Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor

[Amy72]

Hallo Ihr,

im September dieses Jahres wurde bei mir auf der Sehnervenkreuzung ein Tumor entdeckt. Ich hatte starke Kopfschmerzen im Stirn- und Augenbereich und der Neurologe schickte mich zum MRT... schwupps trat diese Geschwulst in mein Leben. 
Die Radiologische Praxis riet zum "wait and see" und einer Verlaufskontrolle in ca. 6 Monate nach Erstellung der Erstbilder. Irgendwie war ich damit nicht beruhigt. Dazu muss ich sagen, dass ich seit Geburt auf dem rechten Auge bereits blind bin, da bei der Geburt der Sehnerv beschädigt wurde.

Ich entschied mich die Bilder an die Medizinische Hochschule in Hannover zu senden, bzw. mich dort in der Neurochirurgie beraten zu lassen. Die Empfehlung der MHH: Biopsie. Hierfür hätte man dort ein ca. 5 cm großes Stück des Schädelknochens entfernt. Dies erschien mir sehr "rabiat" nur für eine Biopsie. Für eine Zweitmeinung schickte ich meine Bilder noch an das INI in Hannover und erfuhr zwischenzeitlich auch, dass man diese an einen Spezialisten in die Schweiz weitergeleitet hatte. Ich warte leider bis heute auf ein Ergebnis.

Vor einer Woche schickte ich meinen Befund und MRT-Bilder dann noch an die Uniklinik in Mainz, nachdem mir Bluebird einen äußerst interessanten Link zugesandt hatte, insichtlich der OP-Techniken bzw. der Möglichkeiten sich auf so eine OP vorzubereiten.
Herr Dr. Stadie von der Uniklinik meldete sich heute früh dann telefonisch bei mir und seine Empfehlung ist eine umgehende Operation durchzuführen. Der Tumor ist zwar auf den MRT-Bildern aus dem September eindeutig nach rechts (also zum blinden Auge) orientiert. Aber man weiß natürlich nicht, was sich ggf. bereits in der Zwischenzeit ergeben hat oder was in Zukunft geschehen könnte. Die Gefahr, dass der Tumor durch Größenwachsum den noch gesunden linken Sehnerv beschädigt ist gegeben.

Ich werde am 1.12. stationär in der Uniklinik in Mainz aufgenommen und um die Mittagszeit wird nochmal ein MRT gefahren mit dem 3-Tesla-Kernspintomografen. Am nächsten Tag soll die OP stattfinden und man stellt sich auf "alles" ein. Erst einmal eine Biopsie und dann schauen, wie und ob der Tumor sich entfernen lässt, ohne etwas zu beschädigen.
Der Eingriff soll stirnseitig erfolgen, oberhalb der rechten Augenbraue. Das "Loch" soll circa 2,5 cm groß sein (also schon ein ganzes Stück kleiner als in der MHH).

Ich muss sagen: ich bin ein Angsthase vorm Herrn. Ich habe einen Riesenbammel und frage mich momentan, wie ich das alles überstehen soll. Mir würde es aber helfen von Euch zu hören, wie Ihr einen Eingriff dieser Art überstanden habt. Wie geht es einem anschließend (davon ausgehend, dass bei der OP nichts schief geht natürlich)? Wie lange hat man ungefähr Beschwerden? Wann darf man wieder aufstehen und herumlaufen? Wie lange dauert es, bis man wieder arbeitsfähig ist und sollte man im Anschluß eine Reha in Anspruch nehmen?

Ich weiß, Fragen über Fragen... aber ich hoffe, dass Ihr mich ein wenig unterstützen und mir die Angst etwas nehmen könnt.

Vielen Dank und lieben Gruß,
Kerstin

[schwede]

Hallo Amy 72,

bei mir ist es zwar keine OP an der Stirn gewesen, denke aber es Hilft trotzdem.

Das sollte doch schon mal dich Beruhigen, das es jetzt los geht am 1.12.

Zu deinen Fragen :
Es gibt eine Sache die erstmal im Vordergrund liegt, das die OP gut Verlaufen bist scheinbar in Guten Händen, dann hast du schon viel geWonnen.

Wie schnell du wieder dich Bewegen kannst/wie lange Beschwerden sein werden und wann du wieder Arbeiten kannst.
Dieses kann dir Leider keiner genau sagen.
Ich hatte ein Glioblastom über dem Ohr Links.
Gearbeiteet hatte ich Ein Halbes Jahr später wieder,nach der OP 14 Tage später konnte ich wieder Rumlaufen.
Nun und Beschwerdefrei bin ich aber nicht ganz frei, Konzentrationsprobleme oder wenn es zuviel wird,Brauche mehr Pausen.
Mittler weile bin ich auch Rentner durch Rückenproblem /und Epilepsie di auch noch dazu kamen.Aber kannalles machen nur gemütlicher halt.

Es kann ja bei dir ganz anderes und Besser verlaufen, wobei ich schon finde das ich es sehr gut erwischt habe.

Gehe auf die Reise nach der OP kanst du dann die Entwicklung sehen.

Deine Angst kann ich durchaus verstehen, hoffe es Hilft ein wenig.

gruss schwede

[Amy72]

Hallo schwede,

vielen Dank für Deine Nachricht. Leider beruhigt sie mich nicht wirklich, da Du ja doch ziemlich lange Probleme gehabt hast und noch immer brauchst. Wie groß war denn Dein Tumor?

Meiner ist "nur" 0.7 x 1.0 cm groß und lt. Arzt dauert die OP circa 1 Stunde wenn es gut läuft oder eben etwas länger, falls es schwieriger sein sollte. Klinikaufenthalt ist für 1 Woche angesetzt und anschließend soll ich wohl noch 3-4 Wochen zu Hause bleiben (Reha?).

Viele Grüße,
Kerstin

[heifen]

hallo
bei mir war das biest schon 5 x 7, also eine ecke groesser,
sass teils in der motorik, und auch bei mir ist scwer zu unterscheiden, welche probleme ich der epi und den epimitteln zu verdanken habe, wenn du reha machen kannst, tu es, ich hatte die moeglichkeit nicht und hab mir, meiner meinung nach einige chancen verspielt
op im hirb hoert sich schrecklich an, bin beim zweiten mal direkt in mein zimmer gebracht worden, hab beim ersten mal die nacht in intensiv verbracht, dabei aber die ganze nacht mit einer krankenshwester gequatschr, sie hatte ei buch in der hand, das ich kurz davor gelesen hatte
also war intensiv nur vorsichtsmassnahme, mir ging es gut
nach der op konnte ich mich nur an einen riesigen durst erinnern, durfte nichts trinken, schmerzen hatte ich kaum
theoretisch haette ich nach der op erst eine weile nur mit jd anderem zu hause bleiben duerfen,es waren aber nur eine kleine tochter und ein welpe da, meine mutter fuhr nach 15 tagen ab,es hat trotzdekm geklappt
nun ist jede op anders und jeder mensch hat seine eigene reaktion,ich hab meine arbeit damals aufgegeben, aber der laden machte sowieso zu...
mach dich nicht verrueckt, im leben kann man nicht alles planen, setze dich mit den problemen auseinander, wenn du weisst, um was es geht, vorher hat das keinen sinn
sei zuversichtlich, ich bin es immer gewesen
bacioni
heifen

[kit]

Hallo Amy 72,
Du hast schon ein paar gute Antworten gekriegt. Wollte dennoch meinen kleinen Bericht schreiben, damit du siehst dass es unterschiedlcih sein kann.
Bin 44 Jahre alt. Feststellung durch Epi. Riesige Tumor ca. 10-12 cm mit grossem Oedem .  Mein Vorteil , sass der Tumor im rechten Temporallappen sodass 2/3 des Lappens entfernt werden  konnte.

OP nach 16 Tage . Grosser Schnitt ca. 20 cm lang , OP Dauer 7 Stunden, Schnellschnitt während OP zum Feststellen welcher Tumor in meinem Kopf sitzt . Nicht alles konnte entfernt werden wegen Gefahr der Sehnervschädigung.
Intensiv 1 Tag , innerhalb 6 Stunden nach OP alle Schläuche entfernt. Mir fehlt noch ein Stück Schädelknochen , den ich nicht vermisse.
Hatte gut Schmerzen nach OP , da ca. 10 cm Knochen  Durchmesser  weggesäbelt wurde und ziemliche Schwellung ( mochte nicht im Spiegel anschauen).
Folgetag auf normal Station ( sofort pipi machen gegangen!) mit Begleitperson. am 10 Tag bereits Entlassung mit Resttumor.
Laut Neurochirurg zu Fit daher kein Reha ( hätte ich aber machen können , hätte ich gewollt) Abschätzung des Chirurgs nach OP 6 Wochen  Pause dann entscheiden mit Arbeiten.
Habe länger ausgesetzt , nicht weil ich nicht konnte körperlich sondern weil ich mit meiner Welt und meine Ich nicht klar kam.
5 Monate nch OP wieder langsam arbeiten ( da ich Chemo kriegte, immer noch) nun bis auf fehlende Multi-tasking Fähigkeit  und eine Anopsie ( Oben links schmale Streifen kann ich nicht mehr sehen)  ist alles ok.
Neurologe meint bis auf Training für New- York Marathon wird er alles befürworten.
Liebe Amy , es ist unterschiedlich von Mensch zu Mensch . Du  wirst es sehen. Hauptsache Du  hast vertrauen in deinem Chirurg , das andere Wird.
Melde Dich wieder , bis dahin alles liebe und sei fest gedrückt
Kit

[Bluebird]

Liebe Amy72,

ich freue mich, dass Dir der Bericht über die neueste Medizintechnik in der UNIKlinik Mainz geholfen hat, einen wichtigen Kontakt zu knüpfen. Eingestellt wurde der Link von unserem Mitglied fips2; als ich die Passage über Operationen an der Sehnervkreuzung las, dachte ich direkt an Dich.
Dass Du nun sehr ängstlich und nervös bist, ist nur verständlich. Aber ich hoffe, dass Dir die kompetenten Neurochirurgen und die modernste Medizintechnik der Klink Gewissheit und Vertrauen geben, die beste Entscheidung getroffen zu haben. Schließlich wird Mainz von einigen Mitgliedern sehr gelobt.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

LG
Bluebird

[Sanne68]

Hallo Kerstin,

deine Fragen sind allzu berechtigt, denn die Vorstellung, daß man am Hirn operiert wird, ist nicht schön.

Ich glaube, daß das Empfinden nach der OP doch recht individuell ist. Manche stecken mehr weg als andere. Ich wurde hinterm Ohr operiert und die OP dauerte ca. 3,5 Stunden. Der Tumor war pflaumengroß.

Nach der OP war ich auf Intensiv und mir war übel. Schmerzen hielten sich in Grenzen und wozu gibt es Medikamente? Die Pfleger fragten mich dauernd, ob ich noch was an Schmerzmitteln brauche, war aber unnötig. Aufstehen konnte ich nach zwei Tagen, aber arg wackelig. Ich war eine Woche in der Klinik und insgesamt fünf Wochen krank geschrieben. Gehe wieder ganz normal arbeiten und kann auch soweit alles machen, wie früher. Bis drei Wochen nach der OP hatte ich Kopfweh, weil das Hirnwasser noch nicht vollständig nachgebildet war.

Hast du für zuhause nach der Entlassung jemanden, der für dich kocht etc.? Ich war auf die Hilfe meiner Mutter angewiesen, zumindest die ersten zwei Wochen.

Reha brauchte ich nicht und bei mir ist alles vorbildlich verlaufen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, daß du den Eingriff gut überstehst.

Alles Gute

Sanne

[josch]

Hallo Kerstin,

mein Tumor, ich weiß nicht wie groß er ist, sitzt zwischen Sehnerv und Gehörgang
und liegt an der Feinmotorik und dem Sprachzentrum an, er ist inoperapel.
Trotz allen haben sie mir den Kopf gespalten um eine Teilentfernung zumachen, für die
Histologie. Der Spalt verläuft von mittig über der Stirn zum rechten Ohr.  Mittlerweile
ein gut verwachsene Narbe. Diese OP habe ich schon 2mal hinter mir und soweit immer
gut überstanden.
Diese OP´s dauerten ca. 2 Stunden. Nachdem ich auf der Intensivstation wieder
aufwachte hatte ich nur einen trockenen Mund. Ich wurde noch am selben Tag auf die
Station der Neurochirurgie  wieder verlegt. Nach zwei Tagen bin ich wieder gelaufen,
obwohl ich noch nicht aufstehen sollte. Die Details möchte ich dir und den anderen,
aber lieber ersparen, denn es hat was mit der Ente bzw.dem Schieber zu tun.
 
Egal nimm jede Hilfe mit die du bekommen kannst, z.B. Anschlußheilbehandlung
ähnlich wie eine REHA, nur direkt im Anschluß an deinen KH-aufenthalt.
Wenn man dir eine  REHAgewährt mach diese
und nimm auch den Rat der Sozialarbeiter des KH in Anspruch.
Es wird dir helfen, dich schneller wieder im Alltag zurecht zufinden.
 
Nach der ersten OP, bin ich nach einen Jahr wieder arbeiten gegangen,
nach der Zweiten ging es dann nicht mehr, bin jetzt in Rente geschrieben,
wegen meiner Epilepsie.

Augen zu und durch du schaffst es.
Auch ich drücke dir die Daumen.
Grüsse Josch

[Amy72]

Wow, ich muss sagen: heftig, was Ihr so zu berichten habt. Nach dem Gespräch mit dem Arzt der Uniklinik Mainz hatte ich eher den Eindruck, als wenn es sich bei mir um einen "leichteren" Eingriff handelt. Die Öffnung an der Stirn ist "verhältnismäßig klein" im Vergleich zu dem, was Ihr so hinter Euch habt. Und ich denke, dass dies auch einen Großteil des Gesundungsprozesses ausmacht!

Was die Zeit nach dem Krankenhaus betrifft: ich bin Single mit Hund. Ich weiß noch nicht, wie das dann zu vereinbaren ist. Aber sicherlich würden meine Eltern auch noch einige Zeit zur Verfügung stehen, um mich zu unterstützen, falls ich nicht allein sein sollte.

Also, der Arzt von der Uniklinik meinte noch locker zu mir: die einen lassen sich mit dem Auto nach Hause fahren, die anderen fahren mit der Bahn, falls sie weiter weg wohnen. Und das nach nur 1 Woche Aufenthalt im Krankenhaus. Ich denke, dass er solche Äußerungen nicht treffen würde, wenn es sich um einen massiven Eingriff bei mir handeln würde. Die Stelle ist nur äußerst sensibel so direkt auf der Sehnervenkreuzung...

Ich habe übrigens nochmal eine "Erinnerung" an das INI Hannover geschickt und ich hoffe, dass die sich kurzfristig melden mit ihrer Einschätzung. Prinzipiell würde ich mich am liebsten dort behandeln lassen. Einfach, weil es nah an meinem Wohnort ist und zum anderen, weil das INI -soweit ich das herausgefunden habe- ja einen hervorragenden Ruf genießt. Obwohl die Uniklinik Mainz ja auch sehr gut sein soll. Konnte ich hier im Forum auch schon häufiger lesen.

Wie ist das eigentlich in den Tagen nach der OP? Bekommt man da bestimmte Medikamente (abgesehen von Schmerzmitteln meine ich)?

[fips2]

Hallo Amy
nachdem ich deinen letzten Beitrag gelesen habe,möcht ich dir einen dringenden Tipp geben.

Wenn ich das richtig verstanden habe,hast du zu dem Arzt und der Klinik vertrauen und willst dich auch dort operieren lassen.

Meinen Frau war übrigens auch dort und hatte ein Meningeom an fast der gleichen Stelle wie du.Es ist alles super gelaufen.Vollentfernung trotz nummantelung des Sehnervs und Anlehnung an die Aorta carotis.

Ich denke,alles Fragen und lesen macht dich jetzt nur kirre und weckt Zweifel in dir,ob du die richtige Entscheidung getroffen hast.
Hör auf deinen Bauch und lass den PC mal PC und Forum,Forum sein.
Viele wollen dir helfen und eigentlich Mut machen,aber manche Beiträge kann man auch falsch interpretieren und dann hat man leider einen Bärendienst geleistet.

Egal ob INI oder Mainz.Beide Kliniken sind spitze von der Kompetenz her.Beim INI ist haupsächlich die Frage ob deine KK die Kosten übernimmt.Oft wird abgelehnt.Mach dir da keine zu großen Hoffnungen die dich dann enttäuschen.

Ich drück dir beide Daumen und große Zehen,dass alles so abläuft wie du es dir gewünscht hast und vorstellst.
Lass es auf dich zukommen. Du kannst dich nicht mit andren vergleichen.Andre können riesen Probleme gehabt haben und du gehst durch als ob nix gewesen wäre.Man weis es im Vorfeld nie.

Gruß Viel Glück zur OP und immer gute Befunde
Fips2

[Amy72]

Hallo Fips2,

vielen Dank für Dein Posting! Ich kenne den Arzt der Uniklinik Mainz nicht persönlich, sondern nur von ein paar Minuten am Telefon her. Er machte auf mich einen netten Eindruck. Ich habe auch nirgendwo etwas total negatives über die Klinik erfahren können (in der Kürze der Zeit). Mit dem INI hatte ich mich schon im Vorfeld beschäftigt und es war mir gleich zu Beginn als DIE Adresse empfohlen worden. Ich würde mich freuen, wenn das INI die OP durchführen würde... sofern man sich bei so etwas überhaupt freuen kann. 

Doch ich denke ebenfalls, dass beide Kliniken ihren guten Ruf wohl zu Recht haben werden und dass ich bei Beiden gut aufgehoben sein werde!

Für mich ist das INI irgendwie immer verbunden mit einer "neutralen Stelle", die mir wirklich ehrlich mitteilen wird, was bei mir Sache ist. Sowohl MHH (Hannover) und Uniklinik Mainz sagten gleich zu Beginn, dass es sich bei mir um eine ganz besondere Konstellation handelt. Meine Schwester ist Ärztin (Zahnmedizin) und sie sagte mir, dass man nicht vergessen darf, dass solche Unikliniken auch einen Lehrauftrag haben. Und manchmal denke ich eben: vielleicht handelt man vorschnell, weil es sich um so eine außergewöhnlich interessante Sache bei mir handelt, die die unbedingt durchführen wollen... 

Von daher wäre die -in meinen Augen- unabhängige Meinung vom INI hilfreich...

Wenn vom INI jetzt nichts mehr kommen sollte, werde ich die OP am 2. Dezember in Mainz durchführen lassen.

[Bluebird]

Liebe Amy,

keine Frage, das INI ist ein renommiertes Institut unter Leitung von Prof. Dr. Madjid Samii, ein weltweit anerkannter Neurochirurg mit vielen Auszeichnungen.
Ich habe mir dort bereits zum dritten Mal eine Zweitmeinung eingeholt, die sich mit den Meinungen anderer Kliniken deckt. Man kann aber nicht davon ausgehen, dass sich Prof. Samii persönlich um jeden Fall kümmert, wenn er auch für die schriftlichen Befunde/Empfehlungen verantwortlich unterzeichnet.
Im INI wird intensiv Forschung betrieben, soweit ich weiß, u.a. mit Unterstützung des Landes Niedersachsen. Deine Einwände gegen die UNI Mainz könntest Du also auch hier anbringen.
Die Erfahrungsberichte in diesem Forum können immer nur Hilfestellung geben bei der persönlichen Entscheidung.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo !

Wenn du Vertrauen hast zu den Ärtzten , ist das die wichtigste Basis.

Nur Mut !

Ob eine Sache gelingt,
erfährst du nicht,
wenn du darüber
nachdenkst,
sondern wenn du
es ausprobierts.

Das ist der Sicherste Weg zu Wissen ob es gelingt !!!

LG schwede

[Iwana]

Hallo Amy
Ich hatte vor der grossen OP (hatte auch ein Glioblastom, gross) so quasi mit dem Leben "abgeschlossen" dies hiess mit meinem Mann alles thematisiert wo es um Thema Tod/Beerdigung, Patientenverfügung etc. ging. Irgendwie musste ich dies so machen. Habe auch allen lieben Menschen die ich kenne noch einen Brief geschrieben den sie an diesem Tag erhielten während ich operiert wurde, alles zeitlich geplant  Für mich war das Aufwachen nach der OP wie das Geschenk eines zweiten Lebens und ich geniesse dies zweite Leben sehr.

Ich hatte Bestrahlung und Chemo und blieb (letzte OP Jan.08) bis Mai zuhause und fing ab Juni wieder an zu arbeiten, nach meinen Ferien im Juli dann wieder ohne Perücke mit Kurzhaarschnitt wie vorher 60% (3 volle Tage). Mittlerweile würde ich mich als wieder voll belastungsfähig einstufen und bewundere die Leistung meines Hirns. Stress vertrag ich etwas weniger gut, doch auch da kann sich ja noch was verbessern.

Wenn ich dich wäre würde ich mir nach der OP Zeit nehmen, da das Thema Hirntumor doch auch viel auslöst psychisch. Körperlich hätte ich nach 2 Wochen wieder arbeiten können, ging schon nach 1 Tag duschen.... aber es lohnt sich, sich Zeit zu nehmen um das ganze zu verarbeiten.

Beruhigt hat mich das wissen, dass ich bei der Narkose einschlafe und wenn etwas ganz schief läuft ich ev. einfach nicht mehr erwache... ich machte mich auf das Schlimmste gefasst und freute mich darüber dass es nicht eintraf. Ich glaub dies ist so meine Lebenstaktik, das Schlimmste befürchten und dann sich über jeden kleinen Schritt freuen ,anstelle hohe Erwartungen zu haben...

Ich hoffe du hast noch ein persönliches Gespräch mit dem Neurochirurgen, mir war es schon wichtig diesen Menschen kennen zu lernen.
Gruss Iwana

[Amy72]

Vielen Dank nochmals Euch allen für die Rückmeldungen, die für mich sehr hilfreich sind, da ich hier doch sonst irgendwie "im Leeren" stehe. Kollegen und Freunde meiden zum Großteil das Gespräch über die bevorstehende OP und das finde ich sehr traurig. Meine Eltern mag ich mit Details auch nicht zu sehr belasten, da beide herzkrank sind.

Ich habe gestern den Arzt der Uniklinik Mainz noch mit Fragen "bombadiert" per E-Mail und her hat umgehend und ausführlich geantwortet. Das bestätigt dann auch mein gutes Gefühl, welches ich von ihm beim Telefonat hatte.

Nach den jetzigen Erkenntnissen meint er, dass ich im Anschluß vermutlich weder Cortison einnehmen muß, noch eine Reha notwendig sei (dies würde ich aber im Anschluß auch nochmal mit meiner Hausärztin besprechen falls ich das Gefühl habe, sie doch zu benötigen). Mein Tumor ist (immer ausgehend von den MRT-Bildern von vor 2 Monaten) relativ klein.