Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[jagehr]

Hallo Katrin,

ich habe die ganze Zeit gearbeitet. Habe aber einen tollen Arbeitgeber, der mich seit Anbeginn der Krankheit meines Mannes unterstützt hat. Ich habe die meiste Zeit im Homeoffice arbeiten können. An zwei Tagen bin ich ins Büro gefahren, aber nur bis Mittag. In dieser Zeit wurde mein Mann von unserem Hospizbetreuer und einen Tag von einem lieben Freund betreut. Ich habe natürlich nur noch wenig gearbeitet um so mehr die Krankheit fortgeschritten ist. So sieht heute auch mein Zeitkonto entsprechend aus. Aber ich hatte keinen Verdienstausfall. Ich hatte also wirklich viel Glück. Die letzte Woche war mein Mann in einem Hospiz. Dort hat man sich so liebevoll um ihn gekümmert und ich konnte den ganzen Tag und Nachts bei ihm sein ohne mir Gedanken um die Versorgung machen zu müssen. In dieser Zeit und danach war ich aber krank geschrieben.
Wo lebt ihr denn? Mein Mann bekam das Avastin auch als off Label use von der Charite in Berlin und die Kasse hat alles anstandslos bezahlt(Keine private!).
Du kannst mir ja eine PN schicken, wenn du weitere Fragen hast.
Lass den Mut nicht sinken.

LG Jagehr

[Schwaumel]

Hallo Ihr Lieben, wir sind gerade von Prof. Mursch zurück. Das MRT zeigt nur kleine 0,5 Veränderungen Wachstum durch die Chemounterbrechung ohne Ödem. Es hätte schlimmer kommen können. also weiter mit Temodal 5/23. In 8 Wochen wieder MRT, bei weiteren Wachstum dann OP und BCNU Wafer als gliadel.
Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung???

Das wäre unsere Option. Aber erst haben wir wieder 8 Wochen und hoffentlich kommt mal nichts negatives dazwischen, wollen am 12.5. in den Urlaub fahren. Das haben wir uns echt verdient, die neue Situation ist nicht leicht, aber schaffbar.

Unser Ferienhaus lasse ich jetzt umbauen, so dass unser Urlaub im Spreewald möglich ist.


Ich warte so sehr auf das neue Pflegegesetzt. Dann müsste ich nur noch 12 Stunden arbeiten in der Woche, das wäre eine echte Entlastung, auch wenn es weniger Geld ist.

Nach 28 Monaten lässt auch meine Kraft nach und nicht alle Kollegen auf Arbeit haben noch Verständnis, wenn ich krank bin, weil ich nicht mehr kann oder es nicht schaffe. Das belastet mich auch wieder.



Liebe Grüße und vor allem viele schöne Momente in eurem Leben
eure Katrin

[Girl67]

Hallo Katrin,

Hoffe Ihr hattet ein "ruhiges" Wochenende bei schönem Wetter.
Ich bewundere Deine Kraft ---- "die neue Situation ist nicht leicht, aber schaffbar"---
Wie schaffst du das alles??? Ich habe das Problem (kraftraubend) ja jetzt schon und es sind erst ca. 13 Monaten, aber bin schon total zerrissen, obwohl alles "noch positiv zusehen ist" (weiterer kleiner Rückgang trotz Temodalabsetzung etc.)
Was mir jetzt bloß zu schaffen macht sind so Dinge die ich nicht einordnen kann... 
Zum Beispiel Symtome wie Kopfschmerzen so leichtes Brennen im Kopf, seine Allergie (komischer Weise immer dann akut wenn er Temodal nehmen müßte- (obwohl schon seit März abgesetzt)-Blasenbildung-nach 1-2 Tagen wieder weg.
Und heute Vormittag hat er gebadet und wäre bald beim Aussteigen umgefallen(schwarz vor den Augen). Ich hoffe mal das es der Kreislauf war, zu heiß gebadte und zu schnell hoch, danach ging es wieder. Er hat jetzt Badeverbot, wenn er allein ist!!!!!!
Auch bei mir auf Arbeit gibt es wenig Verständnis für Ausfallzeiten (noch kann ich Überstunden absetzten), aber jeder ist sich selbst der Nächste.
So einen positiven AG wie Jagehr habe ich leider auch nicht.
Urlaub wollten wir auch ab dem 13.05. machen, aber irgendwie mache ich mir schon wieder Sorgen um seinen Gesundheitszustand. Kann man fliegen? Oder gibt es da bedenken???
Hatten aber auch unseren letzten Urlaub 2006 wäre auch mal notwendig!!!!!

Liebe Grüße und keine weiteren Probleme Heike

[Bea]

Hallo zusammen,

zum Thema "Verständnis der Kollegen" kann ich euch nur einen Gedanken ans Herz legen: Wohl dem, der es nicht fassen kann, wie sich eine solche Situation anfühlt und gestaltet!

Heike, setzt alles an den Urlaub. Wenn ihr Sorge um den Flug habt, dann versucht eine andere Art der Anreise zu finden.
Es ist so wichtig einen Abstand zu gewinnen!

Ich möchte euch alles Liebe und ganz viel Glück wünschen!
LG,
Bea

[Schwaumel]

Liebe Heike, ich hatte oft das Gefühl: ich kann nicht mehr, aber es geht immer weiter. Jetzt wo ich 12 kg verloren habe und in der Kur gelernt habe, auch mal an mich zu denken, fällt es mir noch mehr auf, wie fertig ich eigentlich bin. Am meisten belastet mich das mit der Arbeit, merke aber auch, dass sie mir fehlt, zwecks Ablenkung. Kollegen werden das nie verstehen.
Ich versuche mich bis zu den Sommerferien zu retten und hoffe noch immer auf das neue Pflegegesetz.Wenn das nicht kommt, weiß ich auch nicht weiter.

Nun zum Thema Urlaub, für uns schon immer ein wichtiger Aspekt. Wir sind schon immer viel gereist. Nach der Diagnose und der info, dass die Auslandsversicherung nicht mehr greift, war uns das Risiko Ausland zu hoch. Wir sind sehr viel gereist und haben die Schönheit unseres Landes wieder erkannt: 12 Tage Warnemünde, Pfalz, Wellnesstage, Erzgebirge und vieles mehr. Unser Herz blieb dann im Spreewald und wir haben uns dort ein Ferienhaus gekauft. Dort mitten im Wald direkt am Wasser, inmitten eines Naturparadieses verbringen wir jede freie Zeit, die uns bleibt. Ich erreiche es in 3 Stunden Autofahrt und es lenkt ab. Wir fahren am 12.5. wieder und freuen uns schon riesig darauf. Pass aber auf, denn ich wollte Michel so viel wie möglich Ablenkung verschaffen und so ist auch jeder Urlaub mit viel Kraft verbunden, an alles denken, alles einpacken, Michel einpacken usw. Man muss ja alles alleine organisieren und machen. Für mich war und ist auch Urlaub immer mit Stress verbunden. Ich glaube, mich da manchmal zu sehr ausgepauert zu haben.
Es waren und sind aber immer wieder schöne Erlebnisse, die wir nicht missen möchten.

Ich glaube aber doch, dass euch mal sehr gut tun würde. Wir haben es vielleicht übertrieben, weil ich immer Angst hatte, dass uns die Zeit weg läuft.

Lieb Grüße an alle und wie immer ein Pauerpaket
eure Katrin

[Girl67]

Liebe Katrin, ich muß es immer wieder sagen, ich bewundere dich, denn ich weiß wie es deinem Mann geht und vergleiche es mit meinem (soll man nicht, ich weiß, weil jeder verschieden ist), aber vom Krankheitsbild her geht es meinem Jahr echt gut. Er hat keinerlei Behinderungen bzw. Einschränkungen und trotzdem ist es wie bei Euch.
Wir als Partner und Angehörige werden geschlaucht, weil wir uns um alles kümmern und kümmern müssen, dazu kommen noch die kleinen Dinge daneben, Vollzeitshop, Kinder  und der alltägl. Haushalt eben.
Wenn man dann noch das Verständniss vom AG und Mitarbeiter erbittet Fehlanzeige.
Achso selber krank werden darf man auch nicht, toi, toi , toi bis jetzt wurde ich verschohnt. Aber an meinem Körpergewicht arbeite ich auch (um es zuhalten 48-50kg) Noch weniger darf ich nicht runter kommen, dann wars das. Leichte Anzeichen an Untergewicht gibt es schon (Schwindelgefühle)

Eine Frage noch; was beinhaltet das neue Pflegegesetz für Angehörige?

Thema Urlaub ist ganz heiß, ich wäre auch für Urlaub in Deutschland (Ostsee oder so), aber mein Mann ist ja kein Deutscher und wollte nach 11/2 Jahren mal wieder nach Hause  , ist natürlich kein Urlaub in dem Sinne, aber verneinen will ich es Ihm auch nicht,.......
Und ich weiß jetzt schon wie die Tage aussehen werden Nur alle Nachbarn und Freunde werden jeden Tag auf der Matte stehen und genau erzählen "über die Krankheit". Ich sitze dann eh da wie bestellt und nicht abgeholt.
Ich hatte eigentlich mal so viele Träume, aber irgendwie verschwinden diese und ich finde es schlimm!!!!
Die Angst ist immer da, schon allein wenn er sagt er hätte Kopfschmerzen und er sei müde.
Ich bin dann immer einbisschen erzieherisch und sage er solle ruhiger werden, nicht soviel mit Gott und der Welt telefonieren, einfach mal den Tag geniesen und wenn es Ihm gut geht seine Dinge erledigen.

Aber bei jedem Gespräch kommt eben irgendetwas rüber, zum Bsp. habe ich Ihn gerade an einen Termin tel. erinnert und promt kommt der Satz " wenn ich tel. bekomme ich Kopfschmerzen".
Muß ich mir schon wieder Sorgen machen oder ist es vielleicht wirklich die Wetterfühligkeit die er hat?
und allgemeiner Stress eben bei Ihm schneller jetzt Nebenwirkungen zeigt. Ich sage Ihm auch immer wieder das er keine 20 mehr ist  und irgendwann mal die Batterie länger zum aufladen benötigt.
Wenn es eben nicht besser wird müssen wir eben zum Arzt !!!!!!

So und jetzt ist meine Mittagspause zu Ende und ich muß weiter robben
Viele liebe Grüßen an alle
Gruß Heike

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

kurze Mitteilung, mein Mann hat doch seit paar Tagen Kopfschmerzen und seit heute auf der linken Seite Ohrenschmerzen. (OP war auf der rechten Seite). Kann es sein das das sch... Ding jetzt da drüben aufschlägt?  MRT im März war positiv für uns. Hoffe es wird der gesamte Kopfbereich immer kontrolliert.
 
kann mir jemand eine Rückinfo geben???
Gruß heike

[fips2]

Bei länger anhaltenden Kopfschmerzen und neu hinzugekommenen Symptomen, würde ich schnellstens den behandelnden Arzt der Klinik, oder euren Hausneurologen telefonisch kontaktieren, Heike.
Was wir hierzu tun würden, wäre zweifelhaftes Rätselraten. Das bringt nix und kostet evtl. unnötig Zeit.

Lieber drei mal unnötig ,als einmal zu wenig angerufen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo,

ein gewissenhafter Radiologe wird sich den gesamten Schädelbereich - Innen/Aussen ansehen.
Lass uns wissen, was der Arzt meint.

LG
Bluebird

[Schwaumel]

Liebe Heike, versuche einen MRT zu machen, aber bleibe ruhig, wir hatten auch ständig immer Dinge, die mir Angst gemacht haben, es wechselt ständig und lässt einen nicht zur Ruhe kommen. Das MRT war dann doch immer OK. Bei Ausfällen (motorisch, denken) habe ich immer gleich gehandelt, dann war auch wieder was gewachsen. Da euer MRT im März gut aussah, hoffe ich nicht das etwas ist. Ich weiß aber , dass die Angst dir die Luft abdrückt, deshalb mein Rat, bleibe ruhig, so schlimm hört es sich noch nicht an. Kopfschmerzen hat Michel auch öfters, dann helfen nur Schmerzmittel und viel Schlaf.

Lass hören, wie es euch geht.
Katrin

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

nun auch mal wieder ein Info über den Stand der Dinge bei meinem Mann.
Hatten am 01.06.2010 den 3. MRT-Kontrolltermin und erhielten gestern den Befund.
Soweit ich alles richtig verstanden habe ist das Ding im Stillstand, d.h. es liegt zum vorherigen MRT-Befund vom 23.03.2010 keine Veränderung vor.
Meinem Mann hat diese Information vom Hocker gehauen er hat mit dem Gedanken gespielt "das Ding ist weg". Dem Befund entsprechend hat er sich dann auch benommen. Furchbar. Ich habe Ihm gesagt es sei doch gut für Ihn, immerhin kein Wachstum!!!!! ......
Die Narbe zeigt auch keine Anzeichen von Kontrastmittelaufnahme nur eben der Rest der noch vorhanden ist zeigt am Rand kleine Stellen. Aus meiner Sicht heißt das, auch wenn es schwer fällt "abwarten und Tee trinken" Das nächste MRT ist im Sept.
Die vorhandenen Kopfschmerzen werden nicht durch den Tumor ausgelöst.
Wetterfühligkeit und übermäßiger Stress wird hier zu Grunde gelegt. An Hand des MRT´s sind keine Auffälligkeiten zu erkennen. 1 noch "chronische Epi... und irgend ein Wort stand noch auf dem Befund. Kann sein das es mit der Symtomatischen Epilepsie zusammen hängt?
Wir sollen einen Neurologen konsultieren, wegen dieser Problematik. EEg etc.
Ich habe jetzt das Problem, das mir langsam die Buste ausgeht um meinem Mann immer wieder aufzustellen.
Gruß Girl67/ heike

[Eva]

Hallo Heike,

keine Veränderung beim MRT ist ein guter Befund. D. h. er schläft und gibt Ruhe. Das ist bei mir seit fast 6 Jahren so. Ich bin der Meinung, wenn er weiterschläft und vor allem nicht mehr aufwacht, ist das der Idealfall bei dieser Krankheit. Bei meinem letzten MRT zeigte sich eine höhere Kontrastmittelaufnahme. Der Professor winkte sofort ab und deshalb beunruhigt mich das auch nicht. Ich habe vollstes Vertrauen zu ihm.
Ich wünsche dir viel Kraft und euch weiterhin gute Ergebnisse.

[Bluebird]

Hallo Heike,

ich sehe es ebenso wie Eva. Das Poblem bei Deinem Partner liegt darin, dass er die Krankheit nicht annehmen kann und will. Das kann man ihm nicht verübeln, nicht jeder Betroffene kann die Stärke aufbringen, sich mit einer Diagnose abzufinden, für die es bis heute keine Heilung gibt.
Trotzdem ist dieser Stillstand ein Erfolg und diesen Frieden solltet ihr nutzen, mit dem Neurologen über die wohl chronifizierte Epilepsie zu sprechen, um die bestmögliche Medikation zu finden.
Möglich wäre auch eine Therapie in einer auf Epilepsie spezialisierten Klinik - Wartezeit u.U. mehrere Monate - wenn es der Arzt dringend macht, Einweisung wesentlich schneller.
Macht Dein Mann eine Psychotherapie? Die könnte ihn evtl. einen Schritt weiterbringen, sich an kleinen Fortschritten zu erfreuen.
Ich wünsche Euch, dass der Tumor weiterschläft.

LG
Bluebird

[Girl67]

Hallo Eva, hallo Bluebird,

vielen Dank für die Informationen, ich bin eben auch der Meinung das er es positiv nehmen sollte, wenn "keine Veränderung" lt. Onkologin zum Vor- MRT besteht. Den Befund und die Beurteilung ist für Laien sowieso undurchsichtig.
Eine Psychotherapie hat er nicht, aber ich glaube ich habe Ihn soweit das wir es mal in Angriff nehmen und einen Termin bei einem Psychater machen.
So jetzt ist Wochenende und ich hoffe wir können uns ein bischen erholen.

Viele liebe Grüße Girl67

[Rosenrot32]

Hallo,
ich selbst bin Betroffener. Ich habe bzw hatte ein Riesenzell Glio am Kleinhirn. Ich fühle mich gesund auch wenn mir manche sagen wollen das ich "schwer krank" bin. Ich finde man sollte sein Leben genießen! So gut es geht. Ich weiß doch auch nicht was nächstes Monat ist. Ich habe einen Mann zwei süße Kinder 10 und 7.
Natürlich ist es verdammt sch.... wenn man an sowas erkrankt. Mir hat es auch bei dieser Diagnose den Boden unter den Füßen weggezogen, aber ich habe Kampfgeist. Mir geht es gut. Das mit den Kopfschmerzen kenne ich. Jetzt da es wärmer ist, ist es so das ich es öfters habe. Also bin ich Wetterfühlig. Gedanken mache ich mir aber da nicht ob es sein könnte das wieder was wächst. Da dreht man doch durch wenn man wegen jeder Kleinigkeit gleich an das schlimmste denkt.
Solange es einen gut geht ist es doch schön. Was hilft es denn daran zu denken wie schlimm das ganze ist? Die Situation ändert sich deswegen nicht. Man ist drin ob man nun will oder nicht.
Mir ist es wichtig das ich meine Kinder aufwachsen sehe! Ich möchte irgendwann Oma werden. Ich würde mir wünschen mindestens 70 zu werden. Ich bin 33. Also habe ich noch einen langen Weg 
Und mein größter Wunsch ist es das es irgendwann ein Mittel gibt die diese Krankheit auslöscht. Denn keiner hat es verdient sich mit sowas rumzuschlagen.
Wünsche jeden einen schönen Tag und Gesundheit
Rosenrot32