Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[Schwaumel]

Liebe Heike, ich habe dir schon oft geschrieben, dass es bei uns schon seit 2 Jahren so abläuft. Ich weiss genau wie du dich fühlst. Auch ich habe mit unserer Tochter oft überlegt auszuziehen, aber es ist keine Lösung und auch kein Schock. Das gibt nur noch mehr Stress und Wortgefechte. Seit Dezember 09 habe ich Michel beim Neurologen mit Venlafaxin Heumann 75mg einstellen lassen. Erst 1mal , nach 4 Wochen Erhöhung auf 2mal täglich . Es hat schon nach 4 Tagen Erfolge gebracht. Die jetzige Dosis ist optimal, unser Leben ist entspannter, wir können bis auf kleine Stimmungsschwankungen gut miteinander reden. Bei dem Gespräch mit der Psychologin/ Neurologin musst du den Mut haben alles anzusprechen. Ich konnte auch nicht mehr, es war meine letzte Rettung, sonst wäre ich nicht mehr hier. Solltest du keinen Termin bekommen, schreibe alles auf, gib es in der Praxis ab und bitte um Rückruf. Sie müssen dir helfen, glaub mir, so hälst du das nicht mehr lange aus. Bei mir hat das auch alles so geschlaucht, dass ich jetzt wo es besser ist,total ausgelaugt bin und mich kaum erhole. Bin schon seit 21.12.09 zu Hause und habe jetzt eine Kur mit meinem Mann beantragt. Ich brauche wieder Pauer. Hoffentlich wird die Kur genehmigt.

Nimm es dringend in Angriff. Als Michel die Schere und das Messer nach mir geworfen hat, hatte ich nur noch Angst. Er war aber über sich selbst erschrocken und verzweifelt.

Begründe es bei deinem Mann, dass er vom Leben auch nicht mehr viel hat, wenn er immer so deprimiert ist. Für diesen Zustand braucht ihr nicht kämpfen. Michel hat es auch jetzt erst eingesehen, wo es ihm besser geht und ist froh, nicht mehr so ungerecht zu mir zu sein.

Ich umarme dich, kämpfe um dein Leben und deinen Selenfrieden.

Katrin

[Girl67]

Hallo Bea, Hallo Schwaumel,

vielen Dank für eure Rückinfo, ich konnte echt nicht glauben, das es bei anderen auch so drunter und drüber geht. Ich dachte immer es ist die Mentalität meines Mannes mal aufbraussend und dann wieder völlig normal, aber scheinbar tut das DINGSDA alles mögliche um einem das Leben noch zu erschweren.
Schwaumel, wie du schon geschrieben hast ---ausziehen lohnt nicht, irgendwie habe ich das Gefühl das es gar nicht bis ins Innere unserer Männer vordringt, wenn man sagt " Ich bin dann mal weg..." Reaktion -DANN GEH DOCH.... oder ähnlich.
Haben diese Problematik auch beim letzten Arztbesuch angesprochen und wie gesagt die jetzige Ärztin versucht uns bei der Neurologin in der UNIKLINIK unter zubekommen. Noch eine Woche warten, schauen wir mal.

Ich gehe noch "voll" arbeiten. Lenkt auch einbisschen ab, aber abends kommt man nicht zur Ruhe. Immer steht man unter Strom  .
Angsttzustände habe ich auch, das kommt dann nachts als Alpträume zum Vorschein, habe meinen Mann schon mehrmals geweckt (Schreie oder ich schlage um mich usw.) Manchmal denke ich, ich habe eine Klatsche...
Messerattacken meines Mannes hatte ich eine (wollte den Ehering zurück), aber komischer weise hatte ich da keine Angst. Habe nur gesagt er solle es tun .... Ganz schön riskant aber binnen 1 sek. hat er sich wieder gesammelt und ich bin gegangen.
Erklärungen über den Sinn des Lebens, das es so nicht lebenswert für alle beteiligten ist, wird von Ihm irgendwie weggestoßen "Lebe eh nicht mehr lange...."
Kur wäre für beide Seiten ganz gut, aber nach meiner Meinung getrennt und für beide den Ansprüchen angepasst. Nullchanchse "alleine lasse ich dich nicht weg"- könnte ja einen Kurschatten kennenlernen... Zusammen wäre nicht so gut denn Abstand von dem stress wäre mal ganz gut.

Viele liebe Grüße Heike KOPF HOCH

[Bluebird]

Hallo Girl67/Heike,

hast Du einmal seine Aussage " ich lebe sowieso nicht mehr lange " aufgegriffen für ein Gespräch?
Ich meine, wie stellt er sich - wenn er der Überzeugung ist - seine ihm verbleibende Zeit vor? Will er dem Dasein noch möglichst angenehme Seiten abgewinnen oder Euch gegenseitig zur Hölle machen? Wäre es nicht besser, jetzt Erinnerungen zu sammeln, an die man zwar wehmütig, aber ohne Wut denkt? Hoffe, dass die Neurologin einen Zugang zu ihm findet. Die Aggressionen, die sich ja nun auch in Gewaltbereitschaft äussern, sind so nicht hinnehmbar.

LG
Bluebird

[Schwaumel]

Liebe Bluebird, so denken wir, aber unsere Männer kommen da nicht mehr hin. Jetzt wo mein Mann wieder ruhiger und ausgeglichener ist, können wir darüber sprechen, aber in seinen Depri-Phasen geht da gar nichts, wirklich gar nicht. Außerdem sagen sie das nur so hin " lebe so und so nisht mehr lange". Reden können wir über dieses Thema nicht. Daran sieht man wie viel Angst sie haben. Das wir die gleichen Ängste haben, daran können oder wollen sie nicht denken.

Liebe Girl , mein Mann würde mich auch nicht alleine weg lassen. Er hätte viel zu viel Angst, dass da ein anderer kommen könnte, denn er weiß schon, wie schwer mein Leben geworden ist. Früher hat er mich verwöhnt und geliebt, das alles geht heute nicht mehr.Früher hat er mir alles abgenommen ,heute stehe ich vor allem alleine.
Hoffe trotzdem auf die Kur, da ich unbedingt Kraft brauche und mal ein paar Minuten, in denen ich mal nur an mich denken kann. Obwohl ich Michel auch nur an der Backe haben werde, aber ich hoffe, dass ich dort auch mal ein paar Minuten nicht nur unter Strom stehe. Kann nicht mehr entspannen, trotz CD´s  und allem, es geht nicht mehr.
Ich glaube aber auch, dass wenn er alleine fahren würde, ich keine ruhige Minute haben würde, da ich nicht loslassen kann.

Hoffe, dass die Neurologin euch hilft. Übrigens nehme ich nun schon 1,5 Jahre Laif 900, ist hochdosiertes Johanniskraut. Verschreibt auch die Neurologin. Ohne das hätte ich es nicht mehr hinbekommen.

Drücke euch die Daumen.
Katrin

[Andorra97]

Hallo Girl und Schwaumel,
es tut mir wirklich weh zu lesen, was ihr mitmacht und bin sehr froh, dass das bei uns nicht so ist. Ich weiß auch, dass ich es nicht könnte.
Meinem Mann geht es zum Glück ganz gut. Er ist nicht depressiv und ich habe ihm den Haushalt und die Kinder aufgebrummt. Über mangelnde Beschäftigung kann er sich also nicht beklagen .
Anfangs hat ihm das null Spaß gemacht, aber ich habe gesagt, dass es anders nicht geht. Ich muss schließlich jetzt das Geld verdienen und beides kann ich nicht. Es nützt ja nichts, wenn ich in einem Jahr reif für die Klapse bin, weil ich mich so überarbeite.
Also hat er jetzt die komplette Verantwortung für den Haushalt übernommen. Wir haben eine Putzfee eingestellt und natürlich helfe ich auch noch, aber ich muss mir zumindest nicht mehr den Kopf zerbrechen über "wer holt wann die Kinder ab" und "was kochen wir".
Und obwohl das sicher nicht sein Traumjob ist, ist er jetzt eigentlich sehr zufrieden und er macht es auch gut!
Wenn Dein Mann keine Ausfälle hat, könnte er Dich doch so auch unterstützen? Sprich' die Sache mal an.

[Schwaumel]

Liebe Andorra, leider hat Michel schon große ausfälle, kann nur sehr schlecht laufen,ist total kraftlos, hat keine Ausdauer mehr, stürzt oft. Seine Depris erlangten den Höhepunkt, als er kaum noch was machen konnte. Angefangen haben sie, als fest stand, dass er nicht mehr arbeiten kann. Ich habe das Problem schnell erkannt, leider haben die Ärzte es erst für ernst genommen, als es fast schon zu spät war. Jetzt mit den Medikamenten ist es echt besser. Wir können wieder miteinander reden. Er ist aber auch unnatürlich ruhiger geworden, aber besser so.
Als er noch konnte, hat er auch versucht den Haushalt zu schmeißen, damit ich arbeiten gehen konnte. Was ihm fehlt sind die ständigen sozialen Kontakte. Er war immer unter Leuten. Auch heute kommt noch viel Besuch, alle melden sich, aber es ist nicht mehr wie früher. Er sitzt oft teilnahmslos daneben.
Zur zeit ist die Situation erträglich. Aber die 2 Jahre haben ihre Spuren hinterlassen.
Trotzdem werden wir hoffnungsvoll weiter machen.
LG Katrin

[Andorra97]

Hallo Katrin,
der "Tip" mit dem Haushalt war auch eher für girl67 gedacht, ich weiß ja, dass Dein Mann dazu jetzt nicht mehr in der Lage wäre.
Die fehlenden sozialen Kontakte sind auch ein Problem für meinen Mann. Man ist schon recht einsam so als Hausmann.
Zum Glück arbeite ich größtenteils auch zuhause, so dass zumindest mich hat.
Außerdem hat er jetzt wieder mit Geigenunterricht angefangen. Er hat schon mal als Student ein paar Jahre gespielt und ich glaube das wird ihm sehr gut tun einfach noch mal was nur für sich zu machen.

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

hatten ein relativ erholsames Wochenende  . Mein Mann konnte sich zusammenreißen. Er hatte sogar die Sonnenstrahlen genossen und das tat Ihm sichtbar gut.
War zwar alles wieder alltäglich Einkaufen, Wäsche waschen, Budenschwung etc. aber halt alles ohne dumme Bemerkungen und Stichelleien. Gestern hat er mich sogar mal wieder ganz spontan in den Arm genommen und sich entschuldigt für seine ständigen Aussetzer (verbale Attacken). War schon schön, sich auch wenn bloß kurzzeitig, fallen zulassen und aufgefangen zu werden, habe mir den seelischen Ausbruch einer Heulattacke verkniffen und diese 2 min. genossen. Er hatte sogar das verschmiezte Lächeln gehabt.
Manchmal erschleicht mich eine Ohnmacht und Angst auf das was noch kommt. Angst loszulassen etc. Versteht Ihr was ich meine ? Muß man sich jetzt schon damit auseinander setzen, trotz das es Ihm gut geht und er nichts weiter hat außer das er halt schneller müde wird als früher (es sind fast 11Monate her seit den 1.Ausfallerscheinungen).
Ihm gegenüber zeige ich Optimismus und erkläre  Ihm das es Ihm gut geht und keiner weiß was morgen ist.
Das beste Bsp. sein Arbeitskollege wie jede Woche auf Montage gefahren, abends nach einem Bier ins Bett gegangen in der Nacht zu Mittwoch letzte Woche -  Herzversagen 36Jahre, kein Hektiker, kein Raucher etc. einfach so.
Keiner konnte Ihm helfen, wer weiß schon was morgen ist

So hoffe euch geht es allen "gut"
Gruß Heike

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

bin ein bisschen durch den Wind. Waren heute wieder mit meinem Mann beim Onkologen wegen Temodalzyklusgabe. Leider nicht positiv. Zyklus wurde nach 4 x 5Tage einnahme + 23 Tage Pause wegen allergischer Reaktion abgebrochen und was kommt jetzt, wars das jetzt? Mein Mann ist total am Boden zerstört. Jetzt reagiert sein Körper allergisch auf das Zeug und was macht das Scheiß Ding da in seinem Kopf ? Am 23.03. haben wir das 2. MRT nach Bestrahlung und Chemo. Wenn alles i. O. OK. aber was kommt dann, wenn nicht ??
Ihm geht es sehr sehr gut ansonsten, aber dieser Abbruch hat Ihn total runtergezogen

Die Ärztin hat nur gesagt wir sehen uns nach dem 2.MRT am 30.03. wieder und sonst nix. Eine weitere Gabe von Temodal würde bis zum allergischen Schock führen können, Atemstillstand .....

UND NUN   Ich habe Angst

Viele Grüße Heike

[Schwaumel]

Hallo Kleine nicht verzweifeln, es gibt inzwischen Chemos die über Infusion gegeben werden, sin hat vielen geholfen, aber die Stind auch gut zu vertragen, Avastin hat vielen geholfen, aber die Studie ist geschlossen. Hoffentlich habt ihr einen guten Onkologen, da ist noch viel zu machen, nicht aufgeben.
Michel hatte jetzt raureinen Oberschenkelhalsbruch, weil er schon ganz schlecht laufen konnte. Ich dachte auch erst, was jetzt. Die Chirugen in unserem Krankenhaus sehen nur ihren Bruch, haben Chemo ausgesetzt. Was mit dem Glio wird ist egal. ich habe die Chemo um eine Woche verschoben und dann einfach angefangen, entgegen aller Ärtze, die haben nur Angst um die Wundheilung. Alles Mist, ich bin traurig, dass ich ihn nicht mehr transportieren konnte bis Bad Berka zu unserem Neurochirugen, da wäre er besser aufgehoben, aber das Leben spielt manchmal so.
Aufgeben und Verzweiflung hilft nicht, informiere dich über neue Chemo.ansätze, rufe die deutsche Hirntumorhilfe an, die sind sehr gut informiert und helfen echt.
Nur Mut, Katrin

[Girl67]

Hallo Katrin,

danke fürs Mut machen. Ich habe ja auch gesagt, das ist nicht gleich zusetzen mit "Abschluss das wars", aber bring es mal rüber bei jemanden der total unbeholfen ist. Ich habe auch gesagt, das erstmal ein MRT zur Kontrolle gemacht wird und dann andere Medikamente bei "bedarf" gegeben werden. Aber "muß ich ein Lebenlang jetzt Medikamente nehmen?" (mein Mann) Manchmal denke ich er hat sich eine dicke "naive Schutzmauer" aufgebaut um sich nicht damit auseinander zusetzen. Dann wieder der Satz "Ich lebe eh nicht mehr lange", aber er hat seinen inneren Frust wenigstens nicht mehr bei mir oder unserer Wohnung/und Tochter ausgelassen. Er war einfach draussen. Geschlafen hat er auch relativ gut (ich dafür nicht:)).
Also abwarten und die Ruhe bewahren. Was gibt es denn sonst noch für alternativen ? Wissen auch nicht gegen was er Allergisch reagierte (Temodal- ok muß aber ein Wirkstoff sein, der dann bei den anderen Chemos nicht enthalten ist - Oder?)

Das mit deinem Mann habe ich auch gelesen, leider ist man da wirklich machtlos und du hattest ja auch keine Rückinfo erhalten. Ist schon beschissen (ich sprech es einfach mal aus) Hoffe für euch, das dieses Prolem sich bald beheben lässt.

Grüße von Heike

[Iwana]

Hallo Heike
Kannst du beschreiben wie die allergische Reaktion deines Mannes ausgesehen hat? Ich bekam an den Beinen Ausschlag der sehr juckte, hat sich aber nicht auf den ganzen Körper ausgebreitet, bekam dann Antihistaminika und damit ging es. Fragte mich eben ob die allergische Reaktion ev. auch Dosisabhängig ist und mit einem Umstellen des Schemas (kontinuierlich bei geringerer Dosis wie während der Bestrahlung) vermieden werden könnte.

Dies alles müsstet ihr aber mit Fachärzten besprechen können...
Grüessli Iwana

[Girl67]

Hallo Iwana,

also der erste Juckreiz trat nach der 2. Gabe der höheren Dosis (370mg) auf und war dann (Creme Dermatop 2,5mg ) am 3-4 Tag nach Temodalgabe wieder weg. Rote, juckende Flecken an Armbeuge, Handgelenken, Gesäß,  Oberschenkel aber nur dort wo äußere Hosennaht ist, Knie und Waden, sowie Fußrücken. Ich bin der Meinung- wo auch immer Reibungseffekte entstehen. Füße, durch Schuhe (Schnürrsenkel), Handgelenk durch Jackenbündchen usw. . eben nicht am gesamten Körper und wenn er sich dann kratzte wurden es richtige gelb wie mit Flüssigkeit gefüllte Blasen und zogen sich über die gesamte Fläche, so ca. bis 4-5cm lange Schläuche oder eben richtige Ballons. Beim letztem mal trat es während Temodalgabe am 2-3 Tag auf. Unser Hausarzt hat Ihm Aerius 5mg verschrieben(kein Cortison). Und es wirkte gleich die 1 Tablette am Folgetag alles weg.
5. Gabe Temodal abgebrochen. Nach Rückfragen ob es Dosisabhängig ist wurde es von unserer Onkologin "verneint", aber warum wurde es vorher vertragen???

Hoffe wenigstens das es geholfen hat, sehen wir beim MRT am 23.03.

Übrigens ist die allergische Reaktion (trotz Absetzen von Temodal)noch nicht ganz weg. Mein Mann hätte am letzten Freitag die 5. Dosis nehmen müssen und promt seit Dienstag (wäre wieder nach Gabe)hat er wieder kleine rote Flecken, zwar nicht so toll wie früher, aber irgendwie reagiert der Körper wieder auf irgendetwas. Er nimmt nur noch die Keppra 500mg, (fragen uns sowieso warum noch) und da steht ja auch als Nebenwirkung Hautveränderung und Juckreiz.
Aber die Blasenildung und das akute Auftreten sind weg.

Hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben.
Übrigens was für alternativen gibt es eigentlich noch zu Temodal und was passiert eigentlich wenn das 2.Kontroll-MRT i.O. ist? freuen klar, aber wie geht es weiter?

wäre schön eine Rückinfo zu erhalten
Viele Grüße Heike

[helle]

hallo,
ich bin neu hier im Forum. Mein Mann ist mitte vorigen Jahres operiert worden. Diagnose Glioblastom multiforme IV, Behandlung: 6 Wochen Bestrahlung und Temodal , dann 6 Zyklen Temodal
Letzte Temodalgabe war vorige Woche.Am meisten macht mir seine Verhaltensänderung zu schaffen.Er ist so unnahbar,auf Fragen von mir was mit ihm los ist kommt die Antwort "gar nichts". Auch den Kindern,die meistens nur am Wochenende kommen fällt das auf.2 MRT wurden nach der OP gemacht,beim letzten im Januar hat das Kontrastmittel angez.
Ist diese Wesensänderung normal? Warum spricht er nicht mit mir über seine Sorgen?
Vielleicht meldet sich jemand mal. Vielen Dank.

[Girl67]

Hallo Helle,

willkommen im Forum, auch wenn es kein erfreuliches Ereignis ist über das hier berichtet, diskutiert oder besprochen wird.

Mein Mann wurde im Mai 2009 das erste mal operiert und hatte auch sehr starke Wesensveränderungen, kannts dir ja mal diese Info von A-E durchlesen, da kannst du dir ein Bild machen......
Es ist schwer und kostet nicht nur Kraft den Angehörigen. für die die es betrifft ist es auch nicht immer nachvollziehbar. Eigentlich bekommt man bei der Diagnose eine Betonplatte an den Kopf geknallt--- mit voller Wucht----Ja und jetzt wie geht man damit um??? Ist nicht einfach---  gesagt zu bekommen "noch ein halbes Jahr, wenns gut geht ein Jahr- Diagnosen für überleben sehr schlecht "---- Na danke
Wir haben jetzt immerhin 9Monate fast geschafft (nach hystol. Befund 24.05.) und meinem Mann geht es GGGGUUUUTTTT . Das 1. MRT nach Bestrahlung und Chemo war i. O. (Rückgang) das nächste 2. Kontroll-MRT ist dann am 23.03. (Zitter,Zitter) temodal wurde wegen allergischer Reaktion nach 4.Zyklus abgebrochen.
Wesensveränderungen sind langsam eingedämmt. Mein Mann kann manchmal über seine Gedanken reden, auch wenn es nicht positiv ist und ab und zu sind unkontrollierte Bemerkungen oder Reaktionen zu verzeichnen, aber keine Gewaltausbrüche (die es auch gab- Geschirr durch die Bude geworfen etc.)
Aber hoffen wir das es bald Frühling wird und wieder raus kommt!!!!
Gib Ihn das Gefühl das er "lebt"

Hoffe ein bisschen geholfen zu haben und wünsche euch viel Kraft
Grüße Girl67