Ich habe Angst

[Räuberbraut]

Hallo, ich bin neu hier. Mein Mann hat ein Glioblatom Grad 4, es wurde genau am 1. Dezemer08 festgestellt. Mein Mann hatte immmer Angst das er ein Schlaganfall oder Anorysma bekommen würde, er ist deshalb relativ spät zum Arzt gegangen. Auf einmal war er halbseitig gelähmt, bekam Epilepsie.
Die tatsächliche Diagnose hat uns beide umgehauen, zumal die Ärzte nicht besonders ziemperlich waren. Er wurde operiert, bekam Strahlentherapie, wo er mir wegen einer Sepsis fast gestorben wäre. Nach 2 Monaten ein Rezidiv, das hieß noch eine OP, die Lähmung wurde noch stärker. insgesamt war er 10 Monate in Kliniken. Ich mußte umziehen und hier in unser Stadt gab es einfach keine behindertengerechte Wohnung, so leben wir im betreuten Wohnen, was auch nicht immer leicht ist , mein Mann ist aber gut versort. Aber wann ist man fürsorglich und wann überfürsorglich. Wie unterscheidet man Angst vor Symtomen, bewertet man alles über oder sieht man die Realität? Könnt ihr mir aus dem Dilemma helfen?

[rit]

Liebe räuberbraut,
so lange wie dein Mann lebt, ist es besser, dass du die Übersicht behältst und der Realität ins Auge siehst. Es ist schwer, aber besser für alle. Trauern kannst du danach noch genug und es kommt.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft.
felicitas

Das Leben wird irgendwann wieder schön. Heute war ich in einem Blueskonzert von abbi Wallenstein. Wunderbar. 

[kit]

Hallo Räuberbraut,
herzlich Willkommen,
Die tatsächliche Diagnose hat uns beide umgehauen, zumal die Ärzte nicht besonders ziemperlich waren.Wie unterscheidet man Angst vor Symtomen, bewertet man alles über oder sieht man die Realität? Könnt ihr mir aus dem Dilemma helfen?
Du hast leider auf die harte Tour erfahren müssen warum die Ärzte nicht schonend waren. Es verlief bis jetzt ohne Pause für euch . Es ist verdammt hart aber leider eure Realität.
Unterscheiden zwischen Angst und Realität ist sehr schwer, die gehen leider Hand in Hand bei solcher Erkrankungen . Angst ist Teil seiner Realität. Aber auch deins oder ?
Dein Mann sieht sein Leben vor sich wegschwimmen. Er muss sich auch noch mit seiner körperlicher Behinderung klar kommen . Umzug aus der bek. Umgebung und und und .
Hast Du überlegt professionelle  Hilfe zu suchen ? Für beide? 
Magst Du erzählen wie alt dein Mann ist ?  Habt iht sonst Unterstützung? Kinder?  Arbeitest Du? Kann er sich zum Teil noch versorgen?
Sei fest umarmt
Kit

[Räuberbraut]

Danke für Eure Anteilnahme!Mein Mann ist 45 und hat einen 18jährigen Sohn aus erster Ehe. Ich selbst bin 31 und mit ihm fast 7 Jahre verheiratet. Ich sebst bin zu 80% behindert und auf Unterstütung angewiesen. Mein Mann hat sich in den ganzen Jahren zuvor um alles gekümmert. Als das mit seiner Erkrankung anfing sind wir beide erstmal in ein tiefes Loch gefallen, doch mein Mann will ein Langzeitüberlebender werden. Er kämft mit einer Kraft die ich wahrscheinlich so nicht aufbringen könnte. Mit der körperlichen Behinderung umzugehen haben wir beide gelernt, täglich kommt der Pflegedienst und hilft mir wo er kann. Ich selbst gehe zu einer Psychologin um den täglichen Kampf besser verkraften zu können. Leider mußte ich auch erfahren das viele Menschen glauben sich überall einmischen zu dürfen und dadurch den Druck auf uns beide verstärken. Nur weil ich seelisch behindert bin glauben sie mir Hilfe aufdrücken zu können die wir beide gar nicht wollen und auch nicht brauchen. In meinem Rahmen tu ich alles um das alles hinzukriegen und wo ich Hilfe brauche hol ich sie mir.
Mein Mann sollte auch zum Psychologen, erhat sich in jeder Klinik darauf eingelassen, aber jeder wollte das er sich auf den Tod vorbereitet, er ist aber noch nicht soweit aufzugeben, also lehnt er den Gedanken daran vollkommen ab. Ich versuche ihn dort abzuholen wo er steht und quehle in nicht damit, so ist es zwar schwer mit ihm über bestimmte Dinge zu reden , aberso geht es ihm einfach besser. Schlimm war es seinem Sohn zu sagen, er wußte zwar von Anfang an Bescheid, aber die schwierigen Fragen kamen erst später und bei der Wahrheit zu bleiben und nichts zu beschönigen ich hatte einfach Angst das er es nicht verkraftet zumal er weit weg wohnt und auf seine Mutter einfach kein verlass ist.
Vom Prinzip stehen wir ziemlich allein da, meine Familie ist mir auch keine Hilfe und die proffesionelle Hilfe ist oft frustrierend!

[Anna]

Hallo Räüberbraut,

tut mir leid, dass nun auch ihr mit dem schweren Schicksal leben müsst.
Ich habe meine Mama vor 6 Wochen verloren und ihre Diagnose war auch im Dezember 2008. wo bei er inoperabel war. Wir haben es am Anfang auch mit fremder Hilfe versucht, empfanden die jedoch als nicht so zuverlässig. Mein Papa hat dann den Entschluss gefasst seine Arbeit zukündigen und hat Mama bis zum Schluß sehr liebevoll zu Hause gepflegt. Meine Mama hatte auch von Anfang Lähmungserscheinungen, geistig war sie noch lange relativ fit. Sie konnte die Uhr nicht mehr lesen etc.
Meine Mama hatte am Anfang auch Gespräche im KH mit Psychlogen, die hat sie auch abgeblockt, weil sie kämpfen wollte und nicht über den Tod reden. Vielleicht ist es aber auch nicht richtig. Wir haben, bevor Mama krank wurde, dieses Thema vermieden, doch am Ende konnte man sogar über ihren Wunsch sprechen, nicht beerdigt zu werden, sondern ein Diamant zu werden.
Was sagen die Ärzte?
Ich weiß, wie die Krankheit endet und wohin die Reise bei den meisten geht. Aber Aufgeben würde ih erst, wenn dein Mann die Augen für immer schließt. Bekommt dein Mann Medikamente?
In welchem KH wird Dein behandelt?
LG ANNA

[Räuberbraut]

Hallo Anna!
Mein Mann hat eine Serie Temodal (4mal 5Tage mit 23Tage Pause)bekommen. Morgen MRT, dann wissen wir mehr.( Ergebnis teile ich mit)
Ob der Arzt sich morgen Zeit nimmt weiß ich nicht. Er wird im Uniklinikum Greifswald behandelt. Mit der Therapie ansich bin ich zufrieden, sie kümmern sich ganz gut um meinen Mann, aber der Umgang mit Angehörigen lässt zu wünschen übrig!Man hat zwar mit meinem Mann geredet, auch über Prognose usw., nur zu dem Zeitpunkt war sein Gedächtnis durch die Krampfanfälle und den Medikamenten geschwächt, er weiß fast nichts mehr. Die meißten Informationen bekam ich durch die deutsche Krebshilfe, Internet und Broschüren. Wenn ich Pech habe werde ich die MRT-Ergebnisse erst im November erfahren. Letzte Woche hatte ich extreme Angst weil seine kognitiven Fähigkeiten nachgelassen haben, doch seit dem Wochenende scheint das reversibel zu sein. Hoffentlich waren das nur Nachwirkungen des Temodal. Heute ist er das erste mal seit fast 6Wochen wieder gelaufen. Der Rollstuhl wird zwar sein Begleiter bleiben, aber er macht Fortschritte. Nach so langer Zeit scheint auch die Krankenkasse bereit sein sich schneller um Hilfsmittel zu kümmern, jede Woche bin ich dort um Druck auszuüben und heute kam der Anruf des zuständigen Unternehmens. Wenn er den E-Stuhl bekommt kann er endlich auch wieder ohne Probleme das Haus verlassen. Drückt uns für morgen die Daumen! Wir werden weiter Kämpfen!!!

[Räuberbraut]

Hallo Anna,
ich find es traurig das es mit deiner Mutter so gelaufen ist!
Im letzten Beitrag konnt ich mich leider nicht so ausdrücken, der ganze Tag war so aufwühlend.
Ich hoffe für Eure Familie das der Abschied friedlich war und alle offenen Fragen geklärt werden konnten.
Ich danke Dir für die Anteilnahme, ich kann mir den Schmerz kaum vorstellen!
Diese Krankheit ist einfach so furchtbar!!!

[suppe78]

Hallo Räuberbraut,

ich kann total nachvollziehen, wie du dich im Hinblick auf die Betreuung im Krankenhaus fühlst. Mein Vater lag in der Uniklinik Lübeck. Die geben wirklich einen Scheiß auf die Gefühle der Angehörigen. Uns haben sie jedesmal im Flur abgefertigt, dort auch mitgeteilt, dass er nur noch zwei Monate zu leben hat. Auf dem Flur!!! Meine Mutter war aufgrund einer Verletzung an Krücken!!! Immer wieder mussten wir mit einem anderen Arzt sprechen, hatten nie einen kronkreten Ansprechpartner. Das wollten wir nicht mehr akzeptieren, erst recht nicht die Vorhersage von zwei Monaten. Die sind fast vorbei und meinem Vater geht es besser, seitdem er aus der Klinik raus ist. Die haben ihn richtig runtergewirtschaftet. Nun ist er in Wismar. Wir haben EINEN Arzt und damit EINEN Ansprechpartner. Wir werden im Arztzimmer aufgeklärt und nicht auf dem Flur!!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Hätte ich doch nur einen Wunsch frei, dann wünschte ich mir ein Mittel gegen diese beschissene Krankheit.

Gruß, suppe78

[Räuberbraut]

 Hallo Euch Lesern! Wir waren heute beim Onkologen zur MRT Auswertung und um zu besprechen wie es weitergeht. Diesmal ein Arzt der mit Angehörigen umgehen kann! Leider gibt es nichts positives zu berichten. Am Resektionsrand ist wieder Tumorgewebe zu sehen. Ich hab es geahnt, aber auch gebetet das es anders sein möge!Wir haben eine Therapieänderung besprochen. Das Antikörpermedikament aus Amerika hat er zwar erwähnt und wenn wir uns dafür entschieden hätten, er hätte es bekommen, er sagte aber das das"Avastin" zu einer Abkapselung des Gewbes führen könnte und man dann per MRT  es nicht mehr unterscheiden könnte zwischen Tumorgewebe und einem möglichem Abbau des Tumors. Also geht es weiter mit Temodal nur in einem anderen Rhytmus. 7Tage Chemo, / Tage Pause und von vorne. Hat jemand da positive Erfahrungen gemacht?
Ich hoffe das es was bringt, wenigstens ein bisschen Zeit!!!

[Anna]

Hallo Räuberbraut,
tut mir leid, dass es keine bessere Nachricht gab.
Ich hab über diese Therapie mal mit der Tumorhilfe gesprochen. Sie meinten, das one week/one week anschlagen kann, es gäbe aber mal wieder keine Garantie. Aber die gibt bei keiner.
Ich hab mal mit einem sehr guten Onkologen darüber gesprochen und dieser meinte, wenn Temodal vorher nicht richtig wirken konnte, wird es bei one week auch kaum was bringen, dann lieber der Versuch mit Avastin. Er meinte auch, dass es auch Onkologen gibt, die die Bilder lesen können nach einer Avastintherapie.
Und auf den kann man erkennen kann, ob Avastin wirkt oder nicht.
Also ich denke, es gibt kein richtig oder falsch.
Man muss Glück haben, dass was wirkt.
Ich drück Euch die Daumen

LG Anna

[Räuberbraut]

 Hallo Anna!
Vielen Dank für die Informationen, ich hatte einfach nicht die Kraft mich näher zu informieren.  Eine Frage: Wer kann die Avastinbilder lesen?Hast Du eine Adresse? Dann würde ich mit den Informationen zu unserem Onkologen gehen, vielleicht ist es möglich die Bilder dann dort auswerten zu lassen!
Ich hab deine Informationen gerade mit meinem Mann durchgesprochen, er sagt auch das dann Avastin in Frage kommen könnte.
Morgen beginnt dann trotzdem erstmal die one week/one week Therapie mit Temodal, mal sehen wie es ihm dadurch geht. Ich will nur nicht das er nochmehr abbaut. Wenn das Rezidiv nicht wäre, hätte ich vielleicht eine teilstationäre Reha durchkriegen können, das hätte einiges aufgefangen, aber so lehnt die KK aus offensichtlichen Gründen ab.Es ist so schon schwer an Hilfsmittel und ähnliches zu kommen, wenn nicht bald etwas passiert muß ich zum Anwalt, aber egal! Wir müssen einen Schritt nach dem anderen gehen.

[Anna]

Hallo Räuberbraut,

bei einer Avastintherapie ist es wichtig die Bilder richtig auszuwerten. Denn für einen "normalen" Onkologen sieht es nach einer Veränderung aus. Wichtig ist dann man den Grad auswertet. Dies können einige Onkolgen, aber ich weiß, dass es Dr. Dresemann zu 100 % kann und er sowieso sehr viel von Therapie Avastin und Campto hält. Wenn Dein Mann noch transportfähig ist, dann würde ich dort hinfahren. Dr. Dresemann ist ein sehr sehr menschlicher Mensch und nimmt sich unwahrscheinlich viel Zeit. Er kann leider auch keine Wunder vollbringen, aber er hilft dort, wo manche aufgeben.
Hat dann Mann ein Ödem?
Bekommt dein Mann Laif600? Das wäre vielleicht auch eine Alternative. Ich hab es leider erst für meine Mama zu spät bemerkt, dass es sowas gibt. Es handelt sich hierbei um Johanneskraut. Wenn Du das hier unter "Suche" eingibst, bekommst Du jeden Menge hilfreiche Informationen. Habt ihr eine Zweitmeinung euch eingeholt???
Ruf auch mal bei der Tumorhilfe an, die können dir Erfahrungswerte geben zu one week/one week.
Probiere alles. Wenn was ist meld Dich gerne bei mir
Ebenfalls gibt es hier Mitglieder die ein sehr großes Wissen mit sich bringen, die werden Dir sicherlich auch helfen

LG ANNA

[Räuberbraut]

Hallo Anna, danke mal wieder für die Infos!
Zum Glück hat mein Mann kein Ödem !
Von LAIF 600 hab ich schon gehört und mich informiert, kommt nicht in Frage, mein Mann verträgt Johanniskraut nicht besonders gut. Du bist die 2.die mich auf Dr. Dresemann bringt, versuche nun mehr über ihn rauszukriegen, ein Transport würde sich allerdings als schwierig erweisen. Er ist zwar transportfähig und würde alles in Kauf nehmen, nur ich glaube nicht das die KK mitmachen würde und es selbst zu bezahlen wird nichts !Wir leben unter Hartz4 Niveu und würden auch keinen Kredit bekommen, leider. Ich werde versuchen von dem Doc Adresse und Fax rauszukriegen, vieleicht ist ein Austausch zwischen den Ärzten möglich, mal sehen!

[Anna]

Also, als ich mit Dr. Dresemann in Kontakt war, meinte er zu mir, ich soll ihm die Bilder zuschicken etc und dann hb ich mit ihm telefoniert und er hat mir gesagt was zu tun ist. Er hat mir angeboten, dass wir mir Mama vorbeikommen, aber da ging es leider nicht mehr. Er hat uns dann gesagt, was zu tun ist und wir mussten nur einen Onkologen suchen, der mit ihm arbeitet. Es ist normalerweise kein Problem. Er ist unter sehr vielen Onkolgen bekannt und gilt als wirklich sehr gut. Hauptsache ist jedoch, dass dein Mann so stabil ist, dass man eine Therapie machen kann. Weihrauch kann laut Dr. Simmet auch gegen den Tumor helfen nicht immer unbedingt gegen ein Ödem. Würde ich auch probieren, aber muss halt fragen,ob die Kasse das zahlt

[b23250]

Hallo Räuberbraut,
mein Mann bekam im September 08 die Diagnose Glio 4, ist sofort operiert worden, wobei der sichtbare Teil des Tumors ganz entfernt werden konnte.
Das Ödem musste über mehrere Monate mit Kortison behandelt werden mit der Nebenwirkung Muskelschwäche und Schmerzen in den Gelenken.
Ab November wurde mein Mann bestrahlt bei gleichzeitiger Chemo, danach 6 Zyklen mit Temodal. Er vertrug alles sehr gut, die Blutwerte waren immer gut.
Ab April 09 nahm er zusätzlich Weihrauch.
Nach dem 6. Temodal-Zyklus im Juni 09 zeigte das MRT eine verstärkte Kontrastmittelaufnahme.
Ab Juli 09 wurde die Therapie auf Avastin alle 2 Wochen umgestellt. Gleichzeitig nimmt er noch Weihrauch, aber seit August kein Kortison mehr.
Die Kontroll-MRT im August zeigte eine geradezu sensationelle Verbesserung. Die Tumor"höhle" hatte sich zurückgebildet, die vorher stark ausgebeulte Mittellinie war wieder gerade, das Ödem nur noch ganz schwach vorhanden.
Dieser Zustand hatte bei der letzten Untersuchung in dieser Woche Bestand.
Ihm geht es gut, seine geistigen Fähigkeiten haben sich gebessert. Er ist wach, beteiligt sich an Gesprächen, nur das Laufen fällt ihm noch etwas schwer. Die Blutwerte sind nach wie vor sehr gut.
Mein Mann wird in Bochum-Langendreer bei Prof.Schlegel behandelt, der dort nach eigener Aussage noch 21 andere Patienten mit Avastin behandelt.

Soweit mein Erfahrungsbericht.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles erdenklich Gute,
Barbara