Hämangioblastom im Spinalkanal

[nicki13!!]

Hallo.....

Seit Wochen hatte ich ein Kribbeln in den Finger was immer unangenehmer wurde, zum Schluss konnte ich kaum nen Stift halten! Bin dann zum Neurologen und man Untersuchte mich auf ein Kapaltunnelsyndrom, beim MRT der HWS sah man dann einen Raumforderndenprozeß in Höhe der 4/5 HWK!
Kaum eine Woche später lag (20.10) ich schon unter dem Messer, man nahm mir die Dornfortsetze des 4 und 5 HWK ab und holte dem Tumor aus dem Spinalkanal!
Die Ärzte meinten das er recht groß gewesen sein und das man schon arg manipulieren  musste um den Tumor da raus zu bekommen.
Man sagte er sei so groß wie der Drücker einesn Kugelschreibers.
Wie dem auch sein. ich wachte aus der Narkose aus und hatte Wahnsinnige Schmerzen in dem re Arm, Stromschmerzen, ich hatte das Gefühl am ner Autobatterie angeschlossen zu sein, immer wenn das Scherzmedikament abflaute fingen meine Finger sich an zu bewegen und dqas war unerträglich......
Mittlerweile gehts, bin mit Lyrica und Diclo ganz gut eingestellt, aber meine rechte Körperhälfte sipnnt immernoch, Daumen und Zeigefinger sind immernoch etwas stromig, die Hand angeschwollen und gänzlich ohne Feinmotorik (Bewegung ist gut),
sobald ich irgendwas machen will verkrampfen sich die Finger und ich halte den Arm in Schonhaltung ganz unbewusst.
Auch mein rechtes Bein ist nicht wie es sein soll, merke debn schuh überhaupt nicht und vertrete mich ständig, und immer so ein Druckgefühl!
Auch am Bauch (re) ist ständig so ein Spannungsgefühl.....
Kann mir jemand sagen ob er was ähnliches erlebt hat oder wie lange sowas dauert bis es wieder weg geht wenn es dann wieder weg geht!
Mache mir echt sorgen......

LG Nicole

[SabineW.]

Hallo Nicole,

gut, dass Deine Operation erfreulich schnell über die Bühne ging. Jetzt hast Du das erstmal hinter Dir. Wer hat Dich denn operiert?
 
Was die Beschwerden angeht, brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Dein Verlauf ist normal. Es ist kein Trost, denn der Heilungsprozess des Rückenmarkes dauert leider sehr lange. Der Neurochirurg wird vielleicht sagen, dass es bis zu einem halben Jahr dauern kann. Aber selbst danach sind durchaus noch Heilungschancen gegeben.

Im allgemeinen lässt sich sagen, dass alle Symptome, die erst nach der Operation entstanden sind, auch wieder verschwinden. (Immer vorausgesetzt, dass der Tumor komplett entfernt wurde.)

Hab also Geduld mit Dir und versuche mit Deinen körperlichen Einschränkungen zurechtzukommen. Machst Du zur Zeit Krankengymnastik oder fährst Du zur Reha?

Alles Gute,

LG

Sabine

 
 

[nicki13!!]

Danke, das ist gut zu hören....

Es ist halt schwer so eingeschränkt zu sein, aber ich versuche meinen Alltag komplett alleine zu bewältigen, man entwikelt Techniken um zurecht zu kommen.... ;-)

Ich sollte eingentlich sofot in AHB aber ich hab nen beruflich wichtiges Seminar nächste Woche und von daher mache ich danach eine Anschluss Reha...
Krankengymnastik mache ich in der Zeit bis ich zur´Reha gehe und ich gehe zu einem befreundeten Heilpraktiker der mich Akupunktiert und getapt hat, und ich muss sagen grade das Tapen bingt mir ne Menge!
Operiert worden bin ich in Gießen, Örtel und Stein waren meine Chirugen!

Ja der Tumor wurde komplett entfernt, und der Neurochirurg meinte ich soll mich ned so anstellen nach den Kontroll MRT Bilder gäbe es keinen Grund mehr das ich meinen Arm in Schonhaltung hab! ;-)

So das erstmal,

LG Nicole

[SabineW.]

Hallo Nicole,

vielleicht hast Du ja alle Einträge zum Thema Hämangioblastom gelesen und bist auf die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung gestoßen, bei der Hämangioblastome besonders oft im Kleinhirn aber auch im Rückenmark auftreten. Wurdest Du in Gießen genetisch untersucht oder zumindest auf VHL aufmerksam gemacht?

Mich würde noch interessieren, was Tapen ist und wie es funktioniert.

Deine Operation ist vor knapp 3 Wochen gewesen. Ob Du Dich mit der Schonhaltung noch so "anstellst" bleibt Dir doch überlassen. Wichtig ist, dass Du Deinen Weg findest, egal, wie schnell oder langsam Du dabei bist. Wie ich das so lese, gehst Du schon wieder arbeiten.

Ich wünsche Dir noch einen schönen und erfolgreichen Reha-Aufenthalt!

LG

Sabine

[fips2]

Hallo sabine

Tapen bei angewöhnten Schonhaltungen,funktioniert so.
Entlang der Muskeln,welche durch die Schonhaltung verlängert sind,wird ein spezielles Elastiktape, unter leichter Spannung, auf die Haut geklebt.

Das hat 3 Effekte.
1.  Unterschtützt es den Muskel sich wieder zu verkürzen
2. hat es einen leichte Erinnerungsfunktion für den Patienten gegen die Schonhaltung anzuarbeiten.
3.erzeugt das Tape einen leichte Massagefunktion welche die Durchblutung des Muskels anregt.

Das passiert eigentlich ganz unterbewusst.
So wurde es mir in der Schmerzklinik vom Physio erklärt,der mich wegen Scheuermannsyndrom oder Skoliose tapte.
Ich bin nach der Tapeung sofort kerzengerade aus der Physiotherapie raus und das ganze hielt eine Woche lang.Wenn man das 4 Wochen lang macht,geht die Schonhaltung sehr schnell zurück.Man kann ja testen.Wenn das Tape abgefallen ist,wartet man 8 Tage wie sich der Körper angepasst hat,wenns nicht genug ist macht man halt noch mal ne Tapeung,oder 2.

Die Tapes sind wasserfest und man kann mit ihnen sogar schwimmen gehen.
Eigentlich fast jeder Physiotherapeut kann das Tapen.
Entweder beim Physio fragen ob er Tape da hat und tapen kann.Manchmal muss man das Tape auch im Sanitäts und Sporthandel selbst kaufen.
Unser Pysio am Ort verlangt für die Tapeung 10 Euro.Mit vorhergehender Reflexpunkttherapie 15 € incl. Tapematerial.
Also ein Rezept kann man sich sparen,da man da bestimmt teurer kommt.

Wenn man mal frisch getapt wurde,z.B. in der Reha ist  es evtl. von Vorteil,wenn man die Möglichkeit dazu hat,Fotos von der Tapeung zu machen,und auch nachzufragen,welche Zugstärke das Tape hat das aufgeklebt wurde.Da gibt es Unterschiede in der Zugkraft.
Diese Photos kann man dann dem Physio zeigen und der kann dann nach Vorlage tapen.

Gruß Fips2

[nicki13!!]

Hallo.....

bei mir war es auch so mit dem Tape, es ging irgendwie grad besser! Und am nächsten Tag erstrecht!
Durch die entnahme der WK in der HWS und der Schonhaltung war ich sowas von verspannt und auch das wurde besser durch die Taps!

Ansonsten, NEIN ich gehe noch nicht arbeiten, ich besuche nur ein Seminar was für meine Ausbildung wichtig ist! Danach gehst in die Reha!

Auch NEIN dazu ob ich auf das VHL Syndrom aufmerksam gemacht worden bin, ich fragte wohl mal woher so Tumore kommen können und als Kommentar kam, "da hat der liebe Gott ne Masche fallen gelassen"

Man wird irgendwie total allein gelassen im heutigen Gesundheitssystem. auch der Heilpraktiker und das Tapen war Eigeninitiative!
Schnell OP und dann nix mehr, selbst in der Klinik, ich glaube ich hab einmal nen Physiotherapeuten gesehen und der erklärte mit nur wie ichaus dem bett komme! Meine Zimmernachbarin die auch an der HWS Operiert worde bekam wenigstens nen Zettel mit Verfahrensanweisungen was sie darf die nächsten 6 Wochen und was nicht! Ich hab so nen Zettel nie bekommen!
Alles sehr komisch, mich würde gern mal interessieren ob ich wieder arbeiten kann???
Ich arbeite im Rettungsdienst und muss halt oft sehr schwer tragen und meist kann ich das nicht Rücken gerecht machen weil die äußeren Umstände es gar nicht zulassen!
Fragen über Fragen.....

LG Nicole

[SabineW.]

Hallo Nicole, hallo Fips2,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe mich zwischenzeitlich über's Tapen klug gemacht und werde es im Hinterkopf behalten.

Deine Fragen, Nicole, was Du darfst und was nicht, und ob und wann Du wieder arbeiten gehen kannst, werden Dir sicher während der Reha beantwortet. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und manchmal kannst nur Du Antworten geben:"Trau ich mir die schwere Arbeit wieder zu?", "Wieviel Bewegung der HWS tut mir gut, wann schadet sie mir?" 

Es heißt, dass der Muskel oder der Knochen etwa nach 3 Monaten wieder belastet werden kann. Um wieder körperlich fit zu werden, müssen die Muskeln trainiert werden, damit keine Folgeerkrankungen entstehen. Das ist auch bei Gesunden so. Bei Überlastung sind am häufigsten Bandscheibenvorfälle. In welcher Zeit Du Dein Ziel erreichen wirst, kann niemand vorhersehen. Was Du brauchst ist Geduld und Ausdauer. Lass Deinem Körper genug Zeit, um sich zu erholen.

Ja, es ist so, dass man sich allein gelassen fühlt, und keiner so richtig Zeit hat. Es ist von Vorteil, offen und aktiv zu bleiben. Immer fragen, fragen, fragen. Wie geht's weiter oder was kann man noch machen, welche Möglichkeiten gibt es? Warum hat meine Zimmernachbarin diesen komischen Zettel und ich nicht?

Was sagt denn Dein Neurologe zu Hippel-Lindau? Würde er vielleicht einen Gen-Test machen? Du hast natürlich ein Recht auf Nichtwissen. Aus meiner Sicht hat ein positiver wie negativer Befund entscheidende Vorteile.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem gute Besserung.

LG

Sabine