Operieren oder doch nicht? Hilfe

[Manolo1]

Hallo,

bei meiner Mutter (60j) sind 7 Meningiome im Kopf festgestellt worden. 5 davon sind sehr klein (2-3mm im Durchmesser). 2 davon sind recht groß.

Einer von den großen sitzt oben unter dem Schädelknochen. Der Knochen hat sich ein wenig nach aussen gewölbt. Dieser Meningiom wird operiert. Diese OP ist recht unkompliziert.

Jetzt zum Problem:
Das MRT wurde in Frankfurt Höchst gemacht. Hier wurde von Prof. Höllerhage empfohlen zusätzlich den zweiten großen Meningiom  (Keilbeinmeningiom 26X15X31) zu entfernen. Bei meiner Mutter sind keine Ausfallerscheinungen zu beobachten.
Heute waren wir in der Uni Klinik Mainz bei Prof. Reich. Dieser sagte das es nicht notwendig ist diesen Keilbeinmeningeom zu operieren da keine Ausfallerscheinungen zu beobachten sind. Außerdem könnten hier die Komplkationen die Vorteile überwiegen! Prof. Reich empfiehlt halbjährlich dieses Keilflügelm. zu beobachten.

Für jedes der beiden Meningeome müsste jeweils eine Öffnung im Schädel gemacht werden.

Zwei unterschiedliche Kliniken, zwei unterschiedliche Professoren, ZWEI MEINUNGEN!!

WAS SOLLEN WIR MACHEN?? Wer kann uns einen Rat geben? Wir sind verzweifelt und wissen nicht was wir machen sollen

 Viele Grüsse
Manolo

[Ciconia]

Hallo Manolo!

Schwierige Frage. Wer sich 2 Meinungen einholt, ist zwar immer gut beraten. Aber es kann natürlich auch zu dieser Situation kommen.
Wo habt ihr euch denn besser aufgehoben gefühlt?

Will man denn in FF die beiden OP´s in einer Narkose machen?

Meiner Meinung nach hat das Keinbeinm. doch schon eine mittlere Größe erreicht. Irgendwann wird es bestimmt zu Problemen kommen und dann wird man es operieren müssen. Fraglich ist, ob man besser 2mal operiert mit einer längeren Erholungszeit dazwischen. Ich denke, das hat man in Mainz im Hinterkopf. Denn 2 große Defekte am Kopf gleichzeitg zu verkraften, stelle ich mir schon problematisch vor!

LG
Ciconia
(Meningeom-OP im Kleinhirnbrückenwinkel 2000 + 2002, 2 kleine Konvexitätsmeningeome, die beobachtet werden)

[Manolo1]

Hallo Ciconia,
danke für deine Antwort.

in Frankfurt höchst würde man beide Tumore in einer Sitzung durchführen.
Dauer ca 7h.

In Mainz fanden wir uns besser aufgehoben, die waren sehr freundlich und haben sich viel zeit gelassen. Allerdings war der beratende und  vorgesehene zur Operation eine sehr junge Dr. ( ca. 30j jung). Den Prof hat der junge Arzt zur Unterstützung dazu geholt. Dieser sagte dann das das Flügelm. nicht operiert werden sollte.

In Frankfurt war die Beratung ausreichend (Note4). Allerdings war dort das Gespräch mit einem erfahrenen Oberarzt (55j) und mich würde der Prof. operieren (59j. sehr erfahren, meiner meinung).

Ich denke das ein "alter" erfahrene Arzt doch handwerklicher geschickter ist wie ein junger arzt. Weiterhin wird der "alte" Arzt wohl seeehr viel mehr Tumore opperiert haben wie der Junge.

Du hast recht, meine Mutter ist 60j. Es wird wohl nur eine Frage der Zeit sein bis der Flügelm. raus opperiert werden muss. Den 20j. wird er wohl nicht bleiben. Höchst wird sich wohl gedacht haben, lieber jetzt mit 60j anstatt mit 70j opperieren und da ist der flügelm. grösser und kompl.

Es ist wirklich eine scheiss Entscheidung.
Kann hier noch jemand helfen, bzw. tipp geben??

Viele Grüsse
Manolo

[Manolo1]

Hi,
hat keiner sonst einen Tipp, wir haben am Montag einen Besprechungstermin in Frankfurt-Höchst, am Dienstag soll die Voruntersuchung sein und am Mittwoch soll operiert werden.

Nur wir wissen nicht was operiert werden soll??

Grüsse
Manolo

[Bea]

Hallo Manolo,

ich erlaube mir zu antworten, auch wenn ich an einem Astro II teiloperiert wurde.

Stellt bitte am Dienstag genau diese Fragen in Frankfurt Höchst. Bsonders die nach dem was nun operiert werden soll.
Wenn du hier die anderen Treads ließt wist du feststellen, dass sich vieleBetroffene mit der OP-Frage beschäftigt haben.

Weiter kannst du beispielsweise auch über den Autor gehen und nachlesen. (Ciconia ist z.B. nicht nur als Betroffene eine sehr erfahrene Schreiberin)
Kliniken wie die INI in Hannover etc. haben einen guten Ruf und helfen auch weiter. Weitere wirst du ebenfalls in den anderen Treads finden.

Du hast auch die Möglichkeit die Unterlagen zur Einholung einer erneuten Meinung per Post einzusenden. So bin ich mit der INI nach einem kurzen Telefonat verfahren und habe umgehend Antwort erhalten.

Sprecht eure Unsicherheit klar an. Meißt hilft es weiter.

Ich drücke euch fest die Daumen.
Alles Gute,
Bea

[Bluebird]

Hallo Manolo,

bin auch Meningeom-Betroffene (aber nur eins). Habe ebenfalls unterschiedliche Meinungen wegen einer OP erhalten.
Eine weitere Meinung habe ich beim INI Hannover per Post angefordert und vorab telefonisch  eine sehr kompetente, hilfreiche Auskunft erhalten. Man ist im INI wirklich sehr bemüht um die Betroffenen.
Wichtig ist natürlich, dass man sehr konkret und gezielt fragt.  Das trifft für jede Beratung in jeder Klinik zu.
Liebe Grüße
Bluebird

[fips2]

Hi,
hat keiner sonst einen Tipp, wir haben am Montag einen Besprechungstermin in Frankfurt-Höchst, am Dienstag soll die Voruntersuchung sein und am Mittwoch soll operiert werden.

Nur wir wissen nicht was operiert werden soll??

Grüsse
Manolo

Find ich etwas fragwürdig erst am Dienstag zu sagen was Mittwochs gemacht werden soll.Klingt für mich wie: Die haben selbst noch keinen Plan was läuft.
In Mainz wurde dir klipp und klar gesagt was läuft.

Das ist in Höchst ist den Patienten vor vollendete Tatsachen gestellt.

Wenig Aufklärung und Ausweichende Antworten würde mich abschrecken.
Was beringt es euch wenn ihr euch Hoffnungen macht und dann am Ende genau so weit seid wie in der andren Klinik auch.

Sorry mein Einduck.

Das war bei uns immer klar.Nur die Op-Art wurde am Vortag festgelegt.Erst war Zugang durch die Nase geplant, dann stellte sich aber eine Umwachsung eines großen Gefäßes heraus und so wurde auf einen Öffnung an der Schläfe umgeschwenkt da so das Risiko und die leichtere Arbeitsweise beim Notfall gewährleistet wäre.

Dies wurde aber in einem Ruhigen sachlichen Gespräch mit genauer Erklärung des Für und Widers VORHER besprochen.Der Patient war immer voll informiert.
Auch wurde IMMER gefragt ob noch Fragen oder Unklarheiten bestünden.

Ich konnte mich immer über den Zustand meiner Frau erkundigen ohne das Gefühl zu haben lästig zu sein.


Gruß Fips2

[Ciconia]

Hi,
hat keiner sonst einen Tipp, wir haben am Montag einen Besprechungstermin in Frankfurt-Höchst, am Dienstag soll die Voruntersuchung sein und am Mittwoch soll operiert werden.

Nur wir wissen nicht was operiert werden soll??

Grüsse
Manolo  
 

Klingt so, als ob die OP in FF schon fest geplant ist. Wäre das nicht der Fall, würde ich euch das INI für eine weitere Meinung empfehlen.
Es ist durchaus normal, wenn erst kurz vor der OP der genaue Zugangsweg, die OP-Lagerung des Patienten und andere Einzelheiten festgesetzt werden. Da kann ich fips nur zustimmen. Aber hier scheint man euch doch über wichtige Grundlagenentscheidungen im Unklaren zu lassen.

Was meint denn deine Mutter selbst dazu? Hat sie Vertrauen zu den Ärzten in FF? Wenn ja, solltest du sie in ihrer Entscheidung unterstützen. Letztendlich können die Angehörgien zwar Ratschläge geben. Aber der Patient muß selbst diese Entscheidung treffen.

Fühlt sich deine Mutter durch die Vorgehensweise in FF auch überrumpelt? Wenn ja, solltet ihr der OP nicht zustimmen. Meningeome wachsen sehr langsam, es ist also keine übereilte Entscheidung nötig. Ihr solltet euch sicher sein, in der richtigen Klinik zu sein. Man kann sich auch noch am OP-Tag dagegen entscheiden, ich habe dies selbst miterlebt bei einer Pt. mit Hypophysentumor, die aufgrund dessen, dass ihre OP mehrfach verschoben wurde, die Klinik am OP-Tag verließ. Ist nicht die feine englische Art, aber dies nur als Extrembeispiel, das gewiß keine Schule machen sollte.

Verlange doch zusammen mit deiner Mutter einen Besprechungstermin mit den Ärzten. Mach dir vorher einen Zettel mit deinen Fragen. Dann wirst du sehen, ob man deinen Fragen ausweicht oder konkret antwortet. Das wird sicher eine Hilfe bei eurer schwierigen Entscheidung sein. Fragt auch, ob der Arzt bei seiner Frau oder Mutter dieselbe OP durchführen würde...

LG
Ciconia

[fips2]

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Fortsetzung hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=4651.0