HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?  (Gelesen 15148 mal)

Bea-RZ

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #15 am: 09. Dezember 2009, 20:28:55 »
Hallo,
Danke für eure Infos.
Ich bin momentan total durch den Wind u. weiß nicht ob ich noch Autofahren soll, hab Angst auf Arbeit Fehler zu begehn und und und. Weiß zufällig einer wie man ganz schnell zu einer sichern Diagnose kommt?

In dem Epilepsie Forum hab ich mich schon angemeldet, aber leider hat noch niemand geantwortet. Leider hab ich mich dort auch nicht richtig vorgestellt, weil es bis jetzt immer hieß, sie haben ein Meningeom dann haben sie Epilepsie.

Gruß
Bea

fips2

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #16 am: 09. Dezember 2009, 20:44:30 »


In dem Epilepsie Forum hab ich mich schon angemeldet, aber leider hat noch niemand geantwortet. Leider hab ich mich dort auch nicht richtig vorgestellt, weil es bis jetzt immer hieß, sie haben ein Meningeom dann haben sie Epilepsie.

Gruß
Bea

Langsam mit den den jungen Pferden.
Die melden sich schon.

Wer hat das gesagt,dass deine Epilepsie vom Meningeom käme?
Ich wüsste nicht, dass dieser Zusammenhang medizinisch belegt ist.
Meist treten epileptische Reaktionen eher bei infiltrierenden Tumoren, wie Glioblastomen auf, weil diese die Hirnhaut massiv schädigen und in die Hirnmasse hineinwachsen.

Was man weis ist, dass nach Hirn-Ops manchmal Epi-Anfälle auftreten können. Die rühren aber von Verletztungen der Hirnhaut, durch die OP her.
Deshalb sollte man ja auch aus Sicherheitsgründen bis 3 Monate nach einer Hirn-OP kein Auto fahren. Wenn in dieser Zeit nichts auftritt, ist es eher unwahrscheinlich, dass später noch Anfälle auftreten. Obwohl man das nie mit Sicherheit ausschließen kann.

Gruß und igB Fips2
« Letzte Änderung: 09. Dezember 2009, 21:19:31 von fips2 »

fips2

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #17 am: 09. Dezember 2009, 21:28:35 »
Guck mal hier Bea: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=8286.msg103873#new Das dürfte dich interessieren und passt zu deinen Berichten.
Vielleicht kannst du dort mit in die Diskussion einsteigen.
Gruß Fips2

Bea-RZ

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #18 am: 10. Dezember 2009, 08:21:05 »
Hallo Fips,
mir wurde erklärt, dass mein Meningeom ein Teil des Schläfenlappenhirns kaputt gedrückt hat und diese Stelle ein Auslöser für Epilepsie sein soll. Also solbald ich zum Arzt gehe u. etwas erzähle was mir merkwürdig vorkommt bekomme ich zu hören, dass war das ein Anfall und Sie müssen Tabletten nehmen.. Ich muss leider auch gestehen, dass ich bis jetzt noch keinen optimalen Neurologen für mich gefunden habe. Am liebsten würde ich sofort irgendwelche Test machen lassen um endgültig zu wissen was los ist.

Gruß
Bea

fips2

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #19 am: 10. Dezember 2009, 08:35:12 »
Hallo Bea-RZ
Darf ich dich Fragen von wo du bist ? ist leider aus deinem Profil nicht ersichtlich.

Guck mal hier: http://www.dgn.org/klinik-verzeichnis-6.html da findest du deutsche Epilepsiezentren.
Die UK Bonn ist eine der kompetentesten Epilepsie-Kliniken Deutschlands.
Hier ist noch eine Liste in der Bonn mit dabei ist.
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/misc/EpilepsyCentres.htm
Lass dich vom Hausarzt zu einem solchen Zentrum hin überweisen.

Ich würde mich mit einem dieser Zentren in Verbindung setzten und mich dort mal richtig durchchecken lassen. Diese Ergebnisse helfen dann deinem jetzigen Neurologen bei deiner Behandlung.

Es bringt ja nix wenn du dich bei deinem Neurologen nicht gut aufgehoben und verstanden fühlst.
Viele Neurologen sind mit Epilepsie überfordert. Zumal wenn sich um seltene Formen handelt. Ich unterstelle Ihnen noch nicht mal Inkompetenz.Eher Hilflosigkeit.
Nicht jeder Neurologe hat die modernen Messeinrichtungen bei denen man wirklich alles sieht.
Das kann man Ihnen noch nicht mal zum Vorwurf machen, da diese Geräte recht teuer sind.
Also bleibt ihnen nichts andres über, als sich auf Litereatur und Erfahrung zu setzten und ins Dunkel zu schießen. Meist besteht die Reaktion einfach aus Dosiserhöhung der Medikamente. Das gelbe vom Ei ist das auch nicht gerade, zumal diese Medikamente recht starke Nebenwirkungen haben.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2009, 10:37:38 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #20 am: 10. Dezember 2009, 10:23:40 »
Hallo Fips,
mir wurde erklärt, dass mein Meningeom ein Teil des Schläfenlappenhirns kaputt gedrückt hat und diese Stelle ein Auslöser für Epilepsie sein soll. Also solbald ich zum Arzt gehe u. etwas erzähle was mir merkwürdig vorkommt bekomme ich zu hören, dass war das ein Anfall und Sie müssen Tabletten nehmen.. Ich muss leider auch gestehen, dass ich bis jetzt noch keinen optimalen Neurologen für mich gefunden habe. Am liebsten würde ich sofort irgendwelche Test machen lassen um endgültig zu wissen was los ist.

Gruß
Bea


Liebe Bea,

lt einer Studie, die die Neurochirurgische Klinik und Poliklinik der Technischen Universität München - Klinikum rechts der Isar München vor einigen Jahren durchführte, leiden ca. 12-13 % der Meningeompatienten bei Rezidiv unter Anfällen. Das ist im Vergleich zu anderen Hirntumorarten sicher gering.
Zunächst sollte sicher geklärt werden, dass Dein beschriebener Aussetzer tatsächlich ein epileptischer Anfall war. Fips2 hat die Epilepsiezentren in Deutschland aufgelistet. Da Du aus dem Raum Lübeck stammst, wie ich Deinen vorherigen Beiträgen entnahm, wird es auf jeden Fall eine Anreise. Ich glaube aber, dass sie sich lohnt, um letztendlich Gewissheit zu erhalten und eine individuell abgestimmte Behandlung.

LG
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
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Bea-RZ

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Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #21 am: 10. Dezember 2009, 11:23:21 »
Hallo,
ich habe gerade im Epilepsie Zentrum Bielefeld angerufen. einen Termin zu bekommen scheint nicht so einfach zu sein. Ich bekomme innerhalb der nächsten Tage einen Fragebogen zugeschickt und an Hand des Fragebogens wird die Dringlichkeit der Untersuchung festgelegt. Kann mehrer Monate dauern. Naja ich bin aktiv geworden, ist ein positves Zeichen, trotzdem weiß ich im Moment nicht wie ich mich verhalten soll. Lebe ich weiter wie bisher und gehe das Risiko ein, weitere Aussetzer im Auto o. im Beruf zu riskieren? Welche Möglichkeiten hab ich den? Ich hab einfach Angst das ich in solchen Momentan Schaden anrichte der nicht wieder gutzumachen ist und ich danach mit meinem Gewissen leben muss.

Gruß
Bea

Offline Bluebird

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Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #22 am: 10. Dezember 2009, 11:49:17 »
Hallo Bea,

leider muss man oft mehrere Monate warten auf einen Termin in Bielefeld. Unserem Mitglied Sina erging es ebenso.
Ich habe im Raum Lübeck  nach kompetenten Fachärzten/Kliniken gesucht, die sich möglicherweise kurzfristig des Problems annehmen können.

Bei der ersten Adresse handelt es sich um einen Facharzt für Kinderneurologie, der aber auf Epilepsie, auch verursacht durch Tumore, spezialisiert ist. Er sei hier als Alternative aufgeführt - eine Anfrage ist unverbindlich.

Klinik für Neuropädiatrie
Arnold-Heller-Straße 3, Haus 9
Eingang: Schwanenweg 20, Notfälle Kirchenstr.
24105 Kiel
Direktion : Prof. Dr. U. Stephani
Telefon: 0431 597-1761
Fax: 0431 597-1769


Klinik für Neurologie
Ratzeburger Allee 160 , Haus 25
23538 Lübeck
Direktion : Prof. Dr.med. D. Kömpf
Telefon: 0451 500-2926
Fax: 0451 500-2489

Klinik für Neurologie
Arnold-Heller-Straße 3, Haus 41, Neurozentrum
Eingang: Schittenhelmstr. 10
24105 Kiel
Direktion : Prof. Dr. G. Deuschl
Telefon: 0431 597-8500
Fax: 0431 597-8502

Lass Dich vom behandelnden Neurologen bezüglich einer Zweitmeinung überweisen.

LG
Bluebird
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fips2

  • Gast
Re: Hat jemand Erfahrung mit "Aussetzern"?
« Antwort #23 am: 10. Dezember 2009, 12:04:04 »
Hallo Bea-RZ
Du hast eine sehr verantwortungsbewusste Einstellung. Das gefällt mir. Viele denken da leider nicht so wie du.

Vieleicht besteht die Möglichkeit irgendwie mit öffentlichen Verkehrsmitteln, zumindest vorübergehend, so weit als möglich, das Auto stehen zu lassen.
Klar. Wenn man die Freiheit und Bequemlichkeit des eigenen Autos gewöhnt ist, fällt sich umzustellen schwer.
Wenn man aber mal Gefallen darangefunden hat, lässt man das Auto auch mal ganz gern stehen.
Zumal jetzt die unfallgefährdende Zeit des Winters anbricht.
Ich fahre auch mit ÖV zur Arbeit seit 2 Jahren.Brauch kaum länger als mit dem Auto und mach mir keinerlei Gedanken über Blechschäden und Witterung. Wer mal in den Genuss des Morgennickerchens in der Bahn gekommen ist, dem gefällts. :D

Das mit den Fragebogen ist normales Procedere. Wenn du Kontakt zu einer Schmerzambulanz z.B. aufnimmst, bekommst du auch vorab einen Bogen zum ausfüllen, damit sich der Arzt ein Bild von dir vorab machen kann.
Bei den Fragebögen kannst du ja mal ansprechen, dass du einen möglichst schnellen Termin brauchst, um Unfälle im Beruf zu vermeiden. Keine freizeitlichen Aspekte nennen. Die jucken nicht. Aber berufliche und gesundheitliche Aspekte heben die Dringlichkeit, da dadurch dein Arbeitsplatz in Gefahr geraten könnte.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2009, 13:01:54 von fips2 »

 



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