Vorstellung Gattamatta

[gattamatta]

Hallo Ihr Lieben,
hier bin ich nun gelandet.... nachdem ich lange dachte völlig verrückt zu werden wegen dieser dummen und komischen Beschwerden habe ich endlich ein Ergebnis.... Ein Meningeom links, 3cm gross und eine Menge Wasser im Kopf... Bin als mittelschwerer Fall eingestuft und warte nun auf meinen OP-Termin. Innerhalb eines Monats rufen sie mich dann hoffentlich an wenn nichts schlimmeres passiert (Lähmungen, epeleptische Anfälle usw.) Ein bisschen fühle ich mich wie auf einer Zeitbombe... Ich habe Angst, furchtbare Angst.... Ich lebe mein Leben "normal" weiter, aber es fällt mir furchtbar schwer und man darf sich nicht mal "gehenlassen", denn sonst machen die Leute sich Sorgen (Töchter, Mama, Kollegen usw.). Wie habt ihr das geschafft? Ich bin mal richtig wütend und dann mal depressiv, wenn ich alleine bin.... Es täte mir gut mal andere zu hören, die mich verstehen können! Seit einer Woche ist mein Leben völlig durcheinander.... Ich danke euch ganz herzlich und entschuldigt, dass ich so konfus schreibe! Seit alle umarmt und danke für eine Antwort!!!!

[kit]

Hallo gattamatta,
willkommen im Forum. Ich habe zwar einen anderen Tumor , der nicht komplett entfernt werden konnte seit Dez. 2008 .
Kann aber deine Gefühle ganz nachvollziehen. Man ist am Anfang ganz Konfus. Auch gut gemeinte Mutmachung der Umgebung kann einem ( zumindest  bei mir) vollkommen aus der Bahn werfen und nur Agression verursachen.
Wut , Trauer , zurück in sich ziehen sind kein Fremdworte . Viele hier können es nachvollziehen. Schön zu wissen ist dass es irgendwann gute Tage wieder geben wird, ganz bestimmt.
Ich wünsche dir ein paar gute freunde / Familie mit dem du frei reden kannst , sonst kannst du hier im Forum alles raus lassen.
Kannst du überhaupt in deine jetzige Verfassung arbeiten oder bis du bis zum OP krankgeschrieben?  Was meint dein Hausarzt?
Fühlst du dich gut aufgehoben ? Wenn du so eingestuft wurdest , warum melden die sich innerhalb 1 Monat , was solltest du bis dahin machen ? Magst Du mehr über deine Vorgespräche reden ? Wo solltest du operiert werden?   
Will dich damit nicht verunsichern. In der Regel passiert nichts. Bei mein Tumor damals ( der war zwischen12- 15 cm groß, habe noch 5 cm grossen Tumor oben sitzen)  , der nach einem Kramfanfall entdeckt wurde sagte der Neurochirurg ; bei dem Befund konnte ich in alle Ruhe den OP Termin selber aussuchen. 
Es kommt in der Regel auf die Lage an , gibt es bei dir Liqourstörung? Abflussstörung des Hirnwassers ? Daher das viel Wasser ?
Liebe Grüsse und fuhl dich fest umarmt
Kit

[gattamatta]

Ich bins nochmal.....
ich danke herzlich für die erste Antwort.... man fühlt sich so alleine gelassen oft....
hier läuft alles anders. Ich lebe in Italien und werde auch in Italien operiert und hier kommt man eben auf die Warteliste.... und wartet....... Ja, ich arbeite und beisse die Zähne zusammen.... wie wohl alle hier, Augen zu und durch.... Ja, mein Hausarzt hat gar nicht auf mich gehört und für ihn war die MRT letzte Woche auch unnötig.... ich hätte eben Migräne....
Ich habe ziemlich starke Koordinationsprobleme und Sehstörungen und eben Kopfschmerzen, aber man gewöhnt sich daran.
Ganz liebe Grüsse an Alle und seid umarmt

[Bluebird]

Hallo Gattamatta,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kenne die italienischen Verhältnisse nur vom Urlaub her, weswegen ich mich hierzu nicht äußern kann. Bin selbst Betroffene eines Meningeoms, frontal links sitzend, das aber weiter beobachtet werden kann.

Bekommst Du gegen das Ödem Cortison? Das hat sich bewährt und würde viele Deiner Beschwerden lindern, weil dadurch der Hirndruck auf ein normales Maß gesenkt wird. Es könnte auch sein, dass im Zuge der OP ein Shunt gelegt wird.
Ein Meningeom ist normalerweise ein gutartiger Tumor, der zu 100 % heilbar ist.
Wegen des psychischen Drucks und der Doppelbelastung durch Familie und Beruf solltest Du überlegen, ob Du vor dem Klinikaufenthalt nicht aussetzen möchtest. Schließlich wirst Du noch einiges zu regeln haben wie es halt so ist, wenn man ins KH geht. Ist im Anschluss eine Rehabilitationsmaßnahme geplant?

Zunächst einmal herzliche Grüße
Bluebird

[Jens B]

Hallo gattmatta!

Auch von mir ein "herzliches" Willkommen im Forum!
Warum herzliches in Anführungszeichen? Nun ja, es ist zwar sehr lieb von dir, dass du dich hier anvertraust, doch es sind halt aber keine schönen Umstände …

Ich selbst hatte, bzw. habe noch einen Resttumor. (auch ein riesengroßes Meningeom) Es ist aber ein Tentorium – Meningeom. Seit den 2 OP's und anschließender Bestrahlung (stereotaktisch), lebe ich nun bereits 6 Jahre damit. Zwar mit gewissen Handicaps, doch ich lebe!!!

Natürlich ist es normal, dass dich nun verstärkt Angstgefühle heimsuchen! Dies ist nur allzu verständlich und es würde wohl jeden anderen ebenso gehen! Doch vielleicht kann ich dich ja wenigstens ein bisschen beruhigen, denn wenn die Ärzte dich als "mittelschwerer Fall" eingestuft haben, ist es wohl nicht ganz so akut! Auch wenn es sehr schwer ist, versuche bitte ersteinmal ruhig zu bleiben und abzuwarten!
Für dein MRT wünsche ich dir ganz viel "Glück" & das es bald stattfindet. Denn diese Warterei und das Ungewisse sind wirklich entsetzlich! Dies kenne ich auch zur Genüge!
Gut so, dass du dein Leben "normal" weiterlebst. Dazu braucht man eine gehörige Portion Selbstvertrauen, unendliche Kraft & "starke Nerven"! Vielleicht – ja ganz sicher doch – wirst du hier "Unterstützung" & Zuhörer finden!

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft und alles Gute!

LG Jens B

[gattamatta]

Ich danke euch allen wirklich! Man fühlt sich oft so ausgeschlossen. Ich habe gemerkt, dass viele nicht wissen, wie sie nun mit dir reden sollen - dabei bin ich nun wirklich nicht dem Tode nah will ich mal ganz positiv sagen - aber die Leute wissen nicht wie sie sich verhalten sollen und meiden dich einfach....
Wisst ihr, ich habe 2 Mädchen (12 + 17) zu 50% (die anderen 50% sind sie beim Vater) und lebe also allein mit 2 Katzen und einem Hundebaby.... die machen mir Sorgen, also besonders das Hundebaby.... Gott sei Dank nimmt sie einer wenn ich im KH bin und dann kommt meine Mutter erstmal zu mir.... Wie geht es einem eigentlich hinterher? Eine REHA ist nicht vorgesehen bei mir, bin ja noch jung (41) und irgendwie ist das hier in Italien nicht vorgesehen.... Aber wie ist es euch nach der OP gegangen? Klar, bei jedem anders, aber ward ihr lange krank? Entschuldigt die vielen Fragen bitte!  Und, auch wenn völlig unwichtig, sind euch die Haare nachgewachsen?
Ganz liebe Grüsse an alle und seid umarmt

[kit]

Hallo ,
schön dass du einiges im Vorfeld bereit geklärt hast.
Ich war 43 zur Zeitpunkt meines Ops . Davor war ich sehr fit , bin immer Halbmarathons gelaufen. Hatte 3 Mal der Woche trainiert wegen Bandscheiben Vorfall im Nacken.
War schnell fit nach dem op . Am selben Tag auf normal Station verlegt. 9 Tage danach entlassen. Ich war so fit , das ich nicht Mal ein Reha brauchte! Hätte ich in Anspruch nehmen können, tat ich aber nicht. Das haben mir meine behandelnde Ärzte im Krankenhaus bestätigt, dass Jeder anders sei und nicht Jeder zur Reha muss!
Wenn es in Italien sowieso nicht vorgesehen ist, mach dich damit nicht verrückt! Hauptsache nach der Entlassung ist Jemand ( deine Mutter ) da , die dir helfen kann am Anfang bis du dich erholst . Wenn ich nur denke , die italianische Küche wird zur Genesung sicherlich was beitragen.
fuhl dich umarmt
Kit

[Bluebird]

Da ich selbst (noch) nicht operiert bin, meine Schwester aber eine Hirnoperation hatte, kann ich Dir folgendes dazu sagen:
Eine Reha ist altersunabhängig. Kopf und Körper regenerieren natürlich in jüngeren Jahren besser, aber eine OP am offenen Schädel gehört zu den schwierigsten Eingriffen. Wenn in Deinem Heimatland keine Reha vorgesehen ist, so kannst Du vielleicht zumindest versuchen, einen Urlaub anzuschließen? Nach der OP ist üblicherweise ein Tag Intensivstation vorgesehen. Danach wird man auf die Station verlegt. Viele Meningeompatienten berichten, dass es ihnen schon kurze Zeit nach dem Eingriff recht gut ging, so dass sie bereits nach 7 Tagen entlassen wurden.
Wie soll denn der Schnitt bei Dir verlaufen? Wahrscheinlich am Haaransatz minimalinvasiv? Dann werden  nur 2 cm Haare in einer Schneise abrasiert. Das lässt sich je nach Länge und Dichte der restlichen Haare gut kaschieren. Für die jetzt kommende kühlere Jahreszeit sind Mützen oder Kappen angesagt.

Es ist schön, wenn Du Kinder und Tiere gut aufgehoben weißt. Umso größer ist die Freude, wenn Mama wieder gesund daheim ist!
 
.

[Jens B]

Hallo gattamatta!

Ja es stimmt, viele wissen einfach nicht, wie sie mit dem Thema Tumor und dem Betroffenen umgehen sollen! Dafür mag es die verschiedensten Gründe geben. So z. B.: sind manche schlichtweg überfordert, andere wollen das "böse" oder traurige Thema gar nicht erst ansprechen, sie verdrängen es lieber. Wieder andere denken, dass sie einem damit zu nahe treten und indiskret werden. Es gibt vermutlich auch solche, die einfach nichts dazu sagen können. Keine Tipps oder so geben bzw. Hilfe (gleich welcher Art) anbieten können. Andere glauben vielleicht, dass sie den Kranken ja nicht darauf ansprechen, dass dieser bloß nicht denkt, er wolle bemitleidet werden. (Denn sie wissen ja, dass die meisten das absolut nicht wollen & regelrecht "allergisch" darauf reagieren.)
Zu deiner Frage, wie es einem hinterher geht …
Bei mir war es so, dass ich vieles regelrecht neu erlernen musste. (Schreibtraining, Logopädie, Gehschule, Aufmerksamkeitstraining, Frühstückstraining, Ergotherapie, Krankengymnastik, Orthoptik, Neuropsychologie und MTT (Medizinische Trainingstherapie), um nur einiges zu nennen.

Ich kann die Aussage von Bluebird bestätigen, dass es mir - ebenfalls an einem Meningeom erkrankten - besser ging! Wobei es bei mir wahrscheinlich ein "ernsterer" Fall war. Denn es war eine Notoperation und ich brauchte doch schon eine längere Zeit, um wieder halbwegs ins "normale" Leben zurückzufinden! Doch ich kenne andere Meningeom – Betroffene, denen es recht schnell wieder gut ging!
Die Meningeome sind ja meistens "gutartige" Gewächse / Tumore. Vielleicht möchtest du mal dazu  folgenden Link besuchen?

http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/nch/html/meningeom.html

Ich denke, ich kann dich beruhigen, die Haare wachsen wieder nach. Man sagte mir vor der Bestrahlung auch, dass die Haare definitiv ausfallen werden, aber ich bräuchte keine Sorge haben, sie würden ja wieder nachwachsen. Aber ich hatte vermutlich ungeheures Glück, es fiel kein einziges Haar aus, zur großen Verwunderung der Ärzte, meinerseits natürlich und zur großen Freude von mir.
Aber Bluebird hat recht, es ist ja diesbezüglich eine günstige Jahreszeit. Man kann die gewissen Stellen gut mit Mützen & Tüchern kaschieren!

LG Jens B

[Bluebird]

Ich danke euch allen wirklich! Man fühlt sich oft so ausgeschlossen. Ich habe gemerkt, dass viele nicht wissen, wie sie nun mit dir reden sollen - dabei bin ich nun wirklich nicht dem Tode nah will ich mal ganz positiv sagen - aber die Leute wissen nicht wie sie sich verhalten sollen und meiden dich einfach....


Einige Zeit, bevor ich meine Diagnose bekam, traf ich einen Bekannten, den ich länger nicht gesehen hatte. Als ich ihm die obligatorische Frage nach seinem Befinden stellte, antwortete er schlicht "ich habe einen Hirntumor."
Ich war erschrocken, wunderte mich, dass er darüber lachen konnte. Schließlich wurde ich neugierig und erfuhr einiges über Neurinome.
Ich erzähle den meisten Leuten, die mir mal hier und da begegnen, nicht von dem Tumor. Bis auf meine engste Familie meiden diejenigen, die es wissen, sowieso das Thema, allerdings nicht, weil sie es zu schlimm finden, sondern weil man es mir nicht anmerkt und sie meinen, deshalb sei alles gar nicht so schlimm und völlig übertrieben.
Auch damit muss man als Betroffener klar kommen. Du wirst sehen, wenn erst alles gut überstanden ist, wird das Thema Hirntumor nur noch Dich und Deine Liebsten interessieren. Menschen vergessen sehr schnell...


Kopf hoch
Bluebird

[mmolina]

Hallo Gattamatta, Hallo Bluebird

Du lebst in Italien Gattamatta? Ich lebe in Spanien, hier gibt es aber auch gute Ärzte.

Ich fühle mich mit dem was Ihr schreibt identifiziert, d.h. bei mir ist es genauso, die Leute die es wissen meiden dich oder gucken dich ganz blöd an, eben weil man es mir ja auch nicht ansieht. Und vor allem mein Vater sieht, dass es mir so gut geht, es kann also nicht so schlimm gewesen sein, habe ich immer das Gefühl ich übertreibe.
Menschen vergessen sehr schnell  Bei mir war das schon knapp 1 Monat nach der OP so, und das ist jetzt 1 Jahr her. Aber aus sowas lernt man ja wirklich mit welchen Leuten man es zu tun hat.
Also Gattamatta, konzentriere Dich auf dich und lass die anderen!!

Viele liebe Grüsse
mmolina

[mmolina]

Hallo Gattamatta nochmals,

ich verstehe Dich gut, in Spanien ist das auch nicht anders, meine OP ist 1 Jahr her, Reha kann man nur von träumen, Neuropsychologe usw. auch nicht (Rette sich wer kann) Selbsthilfegrupp??? da läuft vielleicht Ende Nov. im Krankenhaus wo ich operiert wurde was an. Bei mir wurden die Haare nicht geschnitten und die Narbe geht vom Ohrläppchen bis zur Scheitelmitte (Halbmond). Natürlich fallen sie um die Narbe herum dann ab, wachsen aber wieder. 4 Std. nach der OP wurden mir schon die Haare gewaschen und danach 3 Tage lang jede 4 Std. um Entzündungen zu vermeiden. Zu hause musste ich es dann täglich machen, also Haarewaschen mit mildem Babyshampoo.
Wenn Du mir eine Private Nachricht schicken möchtest kann ich Dir erzählen wie es hier in Barcelona abgelaufen ist.

Salutazione (richtig)
mmolina

[cinjap]

Hallo Gattamatta,
meine OP war Ende Juli. Bei mir ist ein relativ großes Meningeom (4cm) hinten am Kleinhirn mit Kontakt zum Sinus entfernt worden. Geschnitten wurde hinterm Ohr vom Oberkopf bis runter zum Hals. Nach der OP wurde die Narbe mit 35 - 40 Metallklammern geschlossen. Rasiert wurden 2 cm kann ich recht gut mit den restlichen Haaren überdecken, fällt kaum auf. Die Haare sind schon wieder gewachsen cir. 2 cm.

Direkt nach der OP war ich wieder auf den Beinen, zwar unsicher und sehr langsam, aber ich habe mich körperlich eigentlich sehr schnell erholt. Ich bin nach 7 Tagen schon aus dem KH entlassen worden. (Kannst Du auch in meinen Beiträgen lesen). Dienstags bin ich operiert worden und Sonntags haben die Ärzte mir schon den Verband entfernt. Sie hatten mir den Kopf sehr stramm umwickelt, damit sich kein Liquorkissen bildet. Haare waschen durfte ich dann einen Tag später und das war dann wie Weihnachten, kann ich Dir sagen!!!

Jetzt ist die OP schon 2 1/2 Monate her und ich habe nur noch Defizite bei der Konzentration, Ausdauer, Merkfähigkeit etc...... Wegen der noch vorhandenen Defizite gehe ich 2 x pro Woche zur Ergo und bin auch noch krank geschrieben. Körperlich bin ich fit. Ich gehe 2 x die Woche Badminton spielen, was mir sehr sehr gut tut.

Das was Du bei dem Verhalten Deiner Umwelt festgestellt hast, kenne ich auch. Bei mir war das sogar innerhalb der Familie so. Meine Familie hat das ganze eher wie eine Erkältung abgehandelt. Hat mir weh getan. Ich habe dann einfach versucht, das zu ignorieren und das ist mir sogar recht gut gelungen.

Dir wünsche ich, das bei der bevorstehenden OP alles gut geht und Du schnell wieder auf den Beinen bist. Versuche einfach, Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das das sehr schwer ist aber das wird schon. Bei mir und auch bei vielen anderen hier im Forum hat das alles ja auch ganz gut geklappt. Nur Mut!!!!

[Winema]

Hallo Gattamatta,

ich wurde im Januar 2009 operiert. Diagnose und OP war innerhalb einer Woche. Musste schnell gehen, den mein Meningeom war 5x6,5x5 cm groß. Mir wurde der Schädel rechts 6x10 cm aufgemacht und eine Lyoduraplastik eingesetzt. Ich war drei Monate krankgeschrieben und ging dann wieder in die Arbeit.
 Im Juni wurde ich nochmals operiert, es hatte sich ein Liquorkissen gebildet, so groß wie ein Tennisball. Mein Kopf wurde nochmals geöffnet und wieder abgedichtet. War dann noch drei Wochen zuhause und gehe seit dem wieder in die Arbeit.
Bei mir ist alles gut verlaufen und ich habe (ausser Heilungsschmerz) keinerlei Beschwerden. Mir wurde die rechs Seite voll abrasiert, aber das ist das kleinste Übel, die Haare wachsen ja wieder.
Ich habe eine positive Einstellung und ich denke mir das Ding ist aus meinem Kopf und der Rest der noch drin ist wird beobachtet. Er wird nie mehr so groß.
Bei jedem verläuft es anders und Du mußt ganz offen damit umgehen. Ich habe festgestellt das die Menschen in meinen Umfeld mehr Probleme haben damit umzugehen als ich. Bei manchen Menschen habe ich festgestellt, das sie alles verharmlosen, weil sie nicht damit umgehen können und weil sie Angst haben sich einzugestehen das der Mensch den sie lieb haben was schreckliches wiederverfahren ist, aber wenn sie merken das ich offen darüber reden kann, haben sie auch weniger Probleme damit.

Ich habe es akzeptiert und ich sage mir, die Platte wie die Narben gehören zu mir, das bin ich.

Ich wünsche dir Kraft und viel positive Energie. Denk nicht daran was andere denken, das kostet zuviel Kraft. Verwende die Kraft für dich.

Alles Liebe und Gute
Winema

[gattamatta]

Hallo Ihr Lieben,
bin wieder da, heute ist Montag. Habe ein grauenhaftes WE hinter mir, meine Kinder haben mal wieder Terror gemacht und sind dann zu ihrem Vater gegangen... Nun ist mir klar geworden wie allein ich bin, ich habe meine Tiere... meine Mutter lebt in Deutschland, also ziemlich weit weg. Ich möchte auch keinen um mich herum haben im Moment, bin es richtig leid irgendwen neben mir zu haben.... weiss auch nicht warum.... Erst jetzt ganz langsam wird mir klar was ich habe und die Schwere dessen... das macht mich völlig fertig  Donnerstag habe ich einen Termin bei der Psychologin, wo ich sowieso schon hingehe wegen der ganzen Trennung, den Problemen mit meinen Töchtern.... ich falle in ein richtig tiefes Loch im Moment!
Ich danke euch allen für eure Mails! Das ist im Moment das einzige was mir helfen kann.... Ich weiss, Zähne zusammenbeissen und durch! Aber nicht immer schaffe ich es....
Seid alle umarmt und ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute