Optikusscheidenmeningeom - weiß nicht, was ich tun soll

[Hoppedi]

hallo,

Vor 2 Jahren wurde bei mir ein Optikusscheidenmeningeom festgestellt. Hierzu hatte ich auch schon von euch einige hilfreiche Antworten erhalten.
Das Problem, das ich allerdings habe ist, dass ich noch zusätzlich an Multiple Sklerose leide.
Nun war ich wieder zu einem MRT, da mein Augenarzt feststellte, dass mein M. dicker aussieht. Das Ergebnis: das Ding, das um meinen Sehnerv wächst hat sich innerhalb eines Jahres auf 2,3 cm verdoppelt. Nun reden wieder sämtliche Ärzte auf mich ein. Der eine sagt ich solle unbedingt bestrahlen (was mit Sicherheit einen neuen MS-Schub auslöst) der andere, ich solle das M. entfernen lassen. Eigentlich tendiere ich zur OP, weiß aber, dass auch hier ein kleines Risiko eines MS-Schubes besteht. Also Fazit: Ich bestrahle, dann ist evtl das M. weg und mein Augenlicht gerettet ..... habe aber einen starken MS-Schub und bin pflegebedürftig. Oder ich lasse operieren, dann ist mein Augenlicht weg und evtl. einen etwas kleineren MS-Schub. Was ist jetzt hier das kleinere Übel??? Ich bin hin und hergerissen und weiß eigentlich garnicht mehr, was ich nun tun soll.
Was meint ihr? Was würdet ihr tun?

LG
Hoppedi

[Bluebird]

Hallo Hoppedi,

steht denn zu hundert Prozent fest, dass Du bei einer OP das Augenlicht verlierst?
Ich würde mir da - falls noch nicht geschehen - weitere Meinungen von Neurochirurgen einholen.
Bei einer Bekannten saß das Meningeom ähnlich, hatte das Auge sogar schon nach vorn gedrückt. Nach der OP hatte sie zunächst Gesichtsfeldeinschränkungen, die sich aber weitestgehend normalisiert haben.
Du sagst, eine Bestrahlung würde einen MS-Schub auslösen. Du weißt auch nicht, wie das Meningeom hierauf reagiert, auch wenn unerwünschte Folgen die Ausnahme darstellen.
Wie würde es Dir also gehen nach einem MS-Schub und der Ungewissheit, ob die Bestrahlung das Meningeom wirklich stoppt oder schrumpfen lässt? Was würde passieren, wenn Du gar nichts unternimmst?
Das sind meine Überlegungen. Die Entscheidung kann Dir letztendlich niemand abnehmen. Du hast leider Pest und Cholera - so ähnlich hat es  ein Arzt zu mir einmal gesagt, weil ich auch verschiedene Krankheitsbilder habe.

LG
Bluebird

[Bluebird]

Hallo,

ich habe gerade in einem anderen Thread diesen Link entdeckt:

Link Zum Beitrag

http://www.klinik.uni-mainz.de/index.php?id=5456&type=98

Hier wird von einer neuen komplexen OP-Methode anhand plastischer Computerdarstellungen in der UNI-Klinik Mainz berichtet.
Einfach mal weiter nach unten scrollen, da steht etwas über Operationen an der Sehnervkreuzung
Vielleicht ist das eine Chance für Dich?

Gruß
Bluebird

[Hoppedi]

hallo Bluebird,

vielen Dank für deine Antworten. Deine Gedanken habe ich in gleicher Form. Es ist halt nicht so einfach, eine Entscheidung zu treffen. Wenn ich wüsste, dass nach all dem Ruhe wäre, wäre es einfacher. Aber eine Garantie bekommt man halt nicht. Und wie ich mein Glück kenne, bekomme ich einen Schub und das M. kommt auch wieder. Wenn ich nichts mache, knipst das Ding mir irgendwann von alleine das Licht aus. Vielleicht sollte ich wirklin abwarten und meine Beschwerden einfach hinnehmen. Denn MS-mäßig habe ich derzeit einigermaßen Ruhe. Ich wollte auf jeden Fall noch einen anderen Arzt um Rat fragen, vielleicht sogar in dieser Klinik, wo du mir den Link geschickt hast. Hört sich ja gut an.

nochmals vielen Dank für deine Mühe

[fips2]

Hallo Hoppedi
Die Entscheidung musst letztendlich du selbst fällen.
Es kann dir also hier dahingehend keiner helfen außer dir Ratschläge zu geben wo du dich behandeln lassen könntest.

Sicher ist nur,bei deinem Wachstumsschub,dass mit zunehemender Zeit die Chancen sinken das Meningeom vollständig zu entfernen.
Ich würde mich an deiner Stelle schnellstens in Mainz beraten lassen.


Gruß Fips2

[Hoppedi]

Hallo Fips,

da hast Du Recht, so sehe ich das auch. Habe am 02.12. einen Termin in Mainz.
Dass mir hier niemand die Entscheidung abnimmt, erwarte ich auch nicht. Mir geht es einfach darum, andere Meinungen und Erfahrungen zu hören.
Ich bin einfach nicht der Typ, der blindlinks irgendeinem Arzt folgt, egal was er sagt. Damit bin ich leider auch schon sehr oft bei Ärzten angeeckt, viele haben es nicht gerne, wenn man kritische Fragen stellt oder eine Behandlungsart hinterfrägt.

LG

[fips2]

hallo Hopendi
Ich war gerade am Wochenende aufeinem Vortragssemionar in Freiburg,beidenen sich Schmerztherapeuten und Patienten trafen.
Hier war auch eine Diskussion entstanden über Ärzte,Patienten und Informationen aus dem Internet.Stichpunkt informierter Patient.
Es stelltze sicvh im mlaufe der Diskussionheraus,dass moderne Ärzte damit keinerlei Probleme haben,da sich das Recht auf einen Zweitmeinung zu einer Behandlung mittlerweile herumgesprochen hat.
Eigentlich wird diese Reaktion der Patienten von den Ärzten begrüßt,da es einen aktive Mitarbeit an der Genesung ist.Ein Patient der hinter der Therapie steht,gesundet deutlich schneller als der unwissende,der alles auf sich zukommen lasst,und mit Zweifeln kämpft.

Manche Ärzte haben ein Problem damit,aber damit müssen sie wohl oder übel leben.Verbieten können sie es dem Patienten auf keinen Fall.Wenn er ein Problem damithat,muss ich mir Gedanken machen ob ich noch beim richtigen Arzt bin,oder ob er Angst hat sich in die Karten schauen zu lassen.

Gruß Fips2

[Christiane]

Hallo Hoppedi!

Habe auch ein Orbitameningeom. Mein Sehnerv rechts ist vollständig in den Tumor eingebacken und wird komprimiert.
Das hat man 2006 bei der Operation festgestellt. Von daher wurde auch nur etwas von dem Tumor entfernt, um es histologisch begutachten zu lassen. Hätten sie den Tumor entfernen wollen, wäre sehr sehr wahrscheinlich der Sehnerv hinüber gewesen. Da sie mir mein Augenlicht (auf dem rechten Auge) nicht nehmen wollten, haben sie den Tumor gelassen wo er ist. (längste Stelle über 3 cm groß) Da meine Sehnervenkreuzung noch nicht betroffen war, wäre es "nur" um das Augenlicht auf dem rechten Auge gegangen. Mit dem anderen hätte ich sehen können. Soviel zur OP.
Bin dann Januar 2007 6 Wochen lang bestrahlt worden. Ich (natürlich ohne MS) hatte so keinerlei Nebenwirkungen, außer das an 2 Stellen die Haare kurzzeitig ausgefallen sind. Von der Bestrahlung geht der Tumor aber nicht weg!!! Seitdem habe ich einen Wachstumsstillstand. Das ist schonmal gut. Habe eine E-Mail Freundin, die ich hier im Forum kennengelernt habe, die auch ein Optikusmeningeom hat. Nach ihrer Bestrahlung gab es wohl eine Abnahme der Tumormasse, aber auch nicht so sehr viel. Das sollte man zum Thema Bestrahlung wissen!

Wie sicher ist es, dass die Bestrahlung einen Schub auslöst? Kann man das überhaupt beurteilen? Wie wahrscheinlich ist es, dass der nächste Schub Dich pflegebedürftig macht? Wie hoch wäre der Grad der Pflegebedürftigkeit? Wenn das alles sehr wahrscheinlich ist und Du nach der Bestrahlung wirklich sehr pflegebedürftig wärst, würde ich mich wahrscheinlich zur OP entschließen. Wenn man nur noch ein Auge zum Sehen hat, versucht das Auge auszugleichen. So das man "relativ" normal weiterleben kann. Sogar Autofahren soll weiterhin möglich sein. Ich hatte nach meiner OP nämlich eigentlich schon innerlich damit gerechnet, dass ich auf dem re. Auge nicht mehr sehen würde. Von daher hatte ich mich damit schon auseinander gesetzt und "angefreundet". Es würde doch bei Dir auch "nur" ein Auge betreffen?

Hoffe die Erfahrungen von einem Optikusmeningeom Patienten, der die OP und auch die Bestrahlung mitgemacht hat, können Dir irgendwie helfen.
Was ich als letzteres geschrieben habe, sind meine persönlichen Gedankengänge zu Deiner Situation. Von dem bißchen was ich weiß, wären das halt meine Überlegungen.
Meine Frage an den Chirurgen wäre: Wie sicher ist es, das dass M. bei einer OP auch wirklich restlos entfernt werden würde.
Wächst es stetig weiter? Abwarten ob es einfach zu wachsen aufhört geht nicht mehr???
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine schwere Entscheidung.
Vielleicht berichtest Du mal...?

viele liebe Grüße
Christiane

[Hoppedi]

hallo Christiane,

vielen Dank für Deinen Bericht und Deine Gedanken. Ich war schon kurz vor einer Bestrahlung, hatte auch schon eine Maske angefertigt bekommen. Danach wurde mit dieser Maske ein CT gemacht um zu sehen, wie der "Bestrahlungsstrahl" zum Meningeom kommt.
Dabei wurde festgestellt, dass auf jeden Fall Hirngewebe betroffen sein wird, egal wie der Strahl angesetzt wird. Wenn ein Arzt der tagtäglich mit Bestrahlungen zu tun hat, mir sagt, dass mit sehr, sehr großer Wahrscheinlichkeit ein starker MS-Schub ausgelöst wird, dann vertraue ich ihm. Ich denke, es ist selten, dass Ärzte so ihre Bedenken äußern. Und so ist eine Bestrahlung für mich absolut kein Thema mehr. Zumal, wie man ja bei Dir sieht, keine Garantie besteht, dass der Tumor dann weg ist.
Ich war letzte Woche in Mainz zu einem Beratungsgespräch für eine evtl. OP.
Aber auch hier wurde mir abgeraten, da meine Sehkraft auf dem betroffenen Auge noch verhältnismäßig gut ist. Bei einer OP kann auch nicht garantiert werden, dass alles entfernt wird, da mein Meningeom um den Sehnerv herum wächst und dieser dann nur abgeschabt wird. Also ist die Variante einfach nur zu kontrollieren, wie das Teil wächst und dann, wenn mein Augenlicht eh vom Tumor ausgeknipst wird, den Sehnerv ganz zu kappen. So ist dann wenigstens der Tumor weg, wenn ich auch dann nur noch ein Auge habe. Aber dies ist in meinen Augen immernoch die beste Variante.

Ganz liebe Grüße an alle