Anaplastisches Astrozytom im Rückenmark

[sportsbear]

Hallo!

Bei mir wurde nach langem Hin und Her vor vier Wochen ein anaplastisches Astrozytom Grad III im Rückenmark (zwischen dem 4. und 5. Lendenwirbel) diagnostiziert.

Bis jetzt bin ich nur auf Informationen bezüglich Hirntumoren gestoßen und weiß auch jetzt nicht, ob ich hier vielleicht ein paar Rückmeldungen/Antworten bekommen kann.
Es scheint nicht so häufig vorzukommen, dass so ein Astorzytom den Weg ins Rückenmark findet :-\

Jetzt stehe ich wie wohl alle in einer solchen Situation vor einem Berg von Fragen. Eine bereits geplante OP musste ich aus Krankheitsgründen verschieben und seit ich noch eine zweite und dritte Meinung gehört habe, bin ich nicht mehr sicher, ob ich die OP noch will.

Ich würde mich riesig freuen, wenn ich etwas von euch höre! Vielleicht hat ja auch jemand anderes eine ähnliche Situation überstanden oder steht sie gerade durch...


Vielen Dank  :D

[Ulrich]

Mich verwundert es, daß das A III gleich das Rückenmark gesucht hat...
Aber mir war klar, daß es "Absiedelungen", Metastasen ins Rückenmark gibt. Siehe z.B. hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=623

[esperance]

hallo sportsbear,

eben stieß ich auf deinen eintrag. ich bin wie du auf der suche nach menschen, die ein astrozytom im rückenmark haben.
ich habe seit 1989 ein astrozytom I grades BWK-LWK.

wie geht es dir damit?
ich würde mich freuen mehr von dir zu erfahren!
liebe grüße aus stuttgart,
esperance (w., 20)

[stieli]

hi sportsbear
heute habe ich deinen eintrag gelesen...deine meldung ist nun schon ein weilchen her und ich möchte trotzdem gern wissen, wie es dir in der zwischenzeit ergangen ist. ich bin auf deinen eintrag gestossen, da meine mutter mit der diagnose "niedriggradiger astrozytom" aus dem spital entlassen wurde. sie ist gerade 60 geworden und wir haben nun auch so viele fragen. er wurde im rückenmark am 5. / 6. halswirbel diagnostiziert. auf dem röngenbild ist nur eine schwellung sichtbar und man wusste lange nicht, was dies zu bedeuten hat. sie hat ein leichtes kribbeln in der linken hand. man will in drei monaten noch einmal schauen ob ein wachstum sichtbar ist. ich habe nun grosse angst, dass die zeit verstreicht und es immer schlimmer wird. was ist bei dir herausgekommen? hast du dich operieren lassen? ist eine op überhaupt nötig, wenn es nicht weiter wächst? ich habe so viele sachen gelesen...kann man diese "krankheit" überhaupt feststellen, wenn keine probe entnommen wurde? muss zwingend operiert werden?
hat noch jemand eine ähnliche situation und auch schon erfahrungen sammeln können...
ich würde mich echt freuen, wenn du oder jemand meine fragen beantworten kann...
liebe grüsse und vielen dank!!!

[esperance]

hallo,

da ich seit zwei jahren nichts mehr zu diesem thread geschrieben habe, ein tabellarischen krankeheitsverlauf:

geb. 83

'85 erste anzeichen, da es noch kein MRT gab wurden die schmerzen als ningelei abgetan

'88 rückenmarkstumor blutet ein, ich breche zusammen. 1. OP (astrozytom who1)

bis 1999 regelmäßige kontrollen

1999 erste anzeichen auf rezidiv, schmerzen im gesäß ausstrahlend in die beine

april 2000 - 2.OP, Nov-Dez Bestrahlung wg rezidiv

juni 2001 - 3.OP wg rezidiv

reha wg. gehstörungen, linke fußheberparese

bis 2004 ruhe

dezember 2004 - 4. OP wg rezidiv
februar 2005 - OP wg liquorfistel (narbe verwuchs nicht richtig, gehirnwasser lief aus)

reha bis april 05 - rezidiv im september 05 - 5. OP

bis dez in reha. rollstuhlfahrerin, da inkompletter querschnitt, darm-blasen-funktionsstörung, sensibilitätsstörungen...

seit november 2005 chemotherapie mit vinchristin und carboplatin.
dauer 1,5 jahre, also bis mai 2007.

seit letzter OP kein rezidiv o.ä.


jetzt hoffe ich darauf dass der tumor sich nach der chemo nicht wieder erholt und mir endlich mein leben leben lässt.

alles gute,
esperance

[esperance]

das wichtigste natürlich vergessen und verdrängt:

WHO I hat sich in WHO III transformiert.


das einzig positive daran: die chemo könnte anschlagen. bei einem WHO I wäre diese chance sehr sehr gering

[sybillep]

Hi, ich habe jetzt endlich eine Seite gefunden, wo ich mich austauschen kann (ich hoffe es). ich bin 39j., w., und habe ein Astrozyrom grad 1 TH 7 - TH 12, zusätzlich Syringomyelie C1 bis Conus. Hat jemand mit den Begleiterscheinungen vom Astrozytom seine Erfahrungen? Eine Nachricht wäre super. Danke Bille

[Rasta]

Hallo,

ich habe eben das Thema entdeckt. Ich erkrankte auch zwei Mal an einem Astrozytom II im Rückenmark (Intramedulläres Astrozytom II C4-C7, das war 1991), dann 2001 noch einmal von C1-T3.
1991 wurde ich operiert und war danach erst einmal Tetraplegikerin. Nach und nach kam alles wieder.
Bis 2001 lebte ich, wie ein normales Kind, ging meinem Sport nach etc.

2001 Rezidiv. Diesmal härter als der erste Tumor. In Deutschland gab's angeblich keine Behandlung mehr...
Bin durch Zufall nach Paris gekommen ins IGR. Von da an ging alles sehr schnell. 6 Monate Chemotherapie (BB SFOP), OP im Januar, wieder Tetraplegik, Tracheotomie, dann Querschnittsgelähmt und dan Reha habe ich das Laufen etc. wieder gelernt.

Ich habe, wie Esperance auch schrieb, Blasen-Darm Störung, das heisst, ich muss  nutze Katheter und bekomme alle 6 Monate Botox gespritzt.
Ausserdem habe ich einen Slow Transit, starke Konzentrationsprobleme, die mit Aricept behandelt werden, Spastik im rechten Bein, die durch den Viet Vo Dao SPort sich extrem gebessert haben, Skoliose - klar...

Ich bin froh dieen Thread gefunden zu haben, da Astrozytome im Rückenmark sehr selten sind.

Vielleicht ist einer von euch hier noch Aktiv. Würde mich sehr über eine Antwort freuen, da dieser Tumor kaum einer kennt und dementsprechend man auch keine Betroffenen kennenlernt.