Wird mein Vater wieder wie vorher?

[raffaela]

Hallo liebe Leidensgenossen!

Meinem Vater (69) ist vor 3 Wochen ein Hirntumor diagnostiziert worden. Wir wissen noch nicht was für ein Tumor das ist aber die Ärzte vermuten stark das es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Er hätte am Dienstag operiert werden sollen leider hat er noch eine Throbmose am Bein bekommen und die Operation ist verschoben worden vermutlich auf nächste Woche.

Mein Vater hat praktisch das ganze Kurzzeit und Langzeitgedächnis verloren, emotional ist er immer noch derselbe, erkennt mich usw. Die Ärzte meinen eventuell käme sein Gedächnis nicht mehr zurück, wir hoffen trotzdem dass er wieder wird wie vorher.

Hat jemand solche Erfahrungen gemacht. Ich bin wie auf Nadeln ab so viel Ungewissheit.

Allen Leseren wünsche ich ein erfolgreiches 2010!

Grüsse
Raffaela

[fips2]

Hallo Raffaela
Als erstes mal willkommen im Forum, auch wenn der Grund ein Schönerer sein könnte sich kenne zu lernen.

Kannst du und etwas mehr Details geben?

Welche Tumorart wir vermutet?

Was steht in den MRT-befunden?

Wo sitzt der Tumor?
 Wo wohnst du? Großraum reicht.

Wenn du diese Angaben gemacht hast können wir die evtl. weitere Tipps geben.

Gruß Fips2

[raffaela]

Hallo fips2,

Der Tumor sitzt an der linken Schläfe und ist ziemlich gross (fast wie ein Ei) haben die Ärzte gesagt. Sie wollen versuchen ihn ganz herauszuoperieren aber ein Teil sitze tief und es sei nicht sicher dass dies gelingt. Die Operation wird mehr als 4 Stunden dauern. Die Art des Tumor wissen wir noch nicht aber vielleicht sehen die Ärzte das an der Form sie haben noch nichts gesagt.

Ich komme aus der Schweiz nähe Zürich, mein Vater aber wird in Lugano operiert weil er dort lebt.

Vielen Dank im voraus für die Tipps
Raffaela

[Bea]

Hallo raffaela,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Die Lage des Tumors und der Verlauf der OP wird wahrscheinlich für den kurz- oder mittelfristigen Gesundheitszustand deines Vaters verantwortlich sein. Tumorart wird dann den Verlauf bestimmen.

Ihr solltet auf jeden Fall mit den Ärzten sprechen welche rehabilitierenden Maßnahmen vorgesehen sind und welche man zusätzlich machen kann.

Die Situation ist neu, man strebt nach einer Prognose - all das bringt leider viel Unruhe mit sich. Je mehr Informationen du sammeln kannst (Untersuchungsberichte, MRT-CD's etc) um so mehr Informationen kannst du, z.B. aus dem Internet, ziehen. Nur mit diesen Unterlagen ist es möglich eine Zweit- und Drittmeinung einzuholen, zu der ich euch raten möchte.

LG,
Bea

[Bluebird]

Hallo Raffaela,

ich begrüße Dich im Forum und möchte mich den Meinungen meiner Vorkommentatoren anschließen.
Ziel wird es zunächst sein, zu sehen, wieviel Tumorgewebe entfernt werden kann und um welche Tumorart es sich handelt. Dann kann man gezielt nach Möglichkeiten suchen, den Zustand des Patienten zu verbessern und künftiges Tumorwachstum zu verhindern.
Wünsche baldige Genesung von der Thrombose und einen zuversichtlich stimmenden OP-Verlauf.

LG
Bluebird

[raffaela]

Hallo liebe Leidensgenossen,

Derade hat mich die Ärztin angerufen. Sie meinte mein Vater lebe höchstens noch ein Jahr, der Tumor sei 99% bösartig. Sie müsse uns die Wahrheit sagen nicht dass wir auf einer Illusionswolke bleiben wie sie bei der Lebensgefährtin meines Vater den Eindruck habe.

Es ist wahnsinnig wie mich diese Worte wie einen Schlag in die Brust treffen. Wie ist es möglich, dass mein lustiger, lieber Papa der sehr gesund und pflichbewusst lebte nun so enden muss? Es ist kaum zu fassen.

Ich weiss zurzeit gar nicht was ich sagen soll… es schmerzt einfach nur.

Raffaela

[fips2]

Hallo Raffaela
Auf Prognosen welche einen Zeitraum angeben würde ich mich nicht verlassen.
Wir haben hier schon zu oft erlebt, dass diese Prognosen falsch waren, entweder im positiven oder im negativen Sinne.

Mit diesem Zeitraum setzt ihr euch nur unnötig unter Druck. Um diese 12 Monate herum habt ihr dann eine immense Erwartungshaltung was passiert. Das muss nicht sein.
Klar auf Illusionen sollte man sich nicht einlassen. Aber im Moment weis man noch recht wenig über den Tumor.Ich würde jetzt erst die OP und die Histologie abwarten.
Erst dann sieht man weiter was gemacht werden muss und welcher Tumor wirklich vorliegt.

In der Schweiz ist es ja nict ganz so einfach mit Zweitmeinungen und der Wahl der Klinik, da bei  euch ja einenn gewisse Kantonspflicht in der Behandlung besteht. Zumindest hat mir das mal einen Schweizerin, die ich recht gut kenne, so erklärt.

Gruß Fips2

[raffaela]

Hallo Fips2

stimmt schon mit der Wahl der Klink und Ärzte usw. Es ist schon anders als in Deutschland. Da ich aber noch nie solche Probleme hatte muss ich mich jetzt etwas damit befassen.

Merkwürdig ist das die Ärztin heute meinte sie wissen gar nicht ob überhaupt eine OP sinnvoll ist. Ich bin wirklich sehr perplex und aufgewühlt.

Gruss
Raffaela

[fips2]

Hallo Raffaela
Was ich an deiner Stelle auf jeden Fall tun würde, wäre beim INI in Hannover einen Zweitmeinung schriftlich einzuholen.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt.html
Prof Samii ist eine Kapazität weltweit in Sachen Hirn-OPs. Gegen eine geringe Gebühr kann man die Unterlagen, die man bis jetzt hat, dort hin schicken und eine Zweitmeinung zu bestehenden Falle erfragen.
Diese Stellungnahme kann man dann den behandelnden Ärzten eurer Klinik vorlegen, falls das angebracht ist. Von der Bekannten weis ich , dass bei euch die Ärzte schnell "verschnupft" sind wenn man mit Zweitmeinungen kommt. Also erst mal vorsichtig abklopfen.
Das INI ist eine Privatklinik und behandelt alle Patienten ,gleich welcher Nationalität, so lange sie die OP zahlen können. Die OP kann man durchschnittlich mit 20-30.000 Euro veranschlagen.

Ich weis jetzt nicht in wie weit es möglich ist, dass eure Krankenkasse einen Teil der Kosten des INIs übernimmt. Müsstet ihr selbst abklären.

Unlängst habe ich mal einen sehr tiefgründigen Satz gelesen im Bezug auf Behandlungseinstellung von Seiten des Arztes.
Zitat:
Wenn ein Arzt schon im Vorfeld der Behandlung aufgibt, ist ihm geraten den Beruf zu wechseln.
Zitat ende

Steckt viel Wahrheit drin.

Die Hoffnung nie aufgeben.
So weit ich weis, besteht aber in der Schweiz die Option, wenn die zuständige Klinik sich nicht in der Lage fühlt den Patienten zu behandeln, darf dann eine Andre Klinik im Ländle besucht werden.
Neurologisch soll die Klinik in Lousanne bei euch sehr gut sein, wie ich bis jetzt erfahren habe.
Wenn du willst, kann ich meinen Bekannte mal fragen ob sie einen Tipp für dich hat. Schick mir eine PN mit deiner E-Mailadresse und ich geb sie an die Bekannte weiter. Wenn sie sich in der Lage sieht euch zu helfen, wird sie sich sicher bei euch melden.

Mehr kann ich im Moment nicht für euch tun.

Trotz der momentanen Lage, wünsche ich euch doch einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Wer weis. Vieleicht tut sich doch ein Türchen für euch auf.

Gruß Fips2

 

[Bluebird]

Liebe Raffaela,

So eine Diagnose und Prognose ist ein Schock. Die Ärzte haben sicherlich Erfahrung und können die Lage ziemlich genau abschätzen. Skeptisch macht mich  dennoch die schlechte Prognose deshalb, weil keine weiteren Untersuchungen des Tumors (Biopsie z.B.) stattfanden. Ich kenne mich mit dem Gesundheitssystem in der Schweiz nicht aus. Vielleicht ist es möglich, kurzfristig in Deutschland eine zweite Meinung einzuholen, wenn Du die bisherigen Unterlagen per Mail zur Begutachtung schickst? So übereilt würde ich nicht aufgeben.
Fips hat das INI genannt - mit hervorragendem Ruf - Weltkapazität. Eine schriftliche Beurteilung und Empfehlung ist kostenlos, das als Hinweis.

LG
Bluebird

[raffaela]

Hallo Fips2 und Blubird,

Vielen vielen Dank für die Tipps und die hilfreichen links. Klar werde ich ein Zweitmeinung einholen wenn die nicht mehr operieren wollen.

Die Hoffnung gebe ich nicht auf auch wenn ich mich zurzeit recht erschlagen fühle.

fips2@: du kannst sehr gern den Kollegen fragen. Alle Infos sind wertvoll.

liebe Grüsse
Raffaela

[Bea]

Hallo Rafaela,

ich hätte euch ein anderes Ergebnis gewünscht!

Zuerst hört es sich an, als würde man aufgeben, wenn man von einer OP absieht. Es ist aber auch nicht in allen Fällen so, dass eine OP ein Segen ist. Hier muss man Lage und ggf. die Beschädigung des OP-Umfeldes mit sehen.

Bei deinen Recherchen wirst du auf Menschen treffen, die der Prognose der Ärztin trotzen. Und du wirst andere Behandlungsmöglichkeiten finden.

Bevor du dir über die Zahlung der Behandlung einen Kopf machst, finde erst heraus was nun sinnig sein könnte.
Eine gute Frage an Ärzte ist: "Was würden sie tun, wenn es ihr Kopf ist?"

LG,
Bea