Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

freue mich sehr über eure Informationen.
Es ist halt alles ein bischen kompliziert den richtigen weg zufinden.
1. braucht jeder eine gewisse Zufriedenheit in seinem Leben, und das ist nun mal für manche die Arbeit (mein Mann) mit dem kleinen Nebeneffekt "Geld" zuverdienen und somit mir nicht auf der Tasche zuliegen.
2. Erholungsphasen braucht jedes Lebewesen, aber mein Mann denkt wahrscheinlich auch er verpasst etwas, weil er eben jetzt das SCH.. Ding hat und nicht weiß wie lange Ihm noch bleibt.
Übrigens ist er gestern relativ zeitig ins Bett 22.15 Uhr und hat heute wenigstens 1/2 Stunde länger geschlafen (5.30 Uhr) da war er auch gleich besser drauf. Habe Ihm auch erklärt das er die Hälfte arbeiten kann, aber was soll's, "ich verstehe das eben nicht".
Lottogewinn wäre Super !!!! , da würde ich auf jedenfall kürzer treten und meinen Mann festnageln und für eine gewisse Zeit verschwinden.
klingelling mein Wecker hat geklingelt bin eben aus dem Traum erwacht 

Ich hoffe das alles noch lange so gut geht.
Gruß Girl67/Heike

Schwaumel Danke für den Tipp mit der Notfallaufnahme!!!
Unser termin beim Neurologen wurde jetzt verschoben auf den 10.12.2010
bin auf der Suche nach einem anderen, aber Dresden nix zufinden, Wartezeiten bis 1/2 Jahr. das nervt mich ganz schön, Ich will da mal wenigstens Ruhe reinhaben, damit die Psyche mal bischen "bearbeitet" wir und ich nicht mit den auswüchsen tag-täglich zu tun haben muß (z.Zt. nur noch verbal)

Maxi drücke für euch die Daumen beim nächsten MRT, auch mit dem Gast (glio) kommt mein Mann nicht zurecht und das ist immer sein Aufhänger
wenn er mal rummeckert. Versuche ich Ihn aufzubauen, "Dir geht es heute guT" kommt gleich die Retoure "ich habe nur nen Tumor im Kopf".
Also halte ich meine Klappe

Iwana manchmal habe ich das Gefühl (bitte korrigieren, wenn ich falsch liege) das Frauen anders umgehen mit dem gesamten Prozedur als Männer. Ich kenne auch deine Krankengeschichte und spüre, das du stärker bist als mein Mann. Gut er war sein Leben lang nie krank, vielleicht verkraftet er es eben nicht.

So jetzt ist meine Mittagspause zu ende und ich muß weiter robben
Wünsche euch allen alles alles Gut 

[Girl67]

Hallo,

möchte mich mal wieder melden.
Wir stehen jetzt wieder vor dem nächsten Kontroll-MRT (06.12.) und bei meinem Mann ist schon wieder Stufe "extrem nervös" angesagt.
Wie kann ich Ihn den nur beruhigen?
Auch hat er die letzten Tage Kopfschmerzen, genau an der Narbe.
Schlussfolgerung ---> "das Ding wächst wieder"
Nun meine Frage ? merkt man es wenn es sich wieder bewegt oder sieht man es nur beim MRT. Ausfallerscheinungen hat er keine !!!
Ich weiß nicht, dass EIS auf dem wir stehen ist ziemlich dünn, aber ich versuche Ihn immer wieder aufzubauen, aber bin langsam auch mit meinem Latein am Ende. Dazu kommt noch das wir am 10.12. den Neuro.-termin haben und da sich entscheidet ob er die Fahrerlaubnis behalten darf ??!!  .
und am 13.12. erfahren wir dann den Befund vom MRT 
Er sprach jetzt auch mal, das es schon komisch ist, das er bereits das 2. Weihnachten erleben wird, nach der Diagnose und das es Ihm ja gut geht.
Ich sage dann immer "und du wirst noch viele Weihnachten erleben."

Man fühlt sich ziemlich zerissen. Ich lese hier viele schlimme Dinge und wie viele mit einem Kranken leiden. Das ganze Leben stellt sich total auf den Kopf (nicht nur für den Patienten).
Warum gibt es denn bloß solche Diagnosen

Oh sorry ich verfalle schon wieder in Trübsal, aber sich und den erkrankten Partner jeden Tag neu zu motivieren ist irgendwann auch nicht mehr leicht.

Vielen DANK für's zuhören

[maxi]

Hallo Girl67

Kann dich so gut verstehen, auch bei uns lagen die letzte Zeit die Nerven blank. Mein Mann hatte vorigen
Donnerstag MRT - ALLES IN ORDNUNG - . Es ist immer wieder eine wahnsinig schwierige Zeit vor der Kontrolle und ich habe mich diesmal gefragt wie soll man das nur immer wieder aushalten.
Aber wir müssen ja. Ich weiß nicht ob man vorher etwas merkt, ich achte nur sehr darauf ob sich bei meinen Mann etwas ändert, ich muß sagen bei uns bin ich die, die am nervösten ist, mein Mann ist ruhiger.
Es gibt Tage, da bin ich nur noch fertig, keine Lust auf irgendetwas, aber ich versuche mir dies nicht anmerken zulassen. Irgendwie muß es ja weitergehen.  Ich will doch auch meinen Mann, der ja die Krankheit hat nicht auch noch mit mir belasten, sondern ich will ihn aufbauen.
Es gibt ja auch gottseidank Menschen die sehr lange mit einem Glio leben und das baut mich wieder auf.

Wünsche deinem Mann am 6. Dez. alles alles Gute für sein MRT. Du wirst sehen es ist sicherlich auch positiv.
Dir wünsch ich viel Kraft, und nach dem Ergebnis ist alles wieder in einem positiverem Licht und man kann wieder für einige Zeit Kraft danken.

LG Maxi

[Girl67]

Hallo Maxi,

Super das "alles I.O" bei deinem Mann ist. Freut mich wirklich.

Ich habe schon festgestellt das bei meinem Mann jede Info egal ob i.O. oder nicht i.O. äußerlich vorbei prallt. Den Stress habe ich immer erst zu Hause
vorher und nachher.

So richtig freuen kann er sich nicht, wenn der Arzt sagt "wir haben Ruhe Super", da fiel mir im Sept. z.Bsp. ein stein vom Herzen. mein Mann sahs da wie, "naja damit ändert das meine Lebenssituation auch nicht"
es ist alles Sch....., und dann schaltet "Mann" ab und macht irgendwelchen Mist wie Leute anpöpeln oder unsachgemäße Diskussionen führen.
Alle sind an seiner Misere schuld.....
Kommt zwar mir gegenüber dann irgendwann zur Entschuldigung, aber mein Selbstwertgefühl fällt nach diversen Äußerungen in den Keller und ich könnte abhauen. Mir graut schon richtig vor dem nächsten MRT am Montag.
Beim letzten hatte er wieder im Auto während der Fahrt  lautstark disskutiert und mich zum anhalten gezwungen danach runter gemacht, das es alles an mir liegt etc. ,aber zu sagen das er Angst hat- um Gottes Willen so was wird nie über seine Lippen kommen.
Wenn ich Ihm sage Bsp. David Servan Sch.. mehr wie 15 Jahre oder aus diesem Forum Eva 6 Jahre, Bimbe 13 Jahre um nur einige zu nennen, Antwort "was gehen mich die anderen an" Motivation ging nach hinten los.
Nach außen hin bin ich die Ruhige, aber eben nur nach außen.
Bei mir läuft seit 20 Monaten nur noch alles nach "Liste" Arbeiten, Haushalt, Kind (zum Glück groß) und natürlich mein Mann" private Auszeiten nur für mich = null. die habe ich nur wenn ich schlafe, Betonung "wenn ich schlafe"
Es ist zum erbrechen!!!! und ich will nicht immer jammern, es ist nun mal so und damit muß man jetzt "leben"
Oder bin ich wirklich zu krass bitte korrigiert mich wenn ich zu direkt bin, aber wie wurde mir am Anfang mal geschrieben, sein eigenes Ich sollte man trotz Krankheit des Partners nicht verlieren. Ja was soll ich tun? 

Ich freue mich immer wenn hier positive Infos von Betroffenen erscheinen und bin dann motiviert weiter zu kämpfen, aber wie lange halte ich es noch durch, wenn ich alleine kämpfe

[Iwana]

Hallo Girl
Nimm dir schleunigst eine Auszeit nur für dich... sonst wirst du auch noch krank entweder körperlich oder psychisch. Mein Mann und ich machen die Erfahrung dass diese Auszeiten das A und O sind für beide ob Angehörig oder Patient. Ich werde nächste Woche eine Auszeit nehmen und habe organisiert dass der Sohn in dieser Zeit bei Tagesmutter versorgt ist, auch über Nacht, so hat mein Mann der nicht weniger belastet ist auch eine Auszeit. Gegenseitige Unterstützungen für solche Tage/Stunden sind sehr wichtig... Tue dir was gutes wenn dein Mann in seiner Wut auf die Krankheit dies nicht schafft.
Gruss Iwana

[menno-meningo]

Hallo Girl67,

...und wenn Angehörige eine dringend benötigte Auszeit nehmen, so kommt das auch dem Kranken zugute! Das nur, daß dir evtl. die Entscheidung dazu leichter fällt. Manche Gemeinde hat einen sozialen Dienst, der einem bei der Organisation hilft, gelegentlich weiß die Krankenkasse gut Bescheid, aber such dir die so nötige Unterstützung eh du selbst ausfällst.

Alles Gute für euch beide.
Gruss
menno-meningo 

[Iwana]

Hallo Girl 67
Weisst du was mir noch in den Sinn gekommen ist, mir scheint es fast so als versuchst du deinen Mann aufzubauen und damit fühlt er sich missverstanden, fast so wie wenn wir versuchen unseren Hoffnungslosen depressiven Patienten einzureden dass es ihnen doch schon besser geht... das einzige was dann dabei rauskommt ist, dass sie sich einsam und verlassen fühlen, nebst dem dass es ihnen Scheisse geht... Mich haben am Anfang auch viele Aussagen wütend gemacht, Eigantlich Wut auf den Tumor, doch der ist ja irgendwie nicht angreifbar, also richtet man die Wut lieber auf etwas das da ist...

Was ist, wenn du mal versuchst deinem Mann beizupflichten dass sein Leben jetzt vorbei ist... Die Krankheit Kastriert das Leben, gewisse Pläne und Wünsche werden abgeschnitten, unwiederruflich... habe gerade letzthin gelesen, dass die Krankheit einfach unheilbar ist und auch nach Jahren Rezidive auftreten, so quasi man stirbt daran, diese Tatsache kann verdrängt werden indem man nur Beispiele mit Langzeitüberlebenden sucht (gibts ja nur wenige...) aber die Tatsache dass man eine tödliche Krankheit hat ist einfach die schreckliche nackte Wahrheit... Und mit dieser Wahrheit müsst ihr dann leben. Dies muss dann aber wiederum nicht heissen den Rest trübsal blasen, sondern sich überlegen was man von Tag zu Tag tun will... Ev. ist dieser Ansatz für deinen Mann besser erträglich... und was gut für ihn ist, kann nur er wissen...
Ich denke ein Versuch wärs Wert...
Liebe Grüsse denke an euch... Iwana

[fips2]

Vorsicht
Der Tipp von Iwana ist schon nachvollziehbar und nicht schlecht.
Aber er ist eine gefährliche Gratwanderung bei einem depressiven Menschen, die man besser einem Fachmann/Psychologen überlässt. Hier ein Zuviel, kann den Patienten evtl in den Suizid treiben.

Ich würde eher so vorgehen, dass man als Laie die stark negative Seite nicht anspricht sondern, eher positive Dinge plant und den Patienten mitzieht. Wenn er sich dann negativ zu den Plänen äußert, klar sagen, dass man auch noch ein Recht auf Leben und Freude hat und man mit Ihm Diese teilen möchte, egal ob es ihm jetzt passt oder nicht.
Evtl. auch mal Trennung/Scheidung ansprechen, oder bewusst einen Auszeit ,in form einer Kur nehmen, damit er mal ganz auf sich gestellt ist.
Für manche ist das vielleicht ein heilsamer Schock.

In der Ehe haben sich Partner geschworen füreinanander da zu sein,in schweren wie in Guten Zeiten. Dass der Erkrankte sich aber nur betüddeln lässt und dem Partner sein Recht auf Lebensqualität und Freude aberkennt, indem er sich zu allem Positiven sperrt, davon war keine Rede.
Vielleicht sollte er  mal darüber nachdenken, dass er Damit auch die Verpflichtung eingegangen ist, nach seinen Kräften den Partner ebenfalls glücklich zu machen.

Fips2

[Bluebird]

Hallo,

Iwana spricht aus der Sicht einer Betroffenen. Es stimmt schon Girl67, dass sich Dein Mann wohl unverstanden fühlt, wenn er ständig eingeredet bekommt, sich nicht gehen zu lassen, weil derzeit ja alles soweit im grünen Bereich ist.
Da mag es tatsächlich besser sein, ihm zuzustimmen, dass er verdammt "besch..." dran ist, sich aber weder durch ständige Wut, schlechte Laune oder Tränen etwas an der Situation ändern wird, und es deshalb sinnvoller wäre, jeden Tag ohne große Beschwerden und ohne  neue Hiobsbotschaft gemeinsam zu gestalten und zu erleben.

Ich selbst halte von angedrohtem Liebesentzug wenig, weil der Partner sich dann in seiner Meinung bestätigt sehen könnte, dem anderen nichts mehr zu bedeuten und wertlos zu sein. Hartnäckige Zuneigung zeigt dem Betroffenen doch vielmehr, dass sein Partner unerschütterlich zu ihm steht und er deswegen auch einmal seine Einstellung zur Partnerschaft überdenken sollte, dass auch Du angespannt bist, Sorge hast und Respekt verdienst.

Bevor Du Girl67 diese Strategie fährst, würde ich jedoch mit den behandelnden Ärzten und einem Psychologen/Psychoonkologen reden, ob es angebracht ist, so zu handeln und ob Dein Mann es verkraftet.

Alles Gute
Bluebird

[Schwaumel]

hallo Ihr Lieben, mir geht es ähnlich, wie Girl 67 und das schon seit 3 Jahren. Der Tumor hat bei uns ein Angstsyndrom ausgelöst, mit dem wir leben müssen. Das Schwierigste aber sind die Depris und vor allem die Wesensveränderung meines Mannes. Es kostet unendlich viel Kraft. Ich habe es mit beiden Strategien schon versucht und es hat sich nichts geändert. Er verletzt, die die er am liebsten hat. Ich weiß, dass er mich noch liebt und sehr an mir hängt, aber er wird es mir wohl nie wieder sagen oder zeigen können. Manchmal denke ich sogar er hasst mich, weil er nur gehässig ist und mich manchmal als sklave behandelt. Er kann nicht mehr viel machen, deshalb gibt er nur Anordnungen. Das alles ist eigentlich nicht mehr mein Michel. Oft ein Alptraum. Am liebsten hat er es, wenn ich ohne etwas zu tun neben ihm sitze. Sobald ich irgendetwas machen will oder muss, geht es wieder los. Er hasst auch meine Arbeit, weil er weiß, dass es mir Spaß macht.
Umgekehrt hängt er an mir, sucht ehrgeizig im Fernsehn bei H24 eine Überraschung für mich zu Weihnachten, da er ja nicht in einen Laden kommt. Er sucht immer meine Nähe, lässt mir aber keine Luft zum Atmen. Ich habe schon lange Panikatacken und komme nicht zur Ruhe. Meine Seele ist auch krank. Trotzdem mache ich weiter, da es doch immer wieder Momente gibt, die ich nicht missen möchte und vor allem nicht ihn.
Eine Auszeit nehmen ist gar nicht so einfach. Ich benötige immer eine Aufsichtsperson, die mir viel geld kostet, damit ich arbeiten gehen kann. Nachmittags liegen auch viele Termine an. Alle 2 Wochen gehe ich zur Tiefenpsychologin, aber so richtig helfen kann die auch nicht. Sie versucht nur immer, mich zu beruhigen, dass meine Kraftlosigkeit normal ist für diese Umstände.
Wir machen weiter, warten auf den Frühling, damit wir wieder in unser Feriendomizil im Spreewald fahren können. Das ist zwar auch mit Stress verbunden, aber bringt auch etwas Erholung in Mitten er Natur.

So nun habe ich zwar wieder nur gebarmt, wollte ich nicht, aber es ist raus.

Schönen Sonntag noch
LG Katrin

[Iwana]

Hallo zusammen
Ich habe gerade als Psychiatrieschwester die Erfahrung gemacht dass etwas nicht konkret anzusprechen gefährlicher ist, als mit den Patienten z.B. direkt über ihre Suizidalität zu reden, nur das kann entlasten, ausblenden macht extrem einsam und viele fühlen sich dann unverstanden.

Aber logisch ist eigentlich dass man als Angehörige/Betroffene sicher guten Rat findet bei einer professionellen psychologischen Beratung (Psychiater/Psychologe). Mir hat das sehr geholfen eine professionelle "Aussensicht" zu bekommen die hilft die Dinge einzuordnen und zu benennen.
Ist es in Deutschland ein Problem solche psychologische Hilfe bezahlt zu bekommen? In der Schweiz läuft dass über die Grundversicherung der Krankenkasse (Psychiater oder delegierter Psychologe). Eine Zuweisung durch den Hausarzt reicht.
Gruss Iwana

[Bluebird]

Hallo,

auf Deine Frage Iwana, kann ich bestätigen, dass mit einer Überweisung vom Hausarzt/Neurologen und einer entsprechenden Begründung die KK in Deutschland eine Psychotherapie übernehmen, zumal wenn die Notwendigkeit so offensichtlich ist wie bei Hirntumorpatienten.

LG
Bluebird

[fips2]

Man hat in Deutschland sogar die Möglichkeit/Recht mehrere Psychologen zu testen bis man Den findet, mit dem man am besten zurecht kommt.
Psychologe-Patient-Verhältnis ist wie eine Ehe. Entweder man kann miteinander oder nicht.
Man kann sich da leider auch auf keine Empfehlungen großartig stützen.
Da ein Psychologe mit einen Patienten harmoniert, beim Nächsten aber totale Antipathie/Unverständnis herrscht.

Es bleibt also nur ein selbst ausprobieren.

Vor allen Dingen nicht gleich beim Ersten, wenn dann nun halt nicht harmoniert, die ganze Sache als Firlefanz abtun. Damit tut man sich keinen Gefallen.
Abhaken, ganz klar und freundlich sagen, dass man sich von ihm nicht verstanden fühlt,wie man es sich erhofft hat und man noch einen andren Kollegen konsultieren möchte.
Es ist davon auszugehen, dass die Psychologen da durchaus Verständnis dafür haben. Es bringt ja ihm und dem Patienten nichts eine "Zwangsehe" einzugehen, die wenig erfolgversprechend ist. Im Gegenteil. Es ist eher kontraproduktiv.

Fips2

[Schwaumel]

Ja, das mit den Psychologen ausprobieren wäre toll, aber du musst erst einmal einen finden, der dich überhaupt dran nimmt. Psychologen sind sehr gefragt und selten.

LG Katrin

[fips2]

Es gibt ja auch noch psychologische Tageskliniken mit Ambulanzen die mehrere Psychologen haben. Da ist ein Wechsel u.U. einfacher.