Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[käferle]

Danke Iwana, Fips2 und Caro,

es tut gut, ein wenig Mut zu bekommen. Und ich werde über all eure Tips "nachgoogeln" und mich schlau machen. Momentan "funktioniere" ich bloss.....der Schock und die Angst sitzen mir noch sehr im Herzen.
Ich werde vom Krankenhaus die Berichte verlangen .
Hab auch schon jede Menge für den Aufbau des Immunsystems für meinen Mann geholt. Und den Saft Blutquick werd ich auch noch besorgen.
Es ist gut, soviel von Euch zu lernen. Ich bin dankbar für jeden Rat.

Ganz liebe Grüsse
Käferle (Claudia)

[käferle]

Hallo b23250

danke auch für deine Antwort. Ich freu mich für dich, dass es so gut aussieht bei Euch und wünsch mir für Euch, dass es weiterhin so bleibt.
Kannst du mir sagen, wo man das Weihrauch bekommt und in welcher Dosis man es nehmen muss. Ich hab auch schon davon gehört, dass es helfen kann. Ich werde alles mit meinem Mann probieren, was nur hilfreich sein kann. Ich danke euch für eure Erfahrungswerte. Ich denke dass mein Mann an einer Studie teilnehmen wird, wenn es eine Chance darstellt.

lieber gruss
Käferle (Claudia)

[Girl67]

Hallo an alle die mich kennen,

sorry das ich mich jetzt erst wieder melde



Etwas positives  Das MRT von meinem Mann zeigte, das sich das Ding zurück zieht also es hat sich seit dem 18.06.2009 verkleinert .Ist doch OK oder?  Temodalnahme (370mg) hat er auch ohne Nebenwirkungen überstanden.

Aller Stress den wir in der letzten Woche hatten (terminvorverlegung etc.)
überflüssig.Aber das Gefühlsleben meines Mannes ist wie eine Tretmiene

Hoffe er wird mal bisschen ruhiger (Weihnachtswunsch 
Viele liebe Grüße von Heike

[Caro]

YES ! Das ist doch prima, dass das Temodal so gut anschlägt. Vielleicht kann auch Dein Mann aus dieser positiven Entwicklung ein bißchen Ruhe und Zuversicht schöpfen. Ich wünsche Euch jedenfalls möglichst friedvolle Adventstage und hoffe, dass Du ein bißchen zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße, Caro

[Bea]

Danke für die schönen Nachrichten, Heike! Das hört man gerne.

Sicher fällt von euch Beiden ein kleiner Teil der Last ab.
Alles Liebe und eine möglichst entspannte Vorweihnachtszeit.

Viele Grüße,
Bea

[Fröya]

Ja, da freut man sich richtig mit!
Schön!
Das Gefühlsleben kenn ich auch von meinem Vater. Schwer zu sehen, wenn er manchmal einfach nur in den Boden starrt und man weiss genau, was er denkt..
Aber ich wünsch euch auch eine ruhige Zeit zum Kraft tanken!!

[schwede]

Hallo Girl67,

Schön, das ist doch ein toles Weihnachtsgeschenk.

Weiter  so.!!!

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

ich glaube ich beginne euch jetzt auch noch zu nerven, wie mein Mann mich.
Sorry  Aber habe gerade wieder einen Anruf von meinem Mann bekommen ...(ich bin auf Arbeit) Das seine Augen tränen und weh tun (Müdegefühl) ich solle doch mal beim Arzt anrufen ob da etwas sein könnte.

Ist mir langsam echt peinlich immer wegen jedem wehwehchen anzurufen. Bin der Meinung das es mit dem Wetter zusammenhängt Heizungsluft und dann die Kälte draußen,

Das MRT war ja zufriedenstellend wie ihr wißt soll ich wirklich allem nachgehen?

Gruß Gilr67

[fips2]

Wie und was tut ihm weh?
Wir sind gern geneigt Jemandem Wehwehchen anzudichten. Er hat einen Grund, oder es tut sicher so weh, dass er dich deswegen anruft.
Fragen, zuhören und hier weiterfragen. Es kann sein, dass es Symptome sind.
Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Girl67,

er hat Angst, gibt es jemand in Familie, Freundes- Bekanntenkreis, der ihm zwischendurch zur Seite stehen kann, während Du arbeitest? Auch wenn das MRT-Ergebnis Grund zur Hoffnung gab, kann immer was Unerwartetes eintreten bei einem GLIO-Patienten.
Kann verstehen, dass auch Du mit den Nerven runter bist, aber er fürchtet um sein Leben.

Gruß
Bluebird

[Girl67]

Hallo,

Danke für euer Zuhören... Habe beim Arzt angerufen, seine Augen sind leicht gerötet und tränen, brennen und er "weint", wenn diese verklebt wären würde es ein Infekt sein, aber das ist es nicht. Wir sollen den morgigen Tag noch abwarten und Augentropfen versuchen 

Danke nochmal

[Bea]

Hallo Heike,

sprich mit dem Arzt auch mal über dich. Sag ihm wie es dir geht und überlegt euch gemeinsam einen Weg wie auch du zu Kräften kommen kannst.
Und wenn es nur ein Rezept für Massagen sind, es ist dann ein- oder zweimal in der Woche eine Stunde Entspannung für dich. Fest eingeplant.

Ich hoffe sehr, dass es euch gelingen kann die kommenden Tage mit ein wenig bewußter Ruhe zu genießen. Manchmal hilft es auch ein Fotoalbum aus alten schönen Zeiten zu gucken. So kommen gemeinsame positive Erinnerungen und Gefühle hoch.

Alles Liebe,
Bea

[Fröya]

Ja, ich kenn das. Man bekommt bei jedem "Zipperlein" Panik dass es ein Symptom ist oder was anderes schlimmes.
Mein Vater hat im Moment einen wahnsinnigen Husten und sein Juckreiz kommt langsam wieder. Ha hilft es nix, Cortison wieder hoch

Aber ich mach mir auch Sorgen um meine Mutter. Sie ist an einem schuften und sorgt sich nur noch im Papa. Hab Angst dass sie mir irgendwann zusammen klappt. Gottseidank kann ich die nächsten 3 Wochen zuhause verbringen und ihr so jede mögliche Arbeit abnehmen.
Wir versuchen uns aber jetzt in der Zeit einfach abzulenken, indem wir zusammen sind. Die ganze Familie und auch Freunde. Wir kochen jeden Tag gemeinsam. Das war immer ein großes Hobby von Papa und das kann er eben noch ein bisschen machen..zumindest einfache Sachen schneiden. Lenkt ihn hervorragend ab.

Die Sache mit den Fotos und den guten alten Zeiten - wir sprechen darüber, aber Fotos kann sich keiner von uns ansehen. Das tut viel zu weh. Alte Urlaubsfotos oder sowas? Ich würde zusammenbrechen.
Aber da ist ja jeder anders.

Ich wünsch dir ein paar ruhige Tage zum Kraft tanken! Genießt gutes Essen, Ruhe, die weihnachtliche Stimmung und vielleicht mal nen Glühwein!

[Schwaumel]

Hallo Girl67, habe meinen Mann bei unserer Neurologin auf Venlafaxin 75mg 2x täglich einstellen lassen. Seine Aggressionen hatten einen unerträglichen Höhepunkt erreicht. Nur 2 Tage nach Einnahme fand eine wandlung um 100% statt. Wir können es kaum glauben, aber er ist fast wie früher: liebebedürtig, freundlich,nett und aufmerksam. Es fehlt nur noch sein Lachen und sein Charm, aber das wäre wohl auch zu viel verlangt. Es war fast wie ein Wunder. Nun hoffen wir nur, dass dieser Zustand erhalten bleibt. So ist sein Leben auch wieder lebenswert, ich hatte den Glauben daran schon verloren und wollte nicht mehr kämpfen.
Alle anderen Ärzte haben meine Sorgen und Probleme nicht erkennen wollen. Sie verlangten nur immer mehr Verständnis von mir. Sie wissen nicht wovon sie reden oder wählten den einfachsten Weg. Geholfn hat uns keiner. Übrigens ist Michel jetzt auch froh, dass er seine Aggressionen in den Griff bekommen hat. Wünsche dir weiterhin viel Kraft.
liebe Grüße Katrin

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

freut micht, das man sich hier im Forum so richtig ausheulen kann. Aber ich glaube irgendwie haben wir dieses Jahr voll mit SCH..... gepachtet. Hatten heute das zweite innerhalb 2 Monaten und während Chemozyklus die Vorstellung beim Arzt ----- VON KRANKENKASSE GESTELLT----------- mit dem Abschluß das mein Mann von diesem Arzt (Dr. med. D ) in seiner Berufsgruppe berufsunfähig geschrieben wird 1. nach einem halben Jahr krank!!!!! Unverschämt so zusagen kann mein Mann ab Januar wieder arbeiten gehen um seine Existenz nicht zu verlieren (Selbständig, Privatpatient und leider Hirntumor) Versteht ihr mich was ich damit sagen will, von was soll er die Krankenkasse bezahlen? Da wird innerhalb von weingen Minuten über sein oder nichtsein von einer wildfremden Person entschieden und alles nur wegen Krankentagegeld...... Die Grönung ist ja noch es ist nicht der Tumor der Grund der berufsunfähigkeit, sondern die symtomatische Epilepsie....
Gleichzeitig wurde uns mitgeteilt, das die Chemotherapie ja nicht nur den Tumor zerstört, sondern auch gesundes Gewebe .... ACH WIRKLICH.... also kurz und gut mein Mann verblödet sowieso. Ich kann nicht mehr