Glioblastom der hinteren Schädelgrube

[emco]

Hallo alle zusammen und erstmal vielen Dank das es dieses Forum gibt.
Meine Mutter, 54 Jahre, 2 Kinder, hatte am 2. November einen epileptischen Anfall (Generalisierter Anfall mit Bewusstlosigkeit) Sie kam dann ins Krankenhaus und es wurde ein Meningeom festgestellt.

Hier die Diagnose:
1.Meningeom der hinteren Schädelgrube am Übergang Foramen Magnum / Spinalkanal
   Kompression des oberen Cervikalmarks
   V.a. beginnende Liquorzirkulationsstörung

Dann kam sie in die Uni Wü und wurde weiter untersucht.

Die Diagnose:

Tumor am kraniozervikalen Übergang
Hydrocephalus

Okay das war die Diagnose.

Nun soll sie am Montag operiert werden, der aufklärende und auch operierende Arzt hat uns gesagt das wenn der Tumor nicht entfernt wird sie meiner Mutter noch 1/2 - 1 Jahr geben.
Er hat auch gesagt das es sein kann das sie nicht alles entfernen bzw gar nichts entfernen können da der Tumor an einer ungünstigen Stelle liegen würde.
Wer hat Erfahrungen mit ähnlichen Diagnosen.
Wir haben nun alle sehr große Angst wie es weiter geht!

Vielen Dank für eure Antworten


   

[Bluebird]

Hallo Emco,

hattet ihr weitere fachärztliche Meinungen eingeholt? Spinale Meningeome finden sich in unserem Forum nicht so häufig. Du kannst Berichte von Betroffenen finden, wenn Du in der Suchfunktion " spinales Meningeom " oder auch "spinales Neurinom " (eine weitere gutartige Tumorart) eingibst. Jeder Fall ist sehr individuell, und so glaube ich nicht, dass Euch die Beiträge wirklich weiterhelfen, so knapp vor der OP. Selbst als Laie ist für mich offensichtlich, dass das  Meningeom  in der Tat ungünstig sitzt und auch bereits den Fluss des Nervenwassers behindert, was zu schwersten neurologischen Ausfällen führen kann. Insofern ist ein Eingriff unumgänglich, welcher die Chance birgt, dies zu verhindern. Natürlich ist die Operation an der Stelle mit einem nicht unerheblichen Risiko verbunden. Die Ärzte müssen auf alle Eventualitäten und Risiken hinweisen. Diese müssen nicht oder nicht in vollem Umfang eintreten.
Hoffen wir das Beste.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo Emco

Da die OP am Montag,morgen, schon stattfinden soll und anscheined wegen der Lage Eile geboten ist,würde ich mal abwarten zu welchen Ergebnis die Chirurgen am Montag nach der OP gekommen sind.
Hier kann ich mich nur dem Beitrag von Bluebird anschließen.

Was schon mal positiv an der ganzen Lage jetzt zu werten ist,ist die Tatsache,dass es sich den Voruntersuchungen nach anscheined um ein Meningeom handelt.Diese Vorausetzung ist eigentlich recht gut um eine evtl erfolgreiche Voll oder zumindest Teilentfernung des Tumors. Wichtig ist im Moment den Druck auf wichtige Gehirnareale zu beseitigen und den Liquorfluss wieder entsprechen in Gang zu bringen.

Für eine Zweitmeinung ist meiner Meinung nach jetzt die Zeit zu knapp.

Das Uni-Klinikum Würzburg hat auch einen guten Ruf. Versucht mal ihnen vertrauensvoll,Auch wenn es im Moment sicher sehr schwer fällt,das weitere Vorgehen zu überlassen.Je nach Ergebnis kann man,wenn die Eile nicht mehr so geboten ist wie im Moment,über Alternativen nachdenken oder Zweitmeinungen einholen.

Ich drücke euch die Daumen dass morgen alles positiv verläuft.
Gruß Fips2

[Ciconia]

Unser Mitglied HelgaB. hatte ein Meningeom an genau dieser Stelle, ins Foramen Magnum eingewachsen. Leider ist sie nicht mehr im Forum aktiv. Aber sie lebt mit gewissen Einschränkungen noch über 10 Jahre nach der OP. Der Rest verhält sich ruhig. Ich habe noch regelmäßig Kontakt mit ihr.

Ich hoffe, ich kann euch damit Mut machen. Das muß nicht das Ende sein!

LG
Ciconia

[emco]

Meine Mutter wurde heute operiert und das "Meningeom" konnte so wie es aussieht gut entfernt werden.
Der Arzt meint allerdings das es kein Meningeom ist sondern eine Tumorart die nicht von den Hirnhäuten kommt, sondern vom Gehirn direkt. Er meint auch das es nicht so gutartig aussieht wie zuerst angenommen.
Sind nun alle ziemlich down....

[Bluebird]

Hallo,

es tut mir leid, das zu lesen, zumal der Eingriff wider Erwarten gut verlief.
Ihr solltet jetzt zunächst den endgültigen Befund abwarten, dann kann man weiter sehen.
Mehr kann man derzeit leider nicht tun.

Gruß
Bluebird

[fips2]

Hallo emco
Seht erst mal die Sache in der Richtung positiv, dass der Tumor gut zu entfernen war.
der vorerst wichtigste Teil ist anscheinend geschaft.

Ich schließ mich hier weiter bluebird an.

Die pathologische Untersuchung würde ich jetzt erst mal abwarten. Da können manchmal ganz andre Ergebnisse rauskommen,als die,auf welche die Chirurgen beim Schnellschnitt kamen.
klar ist das jetzt nicht ganz einfach,aber den Kopf schon vorher hängen lassen bringt auch jetzt nichts.

wenn die Endergebnisse da sind,kann man immer noch beratschlagen welche Schritte man einleiten will,oder ob man sich zur weitern Behandlung,falls die erforderlich wäre, noch erst Zweitmeinungen einholt.

Die vorerst akute Gefahr ist erst mal gebannt und das ist doch schon mal was oder?

Grußt eure Mutti schon von uns allen und richtet ihr eine gute Besserung aus.
Wir erwarten dann  weitere Infos von Euch.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[emco]

Ich melde mich mal wieder.
Hab heute meine Mutter im Krankenhaus besucht. Sie liegt noch auf der Intensivstation, ist ansprechbar aber noch nicht wirklich fit.
Die Schwestern sagen das das nach so einer schweren OP völlig im Rahmen ist.
Heute vormittag wurde ein MRT gemacht, die Ergebnisse bzw ein Gespräch mit dem Arzt gab es allerdings noch nicht.
Ich habe so viele Fragen:

-Ist es normal das man erst davon ausgeht das es ein Meningeom ist und dann stellt sich heraus das es was anderes ist?

-Kann man das nicht schon bei den Voruntersuchungen sehen? CT und MRT wurden im Vorfeld gemacht

-Ist es normal das sie bei verdacht auf ein bösartigen Tumor eine Drainage am Oberkopf gelegt  wird?

-Welche Tumorart könnte es denn sein, wenn man zuerst davon ausgeht das es ein Meningeom ist.

Vielleicht kann mir ja jemand helfen.... Ich weiß das man das Ergebniss abwarten muss und vorher eigentlich nichts sagen kann, aber man fühlt sich so hilflos!

Sollte ich meine Fragen lieber in einem anderen Thema stellen? Schließlich geht es ja nich mehr um ein Meningeom?

[Bluebird]

Hallo Emco,

Deine Beiträge können zunächst hier bleiben, bis Gewissheit besteht, um welche Tumorart es sich handelt.
Es ist schon vorgekommen, dass ein Meningeom mit einem Neurinom (ebenfalls ein gutartiger Tumor) verwechselt wurde. Ich kann nicht beurteilen, welche Kriterien in Radiologie und Neurochirurgie letztendlich für ein Meningeom sprachen, vermutlich auch der Sitz des Tumors. Auch bei Meningeomen gibt es unterschiedliche Strukturen und Formen, manche sind kreisrund oder oval und klar abgegrenzt, andere wiederum bilden (rasenförmige) Ausläufer.
Die Drainage wird gelegt worden sein, um das Nervenwasser abzuleiten und den Druck zu nehmen.
Ich ahne, wie schwer es für Euch ist, in der Ungewissheit zu leben, wie es weitergeht.
Es dauert einige Tage bis der pathologische Befund vorliegt. Habt bitte Geduld, spekulieren oder raten bringt Euch nicht weiter. Die Fachleute waren sich bis jetzt ja ebenfalls nicht einig und sicher über die Tumorart.
Halt den Kopf hoch und sei stark für Deine Mutter.

LG
Bluebird

[SabineW.]

Hallo Emco,

es freut mich, dass Deine Mutter die Operation gut überstanden hat und auch ansprechbar ist. Das ist sehr positiv.

Der erste Schritt, die schwere Operation am kraniozervikalen Übergang, ist erstmal geschafft. Wie ich lese, konnte der Tumor gut entfernt werden.

Auch ich wurde zweimal an dieser ungünstigen Stelle operiert. Dort wuchs ein Hämangioblastom, noch eine gutartige Tumorart (sog. Gefäßtumor). Die erste Operation war 1996. Ich hatte eine Drainage oberhalb der Stirn zur Druckentlastung wie Bluebird schon richtig geschrieben hat (es ist also kein Hinweis auf Bösartigkeit). Es entlastet u. a. das Atemzentrum. Damals blieb ein Tumorrest von 3 mm zurück.

2008 war der Tumor so groß geworden, dass er u. a. Lähmungen beider Beine verursachte. Diesmal konnte der Tumor restlos entfernt werden. Bereits ein Tag nach der Operation konnte ich die Intensivstation schon verlassen.

Meine Krankheitsverläufe waren unterschiedlich, und der Deiner Mutter wird auch anders sein. Vielleicht kann ich dennoch die eine oder andere Frage beantworten.

Ein erfahrener Radiologe kann auf CT oder MRT-Aufnahmen erkennen, um was es sich auf den Bildern handeln könnte. Und bei jeder Tumor-Operation wird ein Schnellschnitt gemacht, bei der ein Pathologe sagt, ob der Tumor gut- oder bösartig ist. Hundertprozentige Gewissheit bringt aber erst die histopathologische Untersuchung.

Bei einer OP 2002 hieß es, ich hätte ein Neurinom, weil beim Schnellschnitt die vielen Gefäßanschnitte fehlen, wie sonst bei meinen Hämangioblastomen. Der Pathologe, der das gesamte Tumormaterial untersucht, diagnostizierte dann doch ein Hämangioblastom.

Ich weiß, es ist schwierig, Geduld und Ruhe zu bewahren. Hilfslosigkeit und Unsicherheit tun ihr übriges. Ich wünsche Euch viel Kraft und Ausdauer, damit ihr gemeinsam die nächsten Schritte gehen könnt.

LG

Sabine

[emco]

Hallo,
habe letzte Woche schon mal geschrieben.
Meine Mutter wurde vor einer Woche operiert, zuerst hieß es es wäre ein Meningeom, nun sind die Ergebnisse da und es ist ein Glioblastom.
In den nächsten Tagen fangen die Bestrahlungen und Chemo an.
Es wurde soweit komplett entfernt, aber kann man das überhaupt?
Ich bin völlig am Ende......

[Bluebird]

Hallo Emco,

sicher hat ein Glioblastom grundsätzlich keine gute Prognose. Positiv ist aber, dass der Tumor komlett entfernt werden konnte. Wir haben im Forum Betroffene, die bereits mehrere Jahre nach der Diagnose rezidivfrei leben. Versuche, alle Stärke in Dir zu mobilisieren und Deiner Mutter zur Seite zu stehen.

LG
Bluebird

[schwede]

Hallo emco,

so ein Glioblastom ist nicht schön.

Mir wurde es soweit damals Entfernt, im Oktober 2006.

Ich kenne noch Leute die nicht Operiert wurden, die Bestrahlt wurden die schon 8 Jahre damit leben.
Ich selber bekomme z.b. nur Medikamente, bestrahlt wurde ich bisher garnicht.
Lebe auch Rezediv frei ich bin also einer von denen Blubird schpricht.

Wenn du hier bei dem Gliblastom/Gliosarkom Überthread bist, schau mal in die "Untertitel",  Austausch mit Gliblastomerkrankten, oder Langzeitüberlebende.

Da sind genug Texte wenn du sie Liest, bringen sie Hoffnung.

Pn schreiben darft du an einen von uns schreiben.

gruss schwede

[Andorra97]

Hallo Emco,
es tut mir leid, dass ihr jetzt auch mit der Diagnose Glioblastom zurecht kommen müsst. Mein Mann wurde ziemlich genau vor einem Jahr operiert (am 16.11.2008). Danach folgte Bestrahlung und er nimmt seitdem Temodal.

Es geht ihm sehr gut. Die Chemo verträgt er sehr gut und er hat fast keine Einschränkungen in seinem Leben momentan. Gerade hatte wir wieder eine Untersuchung und es ist weiterhin kein Rezidiv zu sehen.

Natürlich wissen wir, dass das bei einem Glioblastom schon morgen anders sein kann, aber dieses Jahr kann uns schon mal keiner nehmen. Und er hat ganz viel Lebensqualität! Man lernt mit der Zeit nicht mehr so viel an morgen zu denken und Pläne nur noch kurzfristig zu machen. Wir waren in diesem Jahr z.B. drei Mal in Urlaub und versuchen die Zeit zu genießen so gut es geht!

Ich hoffe Deine Mom ist bald wieder auf den Beinen und es geht ihr genauso gut wie meinem Mann!