HirnTumor-Forum

Autor Thema: Erfahrungen nach der OP ?  (Gelesen 56195 mal)

DEA

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Re: Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #45 am: 16. Januar 2010, 22:43:26 »
Hallo Karin,
habe es nicht eher geschafft zu antworten, aber es war mir wichtig !! Du hast recht !! Eigentlich weiss ich das auch, aber es fällt mir schon schwer meinen Hausarzt anzusprechen wegen der Überweisung, obwohl ich vor der OP schon mit ihm darüber gesprochen habe  und er mir nur geraten hat erstmal die OP hinter mich zu bringen und dann weiter zu sehen. Ich weiss das es mir ja nur helfen kann und ich ja auch jederzeit abbrechen kann.. Warum fällt es mir so schwer ? Manchmal ist der Alltag wieder so drin, daß ich denke es ist doch alles wie vorher und warum soll ich überhaupt irgendetwas machen, aber ich ende mit meinen Gedanken immer da das es besser wäre....Ich hoffe ich habe den Mut -- irgendwann ....             LG Dea

Offline KaSy

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Re: Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #46 am: 17. Januar 2010, 01:02:31 »
Liebe DEA,
du musst nicht unbedingt den Hausarzt zuerst ansprechen wegen der Überweisung, wenn Dir das schwerfällt. Du kannst auch in irgendwelchen schriftlichen Übersichten (aus der Zeitung, Telefonbuch, Krankenkasse) oder im Internet Psychotherapeuten suchen. Ruf da einfach mal an. Bei meinem geht normalerweise der Anrufbeantworter(AB) ran, da er das Telefon während der Therapiezeiten ausschaltet. Auf dem AB teilt er für Neupatienten mit, ab wann er für sie Termine hätte. Da Du noch nicht so sicher bist, wäre es eine taktische Überlegung für die Entscheidung, herauszufinden, wie lange Wartezeiten die Therapeuten haben. Je länger, desto besser könnten sie vielleicht sein, da ihnen viele Patienten treu bleiben. Und wenn Du vielleicht erst mal einen Termin gemacht hast, dann hast Du einen ersten Schritt getan, den Du dann gut findest und weiter gehst - oder Du sagst den Termin eine Woche davor eben wieder ab. Du bindest Dich doch damit noch nicht.

Ich habe übrigens mit den Haaren das gleiche Problem wie Du, allerdings durch die Bestrahlung im Jahr 2000, wodurch sie im Bestrahlungsgebiet (ein Drittel des Kopfes vorn) dauerhaft ausfielen. Mit der Perücke - was kaum Fremde wissen - ist das nach der psychisch sehr belastenden und bei mir langen Gewöhnungszeit zwar ziemlich bequem, aber immer morgens und abends ..... wird man eben an alles erinnert.

Zurück zur Psyche. Ich habe mich mit mir selber auseinandergesetzt, wenn es mir irgendwie mies ging - oder auch zur Zeit manchmal geht - indem ich das aufgeschrieben habe, auf Zettel und dann habe ich mir auch ein Buch zum Reinschreiben gekauft. Das ist wie so ein Tagebuch für schlechte Zeiten. In guten Zeiten kam ich nicht auf die Idee, darin zu schreiben. Und wenn es mal wieder nicht so gut war, staunte ich mitunter, wie lange ich nicht geschrieben hatte. Oder ich war verblüfft, dass ich dasselbe schon vor Monaten erlebt hatte. Ich hatte das einfach vergessen. Oder ich nutzte es, um nachzulesen, wie es mir mal ging und dass es ja seitdem doch vorangegangen ist.
Vielleicht ist das auch für Dich eine Möglichkeit?  :-\

Ich würde Dir so gern helfen und wünsche Dir sehr, dass alles gut wird!!
Bleib so optimistisch und tapfer, aber lass Dir helfen, wenn Du das Gefühl hast, Du schaffst es nicht so ganz allein.

Deine Karin

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Offline Tat

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Re: Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #47 am: 18. Januar 2010, 08:58:21 »
Hallo Ihr Lieben!

Bei mir ist es nun am Donnerstag, 21. 01.2010 genau 1 Jahr nach meiner angimatöses Menigenom WHG 1 am cranio-cervikalen-Übergang OP.  Ich fühle mich eigentlich ganz gut habe zwar 1 mal in der Woche Kopfschmerzen aber sonst fühle ich mich ganz fit. Im April habe ich meine nächste Kontrolluntersuchung vor diesem Termin habe ich jetzt schon Bauchweh. Aber ich denke dies ist ganz normal. Ich hoffe das das blöde Ding nicht mehr wieder kommt. Das hat mich nämlich vor einem Jahr komplett aus der Bahn geworfen.


Viele Grüße Tat

Offline thueringer

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Re: 1 Jahr nach Meningeom OP! Falle ich jetzt in ein schwarzes Loch???
« Antwort #48 am: 22. Januar 2010, 11:51:51 »
Zitat
Also - immer wieder den Kopf hoch und nach vorne schauen!
Wir schaffen das!
(Ich hab 14, 10 und 2 Jahre meine Meningeom-OPs überlebt - und immer wieder in meinen Beruf als Lehrerin hineingefunden.)

Mit optimistischen Grüßen
Karin :D


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4294.0.html


Hattest Du die 2. OP nach 14 Jahren, dann einen weitere nach 10 Jahren und dann eine 4. nach 2 Jahren? Welchen Grad hatte Dein Meningeom?
« Letzte Änderung: 22. Januar 2010, 13:30:57 von Bluebird »

Offline KaSy

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Re: Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #49 am: 22. Januar 2010, 21:12:33 »
Hallo, thueringer,

- ich hatte im Juli 1995 mit 37 Jahren die erste Menigeom-OP, WHO-Grad I,
(also vor 14,5 Jahren),
- die zweite Ende November 1999 an der gleichen Stelle, nur großflächiger - WHO-Grad III, Wachstumsrate 5% mit anschließender Bestrahlung mit 60 Gy im Januar/Februar 2000, (das war also vor 10 Jahren),
- zwischendurch eine Liquorfistel-OP im Februar 2002, 
- die dritte Meningeom-OP im Dezember 2007 an einer anderen Stelle - WHO-Grad III, Wachstumsrate 10%.

Ich habe aufgrund Deiner Anfrage meine (im November 2009 schon mal stichpunktartig hier reingesetzte) Geschichte in das Thema "Krankengeschichten" geschrieben. Wenn Du möchtest, kannst Du dort gern nachlesen.

Gruß  KaSy

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Mimicat

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #50 am: 18. April 2010, 23:18:49 »
Hallo!
Im September 2009 wurde ein Meningeom WHO Grad I operiert.
Genaue Diagnose: Großes Planum sphenoidale - Meningeom mit ausgeprägtem Ödem bifrontal
Die OP dauerte 8 Stunden, Operationsverlauf gut. Auch nachher hielten sich die Schmerzen in Grenzen und ich war
schon kurz nach dem Eingriff so gut wie beschwerdefrei. Der Tumor wurde zur Gänze entfernt, lt OP Bericht war jedoch bereits ein Geruchsnerv vom Tumor zerstört, der 2. konnte aber zum Glück erhalten bleiben.
Nach ca. 2 Monaten musste ich allerdings eine Änderung bei meinem Geruchsempfinden wahrnehmen. Ein eigenartiger Geruch, den ich mit Worten nicht beschreiben kann, begleitet ich ständig. Er ist zwar nicht extrem grauslich, aber doch sehr unangenehm. Ich habe auch das Gefühl, dass es diesen Geruch im "wirklichen Leben" nicht gibt, er sich auch nur in meinem Gehirn abspielt. Ich überlege schon (natürlich laienhaft), ob es nicht möglich ist, dass nach so einer OP die Nerven vielleicht sich eigene Wege suchen und deshalb irritiert reagieren.
Hat jemand vielleicht eine  ähnliche Erfahrung?

Liebe Grüße
Mimicat

Jens B

  • Gast
Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #51 am: 19. April 2010, 00:12:02 »
Hallo Mimicat!

Zunächst erst einmal möchte ich dich herzlich im Forum willkommen heißen!
Das du an einem Meningeom erkrankt bist, tut mir leid! Zwar ist es höchst ärgerlich, dass ein Geruchsnerv zerstört wurde. Doch es ist sehr schön, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte!
Dies ist nämlich bei mir leider nicht der Fall! Ich hatte, bzw. habe auch ein Meningeom. Aber ein Tentorium Meningeom. (Vielleicht möchtest du meine Krankheitsgeschichte unter
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2909.0.html oder auch das in
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5457.0.html lesen?!
Leider kann ich dir auch nicht deine Frage gänzlich beantworten. Aber ich bin überzeugt, dass du noch weitere Zuschriften und Antworten auf deine Frage bekommst!
Doch ich meine auch, dass Nerven irritiert sein - aber sich durchaus regenerieren können. Dies benötigt allerdings sehr (!) viel Zeit!
Bei mir war es nach meiner Hirnoperation auch so, dass ich erst einen total verminderten Geruchssinn hatte und manche Duftnuancen gar nicht wahrnahm. Zum großen Verwundern der Ärzte und Therapeuten, die einen ersten Geruchstest durchführten. Obwohl der Geruchssinn "offiziell" nicht in Mitleidenschaft gezogen war, konnte ich starke Düfte entweder gar nicht, oder nur sehr schwach wahrnehmen, bzw. total falsch identifizieren.
Dies gab sich allerdings mit der Zeit. Wobei ich dir leider nicht sagen kann, wie lange es brauchte!

Alles Gute,
LG Jens B.

fips2

  • Gast
Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #52 am: 19. April 2010, 07:28:31 »
Hallo Mimicat
Willkommen erst mal im Forum.
Dein Problem haben Viele nach OPs die innder vorderen Schädelbasis, oder im individuell angelegten Riechzentrum im Gehirn stattgefunden haben. Es ist leider unvermeidbar, dass dabei Irritationen auftreten können. Die Chirurgen bemühen sich zwar, möglichst Schonend zu operieren,  aber immer klappt das nicht so wie gewünscht.

Dein Gehirn muss sich jetzt erst auf die neuen Umstände einstellen.
Du kannst das quasi mit der Neuprogrammierug eines Computers vergleichen.
Das Problem dabei ist aber, das deine "Festplatte" noch Fragmente der alten Programmierung hat und diese unter Umständen angesprochen werden. Man hat die Festplatte nicht formatiert sondern die Programme nur neu aufgespielt. Also zeigt dir dein Unterbewusstsein unter Umständen ein falsches Bild zu deinem momentanen Geruchserlebnis.

Das Gehirn ordnet seit  der ersten Sekunde des Lebens und deiner Geburt, gewisse Reize  an den Riechzellen, im Unterbewusstsein einen Bild zu. Diese Verknüpfungen ergeben dann deinen gespeicherten Geruchsinn.
Gereizt werden jetzt immer noch genau die selben Riechzellen wie davor.Hier verändert sich nichts.
Wenn nun durch einen"Kabeldefekt" quasi Leitungen vertauscht oder unterbrochen wurden, kommen im Gehirn ganz andre Signalcodes an wie die ursprünglich verknüpften.
Dein Gehirn muss nun wieder ganz von vorn die Gerruchs-Codes zuteilen.

Ein Beispiel:
Du riechst an einer Banane, dieser Geruch hat ein ganz bestimmtes Muster das im Gehirn programmmiert ist. Angenommen Code: 111225566111
Durch den Nervendefekt, oder Umleitung, fehlt jetzt die letzte Stelle des Codes 11122556611X.
Dieser Code ist aber bei dir  im Gehirn als Erdbeergeruch abgelegt.
Dann riechst du jetzt,geistig im Erinnerungsvermögen, eine Erdbeere, obwohl du mit den Augen die Banane siehst und zuordnest. :O

Das ist jetzt zugegeben ganz simpel ausgedrückt, oder verglichen. Funktioniert aber im Prinzip so.Nur halt viel komplexer. Geruchhat auch was mit Schmecken zu tun. Hier wirst du sicher auch teilweise Probleme haben. Wie eng das zusammenhängt ist, wenn man erkältet ist oder die Nase zu ist, schmeckt alles fad und gleich. Die Zunge kann nur süß, sauer, salzig und bitter unterscheiden.Für die weitere Geschmackszuordnung sind die Riechzellen mit verantwortlich.

Was ich damit sagen und dir klar machen will.
Dein Riechnerv funktioniert schon einwandfrei, nur musst der Kopf neu verknüpfen.
Das funktioniert am Besten mit üben ,üben,üben.. und braucht seine Zeit.

Sieh es positiv.
Du erlebst und erfasst deine Umwelt im Moment viel intensiver als vor der OP, das kann durchaus positiv sein.
Ein Geruch der dich früher abstoßend reagieren ließ, kann heute sehr angenehm sein. Aber leider auch umgekehrt.

Ich wünsch dir, dass du die Sache wieder schnell in den Griff bekommst und sich für dich nur positive Riecherlebnisse bilden.


Gruß Fips2



« Letzte Änderung: 19. April 2010, 09:36:10 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #53 am: 19. April 2010, 09:26:23 »

Hallo Mimicat,

zur olfaktorischen Wahrnehmung hier die WIKIPEDIA-Definition:
http://de.wikipedia.org/wiki/Olfaktorische_Wahrnehmung

Ich habe ein Falxmeningeom frontal links, und ein Neurochirurg wies mich darauf hin, dass es zu einer Beeinträchtigung des Geruchsnervs kommen könnte, wenn der Tumor weiterhin wächst.

Wenn das EEG keine Auffälligkeiten hinsichtlich epileptischer Aktivitäten zeigt, würde ich Deine Eindrücke als Nachwirkung der OP als normal ansehen. Es gibt nämlich auch olfaktorische fokale Anfälle, die nicht nur mit merkwürdigen Gerüchen, sondern auch mit eigenartigen Geschmacksempfindungen einhergehen.

LG
Bluebird
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Mimicat

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #54 am: 19. April 2010, 11:36:00 »
Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für die rasche Antwort. Zum ersten Mal bin ich zuversichtlich, dass sich in puncto Gerüchen wieder
etwas ändern kann. Bisher existierte es nur in meiner Fantasie, jetzt weiß ich, dass ich wahrscheinlich doch nicht
so falsch liege.
Nachdem ich die Krankengeschichte von dir Jens gelesen habe, plagt mich ein wenig das schlechte Gewissen, zumal mein Problem ja doch relativ klein gegen deinen Verlauf ist.
Ich wünsche dir Jens und allen anderen alles Gute und bedanke mich nochmals für euer wertvolles Statement.

Liebe Grüße
mimicat

Offline Bluebird

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #55 am: 19. April 2010, 12:34:49 »


Nun, Mimicat, unterschätzen würde ich den Geruchssinn nicht. Immerhin bewahrt er uns auch vor mancher Gefahr (verdorbene Lebensmittel, Gas- und Giftstoffe, Feuer).

Darum bleibt zu hoffen, dass eine Regeneration stattfindet.

Alles Gute
Bluebird
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Jens B

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #56 am: 19. April 2010, 21:22:41 »
Hallo mimicat,

"iwo", dir braucht es doch nicht peinlich zu sein! Aber Bluebird hat recht, du solltest den Geruchssinn nicht unterschätzen! Ohne dir jetzt Angst machen zu wollen.
Ich wünsche dir alles Gute.

LG Jens B

Offline menno-meningo

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #57 am: 20. April 2010, 21:23:40 »
Guten Abend mimicat,
auch von mir kommt etwas Aufbauendes. Wenn du dir klarmachst, daß die Nerven etwa 1mm am Tag wachsen und das kann bei so dichter Struktur wie dem Schädel nebst Inhalt sogar noch langsamer sein als beispielsweise bei den langen Röhrenknochen ( Arme, Beine), dann kannst du die langen Zeiträume bis zu merkbaren Fortschritten besser einordnen. "fips2" hat es gut erklärt und ich stelle mir dazu meine Nerven wie Tentakel im Kopf vor. Durch die OP wurden sie auseinandergerissen, feuernd suchen sie  nach ihrem ursprünglichen Anschluß und dabei gibt es Kurzschlüsse und Fehlzündungen. Bis die Verbindungen stehen, vergeht eben eine ziemlich wackelige Zeit. Daß du Fehlgerüche hast ist vielleicht garkein so schlechtes Zeichen, denn es sind ja noch Riechzellen da, sie müssen nur wieder neu gebootet werden.
Eines meiner Meningiome war in der Olfaktoriumsrinne. (Näheres in meiner "Vorstellung") Ich habe die Hoffnung noch nicht so ganz aufgegeben, aber lt. OP.-Bericht war der Tumor so eingewachsen, daß man ihn nicht allein rauspräparieren konnte. Muß ich mich also mit den süß, salzig, bitter, umami (Fleischgeschmack) und fett begnügen. Da fehlt schon viel. Wie "bluebird" zu Recht meint, wird der Geruchssinn sehr unterschätzt obwohl er doch ohne Umweg gleich ins Gemüt geht.

In der Reha habe ich u.a. mit der Ergo viel das Riechen geübt. Vielleicht kannst du etwas davon verwenden: immer nur mit einem üben, z.B. Früchte (Apfelsine, Mandarine, Apfel, Banane usw.), frisch aufschneiden(so am intensivsten), nicht zuviel hintereinander (so vier bis fünf Teile), Pausen dazwischen legen und sich nicht dabei ablenken lassen, auch wenn's seltsam wirkt. Ich habe am Anfang manchmal Kopfweh dabei bekommen aber das ist normal.

Hab Geduld mit dir und deinem Kopf!
Auch ich sag mir das wie ein Mantra täglich vor...
 
Ich wünsch dir gute Fortschritte
menno-meningo
               
"Leben ist das, was einem zustösst, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet."

John Lennon

Offline Bluebird

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #58 am: 20. April 2010, 21:50:18 »


Hallo,

ganz aktuell ein Artikel, der heute erschien

"Wie Nervenzellen Geruchsreize unterscheiden"


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5474.0.html


LG
Bluebird
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Offline meningeom-opfer

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Re:Erfahrungen nach der OP ?
« Antwort #59 am: 25. Juni 2010, 00:23:44 »
hallo zusammen,

ich habe große Sorgen und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt.
Mein Vater wurde am 22.06.2010 am Meningeom (linksseitig) operiert. Die OP hat ca. 8 Stunden gedauert. Er wurde zunächst auf die Intensivstation gebracht und am 23.06. gegen 11:00 Uhr durfte er wieder zurück auf seine Station.

Die Probleme die er vor der OP hatte:
- Taubheitsgefühl im rechter Bein, Schwierigkeiten mit Laufen
- Taubheitsgefühl im rechten Arm - Bewegungen wurden immer eingeschränkter/unkontrollierter
- selten, aber dennoch vorhanden => Gedächtnisverluss

Nach der OP geht es ihm nun einigermaßen gut.
Seinen rechten Bein hat er jetzt wieder so gut wie unter Kontrolle, aber seinen rechten Arm kann er zwar bewegen (auch die Finger und Faust machen), aber die Feinmotorik fehlt und sein Arm gibt nach, wenn er versucht ihn z.B. zu heben.
Im Großen und Ganzen geht es seiem Arm schlechter als vor der OP.
Die Arzte sagten, dass er währen der OP und auch direkt nach der OP den Arm gar nicht bewegen konnte. Diese Verbesserung gibt mir zu hoffen, dass es evtl. besser werden kann.

Kennt jemand diese Sympthome oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wenn ja, wäre ich sehr dankbar, wenn ihr diese mit mir teilen könntet.

Vielen Dank im Voraus und ich wünsche allen betroffenen eine Geduld und eine gute und schnelle Besserung!!!

LG

 



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