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Autor Thema: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor  (Gelesen 42258 mal)

Offline josch

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #15 am: 19. November 2009, 15:18:41 »
Hallo Amy,

Wer das Ziel kennt, kann entscheiden;
wer entscheidet, findet Ruhe;
wer Ruhe findet, ist sicher;
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Lebensweisheit Konfuzius, 551 v. Chr.
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Alles Gute für dich Grüsse Josch
Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.
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Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #16 am: 19. November 2009, 20:36:39 »
Ich bin gerade relativ verwirrt. Das INI rädt zuerst zu einer Angiografie... aber ist das nicht MRT mit Kontrastmittelgabe??? Das wurde bei mir gemacht...

Offline Bluebird

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #17 am: 19. November 2009, 20:55:39 »
Ich bin gerade relativ verwirrt. Das INI rädt zuerst zu einer Angiografie... aber ist das nicht MRT mit Kontrastmittelgabe??? Das wurde bei mir gemacht...


Nur, wenn es sich um eine MRT-Angiographie handelt. Bei einer Angiographie werden einerseits die Blutgefäße im Hirn bildlich dargestellt aber auch die Blutversorgung eines Tumors. Eine weitere konventionelle Methode ist die Angiographie mit Katheder, der durch die Leiste oder Armbeuge in den Schädel geführt wird.
Ich bin ziemlich sicher, dass die UNIklinik Mainz diese Untersuchung durchführen wird, wenn sie vor dem Eingriff die Notwendigkeit sieht. Ich könnte mir vorstellen, dass die neue bildgebende Diagnostik die Gefäße einschließt. Es ist aber nicht verkehrt, wenn Du im Vorgespräch danach fragst.

Gruß
Bluebird
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fips2

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #18 am: 19. November 2009, 21:00:19 »
Nein Amy
die Kontrastmittelgabe die du bekommen hast muss nicht diese Untersuchungsart beinhalten.

Eine Angiographie stellt mittels eines besondern Kontrastmittels die Blutleiter in deinem Gehirn dar.
Diese Untersuchung macht man um die genaue Lage der Adern im Gehirn zu erfassen,damit man bei der OP darauf vorbereitet ist.Die Adern sind anatomisch bei jeden Menschen etwas anders angelegt.
Ferner sieht man auch die Blutversorgung des Tumors.

Die eine Klinik/Arzt wills haben die andre nicht.Das kommt ganz auf den Chirurgen an.
Du brauchst dir aber darüber keine Gedanken zu machen.Die jeweiligen Chirurgen wissen schon was sie tun und was sie brauchen.
In Mainz wurde es nach Aussage meiner Frau nicht mehr gemacht.
Die Aufnahmen die wir von unsrem niedergelassenen Radiologen mitbrachten,waren laut Chirurg so gut,dass keine weiteren Untersuchungen notwendig waren.
Bei andren Patienten die während der Zeit auch operiert wurden, mussten teilweise die neue Aufnahmen gemacht werden weil sie nicht gut genug für die Vorbereitung waren.

Also mach dir keinen Kopf darüber und wart ab.
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 19. November 2009, 21:42:16 von fips2 »

Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #19 am: 20. November 2009, 13:42:00 »
Hallo Fips2,

für mich war/ist halt nur interessant, dass das INI nicht gleich zum Skalpell greifen will sondern erst einmal zu einer Angiographie rät.

Nichtsdestotrotz habe ich mich dazu entschlossen, mich in der Uniklinik Mainz behandeln zu lassen - und basta. Ich habe ja definitiv immer wieder Schmerzen und die kommen sicherlich nicht von ungefähr. Die Angst davor, dass durch ein Tumorwachsum das Augenlicht verloren geht ist größer, als die Angst vor der OP und dem Risiko, dass dabei ggf. der gesunde Sehnerv beschädigt wird.

Vor der OP wird eine MRT-Aufnahme mit einem 3Tesla-Kernspintomografen gemacht. Vielleicht verwenden sie ja dann dieses spezielle Kontrastmittel. Ich lasse mich überraschen. Ich weiß nur, dass die Bilder vom 1.5Tesla-Kernspintomografen (hier in der radiologischen Praxis in Hannover) für den Chirurgen nicht aussagekräftig genug -und auch zu alt (Anfang September) sind.

fips2

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #20 am: 20. November 2009, 13:50:02 »
Hallo amy

Ich drück dir die Daumen.

Wie verantwortungsvoll die Ärzte sind,siehtst du ja schon alleinen daran,dass sie noch mal unmittelbar vor der OP noch mal ein MRT machen.

An Weihnachten sitzt du mit leuchteneden Augen unterm Baum.Was andres kommt gar nicht in die Tüte oder? ;D

Gruß Fips2

Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #21 am: 22. November 2009, 10:01:21 »
Hallo fips2,

das hoffe ich doch sehr, dass an Weihnachten alles wieder OK ist und ich diese schöne, besinnliche Zeit genießen kann.

Heute werde ich einem Mann, den ich gerade kennengelernt habe, von der bevorstehenden OP erzählen. Ich hoffe, dass ihn das nicht verschreckt... ist ja schon nicht so einfach, wenn man gerade jemanden kennenlernt und dann so etwas erzählt bekommt.

Mein Vater und meine Schwester raten mir übrigens dazu abzuwarten. Nur meine Mutter kann ganz genau verstehen, weshalb ich das Ding aus meinem Kopf heraushaben möchte.

Gerade befasse ich mich mit dem Thema Patientenverfügung... und das geht mir ziemlich an die Nieren. Aber auch wenn ich überzeugt bin, dass bei meiner OP nichts schief geht, so sollte man denke ich dennoch auf alles vorbereitet sein.

Viele Grüße und einen schönen Sonntag,
Amy72

Offline rosalie

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #22 am: 22. November 2009, 13:00:07 »
Hallo Amy,

nachdem ich mich auch zuerst im INI operieren lassen, jedoch meine Krankenkasse sich nicht an den OP-Kosten beteiligen wollte, habe ich mich anschließend an die Uniklinik Mainz gewendet, weil ich hier im Forum viel Positives über die Klinik gelesen hatte.

Schon beim Vorgespräch dort hatte ich einen sehr guten Eindruck von der Klinik und habe mich dann vertrauensvoll dort am 01.10.08 operieren lassen. Meine Entscheidung war vollkommen richtig, wie sich im Nachhinein herausgestellt hatte..

Mein Falxmeningeom, das schon direkten Kontakt zum Blutleiter hatte, wurde dort erfolgreich komplett entfernt. Die OP dauerte ca. 2,5 Stunden und es ist alles super gelaufen. Nach 1 Woche konnte ich schon wieder nach Hause entlassen werden.

Also mach´ Dich nicht verrückt - es wird schon alles gut werden. Klar hat man Angst vor solch einer OP, die hatte ich auch, aber in der Uniklinik Mainz bist Du gut aufgehoben. Glaub´mir, die Ärzte dort sind sehr kompetent und die Menschlichkeit dort hat mir ebenfalls sehr gut gefallen.

Darüber habe ich auch ausführlich in der Klinikbewertung geschrieben.
Also Kopf hoch - das wird schon alles gut werden  ;) !

Liebe Grüße
rosalie

 

Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #23 am: 22. November 2009, 19:36:29 »
Liebe rosalie,

vielen Dank für Deinen positiven Erfahrungsbericht. Ich gehe ja ebenfalls mit einem positiven Gefühl nach Mainz!  :)
Ich werde mir Deinen Bericht in der Klinikbewertung nochmals durchlesen...

LG,
Amy72

Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #24 am: 25. November 2009, 19:56:53 »
Der Termin rückt immer näher. Langsam werde ich nervös, auch wenn ich nach Außen die Starke gebe und locker und sachlich darüber rede.
Frage mich wie es wohl sein wird, wenn ich nach der OP die Augen aufmache? Wie werde ich mich in der ersten Zeit fühlen? Ich werde vor Freude weinen, wenn ich weiterhin mit dem gesunden Auge ohne Einschränkungen sehen kann.
Mittlerweile habe ich fast ständig Kopfschmerzen im Stirnbereich zwischen den Augen und frage mich, ob die vom Tumor kommen oder vom Beruhigungsmittel oder vom vielen grübeln. Die Augen tun mir weh und ich habe das Gefühl von Sehstörungen. Aufgrunddessen bin ich froh, wenn der Tag X endlich da ist und ich Gewissheit habe.

Übrigens hatte sich das INI nochmal gemeldet mit dem Vorschlag einer Angiografie und Embolisation. Der Arzt in Mainz kann dies nicht nachvollziehen, da meine Bilder dafür überhaupt keinen Ansatz liefern würden. Man weiß noch gar nicht, womit man es zu tun hat. Erst die MRT-Bilder in Mainz werden mehr Klarheit bringen.

Offline Bluebird

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #25 am: 26. November 2009, 11:33:51 »

Hallo Amy.

natürlich bist Du unruhig und grübelst wegen der Ungewissheit. Doch ich würde versuchen, mich jetzt vertrauensvoll fallen zu lassen mit allen Sorgen und Ängsten. Die Ärzte wollen das bestmögliche Ergebnis für Dich, sie werden alles veranlassen, was notwendig ist, um dieses Ziel zu erreichen. Es ist ein Schutzmechanismus, wenn man sich wie Du völlig unbeteiligt gibt, aber innerlich einen Kampf führt. Dein Partner ist doch inzwischen eingeweiht und wird Dir zur Seite stehen. Es gibt bestimmt noch andere Menschen in Deiner Nähe, die sich ebenso sorgen und Dir gern zuhören. um etwas von der Last nehmen?
Ich wünsche Dir nochmals das Beste und freue mich, wieder von Dir zu lesen.

Gruß
Bluebird
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Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #26 am: 26. November 2009, 13:07:28 »
Danke, Bluebird. Dass mit dem Mann (von Partner würde ich noch nicht sprechen...) ist aber nochmal ein anderes Thema, denn 1. kennen wir uns wirklich erst seit wenigen Tagen und 2. leidet er unter Depressionen mit Angst- und Panikattacken, wie ich Sonntag erfuhr. Also, mit so einer Vorbelastung muss man natürlich vorsichtig sein was man sagt, da ihm das sehr an die Nieren geht..  :o

Mit einer Arbeitskollegin kann ich ganz gut über dieses Thema sprechen.

Offline Bluebird

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #27 am: 26. November 2009, 13:51:42 »
Liebe Amy,

als ich nach meiner Diagnose depressiv wurde und Hilfe suchte, wurde ich Teil eines Gruppengesprächs. Dort saßen Menshen, die einfach " nur " unter Depressionen litten, aber ansonsten körperlich gesund waren. Zwei von ihnen haben meine Schilderung über den Schädeltumor nicht ertragen, haben die Gruppe gewechselt. Für mich war die Erfahrung heilend, was depressive Verstimmungen angeht. Du bist ernsthaft krank, hast ein Recht auf Verständnis und Rücksichtnahme. Ich halte es für falsch, die eigenen Bedürfnisse grundsätzlich zurück zu stellen aus Angst, dass der Andere die Wahrheit nicht erträgt. Das Thema " schwierige Beziehungen " möchte ich an dieser Stelle nicht weiter behandeln, weil Du Dich jetzt auf Deine Operation und die Genesung vorbereiten solltest. Sorge für Dich, höre in Dich hinein, was Dir jetzt gut tuen würde...

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline schwede

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #28 am: 27. November 2009, 12:21:19 »
Hallo Amy,

sehe es wie Blubird, lass dich jetzt langsam Vertrauensvoll fallen.
Versuche ruhiger zuwerden, die Anspannung los zuwerden.
Leichter Gesagt , als Getan. :)

Amy, wir sind in Gedanken bei dir !

Nimm dir die Kraft die du hier Bekommst, mit ins Krankenhaus/OP dann hast du genug Kraft und Mut, auch für die Zeit danach. ;)

Wir Glauben an dich !!!

schwede
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Amy72

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Re: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP steht bevor
« Antwort #29 am: 12. Dezember 2009, 10:18:44 »
Hallo zusammen,

ich bin wieder zu Hause! Am 2. Dezember um 7.30 Uhr wurde ich in den OP-Saal gebracht. Meine OP dauerte gute 3 Stunden. Der Tumor konnte aufgrund der heiklen Lage nicht entfernt werden aber es wurde eine großflächige Biopsie gemacht.

Die Narkose habe ich überhaupt nicht vertragen und in den ersten 24 Stunden nach der OP ging es mir sehr schlecht. Ich mußte mich ständig übergeben, hatte Atemprobleme und meine Werte waren nicht stabil, so dass ich Infusionen bekommen mußte. Am Vormittag des 3. Dezember wurde ich auf die Normalstation verlegt und da ging es dann stetig besser, auch wenn ich bis zum Wochenende hin mit Fieberschüben und starken Kopfschmerzen (vor allem nachts) zu kämpfen hatte. Jeden Tag ging ich ein paar Meter auf dem Krankenhausflur entlang, und jeden Tag einen Meter mehr.

Am 8. Dezember wurde ein CT mit Kontrastmittelgabe gemacht, woran ich sehr, sehr schlechte Erinnerungen habe. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Ich war im September schon einmal beim CT gewesen, hier in Hannover. Das war auch mit Kontrastmittelgabe und mir wurde - wie angekündigt - auch warm beim einspritzen aber das war es auch. Nun, diesmal war es einfach schrecklich und ich weiß nicht woran es lag. Dort hatte man aber zum einen schon ein Problem einen guten Zugang zu finden, da ich überall bereits blaue Flecken von den Braunülen hatte. Man meinte dann einen Zugang auf dem linken Handrücken gefunden zu haben, aber bereits beim Testen mit Einlauf von Wasser hatte ich Schmerzen und habe dies auch kundgetan. Trotzdem machte man weiter und meinte, ich müsse dies halt aushalten und vor allen Dingen: stillhalten. Als das Kontrastmittel eingeleitet wurde, habe ich vor Schmerzen geschrien wie am Spieß. Ich hatte das Gefühl, dass es mir meinen linken Unterarm abreißt oder alles in Flammen steht. Ich bin wirklich keine Mimose, aber das ging über alles, was ich bis dato erlebt hatte...

Glücklicherweise zeigten sich im CT keine Auffälligkeiten, so konnte ich das Krankenhaus am 9. Dezember verlassen. Seitdem bin ich wieder zu Hause und meistere den Alltag. Gehe 2-3 mal am Tag 10-15 Minuten mit meiner Hündin raus, aber für die große Mittagsrunde habe ich Freunde und Nachbarn, die sie mir abnehmen. Das würde ich nämlich nicht schaffen. Im großen und ganzen geht es mir gut, aber ich bin halt schlapp und kraftlos. Schnelle Kopfbewegungen sind nicht gut, da wird mir schwindelig.

Wundschmerzen habe ich keine und der OP-Bereich sieht sehr gut aus. Es wird nur eine kleine Narbe zurückbleiben, die dann zum größten Teil von der Augenbraue verdeckt wird.
Momentan sieht man aber vor allen Dingen die farbigen Markierungen (mit Edding??), mit denen der Chirurg sich "verewigt" hat. Hat jemand einen Tipp wie man das wegbekommt? Reiben/rubbeln darf ich da natürlich nicht...

Der Befund ist:
Die histologische Begutachtung erbrachte den Nachweis von narbigen Veränderungen. Ein Opticusgliom konnte nicht nachgewiesen werden. Intraoperativ zeigte sich allerdings eine deutlich raumfordernde tumoröse Formation des Chiasma opticum nur vereinbar mit einem Gliom.

Weder nach den Bildern des 3-Tesla-Kernspintomografen noch nach direktem "Blickkontakt" zum Tumor wußte der Chirurg bzw. das Team worum es sich handelt. Es sieht aus wie ein Gliom, aber glücklicherweise gibt es der histologische Befund nicht wieder. Eine Biopsieentnahme erfolgte an mehreren Stellen.
Vermutet wird, dass der Sehnerv bei der Geburt eben nicht nur direkt am Augapfel beschädigt wurde, sondern auch im Chiasma. Vorne gezogen und hinten zusammengezogen z.B.

Ich muß in 6 Monaten wieder ein MRT machen lassen und die Bilder nach Mainz schicken.

Zuguterletzt möchte ich sagen, dass die Entscheidung nach Mainz zu gehen genau richtig gewesen ist! Ich wurde operiert von Herrn Dr. Fischer und sowohl vor als auch nach der OP gut betreut. Ich fühlte mich gut aufgehoben und vor allen Dingen mit meinen Sorgen und Ängsten ernst genommen und verstanden. Das Pflegepersonal war ebenfalls äußerst freundlich. Zusammengefasst fällt mir ein Begriff ein: Menschlichkeit!

Viele Grüße,
Amy72


 



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