nicht größer als 5 mm, die Endokrinologin spricht die ganze Zeit von Prolaktinom. Ist das alles das gleiche? Ein anderer Endokrinologe hat zu mir gesagt, er wurde nicht zwingend medikamentös behandeln, weil der Prolaktinwert eigentlich nicht sehr hoch ist und weil ich regelmässige Periode habe.  Von OP war keine Rede, dafür ist das Ding viel zu klein.
Aber erhöhte Prolaktinwerte beeinflüssen doch noch andere Hormone  und wie ich schon sagte, ist mein Wachstumshormon sehr unter der Norm, was meine Erschöpfung und schwache Muskeln erklären würde. Nächste Woche gehe ich noch mal zu meiner Ärztin und werde sie genau ausfragen, sie ist immer so schnell und ich habe das Gefühl, dass sie nicht richtig zuhört :-/  Aber ich bin schon in einer angeblich super kompetenter Praxis... 
Ich merke schon den Unterschied, wenn mein Prolaktinwert normal ist und wenn erhöht wie jetzt, vor allem ist mein Libido total schwach, die Haut wird trockener, die Haare fallen noch mehr aus, was an niedrigem Östrogenspiegel liegt und an gleichzeitig erhöhten männlichen Hormonen, wie mir mein Frauenarzt neulich erklärt hat. Also würde sich schon deswegen lohnen die Tabletten zu nehmen, wenn nur die Nebenwirkungen nicht so stark wären.
Es freut mich für dich, dass du ohne Tabletten und ohne gesundheitlichen Einschränkungen ganz normal leben kannst. Das wünsche ich mir auch und ich gebe die Hoffnung nicht auf...

Liebe Grüße, Diana

Offline Stella67

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Re: Prolaktinom, neu hier
« Antwort #3 am: 07. Oktober 2009, 21:29:52 »
Hallo Diana,

stimmt, das mit dem Wachstumshormon hattest Du schon erwähnt und ich finde, dem solltest Du unbedingt nachgehen.
Adenom und Prolaktinom ist insofern nicht das gleiche, als Adenom der Oberbegriff ist. Es gibt hormonproduzierende und hormoninaktive Adenome. Ein Prolaktinom produziert Prolaktin. Es kann in der Regel mit Dostinex verkleinert werden, bei den anderen Adenomen funktioniert das nicht. Falls es also auch bei Dir doch kein Prolaktinom sein sollte, bräuchtest Du Dir über Dostinex keine Gedanken mehr zu machen. (So war es ja bei mir, aber mein Prolaktinwert lag nur bei 37, trotzdem fiel die Periode aus).
Ob das mit dem Wachstumshormon ein Zeichen für eine andere Art von Adenom ist, kann ich mit meinem Halbwissen nicht einschätzen, das solltest Du unbedingt die Endokrinologin fragen. Und ob das die Ursache für Deine Beschwerden ist und ob und wie man es behandeln könnte.
Versuch ihr klar zu machen, dass Du ein echtes Problem damit hast und Lösungsvorschläge von ihr brauchst. Am Besten schreibst Du Dir alle Fragen auf (obwohl ich das gemacht habe, hab ich trotzdem manchmal hinterher gemerkt, dass ich auf einige Fragen keine Antworten bekommen habe. Da muss man echt hartnäckig sein. Beim MRT bekomme ich immer gleich eine Besprechung der Bilder; wenn Du vorher sagst, dass Du das willst, geht es bestimmt auch bei Deinem Radiologen. Der weiß vielleicht nicht, welche Art von Adenom es ist, aber Du erfährst wenigstens gleich, ob die Größe sich verändert hat).
Mir hat es geholfen, mich selbst so gut wie möglich zu informieren, um gezielter Fragen stellen zu können. Infos habe ich z.B. hier gefunden: http://www.glandula-online.de/broschueren/brosch/HypoTumoren.pdf. Unter glandula gibt es auch ein spezielles Forum für die verschiedenen Hypophysenadenome. Im Forum findest Du zwar die fachlichen Infos nicht sortiert, aber sehr viele Einträge mit ähnlichen Erfahrungen, wie Du sie gerade macht.
Ich hoffe, ich hab Dich nicht mit zu vielen Sachen genervt, die Du sowieso längst wusstest und wünsche Dir, dass Dir alles Gute. Würde mich interessieren, wie es bei Dir weitergegangen ist.

Liebe Grüße
Stella


Lucy

  • Gast
Re: Prolaktinom, neu hier
« Antwort #4 am: 28. Oktober 2009, 20:32:51 »
Hallo Diana,

Ich habe im Alter von 19 Jahren ein Prolaktinom diagnostiziert bekommen, mit einem Prolaktinwert von 905 also jenseits des Normalwertes...

Ich wurde ebenfalls auf Dostinex eingestellt und hatte die Gleichen nebenwirkungen wie Du sie Beschrieben hast. Noch dazu kam es unter der therapie zu einblutungen die noch dazu zu erheblichen Kopfschmerzen führten.
Ich beschloß für mich dann das Medikament abzusetzen, dennn so Leben wolllte ich nicht....Die Nebenwirkungen schränkten mich in meinem tgl. leben sehr ein, noch dazu war ich grade in der Weiterbildung zur OP- Schwester und brauchte dabei alle meine Sinne.

Nach weiteren Aufenthalten in der Klinik und Umstellung auf Pravidel ( was ebenfalls die gleichen Nebenwirkungen hervorgerufen hat) entschied ich mich dann nach meiner Prüfung zur OP.

Der Leidensweg ist enorm und leider durch das Umfeld nur schwer zu greifen und Begreifen.
Der Kampf kostet tgl. Kraft und Energie.

Ich wünsche dir das Du sie hast und einen Weg finden kannst

Anja

  • Gast
Re: Prolaktinom, neu hier
« Antwort #5 am: 11. Dezember 2009, 22:46:50 »
Hallo,ich habe auch ein makroprolaktinom und bin seit 3 jahren in behandlung.Ich habe auch eine weile dostinex bekommen,kann aber garnicht so richtig beurteilen ob ich starke nebenwirkungen wie kopfschmerzen und depressionen dadurch bekommen hab,da ich diese auch so hab (durch die kopfschmerzen wurde das prolaktinom erkannt).Aber es heißt das das Prolaktinom nicht die Kopfschmerzen verursacht!?Mein problem ist zur zeit das ich einen ziemlich komischen endokrinologen habe der mir jedesmal was anderes erzählt.kennt ihr gute Endokrinologen?Zur zeit bin ich in Jena dann weiß ich gibts in erfurt noch einen der meinte aber ich solle in Jena bleiben!Aber bei dem will ich  nicht bleiben.Wie steht ihr zum Thema OP bei Prolaktinom???

MfG Anja
Würde mich über Antworten freuen!

 



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