Glio IV. Höhen und Tiefen.Was tun???

[helle]

Hallo Girl 67,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.Es tut gut sich mit Menschen auszutauschen die dieselben Sorgen haben. Wir haben einen kleinen Landwirtschaftsbetrieb und kommen mit wenigen Leuten zusammen.
Gegenüber Bekannten lässt er sich nichts anmerken,alle denken ihm geht es prächtig.Wenn wir allein sind ist es aber anders,keine Umarmung mehr
und es wird wenig geredet. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im Moment arbeitet er noch mit,aber was ist,wenn sich ein Rezidiv bildet?
Von meinem Steuerbüro kam der Rat, sich beim Versorgungsamt zu erkundigen,ob mein Mann Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat. Sie meinten auch für die Zukunft,man weiss ja nicht wie sich das alles noch entwickelt.
Hat vielleicht jemand irgendwelche Erfahrungen und gibt es einen Anspruch auf eine Reha?


Viele liebe Grüsse an Dich Girl 67 von Helleb

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen im Forum, Helle!

Den Schwerbehindertenausweis solltet ihr auch aus steuerlichen Gründen sofort beantragen. Die behandelnden Ärzte helfen da sicher weiter. Ansonsten gibt es bei euch vielleicht ein Bürgeramt im Rathaus welches dir helfen kann?!

Dass du große Sorgen vor der Zukunft und auch vor dem Arbeitsausfall deines Mannes hast kann ich gut verstehen.
Evtl. hat dein Mann in eine Rentenversicherung eingezahlt. Hier kannst du dir die Erwerbsminderungsrente ausrechnen lassen. Diese würde ich an eurer Stelle auch nach Möglichkeit beantragen.

Hier haben sich auch viele Infos zusammen getragen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,23.0.html

Erst einmal viel Kraft und alles Liebe,
Bea

[Girl67]

Hallo,

wollte mich nur mal schnell melden und sagen meinem Mann geht es gut, heute haben wir das 2.Kontroll-MRT nach Chemo, Bestrahlung und abgesetztem Temodalzyklus.     hoffen natürlich, das es für uns gut geht, aber eine tickende Zeitbombe ist mein Mann wieder (Aufregung etc.) Haben die ganze Nacht nicht richtig geschlafen 16.00 Uhr ist der Termin.

Ganz ehrlich ich ertappe mich jede Nacht dabei, das ich "Lieber Gott im Himmel...." vor mir her murmel.

Den Befund bekommen wir dann am 30.03. eine geschlagene Woche warten und still halten Hilfe....

Viele Grüße und genießt die Sonnentage
Girl67/Heike

[Caro]

Liebe Heike,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen für ein blitzsauberes MRT!!!
Liebe Grüße, Caro

[Girl67]

Hallo alle miteinander,

Befund vom 2. Kontroll-MRT ist da!!!!
 ,  ,  alles im "grünen Bereich" wenn man es so nennen kann. Im Vergleich zum ersten Kontroll-MRT ist zusätzlich noch ein kleiner Rückgang des Resttumors zu erkennen. Ist doch supi oder?

Ach und dann noch was. Waren gestern im Rahmen der Studie bei so einem Gedächtniskontrolltest in der UNIKLINIK und was glaubt ihr haben wir erfahren. euch wird es umhauen. Es sei kein GBM, sondern ein anaplastisches Astrocytom WHOIII gem. BONN.
Und warum bekommen wir überall auf jedem Schreiben GBM??
Wahnsinn was. Steht zwar die Bemerkung dabei das ein Übergang in GBM vorhanden sein kann, also nicht ausgeschlossen werden kann, aber auch nicht voll bestätigt werden kann. 

Naja jeden fall ist der Spannungstress erstmal wieder runtergeschraubt und wie es weitergeht sehen wir dann nach dem Kontroll-MRT im Juni.
Ist das korekt so? Mein Mann darf auch wieder arbeiten, im Rahmen seiner Möglichkeiten versteht sich.

Auf jeden Fall ist es ein schönes Ostergeschenk und wir hoffen es geht weiter so positiv weiter.
Viele liebe Grüße von Heike

[Bluebird]

Hallo Girl67,

ich hoffe sehr, dass diese derzeit sehr positive Entwicklung Deinen Partner wieder mehr Lebensmut gibt.
Toi, toi, toi für die Zukunft.
Habt ein erholsames Osterfest mit viel Frühlingssonne!

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Girl67
Das die Gliodiagnose momentan noch auf allen Schreiben draufsteht ist normal.
Das hat abrechnungstechnische Gründe, weil ja als Überweisungsdiagnose sicher  ein Glio angegeben war. Kann sein, dass sich das jetzt mit dem Quartalswechsel  und der neue Überweisung ändert.

Gruß Fips2

PS
Mag jetzt etwas makaber klingen, aber so lang der schwerere Befund noch angegeben ist, hat es an verschiedenen Stellen ( GdB, Rente) u.U. sogar einen Vorteil.
Ihr wisst, dass es nicht mehr, nach letzten Erkenntnissen, so ganz richtig ist, aber wenn die Arzte es in den Befunden doch verkehrt angeben? ;-)

[Caro]

Hallo Heike,

das ist doch ein tolles Ostergeschenk. Gratuliere ! Ich wünsche Euch, dass Ihr aus dem neuen Befund wieder Mut und Hoffnung schöpfen könnt.
Bei uns war das letzte Kontroll-MRT auch in Ordnung - also wieder zwei Monate Ruhe. Jetzt haben wir seit der Diagnose schon fast drei Jahre geschafft - und hoffen auf mehr ...
Ein schönes Osterfest (Euch allen) wünscht Caro

[Girl67]

Hallo Bluebird, Caro und Fips2,

vielen Dank für euer Feedback, ich wünsche euch und natürlich allen anderen ein schönes, erholsames und zufriedenes Osterfest

Viele liebe Grüße von Heike 

[Schwaumel]

Liebe Girl heute mal wieder Nachricht von uns. Michel hat sofort den Schwerbehindertenausweis auf 80% bekommen. Auch die Pflegestufe haben wir schon bei der ersten Bestrahlung bekommen. Nun hat er einen Oberschenkelhalsbruch, wurde operiert. Leider mussten wir die Chemo absetzen und das EEG zeigt jetzt wieder fokale Anfallsbereitschaft. Am Mittwoch wieder MRT, haben große Angst. Nun sitzt er im Rollstuhl, wir mussten anbauen, damit wir alles auf einer Etage haben und nun wieder ein Rezidiv, alles Scheiße. Entschuldige, aber manchmal muss es raus. Trotzdem haben wir immer wieder schöne Momente und Stunden. Ich bin immer am rennen, um uns eine schöne Zeit zu bescheren. Habe aber genauso wie du große Angst ihn zu verlieren. Bis jetzt hat sich der Kampf immer gelohnt, aber was kommt jetzt.

Sollte noch einer mitlesen, nach Temodal, was würdet ihr jetzt an Chemo verschlagen, schreibt eure Erfahrungen.

2008
33   Bestrahlungen und tägliche Temodaleinnahme
   6Zyklen Temodal 5/23
Rezidiv
9.2009     6 stereotaktische Bestrahlungen, danach wieder 5 Zyklen Temodal 5/23
wenn jetzt Rezidiv, wie vermutet, was nun

Eure Katrin

[Caro]

Liebe Katrin,
was für Optionen bieten Euch denn die Ärzte an ? Bei meinem Mann wurde bei dem ersten Rezidivverdacht das Temodal von 5/23 auf 7/7 umgestellt. War aber wohl kein Rezidiv. Bei dem zweiten - wohl bestätigten - Rezidivverdacht meinte der Prof., dass Temodal jetzt keinen Sinn mehr mache, auch nicht die tägliche Einnahme, da es offensichtlich nicht mehr anschlage. Seine Empfehlung, der wir auch gefolgt sind, war Avastin (in unserem Fall ohne Irinotecan, wegen einer schon bestehenden Darmerkrankung), das bislang auch gut angeschlagen hat und sehr gut verträglich ist. Alternativen wären zB ACNU, PCV, Glivec.
Liebe Grüße, Caro

[jagehr]

Zitat gelöscht

Bitte nicht ganze Beiträge zitieren.
Das kostet wertvollen, teuren Speicherplatz auf dem Sever.
@schaumel reicht. dann weis man schon auf was/wen  sich der Beitrag bezieht.

Danke
Mod

[jagehr]

Hallo Katrin,

versucht es mit Avastin und Irinotecan. Bei meinem Mann hat das aber zu einer Lungenembolie geführt. Frag ob es die Möglichkeit gibt schon sicherheitshalber Blutverdünner zu spritzen. Legt gegen den Bescheid über 80% Widerspruch ein. Das ist nur das Minimum was bei einem GBM gegeben werden muss. Beantragt auch in diesem Widerspruch die Merkzeichen H,aG und RF. Im Internet kannst du viele Seiten mit Erläuterungen dazu finden. Mein Mann hat nach dem Widerspruch anstandslos alle diese Merkzeichen und 100% bekommen. Fügt aber einen aktuellen Arztbericht, der ausführlich ist, bei.

Ich drück euch die Daumen.

LG
jagehr

[Schwaumel]

Liebe Jagehr, danke für deine Antwort, aber an Avastin kommt man kaum noch ran seit dem die Anerkennung abgelehnt ist. Diese Auskunft habe ich auch schon von unserem Onkologen erhalten.
Wie hast du das mit der pflege gemacht. Ich kann mir nicht erlauben ohne Geld zu Hause zu bleiben. Habe Angst, dass ich wenn es schlechter wird, nicht weiß, wie ich es mit der Arbeit machen soll.
Bin jetzt krank geschrieben, um alle Termine zu schaffen. Wenn ich wieder arbeiten gehe ab 1.5. geht Michel in eine Tagesklinik, aber wie lange geht das gut, wie lange nehmen die ihn?
Alles Fragen, die mich verrückt machen, habe Angst, dass es jetzt der Anfang vom Ende ist, aber auch das kann sich ja ewig rauszögern. Genieße seit 28 Monaten jeden schönen Moment mit meinem Michel, aber immer der Angst im Hintergrund, wie schaffe ich das Ende???

Liebe Grüße Katrin

[Girl67]

Hallo Schwaumel,

es tut mir in der Seele weh, wenn ich deine Zeilen lese.  Da ist es bei mir/uns ja wirklich ein "Spaziergang". Auch ich kenne die Ängste neben den gesundheitlichen auch die finanziellen. Mein Mann bekommt ja nun auch kein Krankengeld mehr und hat keine finanziellen Rücklagen mehr, alle anfallenden Kosten gehen über mich  , Er darf zwar wieder arbeiten gehen, aber bevor das greift vergehen sicherlich auch 2-3 Monate. 
Hoffe nur das aus diesem Stress nicht wieder etwas geweckt wird 

Es tut mir leid wenn ich dir auch keine Info geben kann, da man sich damit auch noch nicht damit auseinander setzen will (in meiner Situation), aber auch irgendwann muss ich es tun 
Was sagt denn die Sozialstation in Klinik oder solche Selbsthilfegruppen in der Nähe?
Ich wünsche euch trotzdem, das es wieder positive Tage gibt und ihr noch lang für einander und miteinander da seid.....

Viele lieb Grüße Heike