Erfahrungen nach der OP ?

[DEA]

Ich bin 34 Jahre alt und am 25.09.09 ist bei mir ein Meningeom festgestellt worden. Es war ein Zufallsbefund. Ich habe ein MRT machen lassen, weil ich als Kind Leukämie hatte und ein Omayrat-Reservoir implantiert wurde. Es war nur ein Gefühl, dann der Schlag mit dem Hammer. Es ist "nur" 2cm groß und sitzt an einer Stelle die sich gut operieren lässt. Es ist ein Gefäß betroffen wo sie erst nach oder während der OP entscheiden , ob noch zusätzlich Bestrahlung nötig ist oder nicht ?! Also alles in allem gute Voraussetzungen. Aber ich werde die Gedanken nicht los. Warum ich ? Warum schon wieder? Ich habe große Angst und auch wieder nicht .. Ich weiß nicht was ich denken, fühlen, glauben soll ?? Alles ist so  ?? Ich habe auch das Gefühl mit niemanden, also Mann oder Familie etc., darüber reden zu können. Sie machen sich eh schon so viel Sorgen ..?! Was ist danach ? Operiert werde ich vorraussichtlich am 5.11. Wie genau geht die OP ? Wird die Schädeldecke geöffnet oder kann man am Nacken rein ? Rasieren sie alle Haare ab ? Welche Beschwerden kommen danach ? Wann ist man soweit wieder fit

[fips2]

Hallo Dea
Du schreibst ja selbst schon,dass die Voraussetztungen für die OP eigentlich sehr gut sind,von der Lage des Tumors her.Das ist schon mal sehr positiv.
Immer wenn Gefäße mit betroffen sind kann der Chirurg erst vor Ort entscheiden,in wie weit er den Tumor entfernen kann.Also ein ganz normales Procedere.
Zu Der Öffnung des Schädels.
Heute werden meist nur noch minimalinversive Operationen durchgeführt.D.h.Es wird nur eine Öffnung im Schädelknochen gebohrt  oder ausgeschnitten,die unbedingt nötig ist.
bei meiner Frau,war das Meningeom so groß wie eine Kirsche.Es wurde dazu eine Knochen-Öffnung in Größe eines 1 Euro Stücks ausgeschnitten und später wieder eingeklebt.

Zu den Haaren
Die meisten Chirurgen schneiden nur im OP-Bereich ein wenig die Haare ab.Das hat wundhygienische Gründe und ist nicht vermeidbar.Ganzkopfrasuer wird heute kaum noch gemacht.wegen der seelischen Belastung,gerade bei Frauen.Sollte es doch so sein,kannst du über die KK eine Perücke bekommen die deinem Haarschnitt entspricht.Dazu unbedingt einpaar Fotos von deinem Kopf aus allen Richtungen machen,damit der Friseur eine entsprechende Vorlage hat.Meist kann man aber die Stelle mit dem Resthaar wieder überdecken,so dass man kaum etwas sieht.

Zu deiner Frage.Warum ich?
Das ist einen Frage die sich bestimmt jeder Patient bei einer solchen Erkrankung gestellt hat und das ist ganz normal.Esist aber müßig sich darüber Gedanken zu machen,es ist einfach Schicksal,daran kannst du leider nichts ändern.Beeinflussen kannst du lediglich die Zukunft,mit einer guten Arztwahl und die Gegenwart,mit einer positiven Einstellung.
Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4236.msg32255.html#msg32255
läuft gerade ein Interessanter Threat über die Angst.Vielleicht kannst du dort deinen momentanen Gefühle mal schreiben und sicher bekommst du Tipps von Betroffenen damit umzugehen.

In dem engsten Familien und Freundeskreise,würde ich die Sache nicht totschweigen.Du brauchst Unterstützung und die können dir die Angehörigen nur geben,wenn sie wissen wie es in dir aussieht und was du fühlst.Alles in dich hineinzufressen bringt dir nur Depressionen die dich zusätzlich belasten.Eine gute Freundin oder das Forum hier,die dir wenigstens das Gefühl geben dass dir zugehört wird brauchst du unbedingt.Hier trifft der Satz"Geteiltes Leid....." besonders zu.

Ich wünsche dir viel Erfolg und drück die Daumen,dass der Chirurg es schafft,den Tumor ganz zu entfernen.
Kopf hoch.Du schaffst das.

Gruß und igB
Fips2

[Tat]

Hallo Dea!

Bei mir war es im Januar 09 auch ein Zufallsbefund. Wurde innerhalb einer Woche operiert. Ist alles super verlaufen. Ich hatte das Menigenom am Hirnstamm. Bei mir wurde nur ein Streifen von den Haaren rasiert und dann wurde die Schädeldecke geöffnet und nach der OP mit 20 Klammern wieder geschlossen. Ich konnte aber mit den anderen Haaren die Stelle super überdecken. Ich habe viele Betroffene gesehen die auch an einem Menigenom operiert wurden, da wurde aber keinem der kompletten Haaren rasiert. Mein Menigenom war auch 2 cm groß. Nach der OP bin ich in REHA und nach drei Monaten bin ich sogar wieder arbeiten gegangen. Über meine Angst und sorgen konnte ich aber mit meinem Mann und Familie besprechen. Die waren alle positiv und ich auch, dass musst Du auch sein. Ich war bei der OP 35 Jahre  inzwischen bin ich 36 und habe zwei kleine Kinder. Du mußt positiv an die Sache heran gehen. Viel Glück.

Gruß TAT

[gattamatta]

Hallo!
Ich bin in deiner gleichen Situation, bei mir wurde ein Meningeom links frontal/oben (3cm) festgestellt, am 29.9.09 und viel Wasser im Kopf (Ödem) durch eine 1cm lange Läsion.... (ich habe alles auf italienisch daher habe ich so meine Schwierigkeiten mit der Fachübersetzung :-)).
Ich habe auch Angst! Ganz viel Angst und sitze hier im Standby und warte auf den Anruf des KH in Udine (Italien) um den OP-Termin zu bekommen. Bei mir müssen sie noch eine "Spezial-MRT" machen wegen der Aterien, die abgedrückt oder eingeschlossen sind.... Auch davor habe ich Angst, ich verstehe dich so gut!!!!!!!
Ich hatte vor 5 Jahren einen Tumor (letzendlich gutartig) in der rechten Brust und frage mich auch: Warum immer ich?!?
Ja, und dann frage ich mich wiederum: Warum nicht?!? Totales Gefühlsbad.
Ich versuchte meinen "Mitmenschen" etwas vorzuspielen, so nach dem Motto ich habe nichts schlimmes.... Aber das klappt nicht, es raubt mir die letzte Kraft... Ich bin fertig und brauche auch Trost! Das ist nicht leicht! Hier im Forum fühle ich mich verstanden und habe gute wertvolle Tips bekommen! Ich drücke dich ganz fest!
Danke an Fips2 für den link! Schaue sofort mal rein!
Ich wünsche uns allen viel Kraft

[mmolina]

Hallo Dea,
wie fips2 Dir schon sagt, hört es sich ja doch recht positiv an. Natürlich hat man Angst, das ist ja wohl klar. Aber Du wirst schon sehen, dass alles gut laufen wird. Du bist ja auch noch sehr jung und wirst Dich ganz bestimmt schnell erholen.
Mein Tumor war 7cm gross und bei mir wurde auch die Schädeldecke geöffnet aber die Haare überhaupt nicht abrasiert, hatte auch keinen Verband am Kopf, und nach der OP wurde der Kopf alle 4 Std. gewaschen, um Infektionen zu vermeiden. Aber das ist wohl unterschiedlich, ich bin in Spanien operiert worden.
Auch ich kann Dir nur sagen, dass Du nicht alles in dich "reinfressen" sollst. Das Forum hat mir sehr viel geholfen und tut es auch weiterhin, also halt die Ohren steif.
Ich wünsche Dir alles Gute

Liebe Grüsse
mmolina

[gattamatta]

Liebe Dea,
ich antworte dir hier auf deiner Seite! Du brauchst kein schlechtes Gewissen haben wegen deiner Ruhepause! Du hast einen verantwortungsvollen Beruf, indem du keine Fehler machen darfst und wenn man so durcheinander ist, wie wir es sind nach der Diagnose, dann muss man sich selbst und andere schützen.... Das ist ganz wichtig! Ich darf nicht Autofahren, keine schweren Dinge tun wegen dem vielen Wasser im Kopf und dem Druck... Am Montag werde ich mich im KH melden ob sie schon was wissen wegen dem Termin.
Sei ganz lieb gegrüsst und umarmt und bis bald
Wir schaffen es schon!

[Winema]

Hallo Dea.

ich wurde im Januar 09 operriert. Mein Tumor war 6 cm groß und mir wurde die rechte Seite abrasiert habe eine 10 cm große Plasikplatte bekommen, ist aber alles gut verlaufen. Nach 3 Monaten bin ich wieder arbeiten gegangen.

Wurde am 12.06.09 nochmals operriert, weil ich eine Wasserbeule so groß wie ein Tennisball gebildet hat. Bin dann nach 14 Tagen wieder in die Arbeit gegangen.
Bei mir ist auch noch ein Teil vom Tumor um eine Aterie gewachsen, den konnten sie auch nicht entfernen.
Aber mir geht es gut, habe mein rechtseitige Glatze mit Haarbänder ganz gut verdecken können.

Hatte auch Angst und kann gut nachvollziehen wie es dir geht, aber du musst positv denken und über deine Ängste reden, denn wenn du alles in dich reinfriest ist das nicht gut für deine Genesung.
Ich war von Anfang an positiv eingestellt. Ich glaube mehr als mein Umfeld.

Ich wünsch dir sehr viel Kraft und denk dran hier sind Menschen die dich verstehen und für dich da sind.

Schick dir viel Kraft

[DEA]

Danke für deine Antwort  Winema..

schön das du alles gut überstanden hast. Ich hoffe auch das recht zügig wieder arbeiten kann. Ich versuch positiv zu denken und ich weiss das alles gut wird. Es ist auch mehr ... unterbewußt. Ich kann das gar nicht erklären. Ich weiss nicht ob du eine andere antwort von mir gelesen  hast ? Ich hatte als Kind Leukämie, aber ich kann mich nicht selber daran erinnern. Ich war damals neun und es muss ziemlich schlimm gewesen sein und mein Unterbewußtsein hatte es irgendwie woanders verstaut. Ich kann es wie gesagt kaum erklären. Also ich habe Angst vor allem, also OP und danach etc., aber irgendwie fühlt sich das komisch an als ob die angst nicht richtig durch kommen kann oder so.. ?? Komisch oder ? Mich bechäftigt auch was danach kommt !? Meine Haare sind nie nachgewachsen. Warum weiss keiner, aber wenn sie mir jetzt wieder alles abrasieren ? Die Vorstellung ist schrecklich.. Es ist so viel worüber man nachdenkt ......  Gruß DEA

[gattamatta]

Hallo DEA!
Ich antworte dir bei dir auf der Seite... Nein, ich bin Deutsche (mittlerweile habe ich zwar auch die italienische Staatsangehörigkeit, aber bin trotzdem deutsch...) und bin damals vor 20 Jahren ausgewandert. Seit einem Jahr bin ich von meinem Mann getrennt und seit Mai lebe ich alleine. Ich kann dich verstehen mit den 2 Katzen (habe auch noch 2 Katzen, einen blinden Kater und eine dreibeinige Katze) und die "Viecher" sind der einzige fixe Punkt in meinem Leben im Moment. Sie erwarten nichts und sind einfach da! Ich war auch als Baby krank - natürlich nicht so krank wie du, aber krank. Ich lag monatelang im KH wegen beidseitiger Hüftluxation und habe dann wider Erwarten mit 2,5 Jahren laufen gelernt und eigentlich nie wieder Probleme gehabt. Vor 5 Jahren hatte ich einen Brusttumor, letztendlich doch gutartig zum Glück, aber ich hatte eine ziemlich grosse OP. Und nun das Meningeom... Irgendwie habe ich das Gefühl das nimmt nie ein Ende.... Ich habe auch eine genetische "malformazione - Fehlbildung" aller Gelenke meines Körpers und muss deshalb schon oft operiert werden, letzte OP war im Jan. 08 am Fuss.... Aber es geht immer weiter, glaub mir! Ich weiss noch nichts wegen dem OP-Termin, bin einfach zu feige anzurufen, will nicht nerven.... ist mein grosses Problem 
Ganz liebe Grüsse und bis bald
sei ganz fest umarmt

[Winema]

Hallo Dea,

ich habe deine Vorgeschichte schon gelesen, du hast es gut überstanden und du darfst nicht nach hinten sehen, du mußt nach vorne schauen und deine ganze Kraft auf jetzt und hier verwenden sonst fällst du in ein schwarzes Loch.

Ich habe meinen Vater letztes Jahr im Februar verloren, er hatte Darmkrebs, er hat zwei Jahre lang gekämpft. Mein Meninigeom war gutartig, das ist doch ein Zeichen mein Leben mehr zu geniesen und nicht alles so schwarz zu sehen. Ich bin 49 Jahre und habe einen Sohn 24 Jahre alt. Er steht auf eigenen Füßen und jetzt bin ich dran, tue nur noch das was mir gut tut. Ist das nicht ein Zeichen, egal welche Krankheit man hat, das man was ändert?

Zuviel nachdenken macht krank, du musst über deine Gedanken und Gefühle reden, denn wenn du nicht redest gibts du dir selber Antworten und die fallen meistens immer negativ aus.

Wenn du wütend bist dann lass es raus, schlag Türen oder schmeiß irgend etwas in die Ecke. Wenn du traurig bist, dann heul dir die Seele aus dem Leib. Du wirst sehen wenn du deine Gefühle raus lässt geht es dir besser.
Frag deine Ärzte Löcher in den Bauch, dafür sind sie da. Nimm nicht Rücksicht auf alle, jetzt geht es nur um dich.

Ich drück dich ganz fest und schick dir ganz viel Kraft
Du wirst schon sehen, es geht alles gut.

Liebe Grüße
Winema
 

[DEA]

Hallo Winema,
danke für deine klaren Worte. Ich merke immer mehr, je länger ich auch hier bei euch mit mache, das es einfach nur gut tut. Zuhören, für einen da sein, aber auch selber mal raus lassen können- ganz unverblümt. Es ist tatsächlich so, das ich bei meinen Freunden, Familie, Mann etc. nicht offen sein kann. Natürlich weine ich vor ihnen, aber eigentlich nur wenn es nicht mehr geht.. Erst gestern abend hatte ich so eine Situation. Ich konnte nicht einschlafen. Habe nur geweint und mir ständig Gedanken gemacht was wäre wenn ich die OP nicht überstehe ?! Ich habe mir über Abschiedsbriefe Gedanken gemacht.. Ich weiss, bzw. mei Verstand weiss das das blödsinn ist, aber in dem Moment konnte ich nichts dagegen tun. Ich hätte so gerne mit irgendwem gesprochen und auch wieder   nicht ?! Manchmal ist alles etwas verwirrend. Ich find es toll, wenn ich lese das jemand alles überstanden hat und es tut auch gut zu lesen was ihr alle schreibt. Dafür bin ich echt dankbar.... Euch allen ..... LG DEA

[gattamatta]

Liebe DEA, und auch alle anderen!!!!
ich habe mit dem KH telefoniert und werde in der ersten oder zweiten Novemberwoche operiert.... Ich hätte zwar gerne einen festen Termin, aber das geht eben noch nicht.... Also, weiterhin Geduld haben. Ich habe auch furchtbare Angst vor der OP, vor allem, wer wird sich um meine Tiere kümmern? Ich lasse meinen Partner regelmäßig schwören, dass er meine Tiere (Hundebaby und 2 behinderte Katzen) nicht in ein Tierheim abschiebt! Er schwört mir immer wieder, dass er es nicht tut sondern sie zu sich nimmt!
Meine ältere Tochter (17) kann mit meiner Krankheit nicht umgehen und behandelt mich dementsprechend schlecht und lässt ihre Wut an mir aus. Nachdem es gestern Nacht wieder eskaliert ist habe ich beschlossen, dass ich sie nicht mehr bei mir haben kann im Moment und werde heute mit meinem Exmann darüber reden. Sie hat auch schon wieder allerhand angestellt, daher muss ich mich sowieso mit ihm treffen.... Ich kann einfach nicht mehr.... Ja, und die Kleine will bei ihrer Schwester sein.... Ich habe wirklich nur noch meine Tiere... und meinen Partner, der nach all seinen Kräften neben mir steht...
Sei ganz fest umarmt und alles, alles Gute!!!
Bis bald

[DEA]

Liebe Gattamatta,
na guck, da werden wir ja fast gleichzeitig operiert. Bin auch anfang November dran. Ich weiss das das noch relativ lange hin ist, aber es ist auch ein Termin. Ich bin stolz auf dich das du angerufen hast..
Wenn deine Kinder nicht damit umgehen können sei Ihnen erstmal nicht böse. Wahrscheinlich haben sie nur Angst um dich und das sich dann die kleinere an die große hängt ist auch normel - denke ich. Ich war auch so mit meiner Schwester.. Sie sind nicht mehr so klein das du dich jetzt nicht erstmal um dich kümmern kannst. Gib ihnen Zeit. Und wenn es dir nachher wieder gut geht wird auch das wieder gut.. !!
Ich versuche auch mich mit schönen Dingen abzulenken und so die Wartezeit zu verkürzen. Das klappt zwar nicht immer, aber immerhin...
Fühl dich auch gedrückt !! bis dahin... DEA

[Winema]

Hallo Dea, hallo Gattamatta,

ihr werdet es beide schon gut überstehen, da glaube ich ganz fest dran und dann geht es wieder bergauf.
Mein Sohn hat nicht viel mit mir über meine Krankheit geredet, aber wie alles vorbei war hat er mir erklärt, er wollte nicht mit mir darüber reden um nicht darüber nachzudenken das er mich verlieren könnte. Er sagte mir in Gedanken hat er schon meine Wohnung ausgräumt und das machte im große Probleme.
Heute können wir ganz offen darüber sprechen und er spricht auch über seine Ängste.

Ich glaube Gattamatta das deine Tochter ihre Ängste in  Wut umwandelt um nicht ihre wahren Gefühle zu zeigen. Sie ist in einem Alter wo nur Gefühlschaos herrscht und weiß nicht wie sie damit umgehen kann. Lass ihr Zeit.

Wünsch Euch alles liebe
Winema
 

[mmolina]

Hallo zusammen,

bei meiner Tochter herrschte auch ein Gefühlschaos. Ich wurde Ende Sept. 2008 an einem Meningeom operiert (7x5x5cm) ging alles sehr schnell zum Notdienst ins Krankenhaus. Meine Tochter (14) tat so als ob nichts wäre, mit der Zeit kommt aber alles langsam raus, einerseits möchte sie nichts darüber wissen, andererseits ist sie stinksauer, dass ihre Freunde gar nicht nach meinem Befinden fragen. Ich denke das gibt sich einfach wieder, braucht aber seine Zeit.
Auch ich habe ein Implantat und noch einen Resttumor der ja beobachtet wird. Und ich glaube auch, dass es ja nicht mehr so schlimm sein kann wie es war. Natürlich hab ich noch Wut im Bauch, ich mache jetzt viel Sport und das hilft mir sehr.
Die Leute haben ja auch keine Ahnung, sehen das es einem soweit so gut geht und denken ist ja schon 1 Jahr her. Soll ich denen was von meinen Einschränkungen sagen? Ich bin ja sowieso von vielen enttäuscht worden. Leider auch von meinem Vater. Wie Bluebird sagt muss man seinen Gefühlen freien Lauf lassen und wenn einem danach ist mal schreien oder kräftig weinen, danach geht es ja wieder besser.
Was mich aber auch wirklich sehr ärgert sind die Leute die mich so mitleidig anschauen und wohl denken "die Arme".
Wenn sie wüssten, dass es mir vielleicht sogar viel besser geht als ihnen selber, und das ohne Reha, ohne Psychologe oder sonstiges.
Hier in Spanien läuft es anders. Allerdings haben mich die 4 besten Neurochirurgen operiert!

Seid alle kräftig von mir umarmt und
Alles Gute
mmolina