Meine Geschichte mit oder ohne AKN:

[jochi]

2003 Mai    Erste Symptome in Form von Schwerhörigkeit, Druckgefühl. Behandlung beim HNO als Hörsturz. Kaum Besserung, mit den Worten "Da kann man nix machen." Therapie beendet.

Versuch bei einem zweiten HNO auf die Nachfrage nach vielleicht einer ernsteren Ursache kam die Aussage "Das können wir ausschließen!!! Begleitend war schon Jahre vorher Tinnitus vorhanden.

2005 Mai   Merkliche Verschlechterung der Symptome. Dritten HNO eingeschaltet, der wollte mir ein Hörgerät verpassen!! Wieder eine Hörsturztherapie bei dem HNO von vor 2 Jahren- wieder keine Besserung. Dann endlich Anordnung einer MRT- das Ergebnis AKN mit 2,7 cm x 1,7 cm. Die Aussage vom HNO: Das is aber ganz selten und wäre vor 2 Jahren   auch nicht viel kleiner gewesen... Bekommen hab ich noch grosszügigerweise ne Telefon- Nr. von UNI- Klinik Würzburg.

2005 Juni     Nach Rücksprache mit einer Selbsthilfeorganisation hab ich Hinweis auf eine Klinik in Münster erhalten. Nach ausführlicher, anstrengender Diskussion mit dem HNO wegen der Ausstellung einer Überweisung in die "fachfremde" Neurochirugie bin ich dann zur Vorstellung dort vor Ort gefahren. Beruhigende Aussage: "Das machen wir jeden Tag"! OP-Termin einen Monat später.

2005 Juli   OP durchgeführt. Als schwierig aber erfolgreich bezeichnet. Nach der OP völlige, einseitige Taubheit und eine fast 100% Fazialislähmung!!! Einigermaßen schnelle körperliche Erholung bei sehr guter Betreuung und Verpflegung in der Klinik. Nach 12 Tagen mit der Aussage "Taubheit wird wahrscheinlich bleiben, aber das mit der Lähmung wird schon       wieder" in die AHB entlassen.

Nach der ersten Nacht in der AHB wahnsinnige Schmerzen, erhöhte Temperatur und schlechte Blutwerte. In den nächsten Tagen weitere Komplikationen wie stundenlanges Nasenbluten und Anschwellen der Narbe. Weitere Untersuchungen folgen: Nach fast 1 Woche endlich neue    MRT mit Diagnose "Aktuelle Blutung" im OP- Bereich. Weitere Not- OP vor Ort der AHB mit Schließen einer verletzten Arterie!!! Rest der AHB vor dann so ziemlich gelaufen...

Zeit nach der AHB mit mehreren Hundert Anwendungen und Therapien verbracht, die ich in geringerem Umfang bis heute mache. Aktuell versuche ich alternative Behandlung mit Weihrauch-Präparat. Lähmung hat sich auf ca. 50% reduziert, allerdings mit dem Bell'schen Phänomen. Der größte Fortschritt war nach 4 -6 Monaten festzustellen.

2006 Jan   Nach einem halben Jahr wieder Aufnahme der Arbeit. Nach der ersten       Kontroll- MRT Diagnose des Radiologen: Resttumor von 2 mm Größe. Neurochirug zeigt nach Vorlage des zweiten OP- Berichtes kein Verständnis für die zweite OP: "Das hatten wir noch nie", die Diagnose des Radiologen bezüglich Resttumor wird als Übertreibung abgetan und das Ergebnis der Bilder als Narbengewebe bezeichnet!?

Die Neurologin führt als „Verlaufkontrolle AEP's durch, die angeblich ein Restleitvermögen des Hörnerves zeigen, nach meinem Empfinden und der Diagnose des HNO bin ich aber taub. Noch so ein Widerspruch!!!

2007 Jan   Bei der Beurteilung der MRT- Aufnahmen  kommt es erneut zum Wiederspruch zwischen den Radiologen und den Neurochirugen, bezüglich des durch Kontrastmittel sichtbaren Gewebes.  

2008 Jan   Mein Eindruck, das die schon vorher zeitweilig aufgetretenen Beschwerden wie Druckgefühl und Schmerzen schlechter werden. Bei neuen Aufnahmen stellt der Radiologe eine  G r ö ß e n z u n a h  m e  gegenüber dem Vorjahr fest. Die Neurochirugen stellen dagegen auf Grundlage der gleichen Bilder eine  V e r k l  e i n e r u  n g  des Narbengewebes fest!!!!????

      Die Verwirrung ist endgültig komplett!!!!

[E. Bellmann]

Hallo Jochi,
ich würde mal drauf tippen, dass der Neurochirurg richtig liegt.

Bei meiner Lebensgefährtin wurde 2002 ein Schädel-MRT angefertigt wegen Augenproblemen. Darauf war ein Akustikusneurinom zu sehen, ca. 1 cm Durchmesser. Aber der Radiologe hat es nicht gesehen!
Januar 2008 hat es der dritte HNO-Arzt, den sie wegen Tinnitus und Hörverlust besucht hat, endlich geschafft, ein CT in Auftrag zu geben. Darin fand sich das Akustikusneurinom mit mittlerweile guten 3 cm (und zwar ohne den Anteil im Innenohr). Danach ging es zum MRT. Diesem Radiologen legten wir die Bilder von 2002 vor. Er sah ebenfalls kein Akustikusneurinom. Das MRT, das er jetzt machte, bestätigte den CT-Befund.
Vor der OP zeigten wir die Bilder aus 2002 dem Neurochirurgen. Der sah sofort und aus 3 Meter Abstand von schräg draufschauend das 1 cm grosse AKN. Genau das, was zwei Radiologen nicht gesehen haben, wovon einer sogar besonders auf AKN geachtet hat.
Seitdem befunden wir unsere MRTs selbst (Scherz).

Wenn ich richtig vermute, wurdest Du von Prof. Sepehrnia operiert. Ich bin mir recht sicher, das er AKNs im MRT einwandfrei beurteilen kann. Dass man anfangs Narbengewebe nicht von einem Rezidiv unterscheiden kann, hört man öfters. Das ist wohl manchmal echt schwierig. Aber ein Sepehrnia ....
Du lässt ja auch jährlich eine Kontrolle machen, sollte es tatsächlich ein Rezidiv sein, so wird man das irgendwann sicher sagen können, und dann ist es immer noch so klein, dass man das gut mit dem Gamma-Knife (oder ähnlichem) bestrahlen kann.

Zum Restleitvermögen des Hörnerven: das ist ja ganz nett, aber man kann sich nichts davon kaufen. Wir halten uns lieber an ganz normale Hörtests beim HNO, und selbst die sind uns zu optimistisch und spiegeln nicht das Hörvermögen meiner Lebensgefährtin im realen Leben wieder. Sie findet nämlich, sie hört auf der operierten Seite gar nichts mehr.
Sie hat übrigens auch eine Fazialisparese, die OP ist jetzt 7 Wochen her, bis jetzt tut sich nichts, wir hoffen sehr auf Besserung.

Was meinst Du eigentlich mit Druckgefühl und Schmerzen? Deine OP ist doch schon lange her.
Und beschreibe doch bitte mal genauer, wie es heute um Deine Fazialisfunktion steht.


Alles Gute

Achim

[jochi]

Hallo Achim,
ja ich bin von dem Professor operiert worden. Mein Vertrauen hat halt machtig gelitten, weil er den OP- Bericht von meiner Notoperation völlig in Frage gestellt hat und ihn als falsch bezeichnet hat! Ich habe den Bericht ja nicht nicht selbst geschrieben und was darin steht entspricht nunmal meines Erachtens nach den Tatsachen!! Hab ihn auch bei meiner ersten Kontrolle auf den Befund des Radiologen und seinen eigenen OP- Bericht angesprochen, indem ja von einer vollständigen Entfernung die Rede ist, darauf sagte er "Wir haben alles entfernt was sichtbar war"!! Naja... Bei der letzten Kontrolle hat der Radiologe von 6mm gesprochen. Ich gehe nächsten Monat wieder zur MRT und zeige die Bilder dann nochmal einem anderen Neurochirugen!

Zu dem Restleitvermögen des Hörnerven hast Du wohl recht: Messung hin oder her- wenn man das Gefühl hat taub zu sein nutzen einem die Meßwerte auch nix!! Druckgefühl und Schmerzen tauchen öfters auf, vor allem bei Belastung! Das das so lange nach der OP noch so intensiv ist macht mich ja auch stutzig! Stellt sich halt wieder die Frage nach dem Resttumor...

Die Fazialislähmung ist sagen wir mal im Ruhezustand nicht so erkennbar, beim Lachen allerdings schon. Wenn man bei Null angefangen hat ist das natürlich schon sehr viel, wenn ich auch anfangs- nach den sehr positiven Prognosen- mit mehr gerechnet hatte. Was allerdings von meinen vielen Therapien und alternativen Ansätzen letztlich in welchen Umfang zur Besserung beigetragen hat- keine Ahnung!! Wichtig ist wahrscheinlich das man daran glaubt und die Hoffnung nicht aufgibt, nach fast 4 Monaten ohne Regung stand ich allerdings auch kurz davor!! Auch nach Jahren kann sich noch geringfügig was verbesssern, hängt wahrscheinlich auch damit zusammen inwieweit man bereit ist weiter daran zu "arbeiten", oder es dann irgendwann so zu belassen. Es kostet halt alles Kraft!

Deiner Lebensgefährtin erstmal Gute Besserung!!

[jochi]

Hallöchen,
bekomme jetzt seit 2 Jahren aufgrund der Kontroll- MRT von einem Neuro-Chirugen die Diagnose das noch ein Resttumor da ist! Dieser hat sich aber in der Größe nicht geändert! Der Neurochirug ist allerdings nicht der der mich operiert hat! Letzte MRT war im Juli 2009. Hab seit ein paar Wochen neuerdings teils heftige Probleme mit Nackenschmerzen, meist auf der Seite der Narbe. Das beunruhigt mich jetzt mal wieder. Hab auch das Gefühl das das Augenlied irgendwie zuckt!? Hab das ganze bisher auf das Wetter geschoben und meine Neurologin sieht auch keinen Zusammenhang mit dem Resttumor!? Kann jemand aufgrund eigener Erfahrungen mal berichten??

Viele Grüße

[josch]

Hallo Jochi,
Ich habe schon längere Zeit Probleme mit meinen Nacken, bei mir kommt es aber von der Wirbelsäule. Jetzt im Winter ist es gerade etwas schlimmer, bestimmt mit durch die Kälte.
Das mit dem Augenlid und dem Augenbrauen zucken, hatte ich auch vor einiger Zeit mal gehabt, ist aber von selbst wieder weg gegangen.

Grüsse Josch

[Kiki]

Hallo Jochi,
auch ich habe vor 1 1/4 Jahren eine OP aufgrund eines AN gehabt. Vor einigen Wochen hatte ich ebenfalls ein ständiges Zucken des Augenlids auf der OP-Seite. Es hat mich schon sehr genervt, ist aber auch von allein wieder weg gegangen. Ich glaube auch nicht, daß es mit einem Resttumor zusammenhängen kann. Manchmal ist es nur ein nervöser Tic. Als es auf der einen Seite weg war bei mir, fing es auf der anderen Augenseite an und hier war keine OP. Du mußt Dir vorstellen, daß bei einer OP ganz viele winzige Nerven durchtrennt werden, die irritiert sind und  sich erst wieder regenerieren müssen. Manchmal hilft schon eine leichte Massage im Gesicht mit dem Finger. Nackenschmerzen kenne ich auch, aber das kommt auch oft aufgrund einer gewissen Schonhaltung, die man intuitiv einnimmt ohne es zu merken. Manchmal hilft schon, den Nacken mit Pferdesalbe einzureiben. Das bringt  etwas für die Durchblutung und lindert den Schmerz. Es muß ja nicht immer die Wirbelsäule sein, sondern oft ist es nur eine verspannte Muskulatur. Der Winter tut sein Übriges. Ich habe auch auf der OP-Seite Schmerzen bei Kälte, aber hier hilft ein Schal oder eine Mütze. OP-Narben sind  nun einmal empfindlicher. Es kann auch sein, daß man nach einer Bauch-OP Schmerzen  bei Wetterwechsel hat.
Mach Dir nicht so viele Gedanken. Das ist immer leicht gesagt, aber Du siehst, daß auch andere diese Probleme haben und Du nicht allein da stehst. Man muß sich nur einmal austauschen können.
Viele liebe Grüsse Kiki     

[Bluebird]

Hallo,

ich kenne das Lidzittern auch. Bin nicht operierte Meningeom-Patientin und hatte vor einigen Wochen öfters Lidflattern. Meist handelt es sich um harmlose Nervenentladungen.

Gruß
Bluebird

[Ciconia]

Hallo,

ich habe meine Narbe an derselben Stelle wie bei einem AN (2mal OP eines Felsenbeinmeningeoms).
Diese Probleme im Nacken sind im Winter schlimmer als im Sommer.
Aufgrund des Zugangs im Nacken können sowohl Nerven als auch Muskeln nach der OP beeinträchtigt sein.
Mir hilft Massage oder Manuelle Therapie. Frag mal deinen Arzt, ob er dir das verschreibt.

Das Lidzucken solltest du als harmlos einstufen, nachdem dein Neurologe auch keinen Zusammenhang sieht.

LG
Ciconia